CP-kurs – Att orka med vardagen

I tisdags var det dax för CP-gruppen igen. Då var det fjärde tillfället, vilket betyder det näst sista tillfället. Det känns som att jag har varit där varje tisdag nu ett tag, och det har jag ju, fyra veckor i rad till och med. Som ni vet så tycker jag om CP-gruppen och ser fram emot att komma dit varje tisdag.
Ämnet för i tisdags var ”Att orka med vardagen”. Det säger ju inte så mycket om vad vi skulle prata om så det var jag jättenyfiken på. Tillskillnad från förra tillfället då vi skulle prata om hur man ska hantera livssituationer, då viste jag redan lite vad det skulle handla om när jag fick reda på ämnet, men nu hade jag ingen aning vilket också är spännande tycker jag. Ämnet ”att orka med vardagen” är ju så brett, det kan ju vara vad som helst.

Men sammanfattningsvis så handlade den här gången väldigt mycket om trötthet både kroppsligt men även hjärntrötthet. Det är ju generellt så att många lider av trötthet/utmattning i dagens samhälle idag, men för oss med cerebral pares så är det extra vanligt och jobbigare. Det ämnet kom ganska lägligt för just min del eftersom att jag känner att min trötthet har blivit mycket sämre bara på några veckor (jag kommer att göra ett inlägg om det).


Cerebral pares och trötthet
– Vi pratade om att trötthet och utmattning är vanligt när man har cerebral pares (som jag sa innan). Det kallas även för fatigue. Min arbetsterapeuft och min kurator sa även att risken för trötthet ökar med åldern, och det höll typ alla i rummet med om (de flesta är mycket äldre än mig). Det känner jag tyvärr redan av nu, trots att jag bara är 20, att jag är mycket tröttare nu än vad jag var för t.ex bara tre fyra år sedan.
– Trötthet = successivt förlust av energi, snabb återhämtning.

Utmattning = plötslig förlust av energi, ”förlamande” trötthet och lång återhämtning
– Vi pratade om att man kan ha hur mycket energi som helst och sen bara helt plötsligt tar den slut och man blir jättetrött. Vi pratade även om att för att få tillbaka energin måste man oftast ha lång återhämtning, det räcker liksom inte med en timmes vila eller inte ens med en dag ibland, utan man behöver längre vila.

Det som gör att vi blir så trötta är:
– Genariserad fysisk fatigue.
Alltså att våra kroppar och muskler behöver hela tiden arbeta och att vi måste hela tiden tänka på våra rörelser. Det tar jättemycket kraft och energi.
– Specifikt lokaliserad muskelfatigue
Att vi måste aktivt tänka ”nu ska jag ta handen till vattenglaset” för att handen ska göra det. För andra utan CP går denna rörelse på automatik men inte för oss med CP vilket tar jättemycket energi.
– Kognitiv/mental fatigue
Sen har vi då den mentala tröttheten som gör att vi också blir trötta. Det kan till exempel vara ljus- och ljudintryck, synintryck, mycket stimmiga miljöer som gör att vi blir mentalt trötta. Eller bara det att vi har mycket att tänka på eller att vi har sovit dåligt, det kan göra oss väldigt trötta mentalt.

  • Mental trötthet/hjärntrötthet
    – Mental trötthet
    Min kurator och arbetsterapeut jämförde mental trötthet med en bil, det var faktiskt ganska bra förklarat.
    Om man har en bil med en liten bränsle tank (som vi med cp ofta har) så behöver man ofta stanna upp längst vägen och tanka. Om man har en bil utan bränslemätare så är det jättesvårt att veta när bränslet tar slut, därmed orken och energin, den kan ta slut när som helst utan förvarning.
    Man har ofta också en mindre effektiv motor när man har celebral pares.

  • Bilen fungerar bra om
    – Man är lätt på gasen
    Alltså att man tar det lugnt genom livet och inte gasar på för mycket
    – Kör lugnt
    Om man kör lugnt genom livet så orkar kroppen och sinnet
    – Stannar och tankar vid varje bensinstation
    Vi pratade om att det är viktigt att tanka energi lite längst med vägen och inte köra förbi bensinstationerna, för då fungerar inte bilen tillslut.

  • Bilen fungerar inte vid
    – Kraftigt gaspådrag
    Alltså om man kör fort hela tiden och till slut orkar man inte.
    – Kör förbi bensinstationerna
    Man struntar i att tanka och bara gasar och kör tills man kollapsar.
    – Ingen koll på bränsleåtgången
    Man har ingen koll på när bilen/kroppen inte orkar mer.

  • Den onda cirkeln
    Vi pratade om att om man har en känsla av otillräcklighet så kan det leda till stress, stress kan i sin tur leda till fatigue och det kan till slut leda till minskad aktivitet, för att man inte orkar eller har ont.


  • Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
    Min arbetsterapeut läste ett exempel av en ung vuxen med CP.
  • Kognitiva fysiska ansträgningar
    – Springa ifatt en buss
    – Gå långa streckor
    – Stå länge på arbetsplatsen

Det här kan vara jättestora ansträngningar som gör att vi blir jättetrötta. Detta leder då till trötthet i muskulatur men även mental trötthet.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.

  • Utförandet av icke automatiserade rörelser
    – Måste tänka på hur rörelsen ska utföras
    – Kräver stor koncentration

Detta betyder att långvarigt utförande tar mycket kraft och energi.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett tredje exempel lästes upp.
Sen blev vi informerade om:

  • Stimullrik miljö
    – Många sinnesintryck
    – Många människor att interagera med ex i ett sammanhang

    Detta leder till svårigheter att ta beslut, handlingsförlamning, svår trötthet – ”utmattning i huvudet”.

  • Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
    Ett annat exempel lästes upp.

    Kombination av krävande motorik
    – Total utmatning
    – Mycket lång återhämtningstid
    – Nästan omöjligt att ta sig ur tröttheten

  • Var vaksam på symptomen för mental trötthet
    Här visade de exempel på olika symtom man kan ha om man lider av mental trötthet och det är:
  • Typiska symptom
    – Sämre konsentrationsförmåga och nedsatt uppmärksamhet
    – Tankesvårigheter
    – Svårt att starta aktiviter
    – Svårt att sortera intryck, ljud- och ljuskänslighet
    – Minnesproblem
    – Stresskänslighet
    – Sömnproblem
    – Instabilitet och gråtmildhet
    – Huvudvärk

  • Diskussion
    Sen diskuterade vi:
    – Om du upplevt svår trötthet/utmattning?
    – Hur yttrar den sig?

  • Minska risken för fatigue
    Sen pratade vi om hur man kan minska risken för mental trötthet.
  • Processen
    – Kunskap om sin motoriska förmåga
    – Kunskap om sin kognitiva förmåga
    – Kunskap om mental trötthet

  • Aktiviteten
    – Viktigt med balans mellan vila och aktivitet
    – Aktivitetens krav på rätt motorisk och kognitiv nivå
    Alltså att man kan utföra aktiviteten utifrån sina egna behov och förutsättningar.

  • Miljö
    – Minska antal intryck
    – Miska antalet interaktioner

  • Minska risken för fatigue
    Kunskap om dig själv och din förmåga
    – Sök kunskap
    – Självskatta din trötthet med självskattningsformulär

  • Energihantering
    – Spara energi
    – Lagra energi
    – Slösa inte med energi
    – Hushålla med energi
    – Skapa ett balanserat schema
  • Berätta om din situation för omgivningen
    Många berättade att de tycker att det är svårt att berätta för sin omgivning om just tröttheten och få förståelse. Det tycker jag också att det är. Trötthet är så svårt eftersom att det inte syns, och då är det svårt att förklara för någon annan som inte har varit med om den här hjärntröttheten.

  • Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
    De berättade om ett exempel från en person med cerebral pares som hen tycker att hen kan vara väldigt osocial ibland för att hen sitter i sitt rum istället för att vara social, men det gör hen för att hen orkar inte pågrund av sin CP.

  • Hur trötthet kan hanteras
    Sen fick vi en se en lista om hur trötthet kan hanteras, den såg ut såhär, trötthet kan hanteras genom att:
    – Man väljer ensamhet
    – Välj lugna miljöer
    – Väljer att utföra aktiviteter ensamma
    – Går undan och blundar en stund
    – Vilar före och efter aktiviteter
    – Daglig vila
    – Ostörd vila
    – Deltidsarbete

  • Aktivitetsbalans
    – Vi pratade om att man ska vara vaksam på sin totala energimängd
    – Balansering mellan energitjuvar och energigivare.
    Vi pratade också om att aktiviter som är roliga kan också ta väldigt mycket energi även om det ger mycket också. Men därför kan man faktiskt behöva säga nej till en rolig aktivitet trots att man vill men man orkar inte. Vi sa också att man kan prova att även vila innan en aktivitet och efter.

  • Diskussion
    – Vi diskuterade vad man ansåg är de största svårigheterna med att kunna minska risken för utmatning/fatigue
    – Och hur gör du eller tänker du att man kan göra för att minska risken att drabbas av utmattning/fatigue.

    Jag har jättesvårt för den här balansen just nu i livet (kommer prata en del om den i inlägg framöver) så jag kunde tyvärr inte komma med så bra förslag för jag behöver förslag, hahaha, om ni förstår vad jag menar! :D Därför var det lärorikt att lyssna på de andra men det verkade svårt för de med, men det är svårt med den där balansen och hjärntröttheten.

  • Sammanfattning
    Sen avslutade vi med en sammanfattning som vanligt.

Mycket aktuellt ämne för min del som sagt så det var jättebra att de tog upp detta på ett tillfälle tyckte jag.

Bubbel på Balkongen

Långledighet, jag älskar det! Jag vet att jag säger ofta att jag älskar att vara ledig, ha långledigt osv, jag vet att jag fick nån kommentar på det när jag gick i skolan. Och det har inte förändrats nu!! :D Men jag älskar att vara ledig, slappna av och inte ha massa måsten. Idag är det en klämis och på jobbet är det en vanlig dag, men jag tog faktiskt ledigt och det är jag så glad över att jag gjorde. Nu har jag haft en hektisk period, ta det inte som negativt för det är det inte, men det har varit brist på vila och återhämtning vilket jag känner av så jag behövde verkligen den här långledigheten. Jag har varit väldigt noga med att inte planera in något, utan bara va, för det behöver jag.
Det var så underbart igår att känna att det bara är torsdag och idag är det bara fredag! :-)

För ett par veckor sedan fick jag en härlig inbjudan till mammas jobbarkompis Frida (jag och Frida hängde väldigt mycket innan). Hon bjöd in mig, mamma och några jobbarkompisar till bubbelkväll på hennes inglasade balkong som i onsdags. Jag blev så glad när jag blev inbjuden också. Mammas jobbarkompis Viktoria skulle också hänga på och mamma har pratat jättemycket om henne, så jag var jättetaggad över att få träffa henne. Mamma har tydligen också pratat mycket om mig på jobbet så Viktoria var också väldigt taggad på att få träffa mig också. Hon brukar säga att det känns som att jag känner Alice redan trots att jag aldrig träffat henne, för att mamma har pratat så mycket om mig då, hahaha, jag ser det som något positivt! :D
Så det var jag, mamma, Viktoria och en till jobbarkompis som hette Pernilla, också Frida då. Pernilla har jag tydligen träffat för jättelängesedan, men det minns ju inte jag, så det skulle bli kul att träffa henne med, Frida också såklart.

Vi skulle ta med oss varsitt bubbel så att vi kunde prova lite olika, också skulle Frida fixa lite ost- och chark och lite snacks. Jag var verkligen så taggad för kvällen, jag kände att det skulle bli skönt att hitta på något annat, ta paus från min hektiska vardag lite, komma på andra tankar och få ha lite kul efter mina trötta veckor. Plus att jag viste att jag skulle vara ledig i fyra dagar efteråt, så det skulle bli en go start på långledigheten.

Mamma kom och hämtade mig också åkte vi och hämtade upp Viktoria. Det var så kul att äntligen få träffa henne. Sen åkte vi vidare till Frida, det var så kul att träffa henne igen och även Pernilla. Kaklet började direkt, hahaha. Sen fick vi ett glas bubbel i handen och satte oss på Fridas mysiga balkong. Det var en liten balkong med en liten soffa och ett litet bord, men vi fick plats och det var så mysigt. Det var inte så varmt i onsdags men det gjorde inte så mycket eftersom att den var inglasad, och dessutom hade hon kvällssol så det blev varmt ändå, nästan tur att det var lite svalare i onsdags.

Efter en stunds bubbel och ännu mera kakel, hahaha, tog Frida fram ost-och chark brickan. Och oj vilken bricka, den var helt magisk! :D Den var så god också! Det var så mysigt att sitta där tillsammans, tjata, äta lite plockmat och dricka bubbel. Det var kul att prova lite olika bubbel också, även om jag dricker väldigt långsamt, haha.


Tiden verkligen sprang iväg, men det gör den ju när man har så trevligt, så vid tiotiden blev det efterrätt, Frida hade gjort en jättegod cheesecake. Hon hade verkligen fixat och donart och gjort så mysigt med filtar, tända ljus och lysande balkonglampor när mörket började komma, det var så himla mysigt att bara sitta där och prata och garva. Pernilla åkte hem tidigare än oss, hon åkte typ vid halv tolv och då hade vi planerat att hon kunde köra hem mig eftersom att hon körde, men jag ville sitta kvar lite till. Jag tänkte att man får passa på, jag är inte den som är ute på sånt här var och varannan helg, väldigt sällan med andra ord och jag bara njöt av kvällen, så jag stannade kvar. Jag tänkte att jag kommer väll hem på något sätt, man måste leva lite med! :-)

När Pernilla hade åkt gjorde vi varsin GT och satt och mös lite till, det kändes verkligen som en sommarkväll. Jag ringde färdtjänst för att se om de kunde hämta mig och isåfall när men de stängde tydligen klockan 23 och det hade jag ingen aning om så det slutade med att vi tre fick ta en gemensam taxi hem. :-)

Vilken kväll det blev! Jag verkligen ÄLSKAR sånna kvällar! Det var verkligen en kväll helt i min smak, bubbel, ost-och chark bricka och fantastiska människor! <3

En helg med bästisen från Storås

I helgen hade vi planerat att Wilma skulle komma till mig (min bästa kompis från gymnasiet, RG). Hon går ett extra år men hon slutar snart så då ville hon komma till mig en sista gång, och det vill ju jag också såklart. När hon slutar nu i juni flyttar hon hem till Falun så då vet vi inte riktigt när vi kommer att ses nästa gång så det gäller att passa på när hon bara bor en timme bort. Hon var här i oktober, fast då bara någon timme och dessutom med en personal från Storås. Nu skulle hon komma hit helt själv med taxi, så coolt att hon kan komma hit själv tycker både jag och hon! :-) Dessutom skulle hon sova över så det skulle bli så mysigt.

Jag gick upp rätt tidigt i lördags och tokstädade kändes det som. Ärligt talat var det inte så stökigt eller smutsigt, men jag vill ha det extra fint när någon kommer och hälsar på. Jag tror ärligt talat att det tog tre timmar och fixa med allt och sen skulle jag hoppa in i duschen och fräscha till mig också, så det var lite mycket där ett tag men det gick. Ungefär 10 minuter efter att jag hade tagit på mig och var färdig med allt så kom hon, så det var precis på marginalen. Men hemmet var fint och uteplatsen var iordning och jag var nyduschad så det var det värt! :-)

Det var verkligen härligt att träffas igen och lite overkligt att hon var här, hemma hos mig. Vi hade verkligen prickat in rätt helg, det var så underbart väder så vi kunde njuta på min terass hela dagen. Hon kom vid 13-tiden så vi skulle äta lunch ihop. Men innan dess satt vi ute på min terass och började med varsin cola. Snäll som hon är så hade hon köpt tulpaner och briska till mig, det var superfina tulpaner, och jag älskar att ha levande blommor hemma så jag blev så glad så. Jag hade också köpt en present till henne som en liten avslutningspresent för att hon går ut skolan snart och en liten förtidigt inflyttningspresent till hennes kommande lägenhet. Jag hade köpt glas, det var svårt att hitta på något, men jag tänkte att glas behöver ju alla när man flyttar hemifrån. Hon tyckte att de var jättefina så det var roligt.

Det blev en rätt sen lunch, vi åt inte förrän vid halv tre tiden. Jag hade gjort kycklingwok med cashewnötter och nudlar som jag bjöd på. Vi kompletterar varandra så bra, hon sitter i rullstol och jag kan gå, men jag har svårt med armarna och fingermotoriken men det har inte hon, så det är helt perfekt. Men hon fick sitta och njuta på min terass medans jag dukade och värme maten, även om det tog tid så blev det mat förr eller senare, haha. Efter maten och efter att jag städat upp kaoset, hahaha (vilket tog en stund det med :)) så satt vi bara och chillade ute, det var så underbart att vi kunde det. Vi pratade, lyssnade på musik och bara umgicks, supermysigt. Vi var faktiskt rätt trötta båda två så det var bara nice att vara.

Jag hade planerat att vi skulle beställa Fodora på kvällen. Men hemtjänsten kom ändå vid kvart över sex eftersom att vi behövde hjälp med att fixa madrasser, tecken osv. Jag skulle sova på en madrass på golvet och Wilma i min säng, då det är lättare för henne. Men det var lite osäkert hur hon skulle kunna komma upp i min säng, men på något sätt skulle det gå. När hemtjänsten hade gått beställde vi en pizza på Fodora som vi skulle dela på. När pizzan kom satt vi ute och åt igen, kändes nyss som vi hade ätit haha, men det var väldigt gott och fantastiskt att vi kunde sitta ute, det var varmt och härligt trots att klockan var närmare halv åtta. När vi hade ätit klart var det dax att städa upp kaoset igen, haha.

Det blev lite småkyligt efter maten så då packade vi ihop och gick in. Vi tänkte kolla på Eurovison eftersom att det var i lördags, iallafall ha på det i bakgrunden.
Jag hade gått all in på snackset, jag hade köpt hur många briska som helst, hahaha, sen hade jag köpt choklad, lantchips och Kinder Maxi eftersom att jag vet att Wilma älskar Kinder Maxi. Jag hade även köpt vindruvor, men de åt vi inte, bara det onyttigaste, haha! :-) Men jag älskar vindruvor, så de går nog åt i veckan.

Sen baxade jag upp Wilma i min säng, haha, men det gick faktiskt bra, hon blev bättre på det och kom på olika tekniker, så när vi skulle gå och lägga oss på riktigt gick det smidigare. Medans hon satt där satt jag i min fåtölj, det gick väldigt bra, vi kunde vrida tv:n så vi båda såg bra. Eurovision är lite småkul tycker jag, men vi orkade inte kolla på hela så efter nån timme gjorde vi iordning oss för sängen. Men vi låg och pratade jättelänge innan vi somnade, men det är så mysigt tycker jag att ligga och prata i mörkret innan man ska sova. Vi la oss runt halv tolv men jag tror inte att vi slutade prata förrän vid ett, hahaha. Det gick faktiskt bra att sova på luftmadrassen, även om inte min kropp gillade det, hihi. Men oj vad Wilma älskade min säng, jag har ju en ställbar säng, så hon sa det flera gånger under kvällen, ”åh Alice, jag älskar din säng” haha, jag bara ”det gör jag med, lite för mycket” haha.

På morgonen vakade vi runt tio, halv elva. Jag satte på Nyhetsmorgon och Wilma hissade upp sig och låg som en riktig prinsessa där i min säng. Hon tyckte att det var så lyxigt och hon hade sovit som en Gud som hon sa, så det var härligt! :-)
Vi gick upp runt 11 och jag fixade frukost och Wilma hjälpte mig att bära ut det. Det hängde lite regn i luften men det var jättevarmt så vi satt ute ändå. Precis när vi hade ätit upp kom regnet, men det var nice att vi kunde äta frukost ute iallafall. Men framför allt att vi fick sånt underbart väder i lördags och att vi kunde sitta ute hela dagen och nästan hela kvällen, det får vi vara glada för.

Wilma hade bokat taxi hem igen klockan fyra så det var skönt så vi slapp stressa och att vi kunde ta en sån lugn och skön morgon som vi faktiskt fick. På morgonen fick vi reda på att Loreen vann hela Eurovision så det var väldigt roligt, men vi var nyfikna att se röstningen så vi tittade på det när regnet föll. Eftersom att vi sov så länge gick dagen så fort, så sen hjälpte jag Wilma med lite lunch innan taxin kom och hämtade henne.

Åh Wilma berättade att alla hälsade så gott till mig från Storås, elever som personal och det gjorde mig så himla rörd och varm i kroppen! De är så fina där borta! <3 Jag sa till Wilma att hon får hälsa så himla gott tillbaka till allihop! <3

Ja, vilken rolig och underbar helg det var, så mysigt. Och underbart att kunna sitta i timmar och prata om allt mellan himmel och jord med Wilma igen.
Nu har jag fått ny härlig energi, vilket var behövligt.

Hoppas att ni har haft en fin helg!

CP-kurs – Att hantera livssituationer

I tisdags var det tredje tillfället på CP-gruppen, ämnet då var ”att hantera livssituationer”.
Vi pratade om ämnet ”transition” och vad det är. Transition är enkelt processen eller perioder mellan ett stadie/tillstånd till ett annat.

  • Livet är föränderligt
    Vi pratade om att livet förändras genom åren. Vi tittade på olika exempel på livshändelser som innebär förändring i vad man gör och vilka roller man har. Man börjar som ett litet barn och då börjar det med anknytning. Sen är livet fullt av livsförändringar, stora som små, som till exempel när man börjar förskolan, börjar utbildning, fritid, arbete/sysselsättning, boende/när man flyttar, förlust/byte av arbete, när man får barn, när man gifter sig, när någon dör, t.ex när barnen flyttar, pensionen, bostadsbyte osv.
    Om man tänker efter så är livet fullt av förändringar, oavsett funktionsnedsättning eller inte. Det är som ett livslångt lärande.
  • Vad kännetecknar transition?
    Vi pratade om de transitioner som en person går igenom och det är att:
    – Transition är ofta kopplade till olika livsstadier
    – De kan vara mer eller mindre förutsedda
    – Transition är en individuell process som upplevs olika av olika personer
    – Den är påverkad av den miljön som personen befinner sig i
    – Transition kan påverka/förändra den roll personen har och ens trygghet.
  • Varför är det viktigt att prata om transition?
    Detta pratade vi om:
    – Alla genomgår olika typer av transitioner som påverkar livet och de roller man har
    – Vid funktionsnedsättning kan förändringsprocesser av olika anledningar bli svårare
    – Kunskap om transitioner ger möjlighet till förberedelser inför och förståelse för vad som kan hända i samband med en transition.

    Min kurator och arbetsterapeut berättade att när man har CP kan man ha svårare att ta förändringar, stora som små. Då fick jag en förklaring faktiskt, för när jag var mindre hade jag jättesvårt för förändringar. Det kunde vara saker som vi hade planerat men som inte blev av, det kunde vara jättesmå saker, så blev jag superbeskviken och ledsen. Det var jättejobbigt, både för mig och min omgivning. Jag hade ingen aning om att det kunde ha berott på min CP, sannoliken. Men nu är det inget hinder för mig längre och det är jätteskönt att det ”växte bort” med åren.
  • Vad försvårar och underlättar vid livsförändringar
    – Försvåras
    Vi pratade om det som försvårar livsförändringar är när det kommer flera transitioner samtidigt, till exempel om man skiljer sig och samtidigt blir av med jobbet.
    Det kan också försvåras om man har en brist eller saknar förmåga, utbildning/kunskap om ämnet eller inte har någon social support, så som vänner, familj och omgivning.
    Det kan också försvåras om man har svårigheter att kommunicera eller om det blir kulturkrockar.

    – Underlättar
    Det som kan underlätta vid en livsförändring är om man är förebredd, har förberedelse vad som kommer, men oftast har man ju inte det vid livsförändringar och det kan vara jobbigt. Det underlättar om man har flexibilitet i tänkandet och beteendet.
    Det kan också underlätta om man är delaktig i aktiviteter och har ett socialt liv. Social support underlättar också och regelbundenhet i vardagen.
  • Vad är målet?
    Detta fick vi information om:
    – Utveckla livsförmågorna från tidiga barnaår under hela uppväxttiden
    – Utifrån sina förutsättningar få vardagen att fungera (självstädigt eller med hjälp av andra)
    – Behålla långvarig hälsa
    – Få god livskvalitet
  • Diskussion
    Sen fick vi berätta om vi minns någon livsförändring/transition som man klarade av bra och om vi minns någon livsförändring som vi tyckte var svår.

    Jag berättade då att en stor livsförändring för mig var när jag som 16-åring började på RG och flyttade in på Storås och att det var en stor förändring från att bo hemma. Men jag sa också att det var nästan lika stor förändring att flytta från Storås efter fyra år till sitt eget hem som att flytta dit, och just att kliva ur den här ”Storås-bubblan”, som jag var i i fyra år. En stor skillnad som jag också berättade om var just att när man bodde på Storås hade man alltid tillgång till personal och det fanns alltid någon i huset om man ville hänga eller bara prata med någon, man hade liksom alltid människor runt omkring sig dygnet runt. Så det var nog den största skillnaden från att flytta där ifrån till att flytta till eget.
  • Förändrade förutsättningar med tiden
    Vi pratade om vad som kan försämras och försvåras med CP-skadan med tiden,
    och det är:
    Motoriska och kognitiva begränsningar
    – Förändrad balans, ledrörlighet och spasticitet
    – Svårt att utföra rörelser då de inte är automatiserade
    – Svårt att initiera, planera, genomföra och slutföra aktiviteter
    – Svårt att sortera intryck och information

Smärta
– Många vuxna människor med CP har smärta, upp till ca 75% har kronisk smärta
– Smärtan påverkar livets aktiviteter och livskvalitén negativt
– Ofta muskuloskeletal smärta lokaliserad i rygg, nacke, axlar, skuldror, höfter, knän och armar.

  • Förändrade förutsättningar med tiden

    Stress
    – Utförandet tar långt tid
    – Vill själv utföra dagliga aktiviteter
    – Önskan om att kunna göra det andra gör, och på samma sätt
    – Önskan om att kunna dela utförandet med andra

    Trötthet
    – Generaliserad systematisk fysisk trötthet
    – Specifik lokaliserad muskeltrötthet
    – Kognitiv/mental trötthet
  • Diskussion
    Sen diskuterade vi frågan om något har förändrats, hur har det påverkat din vardag och hur har du löst det?
  • Hur kan man minska påfrestningen av förändringar?
    Detta fick vi information om:
    Motoriska och kognitiva begränsningar underlättas genom att
    – Anpassa sina val
    – Kompensera
    – Stöd av vänner och familj, och genom att göra positiva aktiviteter

    Smärtan kan minskas genom
    – Ta reda på och påverka orsaken till smärtan
    – Minska belastningen på utsatta leder och muskelgrupper
    – Behandling för att minska spasticiteten, t.ex genom botox
    – Behandling för att minska smärta.
  • Hur kan man minska påfrestningen av förändringar?
    Här pratade vi om att stress kan minskas genom:
    – Förberedelse inför förändring
    – Planering
    – Beskriva sin situation för omgivningen
    – Ta emot hjälp

    Trötthet kan minskas genom
    – Spara och lagra energi
    – Inte slösa utan hushålla med energin
    – Skapa ett balanserat schema
  • Diskussion
    Sen diskuterade vi hur eventuella förändringar fysiskt och kognitivt har påverkat olika transitioner i ditt liv och hur kan du förbereda dig inför kommande livsförändringar/transitationer?

    Till sist blev det en sammanfattning av dagen som vanligt.

Intressant och bra även i tisdags, och roligt att höra om andras historier och liv.

CP-kurs – Att få vardagen att fungera

I tisdags var det dax för CP-kurs igen. Det var det andra tillfället och jag såg fram emot det lika mycket som förra gången, nu viste jag ju också lite vad jag hade att förvänta mig. I tisdags var vi fler som var med, de tre som inte var med första tillfället var med i tisdags, så det var roligt.
Det här pratade vi om i tisdags:

  • Vad är vardagen för dig?
    Huvudämnet för denna gången var lite hur man får vardagen att fungera.
  • Görandeprocessen
    Jag har aldrig hört talas om detta ord någon gång, jag kände att jag borde ha koll på det men jag satt som ett frågetecken när de sa att vi skulle prata om görandeprocessen.
    Görandeprocessen är alltså allt man gör, hur ett görande går till.
    Görandeprocessen faser är alltså:
    – Att skapa en idé om vad man vill göra
    – Att planera
    – Att påbörja
    – Att göra
    – Att kontrollera hur det går
    – Att avsluta

Min kurator och arbetsterapeut berättade att man kan ha svårt för görandeprocessen just när man har CP. Det känner jag dock inte igen mig i då jag tycker att jag är grym på att planera, till exempel, kanske lite för bra! :-)

  • Diskussion
    Sen diskuterade vi frågor som ”hur fungerar det för dig i vardagen när du ska göra saker?” och om sina starka och svaga sidor gällande görandeprocessen.
    Jag berättade då att jag älskar att planera och att jag mår bra av det, men jag gillar samtidigt att vara spontan. Det var kul att höra de andra eftersom att man är så himla olika.
  • Görande i ett sammanhang
    Vi pratade om att det man gör sker i ett sammanhang och då behöver man ofta kommunicera med omgivningen.

  • Kommunikation
    Förra tisdagen pratade vi även en del om kommunikation. När man har CP kan man ha svårt att koordinera andning, röst och artikulation vilket kallas för dystrati. Vilket jag har vissa svårigheter med. Man kan ha extra spastisk vid svåra situationer så det låser sig. Det kan jag verkligen känna igen mig i och det är så frustrerande. Exempel när man ska prata med någon som man inte känner så anstränger jag mig extra mycket, men jag tycker bara att man blir ännu mer otydligare då, eller när man är i en pressad situation t.ex. Det blir liksom motsatt effekt och då hör verkligen inte folk nånting, vilket är frustrerande. Man försöker, men det blir bara sämre. Det där med antingen är också svårt vilket vi pratade om, att man måste andas på rätt sätt för att kunna prata vid spända situationer, och det är svårt tycker jag. Mina föräldrar brukar till exempel säga ”andas” till mig när jag pratar spänt, och det kände många igen sig i runt bordet. En punkt vi pratade om också var att det kan vara svårt att göra sig förstådd i telefon och det kan jag verkligen hålla med om också. Speciellt nu i vuxenlivet när man måste ringa mycket samtal osv. Jag berättade då att det är något jag är med om mycket och att jag ofta behöver säga mitt personnummer minst två gånger.
    Visa med CP har liten påverkan på talet medans andra inte kan prata alls, så det är väldigt olika.
  • Diskussion
    Sen hade vi diskussion om just kommunikation. Om våra erfarenheter av hur det fungerar att prata med andra osv. Om det blir någon skillnad beroende på vem du pratar med, och det tycker jag att det blir. Nära och kära förstår mig hur lätt som helst medans vissa utomstående kan ha svårt att höra ibland. Vi diskuterade också hur vi gör för att underlätta kommunikationen med andra.
  • Hur gör man för att underlätta görandet?
    Vi pratade om:
    – Träning/behandling för att hitta strategier
    – Förstå var i görandeprocessen svårigheter uppstår
    – Tydliga, synliga rutiner för information, vem gör vad
    – Planering i god tid, med konkret tidsåtgång
    – Anteckna viktig information, t.ex föra dagbok
    – Ordning och reda, var saker på sin plats.
    – Balans mellan aktivitet och vila, sömn och måltider.
  • Att röra på sig är effektiv medicin
    Vi pratade om att kroppen är i behov av rörelse, alla kroppar. Att det är bra att få in rörelse i vardagen. Vi pratade om att det förebygger stress och bidrar till psykiskt välmående. Men även att man får minskad anspänning i kroppen. Men att man måste ha balans mellan rörelse och vila. Jag berättade då att jag brukade gymma innan, men nu har jag tappat det lite pågrund av min trötthet. Men då kom vi in på att träning måste inte vara att gå aktivt till gymmet utan jag sa att jag kan bli helt slut av att dammsuga hemma och att det kan vara en typ av träning. Det höll definitivt de andra med om, så det är så skönt när andra kan förstå att man kan bli helt slut av att städa eller torka av bordet.

  • Sömn
    Vi pratade om att det är väldigt viktigt med sömn, och om den rubbas så försämras det mesta i kroppen såsom att man blir trött, man får lättare irritation, koncentrationssvårigheter, man kan bli nedstämd, man kan få oro eller ångest och man kan få fysiska besvär.
    Detta gäller ju hela mänskligheten, men sömn är extra viktigt för oss med cerebral pares.
    Jag är typ beroende av min sömn för att orka och prioriterar den väldigt högt, vilket många inte gör så det är jag väldigt glad för att jag gör och framför allt att jag kan sova.

  • Sömnhygien
    Vi pratade om att för att få en bra sömnhygien är det bra att röra sig regelbundet. Vi pratade även här om att det är viktigt med balans mellan aktivitet och vila. Det är bra att vara ute och få solljus. Att ha en regelbunden dygnsrytm och rutiner för sänggåendet, att man har ungefär samma rutiner varje kväll vid läggdags så att kroppen förstår att den ska snart sova. God sovrumsmiljö är också viktigt att man har för att få den bästa sömnen.
  • Diskussion
    Vi pratade om frågor som:
    – Vad har du för strategier för att underlätta det du gör?
    – Vad är att röra på sig för dig?
    – Vad gör du för att sova bra?
    – Till sist: hur gör du för att få vardagen att fungera?

Som sagt så älskar jag de här diskussionerna då man får dela med sig om hur man själv gör men framför allt att få höra hur andra gör och hur de får sin vardag att fungera.

Till sist var det en liten kort sammanfattning. :-)

Bra även i tisdags, bra information, intressanta diskussioner och spännande att ta del av andras tankar och erfarenheter.
Idag är det dax igen! :-) Det är ju tisdag! ;-)

En Positiv Kaosvecka!

Ni som läste mitt förra inlägg vet att jag hade mycket i valborgsveckan och att jag var i Göteborg hela den helgen och gick och gick och gick. Även om det var roligt så var jag mycket trött efter den veckan och helgen. Veckan därpå (förra veckan) skulle också bli hektisk men det var roliga saker så jag såg ändå fram emot veckan trots att jag var helt slut innan den ens hade börjat. Men det skulle bli skönt med en kortvecka.

I tisdags var det dax för CP-kurs igen på Habiliteringen så dit åkte jag direkt efter jobbet. Men som ni flesta vet så älskar jag att gå på de, tiden bara springer iväg. Det är så kul att diskutera och lyssna på de tillfällena. Då är det som att kroppen och hjärnan blir pigg trots att man inte är pigg.
När jag kom hem var jag dock väldigt trött så då gjorde jag inte ett skit mer. :-)

I onsdags när jag kom hem från jobbet hjälpte hemtjänsten mig med tvätten, jag brukar ha tvätt på tisdagar men eftersom att det var CP-kurs i tisdags så gick inte det.
Jag hade behövt vila i onsdags efter jobbet men istället så grejade jag hemma, fixade lite inför att familjen skulle komma på kvällen som vanligt på onsdagar. Det blev fint hemma men jag var slut. Jag lyssnar inte så bra på min kropp som ni hör, vilket är mitt problem, jag vill så mycket men glömmer bort att jag blir extra trött och behöver mycket vila pågrund av min CP, speciellt nu i vuxenlivet.

Mitt internet slutade även att fungera i onsdags och oj vad man tar det för givet, man märker så fort det är borta. Dessutom så har jag ingen tekning hemma pågrund av betongväggar och berg så man kan inte köra utan wifi heller. Så min telefon fungerade bara om jag ställde mig längst ute på terassen, så det var lite drygt. Men det var något stort fel i hela huset tydligen, så alla grannar var utan wifi så det var skönt att det inte bara var mitt som strulade, utan att det var något allmänt problem. Men i torsdags eftermiddag var det tillbaka, tack gode Gud! :-)

Familjen kom inte till mig i onsdags, utan det blev en pizza på Granada i Borås istället, men det var lika mysigt det med, huvudsaken är att vi får vara tillsammans. Det var jättegoda pizzor.

I torsdags hade jag också en fullspäckad dag, först jobb och sen direkt efter jobbet åkte jag till Habiliteringen igen för att träffa min kurator. Jag älskar verkligen att sitta och prata med henne, det känns så naturligt och vi sitter och pratar om det jag vill och om mina tankar och känslor. Det känns så bra att få bolla de med någon och få lite perspektiv på saker och ting men framför allt att jag får förstå mig själv lite bättre. Det blev ett väldigt djupt samtal i torsdags, det blir det alltid, men jag älskar ju att prata djupt, dela tankar och diskutera saker på djupet, jag mår bra av det. Så även i torsdags, men när jag kom hem kände jag att det hade varit lite för mycket i veckan. Huvudet var sprängfyllt med tankar, det kändes som att kroppen var upp och ner, jag kände mig som en duracellkanin och jag var supetrött som jag typ varit i två veckor nu konstant, kroppen bara skrek VILA, SNÄLLA, hahaha! :-)

Även om jag är jättenöjd med veckan och det inte har hänt något, bara mycket att stå i, så tar det ändå mycket kraft och energi att vara Alice. Fram och tillbaka, upp och ner, hit och dit, så kändes det förra veckan, plus att man jobbade också! :-) Men med ett leende på läpparna går det mesta! :-) Även om det har varit brist på vila och återhämtningen så får jag ändå så mycket energi av alla underbara människor som jag har runt mig, vilket jag är så tacksam för.

I fredags var det så himla skönt att det var fredag, som jag hade längtat. Helgen skulle bli lugn men jag hade ändå några planer inplanerade men jag skulle bara få vara samtidigt, en riktig Alice-helg. Fredagen började med massage, det var verkligen välbehövligt. Det var så skönt att få kroppen att slappna av så mycket som den gjorde, det kändes som att det var längesedan som jag kom ner så mycket i varv. Det kändes som jag blev lite extra avslappnad i fredags, kanske pågrund av mina intensiva veckor. Jag var så avslappnad i både kropp och sinne efteråt så jag kunde knapp gå eller tänka, det var en härlig känsla. Tur att jag inte mötte någon i entrén när jag kom hem för då hade mina granar trott att det var något fel på mig eller att jag var full, hahaha!

I lördags hade jag bokat klipptid på Vivåga nere i stan klockan 11:15. Jag behövde verkligen klippa mig, jag gillar mitt långa hår men det är svårt att sköta och hantera plus att jag ofta får riktigt stora tovor bak i nacken som är så svåra att få ut. Jag fick håret tvättat, klippt och lockat. Jag älskar att få håret tvättat hos frissan, det är så härligt. Jag kände mig verkligen omhändertagen med massage dagen innan och frissan dagen därpå, jag kände mig som en ny människa verkligen!

Kevin fyllde år i lördags så jag hade blivit bjuden på kalas. Han hade sitt familjekalas men han sa att jag fick gärna komma för att han tycker att jag är en del av familjen, det gjorde mig så himla rörd när han sa så! Verkligen! <3
Han bjöd på grillat och tårta, det var jättetrevligt. Tänk att jag får äran att ha en sån underbar vän i mitt liv som Kevin, vilken vinst! Wilma och Kevin, de är bara bäst! Jag som aldrig trodde att jag skulle kunna få vänner, nu har jag två helt underbara vänner i mitt liv, bättre med två riktiga än 100 halvbra som jag brukar tänka.

Den här helgen kom mycket lägligt, nu hoppas jag på ett par lugnare veckor igen, men förmodligen inte, hahaha.
Denna veckan blir det CP-kurs på tisdag igen och kuratorn på onsdag igen, men det ser jag fram emot. Åh, till helgen kommer Wilma till mig och sover över, det ska bli så mysigt.

Önskar er en fin vecka!

Finalbasket, Valborg & 1 Maj

Det har gått i ett sen sist jag skrev känns det som, jag har tänkt blogga men jag har varken haft tid eller ork. Förra veckan var en fullspäckad vecka, helgen var fullspäckad och denna veckan har också gått i ett. Det är roliga saker vilket är tur, men även roliga saker tar mycket energi, nen de ger också mycket, vilket år tur.

I torsdags förra veckan skulle jag och Marko gå på basket. Borås basket har gått till final och det var första finalmatchen (det är bäst av 7 matcher) och Marko hade fixat de bästa platserna till oss. Det skulle bli mysigt att hänga lite med Marko också. Men tyvärr blev han sjuk vilket var supertråkigt. Men gullig som han är försökte han att fixa vem som skulle kunna följa med mig så att jag kunde få gå. Jag skulle tycka att det vore roligt att gå på en finalmatch. Men nästan i sista stund fick han tag i Sisko (Markos mamma) och hon ville jättegärna följa med mig, så det var så snällt och roligt att få hänga lite med henne.
Marko hade verkligen fixat de bästa platserna, i mitten nära planen i en liten box, så det var verkligen speciella platser och det kändes som att man satt på planen, så det var nice. Tyvärr vann de inte, de var faktiskt verkligen inte på topp som de brukar vara, så det var lite tråkigt, speciellt på första finalmatchen. Men det var ändå roligt att få uppleva en finalmatch och så mycket folk, men framför allt mysigt att hänga med Sisko och snällt att hon ställde upp för min skull.

I fredags var det jobb som vanligt, sen på kvällen skulle jag passa mina brorsor i Vasa i Göteborg för Jenny och pappa skulle gå på en stand up och då ställde jag upp. Pappa kom därför och hämtade mig på eftermiddagen också åkte vi och hämtade familjen innan vi drog mot Göteborg. Jag var ganska trött i fredags efter veckan, så det skulle bli skönt att bara vara i lägenheten med brorsorna.
Vi hade det supermysig, pappa och Jenny gick nästan direkt när vi hade landat i lägenheten.

Först chillade vi i soffan med våra skärmar! :) Sen beställde vi mat, det blev Fodora. Killarna var sugna på hamburgare så jag letade upp en hamburgerrestaurang också satt de bredvid mig så snällt och sa vad de ville ha också beställde jag. Efter ca 30 minuter kom maten och Lancen gick ner och tog emot maten, supersmidigt. Lancelot hjälpte mig och delade hamburgaren också satt vi alla tre och åt, det var så mysigt. Jenny och pappa hade köpt godis och chips till oss, killarna är godisgalna, haha och de var sugna direkt efter maten. Vi hade bestämt att vi skulle titta på Mask Singer senare så jag sa till de att ni får ta två godisar också sparar vi resten till Mask Singer. Det gick ju sådär hahaha, de fortsatte att äta, men jag kände att jag ville inte bråka om det, jag ville vara den snälla syrran! :-) Vi satte oss i soffan med täcke och godis och chillade, det var mysigt. Efter Mask Singer var det dax för att borsta tänderna och sova, jag tänkte ”hur ska detta gå?” men det gick väldigt bra, det behövdes bara lite tjat på den lille! :-) Men jag löste det och det är jag så glad över. De la sig så snällt i sina sängar och jag sa godnatt, det tog nog inte mer än 5 minuter så stensov de, haha, så det var skönt. Jag satt uppe en stund till, men sen gick jag och la mig jag med.
Mysig kväll med bara mina brorsor! <3

Helgen bestod av mycket stros i Göteborg som vanligt. Jag var som sagt ganska trött men jag hängde på ändå. På lördag eftermiddag och kväll blev det mycket chill i lägenheten så det var väldigt skönt. Sen när killarna hade lagt sig beställde vi en ost-och chark bricka från Björns Bar som vi satt och mumsade på ända till midnatt. På söndagen sov jag till 10:45 vilket förvånade mig mycket, men min kropp var och är trött, den behöver sova ovh vila. Under söndagen gick vi också en massa. Vi skulle titta på kortegen på kvällen, det skulle bli kul men jag var så himla trött plus att jag hade fått ett stort skavsår på foten som gjorde jätteont så det var lite tråkigt att jag missade det. Men jag hade det rätt gött i lägenheten med.

I måndags var vi ju lediga eftersom att det var 1 maj så då packade vi ihop oss efter frukost och åkte hem. Även fast det var roligt att hänga i Göteborg med familjen så var det så skönt att få komma hem, jag var helt slut så det blev bara serier resten av dagen vilket var skönt. Jag hade behövt att vara ledigt på tisdagen med! :) Jag kan slappna av och sova bra i Vasa, men jag sover bäst hemma, så är det. Men det var en bra helg, även om kroppen inte var på topp.

Tänk att det är Maj redan, helt galet. Hoppas att ni hade en bra valborg och 1 Maj!

”Leva med CP” – Kurs

I höstas så fick jag ett brev från Habiliteringen om att de kommer att starta upp en CP-grupp till våren. Eller rättare sagt så heter den ”Leva med CP”. Jag blev jätteglad för jag har länge velat gå på nånting sånt, jag har inga aktiviter eller sammanhang där jag träffar andra med CP. Men framför allt så såg jag fram emot att lära mig mer om min diagnos, få erfarenheter och tips från andra och bara diskutera ämnet. När jag fick breven för tillfällena i höstas kändes det otroligt långt kvar eftersom att det var typ bara slutet på augusti då och det skulle äga rum nu, i april och maj. Men vips så var vi här och första tillfället var i tisdags. Jag visste inte alls vad jag hade att förvänta mig, så det skulle bli spännande och roligt att se fram emot. Det ända jag viste var vilka tider som vi skulle ses och att det skulle vara min kurator och min arbetsterapeut som skulle hålla i det.

Varje pass skulle vara ungefär två timmar. Första tillfället skulle vara lite längre än två timmar, så det skulle börja vid 13:30 och sluta vid 16:30 cirka. Jag åkte direkt från jobbet till Habiliteringen i tisdags. Jag tänkte att jag kommer vara helt slut, först jobbdag och sen CP kurs på HAB. Men faktum var att jag var ganska pigg, det blir väll så när något är intressant, vilket var skönt.

Jag hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig vilket var roligt. På habiliteringen fick jag anmäla mig som vanligt i receptionen också visade min arbetsterapeut mig till ett ganska stort konferensrum med en stor skärm där framme. Jag trodde att vi skulle vara betydligt fler men vi var bara fem stycken med mig, egentligen skulle vi vara sju men en kom inte och en person var bara med i 10 minuter så vi var bara fem stycken med mig och åtta med min arbetsterapeut och kurator. Men jag kände att det var skönt med en liten grupp.

Vi fick börja med att skriva våra namn på en lapp som vi hade framför oss, sen när vi började på riktigt började vi med att presentera oss och min arbetsterapeut och kurator hälsade oss välkomna. De berättade att vi under hela passet skulle ha föreläsningar och diskussioner kring olika saker kring CP. Föreläsningen började med att min kurator och min arbetsterapeuft pratade om att det finns många olika typer av Celebral Pares (CP) och hur den uppstår osv. De pratade även om vad man kan ha för symptom orsaker osv och att det är väldigt olika från person till person och även om orsaker till varför skadan uppstår.

Jag kommer inte att gå igenom grundligt vad vi gick igenom osv eftersom att då blir detta inlägg så långt (och ärligt talat så kommer jag inte ihåg allt heller under de här tre timmarna om jag ska vara ärlig:)), men jag kommer att berätta lite övergripande.

Det var en väldigt härlig grupp som ville prata och diskutera mycket. Vi hade diskussioner också som var till för just diskution men det kändes som att vi diskuterade lite hela tiden medans föreläsningen pågick vilket var roligt. Det var en glad och positiv grupp! :-) Och min arbetsterapeut och kurator frågade mycket ”hur var det för dig i den här situationen eller har du varit med om något liknande?” Så alla var liksom alltid inkluderade i samtalet och fick sina röster hörda även om vi inte gick varvet runt. Det kändes som att vi ”bara” satt och pratade men ändå fick lära oss saker, så det var mycket trevligt.

Första ”riktiga” diskussionen handlade om vad man egentligen ska berätta om sin CP-skada? Och vad man vill berätta. Men även vad får dina kompisar och din chef få veta. Huvudfrågan var egentligen hur man berättar det. Vi hade mycket bra diskussion om detta och det var roligt att få höra om andras tankar och erfarenheter. Jag var dessutom yngst i gruppen, ganska mycket yngre faktiskt, så det var lärorikt och intressant att lyssna på de äldres erfarenheter om t.ex jobbsituationer osv. Vissa av de hade liksom levt ett långt liv med sin CP diagnos, så det var intressant att höra på och nyttigt.

De pratade också om konsekvenser av CP, och då en del om att man ofta är stel, vilket jag kan hålla med om. Att man kan ha smärta, att man kan ha svårt för att använda båda händerna samtidigt, att man kan ha svårt för att slappna av, hålla saker i minnet, planera och organisera, koncentrera sig, utföra rörelser utan att tänka och att tolka och sortera olika sinnesintyg. Därefter diskuterade vi om vi kände igen oss i några av dessa och hur det påverkar vår vardag osv. Jag känner igen mig i väldigt mycket av detta, speciellt delen med att hålla saker i minnet och att slappna av.

Att vara vuxen med CP – var också en del. Att spaciteten kan försämras när man blir äldre och att man blir mer trött, mer hjärntrötthet. Jag känner ju redan att jag har blivit stelare sen jag var barn och jag är liksom bara 20, och även att jag blivit tröttare, så det var inte så roligt att höra, men det är ingen vits att fokusera på det nu, man får ta det för det är.

De pratade även om att aktivitetsutförande försvåras pågrund av att man har smärta eller svårt att röra sig. Det kan även vara att vi med CP ibland har svårt för att passa tider, beräkna tidsåtgång, bli färdig i tid osv. Men också att planera och utföra aktiviteter, sådan som innehåller många delmoment och många ställningstagande. Men även att man inte orkar ha en aktivitet för att man har fysisk eller mental trötthet/utmattning.
Vi pratade också om vad som kan vara svårt i ett aktivitetsutförande och det är till exempel att behålla intresset tillräckligt länge, att hantera oförutsedda händelser, hitta i okända miljöer och följa vägbeskrivningar (vilket jag har jättesvårt för) osv.

Förr i tiden var det mycket så att om man har CP så har man problem med kroppen men idag har forskare kommit fram till att det är mycket kognitivt också.

En till sak som jag tyckte var lite konstigt som jag fick lära mig var att själva CP-skadan är samma genom alla år, så själva skadan förändras inte, såsom andra diagnoser kan göra. Men däremot kan symtomen förändras och bli sämre, som t.ex det där med stelhet och hjärntrötthet som jag pratade om.

Det var mycket som togs upp, mycket viste jag men en del saker blev nya. Det kan vara rätt jobbigt att höra de här sakerna eftersom att det är många konsekvenser av CP och negativa saker, vilket även de sa. Så på slutet fick vi alla säga varsin styrka som vi har, vilket jag tyckte var jättebra.
Men jag tycker att det är jättebra att vi får möjligheten att få mer information om våran diagnos och även möjlighet att diskutera den.

Det var tre mycket roliga, spännande och intressanta timmar, och tiden gick verkligen så fort! Vi fick också en paus mitt i, vilket var trevligt då vi satt och snackade och fikade! :-)

Jag tror att det var fem tillfällen!
Nästa gång är redan nästa tisdag, det ser jag fram emot!


Arbetsterapeuft på Jobbesök

Det känns som att denna veckan har gått jättelångsamt men ändå fort, alla veckor går så fort, men med denna veckan kan jag inte riktigt bestämma mig. I måndags kändes det inte som måndag t.ex, vilket bara var skönt för då var jag inte måndagstrött, jag var bara trött haha. Men jag tror att det har med att göra att jag var hemma onsdag, torsdag och fredag förra veckan pågrund av min handled och då blev jag dagvild. Jag vilade och vilade under helgen för att verkligen vila handen så jag skulle kunna jobba som denna veckan. Tyvärr blev det inte bättre under helgen så jag var lite orolig för måndagen, men jag tänkte att jag får testa och se hur det känns. Jag har ju min handortos och det känns ju bättre med den så.

Det var roligt att komma till jobbet igen och träffa kollegorna. De undrade hur jag mådde och hur det känns i handen, så det var väldigt gulligt. Under dagen i måndags gjorde det ont nästan hela tiden i handen, men det gjorde bara lite ont så det gick ändå okej. Det gick faktiskt bättre framåt veckan och då har det inte gjort ont alls i handen när jag har jobbat, bara i vissa lägen, så det har varit jätteskönt. Men däremot har det gjort jätteont på kvällarna när jag har tagit av mig handortosen, det har varit en konstig kontrast. Men då vet jag iallafall att handortosen hjälper. Men iallafall på kvällarna har det gjort jätteont, i början på veckan hade jag till och med så ont så att det var svårt att duscha och göra min kvällsrutin. Men jag har gått på alvedon och iprem varje kväll denna veckan, så jag har kunnat sova iallafall, tack och lov!

I tisdags kom min arbetsterapeut från Habiliteringen till jobbet för att titta på min arbetsträning gällande handen. Jag tänkte att hon inte kommer att gilla hur jag sitter överhuvudtaget, jag har absolut ingen bra stol och jag sitter dåligt. Som jag trodde så var hon inte nöjd med min arbetsställning som jag viste! Men det fokuserade vi inte på då, utan det var handen som var prio. Hon tittade lite på hur jag jobbade och kände på min hand osv. Hon sa då att hon definitivt tror att det är en belastning på handen. Jag har alltid haft handen neråt mycket, när jag skriver, när jag greppar saker – vad jag än gör, det är svårt att förklara i ord men ni kanske förstår vad jag menar. Hon visade då hur hon skriver/jobbar, och hon vilar då handen mot skrivbordet, det gör ju inte jag, utan min hand är alltid i luften om ni förstår vad jag menar. Hon testade då att hålla upp min hand också skulle jag prova att greppa/skriva, handen kämpade bara emot för den ville ner och min arbetasterapeut fick kämpa för att hålla emot. Jag provade att försöka greppa eller skriva när handen var i ”normalt” läge men det gick verkligen inte, det gick ens inte att ta ut fingrarna och dessutom gjorde det ont.

Jag skulle behöva något som får min hand att vila, så jag fick prova en styrplatta med knappar också kan jag vila handleden där på. Jag har provat den i veckan, det har gått ganska bra och det har vart skönt att vila handleden på något, men jag glömmer av mig. Dessutom är det svårt att styra handen när den är i det läget som den inte är vann vid, men jag har ändå gjort ett försök. Jag frågade min asrbetstterapeuft varför hon tror at jag har fått detta nu, min hand och handled har liksom varit så i 20 år liksom, snart 21! :-) Men hon sa att nu är din hand i samma läge hela tiden när du jobbar, nu är det mer monotont arbete, när jag gick i skolan så gjorde jag inte samman sak hela tiden som jag gör nu på samma sätt. Hon sa dessutom att jag grejar mycket mer nu när jag har en egen lägenhet och så. När jag tänker på det, låter det mycket rimligt.

Sen kände hon lite till på min handled och var det gjorde ont osv. På ett ställe gjorde det svinont, det bara högg till. Jag råkade då skrika ”AJ!!!” utöver hela E-handeln kändes det som, men vad ska man göra, men det var lite pinsamt…. L

Jag berättade också att jag har fått problem med min nacke sen jag flyttade hemifrån, eller problem och problem, jag är stel i nacken, speciellt på morgonen, men jag är också stel i axlarna. Jag har liksom inte reflekterat över varför men när hon var där fick jag min förklaring. Hon sa då att det är dels för att jag sitter som jag gör men också för att jag tittar hela tiden lite neråt eftersom att jag har en laptop. Hon sa då att hon skulle vilja att jag får upp blicken lite med hjälp av en stationär skärm, då nacken får mindre belastning. Hon pratade då med en utav arbetsledaren och frågade om de kunde skaffa in en stationär skärm till mig, så vi får se vad de kan åstadkomma.

Min arbetsterapeut sa också att hon ville att vi skulle boka in en ny tid för att kolla på eventuella arbetsanpassningar och hjälpmedel. Det vore ju bra om vi kunde vara på jobbet då men både jag och hon kände att det var skönare att vara på hennes kontor då vi kan prata och testa olika arbetsställningar och hjälpmedel i lugn och ro som kan passa mig. Så det känns verkligen jättebra. Min arbetsterapeut är verkligen så himla bra, hon tar verkligen tag i saker och hjälper mig så mycket som hon kan.

Det är ju bra att det förmodligen inte är något ”allvarligt” med min handled utan bara belastning, men samtidigt så är det svårt att ändra på något som sitter i muskelminnet om ni förstår.

Jag hoppas att handleden blir bättre utan handortosen snart också, men jag är väldigt glad över att jag har kunnat jobba i veckan.

Inflammation i Handleden?

Som ni säkert vet så har jag haft problem med min handled i några veckor nu. Jag skrev om att jag hade fått en handortos av en arbetsterapeuft på vårdcentralen förra veckan. Efter att jag hade fått den blev det mycket bättre och jag kunde jobba och vara som vanligt även fast det gjorde lite ont. Men natten till onsdag vaknade jag mitt i natten och upptäckte att jag hade råkat somna på handen. Det gjorde så fruktansvärt ont så jag visste inte vad jag skulle ta vägen. Det tog en stund innan jag kunde somna om igen. Jag tänkte att det kanske släpper tills morgonen eftersom att jag bara hade råkat somna på den. Till slut somnade jag ifrån smärtan och vaknade på morgonen och det gjorde lika fruktansvärt ont som på natten. Jag tänkte ”vad är det här?”, den höll ju på att bli bra. Det var så illa i onsdags att jag knappt kunde röra handen, fingrarna stod rätt ut och när jag försökte böja på de gick det knappt och det gjorde fruktansvärt ont. Det gjorde ont konstant men framför allt så fort jag rörde handen. Jag gör ju allt med höger också. Jag hade liksom till och med svårt för att gå på toa och att ta på mig.

Jag ringde mamma i desperation, hon blir så orolig när jag ringer så tidigt på morgonen, det vet jag, men jag ville ringa henne. Vi bestämde då att jag skulle ringa till henne som jag fick handortosen av på vårdcentralen klockan 8. Då var klockan bara omkring halv 7 så det var långt till klockan 8. Hemtjänsten kom som vanligt vid 06:45 och hjälpte mig med frukost. Jag fick äta med vänster då jag inte kunde hålla i mackan, men det gick faktiskt förvånansvärt bra.

Klockan 8 ringde jag till henne på vårdcentralen, hon sa då att det är bättre om jag ringer till min Arbetsterapeft på Habiliteringen då hon är mer inriktad mot CP-skador. Jag tänkte att hon kommer nog inte kunna svara direkt så då får jag prata in ett meddelande och vänta. Men hon svarade direkt, jag blir lika förvånad varje gång! :-) Hon sa då att hon ville att jag skulle kontakta vårdcentralen och be om en tid, och eventuellt få röntga så det inte är någon spricka eller fraktur.
Jag ringde till Trandareds vårdcentral som jag har blivit inskriven på nu. Tyvärr hade de inga mer akuttider i onsdags så resten av dagen var det bara att hålla ut. Min gulliga mamma kom vid lunchtid och gav mig Ipren och alvedon och smörjde in min hand med voltaren, och det kändes faktiskt lite bättre av det, vilket var så skönt. Då började jag iallafall kunna böja mina fingrar.

På torsdagen ringde jag till vårdcentralen och fick äntligen en tid vid klockan 11:15. Jag frågade mormor om hon kunde följa med mig och det kunde hon så det var snällt. På torsdagen kändes handen bättre såklart när jag fick en tid, men jag hade ju fortfarande ont så den behövdes ju kollas upp. Mormor kom och hämtade upp mig vid kvart i elva ungefär. Jag har aldrig varit på den vårdcentralen så jag viste inte vart den låg, tur att mormor gjorde det.
Efter en stund i väntrummet fick jag komma in i ett rum och en sjuksköterska tittade på handen, den var liten svullen och varm så hon skulle hämta en läkare. Det kändes som att jag satt där i nästan 20 minuter och väntade, det tog sån tid att hämta läkaren, suck… det kändes som de hade glömt av mig. Mormor skulle fixa parkeringen så hon viste inte vilket rum jag satt i så jag satt där helt själv och stirrade in i en vit vägg, lite långsamt men det gick bra.

När läkaren kom in och tog av min handortosen började det göra jätteont igen, men det betyder ju att handortosen hjälper så det är ju bra. Hon ville att jag skulle röntga handen så hon skickade en akut remiss till röntgen direkt så jag och mormor åkte upp dit. Hon sa inget annat ifall röntgen inte skulle visa något, hon sa bara att jag får åka hem, käka alvedon och Ipren och vänta tills det går över typ, lite drygt.
Men iallafall så åkte jag och mormor upp till röntgen och satte oss där. Vi tänkte att här får vi nog sitta länge men bara efter en stund kom en kvinna ut och ropade upp mig. Det visade sig då att det var mormors kusin som hon inte har träffat på jättelänge, så det var roligt, och hon har även träffat mig, men det var när jag var väldigt liten, så det var längesedan. Men vi hade roligt för det, det var så lustigt.

Väl inne i röntgenrummet fick jag sitta på en stol och lägga handen i olika vinklar på ett röntgenbord också tog de olika bilder från olika vinklar. Det var svårt att få handen att ligga kvar och ligga still, så mormor fick komma och hålla fast den, men det gick bra, det gick ganska så fort ändå. Sen fick vi sitta i väntrummet igen och vänta på svaret eftersom att läkaren skulle titta på bilderna. Det gick faktiskt fort det med, så det var skönt. Men det var ingen läkare som kom och ropade upp mig utan det var hon i receptionen som bara ropade mitt namn helt plötsligt och jag blev så förvånad att det var hon som lämnade ut en sån information. Men iallafall så var det inget, allt såg normalt och fint ut. Jag viste inte om det var positivt eller inte, kanske lite både och. Positivt för att det såg normalt ut men negativt för att jag har ju fortfarande ont och om det inte hittar något fel så kan man ju inte göra något åt det, så jag får väll gå hem och käka Alvedon och Ipren som de sa och hoppas på det bästa. Men såklart om det inte går över får jag höra av mig igen som hon sa i receptionen. Men det tycker jag är så konstigt, nått måste det ju vara, jag kunde ju inte ens böja på fingrarna i onsdags. Mamma sa att det kan vara en inflammation som de inte ser på en vanlig röntgen, men om det nu är en inflammation så måste ju jag få hjälp för att den ska läka. Så jag får väl gå tillbaka dit om detta inte släpper och få be om en mer ingående röntgen eller undersökning.

Innan jag och mormor åkte hem tog vi en fika på sjukhuscaféet, jag var jättehungrig eftersom att jag inte hade ätit något sen tidig frukost. Men jag var framför allt väldigt trött så sen var det skönt att komma hem. Men jobbigt att inte få något svar.

Jag är så tacksam över att jag hade med mig mormor under denna sjukhusdag, det var mysigt att få hänga med henne också några timmar även fast det inte var sån rolig situation.

När jag kom hem sen tänkte jag att jag skulle gå till jobbet som igår. Jag tänkte att jag skulle testa eftersom att jag har mindre ont och dessutom visste jag då att inget var farligt eller brutet. Men jag pratade med både mamma och pappa på kvällen och de tyckte inte att jag skulle jobba som igår, utan att jag skulle vila handen igår och resten av helgen så att det kan bli bra någon gång. Så jag lyssnade på de och det var nog bra för jag har ont så fort jag anstränger mig, även om det är bättre. Jag hoppas att det bara blir bättre nu så jag kan jobba nästa vecka, jag försöker tänka positivt men jag tvekar på att detta bara kommer att gå över av sig själv tyvärr, men vi får se.
Känns sådär kul att bara ha jobbat en dag denna veckan eftersom att vi var lediga i måndags, men vad ska man göra när kroppen inte samarbetar.