Att Orka Med CP-livet

Denna veckan har varit väldig bra skulle jag säga, den har varit rolig och händelserik.
Jag har jobbat hela veckan 8-12 som vanligt sen har det inte varit mycket ”bara ligga i sängen och vila”, men det har inte gjort något. Jag gillar ju mina händelserika veckor. Men jag har fått energi av det jag gjort också.

I onsdags skulle jag till Habiliteringen vid 15 tiden för jag skulle ha ett möte med min kurator. Jag hade bokat taxi som kom och hämtade mig hemma lite före klockan tre.
Det var väldigt bra att träffa min kurator igen, som jag skrev i mitt förra inlägg så har vi inte träffats själva någon gång. Som jag skrev också så visste jag inte riktigt vad vi skulle prata om.
Men vi pratade lite allmänt bara om livet (som vi gjorde egentligen när jag träffade henne och min arbetsterapeut förra gången). Hon frågade hur det går på jobbet, hur det går med hemtjänsten osv. Jag berättade då att hemtjänsten funkar men att det är mycket krångel och att jag känner att det inte är hemtjänst som jag ska ha. Jag sa också att jag tycker att det är jobbigt när det kommer så många olika personer hela tiden och att det är mycket som snurrar kring hemtjänsten.

Jag berättade också att det känns som att det nästan alltid är något som händer efter jobbet
och att det vore skönt att få en dag till i veckan som jag inte har någonting att stå i för att få mer återhämtning och vila för det är viktigt för mig och det tyckte min kurator med. Jag har matlagning varje måndag och torsdag och sen varannan tisdag har jag tvätt, så det är egentligen ”bara” varje onsdag som jag verkligen inte har någonting alls med hemtjänsten att göra förutom att de hjälper mig vid lunchen och middagen.
I era öron kanske det låter lite och som att jag överdriver, det kanske jag gör för sådant är vuxenlivet, men för mig tar det väldigt mycket energi att hela tiden behöva ”anpassa” mig efter hemtjänsten och att inte alltid göra sig förstådd (beroende på vem som kommer) är också jobbigt.
Jag vill kunna vara spontan som vilken 20 åring som helst och bara ha mig själv att anpassa mig efter.

Att vara vuxen innebär måsten, man måste laga mat, tvätta, städa, osv, oavsett vad man vill, och det vet jag. Jag säger inte att jag inte vill det, jag gillar att vara vuxen och ta hand om ett hushåll. Det jag menar är att jag skulle vilja att det var lite mer flexibelt. Till exempel så måste jag laga mat en viss tid varje måndag och torsdag oavsett hur trött jag är eller jag kan liksom inte planera in något annat då, om jag vill göra något annat, för hemtjänsten kommer då och då ska jag laga mat punk. Jag kan ju avboka matlagningen men då blir den inte gjord någon annan dag i veckan. Ni som har barn och familj kanske ”måste” laga mat varje dag oavsett hur ni känner. Men jag som är själv skulle vilja kunna välja lite när jag vill laga mat som ni som inte behöver hjälp kan. Typ ”idag vill jag göra detta, jag lagar mat på tisdag istället” eller ”idag känner jag mig jättetrött, jag orkat faktist inte laga mat idag, jag gör det imorgon”. Det påverkar ju bara en själv om man bor själv. Det är det jag vill, lite mer flexibelt. Jag gillar inte att skjuta upp saker, absolut inte, men någon gång vore det skönt. Jag vet att ibland måste öven singlar laga mat :-), men singlar kan bestämma lite mer hur och när, det kan inte jag på samma sätt. Jag hoppas och tror att ni förstår vad jag menar.

Min kurator tipsade då om att jag kan fråga min handläggare om jag kan få två timmars matlagning på en dag istället, istället för att sprida ut de här timmarna på två dagar i veckan. Så kan man göra två rätter. Så får jag en till ”fri” dag i veckan. Kevin har faktiskt tipsat mig om samma idé bara det att jag har glömt av den! :) Men jag tycker att det låter som en jättebra idé faktiskt.

Jag känner att jag har mycket runt omkring mig nu, vilket jag klarar och tycker om, men jag känner att det har blivit lite för mycket det senaste. Det är väll mest det här med hemtjänsten och att jag måste säga till varje gång som jag ska göra saker, att hemtjänsten inte behöver komma osv. Det blir en inre stress i mig och jag har svårare att vara spontan, vilket är jobbigt då jag är spontan. Det är mycket om och kring när man har en CP-skada, mycket mer än vad det är för andra 20-åringar. Så jag känner att jag ligger på bristningsgränsen rätt ofta, vilket inte är så bra. Så om det händer något litet utöver det ”vanliga” som egentligen inte är ett stort problem så blir det ett stort problem för att jag har så mycket annat att tänka på och hålla ordning på.

Min kurator förklarade det på ett bra sätt, att det är som en hink med vatten och att min hink är nu full hela tiden och om det händer något litet så rinner det över ganska fort. Till skillnad från om hinken var halvfull, då skulle jag klara av lättare om jag stöter på problem, om det händer något eller om det är något allmänt, då skulle det inte bli ett så stort problem men det blir det nu eftersom att min hink är full hela tiden.

Men jag ser ändå positivt på mitt liv och är så nöjd med det som är (hemtjänsten är som sagt sisådär, men jag är ändå tacksam över att jag får deras hjälp). Alla har sina dagar och veckor då livet känns tungt, även jag trots att jag älskar mitt liv. Detta med hemtjänsten och allt runt omkring, såklart att det är jobbigt ibland när man tappar det och det blir för mycket med allt. Men jag försöker att leva i nuet och är så tacksam över allt jag har, allt jag har gjort och åstadkommit här i livet. Jag har liksom klarat av skolan, köpt en alldeles nyproducerad lägenhet nära stan, fått en riktig anställning, jag har helt underbara människor runt omkring mig som bryr sig så mycket om mig, som älskar mig och får mig lycklig och jag har liksom hela livet framför mig. Jag är så tacksam över allt, jag måste tänka på allt underbart lite extra ibland för då inser man hur gött man har det, och då blir inte hemtjänst ”krånglet” och allt det där ”jobbiga” så jobbigt och så stort.

Min kurator är så bra att prata med tycker jag, det känns skönt att släppa lite på trycket och det känns som att hon förstår mig och vill hjälpa mig. Hon får också mig att inse att mitt i det här har jag ju också en CP-skada som tar mycket kraft, ork och energi i mitt liv och min vardag. Jag har aldrig riktigt tänkt så, för att för mig så är min CP-skada inget hinder och för mig så finns den där men jag tänker inte på den så mycket eftersom att den har följt med mig hela livet. Men när hon sa så påminde hon mig på något sätt om den och att jag måste chilla lite för att orka med mitt liv och låta kroppen vila oftare eftersom att det tar mycket tid och energi att leva med CP.

Det var ett bra möte som hjälpte mig att få lite perspektiv på livet.