I måndags, igår, var det dax för årets CPUP mätning som jag skrev om i mitt för förra inlägg. Som ni vet så såg jag faktiskt fram emot denna mätningen denna gång, få lite koll på kroppen osv. Det var min fysioterapeut och min arbetsterapeut som utförde mätningen som vanligt. Vi började med att jag fick väga mig. Jag hade inte gått upp i vikt tyvärr men jag har inte gått ner heller så det var ju bra. Sen pratade vi lite allmänt och de ställde lite frågor osv, jag sa då att det har varit jobbigt att vara CP i sommar. Vi pratade då mycket om min nacke och rygg som ni vet att jag har problem med, jag har haft det ett tag men att det blivit värre så de blev lite bekymrade också sa jag då att det håller i sig även under dagarna men att det är värst på morgonen när jag vaknar och att det gör så fruktansvärt ont ibland. De ska faktiskt ta upp detta j mitt team på Habiliteringen och fundera på hur vi ska gå vidare, så det känns ändå bra.
De frågade då hur jag sover osv och om jag har något på mig när jag sover, vad det har med saken att göra har jag ingen aning om dock, hahaha. Men iallafall så sa de att jag kanske spänner mig ofrivilligt på natten och det tror de att jag gör, det är ju inte så lätt att ändra på eftersom att jag inte märker det själv. Det var som min arbetsterapeut sa, min kropp får jobba så himla mycket med allt i min vardag och det tar mycket på mig så vi tillsammans måste komma på något så att jag kan få slappna av på nätterna iallafall.
Min arbetsterapeut sa också att det inte bara är min fysiska kropp som tar på mig utan allt annat, framför allt nu när jag har blivit mycket tröttare och dessutom har min hjärntrötthet. Vuxenlivet tar mycket på mig, nästan lika mycket som kroppen, allt jag ska hålla ordning på hela tiden, alla samtal som jag ska ringa och allt runt omkring. Nu gillar jag ju detta men det tar extremt mycket på mig och min energi.
Jag berättade även för de att det är ett projekt nu för tiden att ta sig upp ur sängen på morgonen, jag sa det med lite glimten i ögat hahaha, men det är jobbigt fysiskt med tanke på min smärta i nacken och ryggen och att ta mig upp ur sängen har jag aldrig haft problem med innan.
Så först sa de att de ville att jag skulle visa de hur jag gör på britsen men sen sa de att de vill nog se det här på riktigt, i verkligheten satt säga. Så på måndag, nästa måndag så kommer de hem till mig klockan 8 på morgonen för att se hur jag tar mig upp ur sängen, hahaha, känns ju inte alls konstigt men det känns ändå jättebra att de gör det och så att de får se hur kämpigt det är. Mamma har dessutom en extra nyckel till mig som de kommer att få låna så de kommer in själva genom mina båda dörrar då jag ska visa hur jag kliver upp på mornarna. Jag har inga som helst problem med sånt, jag tycker att det är helt okej och tycker att det är bra att de får se, men samtidigt så känns det väldigt privat också, jag kommer ju liksom ligga i min säng alldeles nyvaken när de kommer liksom, men med nattlinne på såklart, hihi! Men ändå, det känns rätt privat, men de gör ju det av en anledning och för en bra sak så det känns ändå okej.
Medans jag satt där på britsen kollade de lite saker, bland annat hur jag sitter, om jag kan ta armarna bakom huvudet, till munnen osv och hur ryggen ser ut, den såg bra ut så det var ju bra. Jag fick även göra gime me five med min fysioterapeut, med både vänster och höger.
Det tog rätt långt tid med det första, pratet och frågorna osv, nästan 50 minuter.
Sen fick jag lägga mig på rygg också började de med armarna och händerna, en hand och arm i taget såklart. Min vänster arm och hand är ju värst men igår var det faktiskt höger som var bråkigast. Men jag har ju fortfarande problem med handleden på höger så det gjorde lite ont när de höll på att vrida och vända på handen och handleden.
Vi har det faktiskt ganska roligt där på britsen ändå, vi skrattar och pratar och de är så roliga ibland så det är faktiskt inte bara jobbigt att gå på dessa mätningar! Det kommer ni att se på mig på bilderna! :) Det som är jobbigt är att kroppen vill hjälpa till, den vill hjälpa men det är precis det den inte ska plus att det är jobbigt att slappna av, men det är enbart mina uppgifter på britsen. Min arbetsterapeut sa det flera gånger som vanligt ”slappna av” och ”andas”, och att “din enda uppgift är att inte göra någonting och att slappna av, du får inte hjälpa till”, hahaha lättare sagt en gjort! :)
Under tiden slänger de ur sig konstiga bokstäver och siffror som de skriver ner på papper, fattar ingenting. Men det är för att de ska jämföra med de tidigare siffrorna för att titta på om jag har blivit stelare eller inte, det är det som CPUP är till för. Efter armarna kom benen, jag har lite lättare för att kontrollera mina ben så det kändes bättre. Men herregud vad stelt det var kände jag, vissa rörelser, och de räckte bara med att min arbetsterapeut tittade på mig vissa gånger så viste hon att det var stopp eller att det gjorde ont. Benen är inte så spattiga som armarna kan vara men de är stela. Sen drog de ner mig till slutet av britsen också gjorde de en mätning som de alltid gör och kollade bäckenet. Min arbetsterapeut får dessutom hålla i det benet som min fysioterapeut mäter och håller på med under alla moment i CPUP mätningen då det andra benet ofta vill smita iväg så ja, därför behövs det två personer på dessa CPUP mätningar. Men man märker definitivt att de är vana vid sånna kroppar som min och det är så skönt, det känns som att de gör allt på rutin (det kanske inte är så konstigt heller eftersom att de gör CPUP typ dagligen, kanske inte riktigt dagligen, men det är ju deras jobb liksom) och ibland känns det som att de kan min kropp och mina spänningar bättre än mig.
Efter det var det faktiskt klart, jag tyckte att det gick rätt fort ändå och jag behövde inte ligga på mage denna gång, varför vet jag faktiskt inte. Min arbetsterapeut sa sen att hon har ett filmprojekt som hon skulle vilja ha med mig i och det var då att jag skulle smöra en macka och hälla upp ett glas vatten. Jag ställde såklart upp då jag tycker sånt är lite roligt, men min arbetsterapeut ville nog ändå att jag skulle göra det just som en del i CPUP mätningen. De har ett kök på habiliteringen så dit gick vi. Jag brukar ju aldrig göra mina mackor själv just för att det tar så otroligt mycket energi.
När jag kom in där stod det en macka på bordet, ett smörpaket, ost och ett glas med en vattenkraff bredvid. ”Detta ska bli intressant” sa min arbetsterapeut hahaha, det tyckte jag med! :) Så jag började med att sätta mig där och min fysioterapeut började att filma. Det gick faktiskt oväntat bra att smöra mackan, sen kom dock ett problemhinder, osten var nämligen i en påse och på påsen var det en knut och den var tyvärr lite för hård så den fick min arbetsterapeut hjälpa mig med. Men sen fixade jag faktiskt resten själv. Det gick ändå hyfsat bra med att skiva osten, den gick bara lite sönder där jag höll i den med min andra hand, hahaha, då skrattade jag lite men annars fixade jag att hyvla osten och lägga den på mackan. Sen var mackan klar och då var det dax att fylla på vatten i glaset så jag gick med kanan till diskhon, fyllde kanan med vatten, gick tillbaka till bordet och hällde upp vatten i glaset, det gick väldigt bra och sen var mellanmålet eller frukosten färdig! Det tog mycket på krafterna men jag fixade det!
Sen satt vi bara och pratade en stund, bokade tiden för hembesöket nästa måndag och pratade lite allmänt. Sen var CPUP över för detta året och jag var verkligen helt slut, ungefär två timmar senare, det var jobbigt som jag hade förberett mig på, men jag tyckte ändå att det gick över förväntan. Men det var väldigt välbehövligt detta och skönt att få diskutera med de om min bråkiga kropp som jag har levt med i sommar. Men jag sa faktiskt att det blev en helt annan kropp när jag kom ner till Kroatien, sån skillnad.
Nu blir det spännande och se om kroppen har blivit sämre eller bättre på två år eller om det är ungefär likadant. Det blir även spännande och intressant vad de säger på hembesöket nästa vecka och om mitt lilla projekt som jag har för mig varje morgon när jag ska upp! :)
Det är ändå inte så tråkigt att vara CP trots allt! :)
