Author Archives: Alice

I onsdags hade jag återbesök hos urologen igen. Nu får jag inte gå oss urologen på barn längre eftersom att jag är 18 men jag skulle bara ha ett avslutningsbesök hos ”min urolog” innan jag flyttas över till vuxen.
(Ni som är nya läsare så kan jag berätta lite kort varför jag går oss urologen. Jag fick helt plötsligt problem med urinläckage hösten 2019, och det har jag fortfarande. Sen fick jag även problem med förstoppningar och jättemycket problem med magkatarr. Det finns jättemycket inlägg längre bak på bloggen om den perioden om ni är intresserade av att ta del av den historian).

Hos urologen fick jag börja med att kissa och hon gjorde ultraljud på min mage, det har jag fått göra alla gånger som jag varit där. Men det såg fortfarande bra ut, så det var ju bra. Grejen är att allt ser bra ut även fast jag har problem, vilket är sjukt irriterande.
Sen pratade vi om hur mitt läckage har varit under sommaren och även min förstoppning. Läckaget har blivit bättre, men det går upp och ner, från dag till dag helt enkelt. Förstoppningen är också lite upp och ner. Jag tar medicin så att det ska gå lättare att gå på toaletten men ibland har det funkat och ibland har det varit jättekonstigt, så jag vet inte vad man ska säga.

Det är så konstigt, min kropp är absolut inte logisk när det kommer till mina mag- och urin problem. Vi pratade om mediciner hit och dit och hur det har fungerat när jag har tagit olika kombinationer osv, men jag kommer knappt ihåg hur min avföring var i början av sommaren, hur lätt är det?
Jag har även kontakt med flera magläkare så vi pratade lite om vad de har sagt osv. Jag känner att det är så mycket att hålla koll på just nu, det är mediciner hit och dit och det känns som att alla säger olika eller har olika teorier om hur jag ska gå till väga med allt.

Jag är så tacksam att jag hade min mamma med mig för både hon och min pappa har varit med mig på alla läkarbesök, och jag har jättesvårt för att hålla allt i huvudet med mediciner hit och dit osv.

På besöket skulle urologen kika lite i de regionerna där nere eftersom att jag har fått ont när jag ska göra mina behov. Men det såg jättefint ut, det var ju bra, men undra vad som är problemet då.
Men iallafall så såg hon i min binda (jag har skydd nu hela tiden eftersom att jag läcker) och då trodde jag att det var urin som vanligt men då sa hon att det inte var det utan tjejproblem, så jag blev så chockad. Då började jag tänka, är detta inte urinläckage då? Jag fick stanna upp för ett tag och försöka samla ihop det jag precis hörde, jag har ju alltid trott att det är urin. Men då frågade jag henne varför jag har gått hos henne så många gånger om jag har levt i något som inte stämmer. Men då sa urologen att hon är säker på att jag har haft urinläckage eftersom att de binderna som jag hade förut läckte jag igenom (jag får nämligen utskrivna bindor som ett hjälpmedel). Nu läcker jag inte igenom längre eftersom att läckaget har minskat, men som sagt, det kanske inte är urinläckage längre?
Jag äter även medicin för blåsan, och när jag slutade med den så ökade läckaget eller tjejproblemet eller vad det nu är?

Ja, iallafall, jag blev chockad som sagt, tänk om det inte är det jag har trott hela tiden? Vad skönt isåfall men ändå lite chockerande.

Nu ska jag testa att inte ha något skydd alls, eller lite tunnare skydd än innan, så får vi se om jag läcker igenom eller inte, det blir intressant.

Urologen sa även att det kan vara svårt att skilja på urin och tjejproblem, så det här blir en utmaning.

Jag har aldrig haft problem med allt detta innan. Vad jag kan minnas så har jag bara varit förstoppad några få gånger i mitt liv. Jag frågade därför varför allt detta har kommit nu helt plötsligt. Hon sa då att det kan vara så att mina muskler har blivit försvagade både i blåsan och i tarmen och därför har jag svårt för att gå på toaletten och hålla tätt. Det låter ändå logiskt eftersom att jag har blivit stelare i kroppen ju äldre jag har blivit. Jag har problem med stelheten i hela kroppen så varför skulle inte de musklerna där nere påverkas om hela min övriga kropp blivit stelare?

Jag har ställt mig i flera bostadsköer i Borås, bland annat i Sandared där jag bor nu, då det kallas för Sandhults bostäder. Jag har gjort det med min kurator på Riksgymnasiet. Då får man betala 200 kronor om året för att få stå kvar, det tycker jag inte alls är farligt. Då är det en vanlig lägenhet, som vem som helst skulle kunna köpa.
Jag kände liksom att det är lika bra att jag ställer mig i olika köer redan nu då det oftast är flera års väntetid på lägenheter.

Mamma och pappa var på ett möte på barnhabiliteringen för ett par månad sedan inför att jag skulle bli 18. Där pratade de om hur mycket som helst, men något som de pratade om var boende och boendestöd. Det finns olika typer av hjälp man kan få i sitt eget hem, om man bor i en vanlig bostad.
Det finns t.ex assistans, boendestöd, hemtjänst med mera.
Jag behöver någon slags hjälp i hemmet när jag flyttar till eget då jag har svårt att göra vissa saker och klara mig helt på egen hand.
Men inget av de passar mig riktigt bra för assistans har jag inte rätt till (när jag bor själv vet jag dock inte, men jag tror inte det). Boendestöd passar inte mig heller eftersom att när man har boendestöd så kommer det en person hem till dig ungefär en till två gånger i veckan och pushar dig till att t.ex duscha, städa, tvätta, ta ut soporna osv. Där är ju inte jag, jag behöver inte den pushningen utan mer fysisk hjälp.
Sen finns det även något som kallas för gruppboenden som är som på elevhemmet som jag bor på nu på veckorna, med både personal och andra gäster i huset. Men det är jag inte så sugen på, jag vill ha mitt eget liksom.
Det som skulle vara ett alternativ är hemtjänst, då kommer det olika personer hem till mig ungefär en till två gånger i veckan, beroende på hur jag vill ha det. Då hjälper de mig att handla mat, städa, tvätta, ja ni vet allt sånt. De hjälper mig med det praktiska helt enkelt. Fast man gör det tillsammans givetvis.

Men det är inte heller klockrent för mig eftersom att de bara kommer på speciella dagar och tidpunkter. Tänk om jag behöver hjälp när ingen är där eller att jag ramlar och inte kommer upp själv på förmiddagen också kommer en person på eftermiddagen t.ex. Det blir ju inte bra.

Men det finns något som kallas för satellitboenden. Det var mammas kompis Ann som tipsade om det för att hennes syster jobbar på ett sånt boende. Då är det såhär att man har sin egen lägenhet, precis som vem som helst, fast i närheten/området finns det en lägenhet med personal i dygnet runt. Man har en larmknapp i sin lägenhet så om det skulle vara något så kan man alltid larma dygnet runt. Det är även bra på natten tycker jag om det skulle hända något, typ att jag ramlar ur sängen. Det är ungefär som på Storås fast man hart sitt eget. Visst låter det bra? Nästan för bra för att vara sant tycker jag.

De kan även hjälpa mig att handla mat, tvätta, städa, laga mat, vad som helst i hushållet. Men också om jag skulle ramla, fastna i en tröja eller om det är något annat som jag behöver hjälp med, så hjälper de mig också såklart, vad som helst! Man kan också bestämma fasta dagar i veckan då man ska handla, tvätta eller städa också kommer de och hjälper mig. Man kan även säga att jag vill att de tittar till mig en gång om dagen även fast jag inte larmar, det finns till och med de som vill att personalen kommer in en gång i halvtimmen och tittar till en.

Jag har egentligen ingen aning om vad jag kan och klarar av i ett hushåll och att bo helt själv. Så detta kan absolut vara en bra början!
Att bo helt själv fast ändå ha den tryggheten att om det skulle vara något så trycker jag bara på en knapp också kommer det någon och hjälper mig.