Category Archives: Mitt handikapp

Som ni allra flesta kanske vet så har jag haft läkarbesök varje måndag ett par veckor nu, och det betydde då även i måndags. Men i måndags var det bara utprovning av nattortoserna som jag gjöt för någon vecka sedan.
Denna gången skulle mormor och morfar följa med mig dessutom. Jag kom på att jag inte har träffat de på det nya året, helt galet….så det skulle verkligen bli härligt att träffa de igen.

Jag kom hem rätt sent i söndags för mamma hämtade mig på Storås på kvällen, men jag kom hem så att jag fick pussa och krama lite på Elliot innan han skulle sova som tur var.
Det var så mysigt att komma hem till mamma, jag är ju inte hemma så ofta nu för tiden. Det var underbart att få hänga hemma i soffan med mamma, Marko och Elliot när han var uppe. Även fast vi kom hem vid sju, halv åtta så fick vi lite kväll ihop iallafall, så det var härligt. Sen gick jag och la mig, det var så skönt att gå och lägga sig hemma hemma, i min stora säng.
På morgonen när jag vaknade så var det första jag tänkte ”var är jag?” hihi :), och sen sekunden efter när jag insåg att jag var hemma och doften av hemma kom emot mig fylldes jag av ett lugn i kroppen! :)
Tråkigt att det var en kort vistelse hemma bara, men jag är glad över det lilla som jag fick! :)

När mormor och morfar kom och hämtade mig kvart över sju i måndags så åkte vi till ortopeden. Det var underbart att träffa de igen! <3 Jag hade tid 08:45 på ortopeden bara för att jag skulle hinna med min taxi som skulle gå klockan nio från Sandared. Vi satt i väntrummet och såg klockan ticka mot åtta, så jag blev lite stressad. Så tio över åtta kom de ut och hämtade mig, då hade ortopedtjejen tydligen glömt bort mig, så drygt, men det är lätt hänt, hon brukar nämligen inte ha patienter på måndag morron.
Vi fick bara skynda oss lite. Praktikanten som var med när vi gjöt ortoserna var även med i måndags. Hon ville även intervjua mig lite också om min CP-skada för hon skulle göra ett arbete i sin skola, så det fick hon, jag gillar att bli intervjuad.
Jag blev intervjuad medans hon ortopedtjejen höll på och ritade på mina nattortoser, de ritar för att veta var banden ska sitta och för att de ska ta bort lite plast som inte behöver vara kvar. De skickar ortoserna hem när de är klara. Sen var vi klara, en utprovning går rätt fort.

Vi hann hem i god tid, till och med lite innan taxin skulle komma, så det var ju bra. Vi satt där nere och tjatade medans vi väntade på taxin. Fick jag lite extra tid med mormor och morfar, det var mysigt.
Sen kom taxin och jag åkte till Storås.

Det är bra att alla mina senaste läkarbesök har vi fått in på måndag morron eftersom att jag börjar inte förrän klockan 10:15 på morgonen. Det är ju bra, då missar jag inget. Jag kom till Storås ungefär klockan tio i måndags, då var det bara att sätta sig i Elof och dra till skolan. Jag var i skolan när min första lektion började, så det var perfekt, ingen viste om att jag hade varit i Borås på morgonen, förutom min mentor då :). Det blev en lång dag i måndags eftersom att jag slutar 15:40 på måndagar, det kommer det även att bli nästa måndag när nästa läkarbesök är! :-) Men det är lugnt.

Förresten, åt ni semlor igår på fettisdagen? Det gjorde vi på Storås, det var så gott! Jag älskar speciellt mandelmassan.

Jag har fått en ny ledsagare igen. Hon jag hade innan trivdes jag med men hon kunde inte hålla sina tider så bra och hennes dotter var mycket sjuk så hon ställde in så ofta tyvärr och vi kunde inte träffas. Jag sa därför till min handläggare (hennes chef) att jag behövde prata med henne. Min handläggare skulle nämligen komma till Storås en dag för nu har Wilma också fått ledsagning så hon hade med sig en person till henne. Då passade jag på att prata med henne innan hon skulle till Wilma.
Jag berättade då vad som hade hänt, varför jag ville prata med henne osv. Hon tyckte absolut inte att det var okej, så hon sa att hon ville avsluta jobbet för henne. Jag blev förvånad att hon sa så för jag skulle ju bara berätta hur det var, jag hade ingen tanke på att hon skulle säga att hon skulle få sluta där och då. Det kom så plötsligt för mig men jag sa ändå ja till det, för jag vill ha mina timmar och inte tänka varje vecka ”undra om hon kommer idag eller inte?”.

Min handläggare sa att hon hade med sig en person som eventuellt skulle bli Wilmas ledsagare, så då frågade hon mig om jag ville träffa henne för hon var nämligen lite tidig. Jag sa såklart ja. Så efter bara några minuter satt hon inne på mitt rum och vi tre hade ett kort möte och presenterade oss för varandra. Hon var verkligen så gullig, hon kom in som en solstråle i mitt rum, så glad, så positiv och full med härlig energi. Verkligen härligt, man blev glad helt enkelt.
Hon hade gått ur gymnasiet förra året, så hon var verkligen ung. Hon sa även att hon är väldigt flexibel med dagar, tider osv, vilket jag gillar. Hon hade varken jobb eller något annat på dagarna, vilket gjorde henne väldigt flexibel. Hon sa även att hon håller sina tider och säger till i god tid innan om hon inte kommer (om det inte händer något plötsligt såklart), så det kändes väldigt bra. Min handläggare höll även med om detta så det kändes skönt för då känns det mer trovärdigt. Även om jag litade på henne, så känns det mer pålitligt när någon annan instämmer att det är så. Eftersom att det var en helt främmande person för mig just där och då.

Vi delade många intressen tillsammans, bland annat träning, gå promenader och mat, så det var väldigt roligt. Extra kul att hon gillar träning tycker jag, för då kan vi gymma på torsdagar när vi ses.

Vi bytte nummer med varandra innan hon och handläggaren gick vidare till Wilma. När de hade gått kände jag ”så spontant detta blev”, haha. Det hade jag liksom inte tänkt att jag skulle få en ny ledsagare när jag klev upp den dagen :). Men det kändes verkligen så bra med henne. Vi bestämde att jag skulle ha torsdagar som vi ses på. Så vi bestämde att vi skulle träffas på torsdagen veckan efter.

Detta var för ett tag sedan, i mitten av Januari var det, så fortsättning följer så inte detta inlägget ska bli för långt! :)

I onsdags var det den dagen då jag hade mina två läkarbesök inbokade. Jag åkte därför taxi hem i tisdags. Det var jättemysigt att komma hem. Det första Elliot gjorde var att springa ner för trappan och krama mig och sen var han på mig hela kvällen, han hade nog saknat mig! <3

Mitt första besök var klockan åtta, så jag fick gå upp i ottan igår. Mamma följde med mig på båda besöken. Första besöket var på ortopeden. Vi tog med både knä-, natt- och dagortoser. Det var en tjej och en praktikant som skulle ”ta hand” om mig. Först började vi med att titta på mina knäortoser eftersom att Storås personalen inte riktigt fått till hur de ska sitta, det har inte sträckt riktigt i knäna som det ska göra. Men hon på ortopeden fick till det så de satt som de skulle och det sträckte ordentligt under knäna, så Storås personalen får väll testa igen, se om vi får till de, som de ska sitta.

De lämnade även in mina dagortoser på lagning medans vi höll på eftersom de var sönder, så nu kan jag börja använda de igen.
Mina nattortoser funkar inte heller eftersom att fötterna åker upp mitt i natten och då hjälper de ju inte. Hon sa därför att vi ska gjutna nya, mina fötter är nämligen så spända så mina nattortoser orkar inte hålla emot. Så på mina nya nattortoser ska de sätta något över mina fötter som håller mina fötter på plats. Nu har jag nämligen inget på fötterna, det är bara luft och kardborreband där. Så vi får se om det blir bättre.
De började att gjuta av mina fötter, och det har man ju gjort så många gånger förr, så jag är van. Vi pratade och skrattade medans de höll på med mina fötter, de är så gulliga där på ortopedtekniska. Sen fick jag välja ett mönster att ha på mina nattortoser.

Innan vi åkte till nästa läkarbesök åkte vi faktiskt in till stan och satte oss på café Viskan och tog en fika för vi hade ungefär en och en halv timme kvar innan nästa besök. Det var väldigt mysigt. Lyxigt på en onsdag! :)

Andra besöket jag skulle på var hos barn-och ungdomsmottagningen i stan, inte BUP utan mer medicinsk mottagning. Jag trodde att det skulle vara på sjukhuset men det var det tydligen inte.
Det var då läkarbesöket för min magkatarr. Jag fick träffa en jättebra läkare där. Först satt jag, mamma och läkaren ner i ett rum och jag berättade om mina symptom och han frågade mig massor utav frågor. Han frågade även om jag hade gått ner eller upp i vikt sen förra året, och jag har gått ner ungefär 5 kg sen förra året, vilket är ett täcken på att kroppen inte är som den ska. Han blev fundersam.
Han sa att han ville att jag ska göra en gastroskopi, vilket jag förväntade mig att han skulle säga. Han ska bara skicka en förfrågan och fråga om de som gör gastroskopi tycker att det är värt att göra en sån på mig. men läkaren sa att jag kommer få göra en sån eftersom att mina problem är såpass stora. Han sa att jag kommer bli sövd när jag ska göra den, vilket var skönt att höra. Jag skulle nog inte fixa att vara vaken när de går ner med en slang och en kamera i min mage med bara lugnande. Han sa även att han ville att de tittar i min svalg- och matstrupe eftersom att jag berättade att jag brukar vara ansträngd i den när jag får magkatarr.
Efter att vi hade pratat färdigt sa han att vi skulle göra lite undersökningar på mig då, också berättade han vad han skulle göra.

Vi gick in till ett annat rum. Jag började med att väga och mäta mig och sen fick jag lägga mig på en brits också skulle han känna och trycka på min mage då jag skulle säga om det gjorde ont eller om det kändes obehagligt. Jag ryckte till och det gjorde ont när han tryckte på tjocktarmen och runt där. Sen var vi klara med undersökningen.
Det vi kom fram till är då att jag ska göra en gastroskopi som sagt. Sen frågade han mig hur jag sköter min mage osv, och jag har inga problem med att gå på toaletten. Men han ville ändå att jag skulle testa laxermedel, så det ska jag dricka nu varje dag när jag kommer hem från skolan (ni kan nog räkna ut själva varför jag inte ska ta den innan skolan :)). Men jag tycker att det är väldigt konstigt att jag ska dricka det när jag inte är förstoppad. Jag tror att han hängde upp sig på när jag reagerade när han tryckte på min tjocktarm.
Men vi får se om det hjälper, tveksamt men jag ger det en chans. Så nu blir det en till medicin att få i sig, jag ska börja med den i helgen tänker jag.

När vi var färdiga ville läkarn bara att jag skulle ta ett blodprov. En sköterska kom och hämtade oss i väntrummet efter en stund också fick jag ta blodprov i ett rum. Det var blodprov som skulle testas för vitamin D och laktosintolerans. Så det får jag svar på om någon vecka. Jag hoppas inte att jag är laktos.

Jag och mamma kom fram till att under februari, mars kommer jag att ha sex eller sju läkarbesök inbokade (jag har inte fått datum eller tider för alla än dock, men det blir under det närmaste iallafall), det är ju sjukt. Jag fick till exempel en ny tid på ortopeden för att testa mina nattortoser, sen ska jag till urologen igen samma vecka, sen ska jag ta botox, jag ska även göra den här armortosen på Habiliteringen i Borås som jag ska använda efter botoxen i vänster arm, och sen var det något mer jag skulle på.

Just nu känner jag bara, kan jag inte få funka som jag ska och få må bra fysiskt? Det är nu på senare tid jag har fått mer problem, förut så var jag på läkarbesök väldigt sällan, nu känns det som det är besök hela tiden nästan. Nu blir jag inte förvånad längre när det kommer ett brev hem och jag ska på ett läkarbesök som jag blev för ett tag sedan. Men det är bara att acceptera, jag kämpar på.

Men som tur är så har jag världens bästa föräldrar och omgivning som ger mig så mycket kärlek och stöttning! <3

Jag ska ta botox i min vänster arm nu i februari, mars hoppas jag. Jag längtar så mycket efter det, tro mig eller ej. Min vänsterarm har verkligen blivit jobbigare på den sista tiden. Det värsta är att den blir jobbigare på kvällen när jag ska sova, så jag har svårt att sova. Förut var det bara ibland, men nu är det typ varje kväll känns det som. Jag är jättetrött och känner att jag kan somna när som helst men det är då som min arm får sitt eget liv, och det är sååå irriterande, när man bara vill sova. Den spänner, den gör ont, musklerna krampar och den vill inte ligga still överhuvudtaget, den kan helt enkelt inte slappna av. Jag vet inte var jag ska göra av den, jag vill bara ta loss den från armen och lägga den på golvet och jag får slappna av för än gång skull. Det vore så skönt. Så kan den ligga där nere och hoppa och jag får sova.

Efter att jag fått botox ska jag ha en skena på handen och armen på natten. Den ska då göras, jag ska därför få en tid hos Maria på Habiliteringen som ska göra den. Det besöket kommer ungefär att ta en och en halv timme så det tar tydligen en stund.
Jag har två andra inbokade tider nästa onsdag som jag ska på, så då är jag ledig. Vi försökte få in den tiden på den onsdagen också så slipper jag ta ledigt en gång till, men det gick inte. Och första tiden jag fick, kunde jag inte, så vi får se när det blir. Det måste ju bli innan botoxen iallafall.

Nästa onsdag har jag som sagt två tider inbokade. Jag ska till ortopeden för de ska kolla mina knäortoser, de ska försöka laga mina dagortoser för de är sönder och sen ska de även kika på mina nattortoser.
Sen den andra tiden som jag har den dagen är för min mage, min magkatarr. Jag har stora problem med den nu. Förra veckan hade jag magkatarr tre dagar i rad, det var jobbigt. Så det ska bli skönt att få utreda den ordentligt nu. Jag tyckte att det var skönt att jag fick in de två besöken på samma dag, så slipper jag ta ledigt tre gånger. Dessutom har jag halv studiedag nästa onsdag, och våra lärare som vi har på eftermiddagen har sagt att vi inte behöver komma, så då missar jag inte en hel dag i skolan.

Det är mycket nu med läkarbesök och botox. Känns som att det fortsätter lite sen i höstas, och jag vill inte vara borta från skolan nu när jag var det mycket i höstas.

Efter besöket på Sahlgrenska i tisdags åkte jag med mamma hem eftersom att jag skulle till Habiliteringen i Borås i onsdags. I onsdags skulle pappa och killarna följa med mig dit. Läkaren skulle då bedöma om jag skulle behöva ta botox i benen och kolla på min vänster fot som jag fick botox i i februari. Jag hoppades på att det skulle vara Mattias som skulle vara med eftersom att det var han som utförde botoxen i min vänster fot. Min läkare sa på mitt förra läkarbesök att hon och Maria vill utvärdera med han Mattias om de ska ta botox i mina baksida lår eftersom att jag inte kan räta på mina knän/ben ordentligt, och att jag är såpass stel där, så det skulle han Mattias utvärdera. Vi undrade också om det skulle bli gips efteråt eller inte isåfall.
Jag och mamma frågade i tisdags om det gick att ta botox i armen och benen under samma period,, så det inte krånglar och det sa hon att det kunde man ifall det skulle bli så. Det var ju bra, men det blir mycket på en gång om det hade blivit så dock.

Vi kom in där på ett undersöknings rum på Habiliteringen. Det var
Mathias som var med, vilket var bra. De andra som var med var min läkare, Maria (min sjukgymnast), hon jag brukar ha på ortopeden när jag är där var också med och två till som jag inte kände igen. Hon som var med från ortopeden satt mest i bakgrunden och lyssnade. Så det var mycket folk i rummet.
Jag fick börja med att ta av mig byxorna (kändes ju sådär, men det var väntat, det var jag beredd på)
Jag fick först börja med att gå fram och tillbaka i rummet några gånger, Mathias sa att det såg lite stelt ut i benen när jag gick, men det var bara ett konstaterade. Sen fick jag lägga mig raklång på britsen, och då kände han på båda mina fötter. Båda fötterna är ju fortfarande stela och vänster är ju fortfarande stelast än fast den har blivit mycket bättre efter botoxen som han sa. Men eftersom att den inte har börjat gå inåt igen så var det inget att göra åt just nu som han sa.

Sen kände han på benen lite och jag fick sätta mig upp för han skulle känna hur böjbar jag var i mina knän och ben eftersom att det var tal om att jag skulle göra botox i baksida lår för att kunna sträcka ut knäna ordentligt. Han sa även att man kunde ta botox i vaden igen för att göra den mjukare när jag går.

Men iallafall han började med att pressa ner ena benet efter det andra för att se hur långt ner jag kom med mina knän, och jag kom ju ända ner med knäna. Så han sa att jag är ”för bra” för att han vill spruta in botox på mig i nu lägen, jag skulle behövt va lite sämre. Det var ju positivt att höra.

Men som jag ser det och som jag tyckte var lite konstigt var ju att han fick ju pressa ner mina ben för att knäna skulle bli raka, och det kallar jag inte mjukt utan stelt (jag har även den övningen som stretch, och varje gång personalen gör det så kommer mina knän ända ner, men det är ju för att de trycker ner de som Mathias gjorde i onsdags). Men grejen är att jag kan ju inte göra det själv, alltså sträcka ut benen helt och hållet, utan det är när någon annan hjälper till som jag kan det, så jag tyckte att det var lite konstigt.

För jag tänker, är det inte meningen att jag ska kunna sträcka ut mina ben på egen hand? Så jag kan stå bättre, gå bättre och slippa va stel i den muskeln? Så tänker jag iallafall. Men även ta botox i vaden så jag blir ännu mindre stapplig och stel när jag går. Men som sagt han är läkare, om han hade tyckt att botox hade kunnat hjälpt mig i nuläget så hade han ju såklart tagit botox i mig, men nu tyckte han att jag var ”för bra” och att botoxen inte skulle kunna hjälpa mig i nuläget, så då får man väl lyssna på det. Jag är ju ingen läkare.

Men men, det är skönt iallafall att jag bara har botox i armen att fokusera på nu. Så får vi vänta och se om botox i benen blir aktuellt längre fram.

Han sa även att jag skulle använda mina knäortoser mer, men de funkar inte så bra, jag känner att de inte spänner åt tillräckligt hårt så att mina knän håller sig raka som de har gjort tidigare. Så vi pratade lite med hon från ortopeden innan vi skulle gå och vi skulle få komma dit, till ortopeden i Borås och få kolla på mina knäortoser men även på mina natortoser, så det var ju bra.

Denna veckan hade jag två läkarbesök inbokade, dessutom dagarna efter varandra. På tisdagen skulle jag till Sahlgrenska och få bedömning av min vänster arm för eventuell botox och på onsdagen skulle jag till Habiliteringen i Borås för eventuell botox i benen, hihi, lustigt.
På tisdagen följde mamma med mig till Sahlgrenska. Jag skulle vara där redan halv tio så en personal var så snäll och följde med mig till Sahlgrenska så mamma slapp hämta mig på Storås.
Vi möttes på Sahlgrenska och gick upp till Handkirugeavdelningen. Eftersom att vi åker till Göteborg och inte till Borås är för att de tydligen inte gör botox i armarna i Borås, utan bara i benen.

Jag vill göra botox i vänster arm eftersom att den har blivit mer spastiskt, stelare, svårare att kontolera och jag har svårare för att slappna av i den. Den gör ofrivilliga rörelse och den måste ta ut svängarna när jag ska göra något. Det kan till och med vara så att den spänner och håller på på kvällen ibland så jag inte kan sova. Nu för tiden är den nästan alltid stel och rak också, och ligger i mitt knä för det mesta, så nu kände jag att nu vill jag få en förbättring.
Vi gick in till ett rum med läkaren. Vi pratade lite och jag berättade om mina symtom och besvär. Hon tittade och kände på min arm och hand. Hon var rädd att jag inte skulle få den effekten som jag ville ha, men hon tyckte att det är värt att testa om den blir mer rörlig och avslappnad efter botox.

Hon ville ta botox i axeln men även i handleden, eftersom att min handled också är stel, den pekar inåt ofta och mina fingrar är ofta knyta. Så det hade varit skönt om botoxen kunde göra så att handen och fingrarna kunde vrida ut sig och bli raka och mindre spända, och att jag kunde bli mindre spänd i handleden. Hon ville även ta botox i tummen eftersom att mina tummar ofta är inåt i handen, det har de alltid varit. Hon vill få ut min tumme. Men det är bara prat om att jag ska få botox i vänster arm/hand.
Efter botoxen blir det inte gips utan de tillverkar en skena åt mig som jag ska ha på natten på vänster arm/hand. Nattskenan tillverkar de efter botoxen i Göteborg. eftersom att de inte kan göra botoxen eller nattskenan i Borås.

Vi sa även att förra gången som jag fick botox så fick jag lustgas också frågade vi om det var en möjlighet igen, men hon läkaren sa att de gör inte det i Göteborg, Så jag kommer sövas när jag får botox denna gången. Känns ju lite nervöst eftersom att förra gången jag blev sövd var jag tre år gammal och jag minns ingenting från det såklart. Men det kommer nog att gå bra. Så hon skulle skicka en remiss till operation, eftersom att man gör det där, hoppas att det inte kommer att ta allt för långt tid innan jag får en tid och får botoxen.

Det var väl det vi sa, det känns skönt att vi kom fram till något tisdags och att botox i armen är igång och att det händer något nu, får vi hoppas att det går ganska så fort också.