Author Archives: Alice

Att få stå i köket för mig innebär något roligt, att få laga mat och uttrycka min kreativitet genom matlagning tycker jag är väldigt roligt. Att få planera maten och sen få genomföra den helt själv är vuxenpoäng och att få äta maten som man själv har åstadkommit.

Men med tanke på min CP-skada så kan jag inte och vill inte vara själv när jag lagar mat ifall det händer något. Dessutom kan jag inte vara själv även om jag hade känt mig trygg med det och det är pågrund av att jag fysiskt inte kan göra vissa saker. Men mycket har jag lärt mig under livets gång.

Jag älskar mitt liv med min cp-skada som ni allra flesta vet vid detta laget och jag känner mig typ aldrig hindrad eller begränsad då jag känner att mitt liv är så värdefullt ändå trots att jag inte kan göra allt som alla andra. Jag gör saker på mitt sätt och om jag behöver hjälp ja då behöver jag hjälp. Men just i köket kan det faktiskt bli en frustration ibland då jag vill så mycket, jag vill klara av alla moment i köket och om jag har något i huvudet som jag vill göra men kroppen säger stopp, det känns jobbigt och frustrerande då jag tycker att det är så roligt med matlagning och vill kunna känna frihet i köket. Frihet känner jag väldigt mycket då jag tack och lov klarar av mycket på egen hand vilket jag är otroligt tacksam för men just i köket känner jag inte så mycket frihet tyvärr som jag skulle vilja och det känns irriterande ibland.

Men som jag sa med friheten så känner jag mig också otroligt självständig i mycket saker här i livet och jag har blivit mer och mer självständig ju äldre jag har blivit, speciellt under Storås tiden och framför allt nu när jag flyttat hemifrån och klarar av det mesta själv. Det är en underbar känsla för alla men speciellt för mig när jag har min CP-skada.

Att behöva be om hjälp med något som man vill kunna själv är en väldigt jobbigt känsla. Ni kanske tänker att jag borde känna så jämt eftersom att jag behöver hjälp dagligen med småsaker. Men jag känner sällan så faktiskt, eller det är något som jag faktiskt inte tänker på då jag alltid har behövt hjälp i vissa moment genom hela livet, och det är ju bra tänker jag.

Men just sånt som man vill klara själv kan vara otroligt frustrerande när man inte kan det, jag vill men hjärnan och kroppen vill inte det jag vill, som till exempel i köket. En annan sak som också kan vara frustrerande är när man vill hjälpa någon, men man kan inte, det är en ännu jobbigare känsla än den frustrationen som jag känner i köket ibland. När det gäller andra människor och att kunna bidra och hjälpa till får jag lätt dåligt samvete när jag inte kan. Men personen eller personerna i fråga vet ju att jag inte kan men det blir ju ändå en sorg i mig.

Det kan till exempel vara om en nära släkting till mig som behöver hjälp, också sitter jag bara bredvid och tittar på, den känslan är så jobbig. Det kan liksom vara allt möjligt, det behöver inte vara något allvarligt utan det kan vara att personen har tappat något på golvet också sitter jag där som ett fån och tittar på för att jag fysiskt inte kan hjälpa till. Jag tror att ni förstår känslan! Det är ju inget jag kan hjälpa men det blir ändå en frustration!

Men att lyckas med saker som jag inte har kunnat eller klarat av innan är en sån fantastisk känsla, alltså herregud, det är så svårt att beskriva den lyckan! För mig handlar det mest om småsaker faktiskt och det är det som jag uppskattar med min cp-skada, att allt blir extra härligt när man klarar något för första gången. Extra härlig känsla är det ju om det är något som man har kämpat med väldigt länge.

Att bli lycklig över de små sakerna, över de små stegen man tar framåt har nog mycket med min cp-skada att göra, och det uppskattar jag väldigt mycket. Saker som mina bröder klarar som är 7, 8 och 9 år kanske jag fortfarande inte klarar av trots att jag är 21 liksom, men det handlar ju om min cp-skada. Men om jag då klarar av någonting som mina brorsor typ kan men som jag inte har kunnat tidigare så är det en helt underbar känsla, som att födas på nytt, haha, kanske inte riktigt så, men jag tror att ni förstår vad jag menar! Lyckan är total!

Saker som andra människor inte behöver lägga någon tanke på över huvud taget kanske jag behöver lägga all min kraft och energi på, och det är mycket så i mitt liv. Det ser jag bara om jag är med andra människor, det ser så lätt ut när de gör saker och jag ser till och med att vissa saker som de gör gör de utan att ens behöva tänka och för mig går det åt så otroligt mycket kraft och energi bara på den saken. Men så är livet med cp och det är en utav anledningarna till varför jag blir så trött.

Idag får ni ta del av när jag steker pannkakor, jag gjorde smeten själv och stekte de själv medans hemtjänsten bara var i närheten och gjorde sånt jag inte klarar av själv samt vara en trygghet om det skulle hända något. Men det mesta gjorde jag alldeles på egenhand och det var en go känsla!

I fredags skulle jag ta botox i vaden igen som jag gör var nionde månad numera. Jag började ta botox i vaden eftersom att de var så himla stela ett tag, jag hade mycket problem på morgnarna då jag vaknade av att de krampade och spände, det var väldigt jobbigt då jag inte kunde slappna av. Så då bestämdes att jag skulle ta botox i vaden, jag vet inte hur länge sen det var men det var säkert två år sedan då jag minns att jag hade slutat RG. Åh, när jag hade fått botox i vaden för första gången när de var som stelast var det som att alla spänningar bara lossnade och det var så skönt att äntligen kunna slappna av igen. Jag kom ihåg att jag refererade det till hårda körsbärstomater och när jag fick botoxen var det som att tugga på körsbärstomaten så den ”gick sönder” i munnen, hahaha, förlåt, jättedålig referens! Men ni kanske kan förstå känslan även om liknelsen är helt sjuk hahaha!

Iallafall så bestämdes där och då att jag skulle börja ta botox regelbundet i vaden för att bibehålla effekten, det tyckte läkaren och jag tyckte att det lät som en bra idé. Så först var jag där var sjätte månad och sedan bestämdes var nionde månad då jag tyckte att effekten höll i sig längre än sex månader.

När jag blev kallad denna gången funderade jag lite och pratade även med mamma då jag känner att jag inte längre känner någon större skillnad när botoxen kikar in i vaden och jag känner definitivt inte när effekten försvinner, vilket jag dock ser som något positivt men ändå. Då är det ju ondödigt att spruta in botox om jag inte märker någon större skillnad.

Jag pratade då med min läkare om det, hon som brukar ta botox på mig. Men jag sa det att jag är ju väldigt stel i övrigt men speciellt i låren just, känner jag. Jag har blivit mycket stelare där, jag har mycket muskelspänningar i de och har svårare för att slappna av. Så fort jag gör något, typ som nu när jag sitter och bloggar bara så spänner jag de omedvetet. Men jag känner även av mina muskelspänningar i låren bara jag sitter och tittar på TV liksom och inte gör ett skit. Det är faktiskt jobbigt att inte kunna slappna av och det tar så mycket onödig energi!

Jag frågade då om jag kunde få botox i låren istället. Men hon sa att de sprutar in så lite botox i låren isåfall så det skulle inte göra någon skillnad för mig. Hon frågade då om jag har funderat på att öka min medicindos. Jag äter backlofen som är muskelavslappnande, jag har ätit den sen jag var 12 år. Jag provade att öka dosen en gång men då blev talet sämre, jag fick svårare att hålla uppe kroppen, bålen blev slapp och dreglet rann mer, så det blev tyvärr mer sämre effekter än vad det hjälpte så jag var tvungen att backa dosen. Men detta var för många många år sedan så hon ville att jag skulle testa att höja dosen igen nu när jag är lite äldre.

Just nu tar jag en och en halv tablett morgon, lunch och middag och som sagt så har jag gjort det i ÅR. Nu är målet att jag ska äta två tabletter tre gånger om dagen istället. Men man måste trappa upp långsamt, så jag börjar nu att äta två tabletter två gånger om dagen och nu på torsdag ska jag börja äta två tabletter tre gånger om dagen. Det känns bra och prova detta, se om jag märker någon skillnad.

Det som dock är en bieffekt av min medicin är att man blir tröttare och nu när jag ökar så kanske jag blir ännu tröttare och ni som vet vet att jag definitivt inte behöver mer trötthet! Så vi får se hur jag känner men jag tycker att det är värt att prova. Tyvärr kan man inte ”välja” var baklofenen bidrar som mest då den bidrar i hela kroppen om ni förstår vad jag menar, även där man inte vill som t.ex på tröttheten som sagt.

Men det positiva med att ta två tabletter tre gånger om dagen är att jag slipper hålla på att dela tabletterna! Det tar mycket tid och framför allt mycket kraft så nu kommer det att bli så mycket enklare och gå fortare framför allt. Nu fixar jag att dela de men ni vet, ett mindre moment i vardagen är bara positivt för min del.
Vill bara påpeka att jag skulle aldrig höja dosen ”bara” för att få lättare med doseringen, som sagt så klarar jag av det men detta kommer att underlätta mycket för mig att slippa dela medicinen.

Ja, det kommer bara att bli positiva fördelar med detta hoppas jag. Dessutom är det ju mycket bättre att höja medicinen än att spruta in nervgift i musklerna som botox är.

I tisdags var jag på rehabbadet igen för andra gången. Det gick så mycket bättre den här gången både i omklädningsrummet och i vattnet så det var härligt. Jag tror att det hade med att jag hade lite koll på hur det såg ut, hur det funkade med mera.

Det gick smidigare att byta om också och gå ner i vattnet. Jag var inte lika slut som jag var förra gången innan jag skulle ner i vattnet. Min fysioterapeut hjälpte mig på med den här flyttgrejen som jag hade runt magen förra gången så jag simmade ryggsim med den några gånger. Om ni kommer ihåg fick jag så himla ont i nacken efter förra gången så då testade vi en nackring som flythjälpmedel också så att nacken ska få slappna av. Det var jätteskönt att ha den på.

Men som jag sa förra gången så fick jag så ont i nacken av att simma bröstsim eftersom att jag behöver hålla uppe huvudet och får anstränga nacken så då testade min fysioterapeut att vända på nackringen så att den stora delen kom fram istället och då provade jag att simma bröstsim så då nacken får vila lite mer och det funkade jättebra, jag kände nästan ingenting i nacken efter nån längd. Man hittar lösningar på det mesta även om de är lite annorlunda, men alla sätt är bra utom de dåliga! :-) Jag är glad att jag kan simma bröstsim utan att få nackont iallafall.

Sen så flöt jag bara omkring med nackringen och slappnade av, det var så härligt och bara vara i vattnet. Det är väldigt viktigt med träning men för mig är det nog ännu viktigare med avslappning för min spända kropp. Jag och min fysioterapeut skojade lite om min stela spända kropp, det är inget att skoja om egentligen men ni som vet vet att jag är väldigt självironisk även när det gäller min cp-skada! :) Jag låg bara där och flöt i vattnet en stund precis innan vi skulle gå upp, jag ville aldrig gå upp kan jag tala om! :)

Sen var det dax för dusch och så och det gick också bättre denna gången. Det stod en duschstol bredvid handukshängaren så då tog jag den. Jag hade ju mina tvålar med schampo och balsam att hålla koll på också men då kom jag på den briljanta idén att jag kan lägga schampoflaskorna i stolen och gå med duschstolen till duschen, så blev det lite stabilare också för mig. Duschstolen hade inga hjul men den gled bra på golvet ändå. Jag skrattade så när jag kom på idén, det måste ha sett jätteroligt ut, en naken tjej som använder duschstolen som sin rullator, haha! :-) Men det funkade svinbra!

Men sen blev det problem efter duschen då jag hade tagit ett lås med kodlås, för det tänkte jag att det är ju bra för mig så slipper jag att hantera nyckel då jag har lite svårt för det. Problemet var bara att jag gjorde tydligen något när jag skulle knappa in min kod så skåpet låste sig på något konstigt sätt. Min fysioterapeut försökte också men det gick inte, så jag fick inte ut mina kläder, kaos! Eftersom att det var rätt sent på eftermiddagen så fanns det ingen personal kvar i badet heller så min fysioterapeut fick skynda sig på med sina kläder och gå och leta efter någon personal på rehab.

Efter en stund kom det två tjejer men de kunde inte heller lösa det, så det blev lite kaos. En av de ringde då Securitas så de fick komma! Och där satt jag helt naken med handduken runt mig, och min taxi skulle komma om 10 minuter! Hahaha! Men min fysioterapeut hjälpte mig att avboka den.

Tillslut kom Securitas och de fick upp mitt skåp som tur var, jag kommer aldrig mer att använda ett skåp med kodlås hahaha, så tråkigt då det är allra bäst för mig. Men iallafall så var vi ensamma i hela omklädningsrummet när skåpet äntligen var upplåst så jag fick lugn och ro iallafall! :)

Min fysioterapeut var så imponerad av mig i tisdags både i vattnet och i omklädningsrummet, men framför allt i omklädningsrummet. Hon sa att jag redan har utvecklats efter förra gången och att hon är imponerad av att jag tar det så lugnt och metodiskt, haha! Nämen, det var jätteroligt att höra! Lite beröm är ju aldrig tråkigt! ;)

Sen gick vi ut i det fina vädret och ringde sjukresor och hoppades på att de inte hade allt för sen resa men jag fick bara vänta i 25 minuter, men det var ändå okej.

Jag är riktigt nöjd med badet i tisdags då jag kände mig mer självständig så det kändes härligt, men såklart så var det härligt att bada igen. Tyvärr tog vi ingen bild denna gången!

Jag har ju velat börja simma ett tag nu som ni flesta kanske vet då jag har skrivit om det rätt mycket här på bloggen men problemet är att jag inte får någon som kan följa med mig tyvärr. Men så sa min fysioterapeut att hon kan följa med mig också kan vi kika på hur det ser ut osv. Jag och min Fysio var där i slutet på januari såg jag på bloggen nu, herregud vad längesedan det var, tiden går. Ja, iallafall, så sa min fysioterapeut då att vi kan prova att bada och att jag skulle öva på självständighet i omklädningsrummet när hon var med mig. Så då fick jag fyra tider och då skulle min fysioterapeut vara med mig i badet och vid ombytet. De tiderna var inte förrän i maj och det var så långt kvar då, men nu är vi här!

Så i tisdags var första tillfället som vi skulle ses på rehabbadet, jag var så taggad!
Det är på rehabbadet som jag helst vill vara då det är litet, handikappanpassat men framför allt väldigt varmt och skönt i vattnet. Vi hade tid från klockan 15:15 till klockan 16:00 i basängen, så vi träffades 14:45 för att byta om osv. Som jag sa så skulle jag öva på självständighet även i omklädningsrummet, med av-och påklädning, dusch med mera också skulle hon bara finnas där om det skulle vara något. Jag skulle alltså göra allting själv. Jag fixar ju all hygien, dusch och av-och på kläddning hemma utan problem, men det är sån skillnad när jag är någon annanstans och speciellt i ett badhus. Men jag fixade det. Det tog bara så mycket energi att klä av sig, klä på sig bikinin, få in allt i skåpet och duscha av sig innan basängen osv. Jag trodde att jag skulle tycka att det läskigaste skulle vara att gå med tanke på halkrisken men det var faktiskt inte så halt och läskigt som jag trodde, så det var skönt. Det som var krävande var allt runtomkring.

Till slut var jag redo för att gå ut till basängen, då var första momentet avklarat och jag var helt slut när jag väl hade kommit ut ur omklädningsrummet, hahaha, nä det var jag faktiskt inte, men det tog på krafterna. Min fysioterapeut gick och hämtade en flyttsak till mig som man sätter runt magen. Jag har alltid använt mig av armpuffar och älskat det sättet då jag känt mig säker med armpuffar i vatten, men det hade de inte där så det fick bli en annan sorts flytsak. Problemet där är ju först och främst att jag behöver hjälp att hämta den och sen med att ta på mig den då jag inte kan det själv så det behöver jag hjälp med.

När flytsaken var på var det dax att gå ner i vattnet. Det var jag också lite orolig för att komma ner i vattnet men det fanns en bra trappa där som var lång som jag kunde ta mig nerför själv så det var bra. (Vill bara förtydliga att min fysioterapeut även var med mig i vattnet.) När jag väl kom ner i det varma vattnet var det så skönt, varmt och härligt. Jag badade ju en gång i veckan i högstadiet faktiskt men har inte badat i ett badhus på flera år så jag fick verkligen flash backs! :) Så jag la mig på rygg och började med bentagen då jag lärde mig ryggsim från början, bröstsim tog lite längre tid. Bentagen satt faktiskt i och min fysioterapeut som stod bredvid mig i vattnet blev riktigt imponerad, hahaha, så det var roligt.

Det var väldigt härligt, överhuvudtaget att bara vara i vattnet. Som jag har sagt så älskar jag att vara i vatten och framför allt mina spända muskler då de slappnar av. Sen ville jag även prova bröstsim, men det var lite läskigare då jag inte var så van vid den flytsaken runt magen för då kom man direkt mot vattenytan och det var läskigt. Men då hämtade min fysioterpeuft en korv att ha under armhålorna och då gick det mycket bättre, så då körde jag lite bröstsim också. Jag körde faktiskt mest bröstsim, vi övade på att svänga ifall jag skulle få flytta på mig och det gick jättebra, så jag simmade six sack kan man säga! :) Jag körde många längder fram och tillbaka. Simtagen satt fortfarande i trots att det var längesedan.

Vi fick vara i vattnet till klockan 16 men eftersom att jag hade bokat taxi tillbaka hem vid 16:30 så gick vi upp 15:45 för att se lite hur långt tid allting tar eftersom att det var första gången och för att slippa stressa. Det fanns duschstolar även där som man kunde sitta på, så det var skönt, jag har ju en duschstol hemma nu för tiden.

Herregud, det var ännu mer energikrävande efter badet, duscha, tvätta håret, torka sig, klä på sig, packa i ordning väskan och som jag sa så gjorde jag det mesta själv, men min fysioterapeut fick hjälpa mig med några moment efter badet. När jag var påklädd och klar kändes det som att jag hade sprungit ett maraton hahaha! :) Men det kändes ändå härligt att jag hade fixat det mesta själv iallafall. Som ni säkert vet så tar allt jag gör oerhört mycket energi, oavsett vad det är. Men som min fysioterapeut sa, och som jag också märkte, jag behöver ju ha någon med mig, så är det ju, jag kommer tyvärr inte att fixa detta själv även fast jag klarar av mycket själv. Jag behöver det för att inte slita ut mig helt men så behöver jag ju hjälp med vissa småbitar också. Min fysioterapeut sa även efter badet att hon ser att min kropp behöver detta, att det skulle vara perfekt för mig att simma en gång i veckan. Det är därför extra tråkigt att jag inte får någon hjälp när min fysioterapeut säger att detta skulle vara så behövligt för mig.

Nästa gång vill jag prova att bara flyta omkring lite på rygg sa jag då det mest bara blev träning i tisdags, vilket ju såklart är bra men att bara flyta omkring på rygg är så avslappnande för mig, så det ska jag göra nästa tisdag.

Efter badet var jag så avslappnad och det var så skönt trots att jag var jättetrött. Jag ser redan fram emot nästa tisdag.

Men i onsdags när jag vaknade så hade jag jätteont i nacken och jag har haft lite problem med nacken nu. Men det blev värre efter badet då jag tror att jag spände mig så när jag simmade. Jag hade jätteont så det var jobbigt. Men i torsdags var jag på massage och då tog hon lite extra i nacken och efter det kändes det mycket bättre, så det känns skönt. Men jag är lite orolig för min nacke inför de andra tillfällena, det känns tråkigt om det ska förstöra badet liksom.

Men jag är så glad över att jag äntligen fick bada och vara i vattnet i tisdags alltså, det var så underbart!
Och underbart med bad och massage på samma vecka!