Det jobbigaste med CP

Att ha en CP-skada som påverkar hela kroppen kan ibland vara påfrestande och irriterande när man vill så mycket fast man kan inte. Men jag tar hellre att ha handikappet i hela kroppen (det vill säga, tal, syn, ofrivilliga rörelser i armarna, svårt med fingermotorik, svårt att gå långt och energislukare) än att inte kunna gå alls. Hellre att jag har svårt med hela kroppen och kunna gå än att sitta i en rullstol hela tiden. Det är jag tacksam över.

För mig är det en frihet att kunna gå. När jag satt i rullstol i tre veckor i november så var det jättejobbigt för mig eftersom att jag är så van vid att kunna gå. Jag var inte van vid att behöva assistans dagarna i ända för att kunna göra vardagliga saker och behov, det var en stor omställning för mig under tre veckor.

Det jobbigaste med min CP-skada tycker jag är när man ser att folk behöver hjälp eller att någon ber om hjälp också kan jag inte hjälpa till pågrund av att det är fysiskt omöjligt eller svårt för mig. När någon frågar om hjälp tycker jag att det är jobbigt att säga att jag inte kan, men det är ännu jobbigare om jag ser någon som behöver hjälp och de ser mig och jag inte kan hjälpa till, speciellt om det är någon som jag inte känner. Även om personen inte ber om hjälp men att jag ser att hen behöver hjälp så vill jag bara springa fram och hjälpa till, för att vara snäll och känna att jag har gjort någon en tjänst idag och göra personen glad. Det är så jobbigt att inte kunna hjälpa någon när man vill det så mycket, även om det är min familj eller mina vänner som vet att jag inte kan hjälpa de med vissa saker så tycker jag ändå att det är jättejobbigt. För jag vill ju hjälpa mina nära och kära så mycket som möjligt. Nu låter det som om det är jättestora saker men det är det inte, det kan t.ex handla om att plocka upp något från golvet eller räcka någon ett glas med vatten. Speciellt om det är äldre människor så tycker jag att det är jobbigt att inte kunna hjälpa till.

Utprovning av nya ortoser

Min första dag på lovet gick jag upp klockan åtta eftersom att jag skulle till ortopeden och prova ut mina ortoser som jag gjorde för ett tag sedan. När man får sova så ska man upp och göra något annat istället. Jag skulle vara där halv tio. Men min älskade mormor skulle följa med mig så det var inte så jobbigt att gå upp ändå. Vi fick avboka min förra provtagning av ortoserna eftersom att min fot var som den var. Nu är den likadan men jag tänkte att jag testar att få ner den i min ortos på elevhemmet. Jag fick ner den men det spände och gjorde ont i benet, men det gick. Så jag tänkte att de hinner ju måla lite på ortosen iallafall – max 2 minuter innan det gör för ont (måla menar jag att de gör lite justeringar på ortosen). Så vi åkte dit och började med den lätta foten – höger. Och den gick ju bra. Vi försökte med vänster men det gick inte igår tyvärr, foten ville inte vara i ortosen. Men som tur är så fixar de det genom att bara rita ungefär samma sträck på vänster ortos som på höger (även om det är bättre att rita när man ser och när jag har den på mig. Men går det inte så går det inte). Men det är skönt att ha de klara så kan jag bara börja använda de efter botoxen. Ortoserna var jättefina (lägger upp en bild på de sen när jag fått de och de är klara).

Sen följde jag med mormor hem och var hos mormor och morfar hela dagen, det var jättemysigt. Få lite sällskap. Vi tog det bara lugnt och myste. På eftermiddagen körde morfar mig hem till mamma och sen kom familjen hem. Så nu har de jullov också :). Vi fikade lite och satte på lite julmusik. Sen körde mamma mig till pappa. Jag myste där hela kvällen och sov över. Hamilton fyllde år igår också så jag gav han en födelsedagspresent.

Imorgon drar vi mot Lund!

Idag klockan 12-15 ska vi i musikhjälpengruppen stå i Nordstan och sälja våra musikhjälpen armband, det blir väldigt kul tycker jag! Så om ni bor nära Nordstan, vill och har tid så får ni jättegärna komma förbi. Jag tycker att det ska bli jätteroligt iallafall.

Nu har musikhjälpen börjat också, den började i måndags och då tittade jag precis när de gick in i buren, alltså program ledarna, det var roligt. Jag brukar sätta på det varje morgon när jag vaknar och varje dag när jag kommer hem, det är så mysigt att ha på det lite i bakgrunden. Det är som ett sällskap. Jag brukar även kolla lite i skolan när jag har lite längre raster. Tittar ni på musikhjälpen? Tänk att det är på fredag (imorgon) som vi ska in i buren, det känns så himla häftigt och overkligt! Vi fick lite information om hur resan till Lund kommer gå till tidigare i veckan. Vi kommer tyvärr inte åka tåg (som jag hade hoppas) men jag och två till ska åka Bosse bussen, en mini buss, den som jag och Malin åkte till Ullared med. De andra två kommer att åka i en vanlig personbil. Jag tycker att det är skönt att åka i en lite större bil när man ska åka så långt, jag vet inte varför men jag gillar att sitta lite högre upp. Det är ju fyra timmar dit, så rätt långt. Jag och Wilma ska åka i samma bil, det blir roligt. Vi ska åka redan klockan åtta på morgonen från skolan och vi ska vara på skolan redan vid halv åtta, så det blir en tidig morgon för mig på fredag, men jag kan sova lite i bilen, försöka iallafall. Tänk att vi ska till Lund och prata live i tv och radio, så spännande, lite nervöst börjar det bli! Det är många som har frågat om tiden – när ska vi in i buren. Det är ju live tv så det kan ju hända saker t.ex dra ut på tiden, men tanken är att vi ska gå in i buren klockan ett, alltså klockan 13:00 på eftermiddagen! Det känns så häftigt att vi ska stå inne i buren, där man ser på tv nu!

Vi har också olika uppgifter att göra, så jag ska t.ex lämna över checken där det står hur mycket pengar som vi har samlat in. Vi ska också försöka få en bild tillsammans med programledarna, hoppas alla tre är vakna!

Så kolla gärna då! 13:00 på SVTplay eller på kanal två imorgon (fredag 14/12-18). Ni kan också lyssna på P3 på radion!

#Allaharrättattfunkaolika

Trevlig lucia idag förresten!

Jag kan gå!

Igår (torsdags) tänkte jag gå till skolan som ni vet att jag sa för att jag kände mig bättre och lite piggare. Men på natten/morgonen när jag vaknade så hade jag åkt på en förkylning, så typiskt. Jag kände det att jag är trött, förkyld och att det är bättre att vara hemma så jag får bli frisk någon gång. Då blev jag väldigt trött, när ska man bli frisk? När det första har blivit bättre så kommer det andra! Jag hoppas att detta är slutampen nu. Jag kunde tyvärr inte följa med till Liseberg igår som ni kanske förstår, vilket var synd. Men det positiva är att jag kan gå nu, själv, wohoho, jag började gå igår! Benet är bra nu det är bara foten som spökar. Jag kan gå men jag känner mig ostabil eftersom att jag går på utsidan av foten (den går inåt), men äntligen kan jag gå, även om jag känner mig tryggare om någon står bredvid ifall ifall. Men jag är extra glad att kunna gå på toa själv för första gången på snart tre veckor, så skönt. Jag tor och hoppas på att det var förkylningen som har legat i kroppen hela tiden eftersom att benet och foten är bättre nu, det är nog därför jag varit varm till och från och varit så trött. (vilket vi har känt en oro för varför jag mått som jag har gjort.)

Idag är jag hemma med, min förkylning är lite bättre vilket är skönt, men ändå bra att vara hemma och vila så jag blir frisk, och nu har jag helgen på mig också att bli piggare på! I morse tog jag en lång och härlig frukost med personalen där uppe och bara satt och pratade, det var så mysigt, och skönt att få komma ut från sitt rum när jag suttit där nere och ätit hela veckan.
Jag hoppas att jag kan följa med till mormor och morfar imorgon för vi ska ha adventsnys med Peppe och kusinerna där imorgon. Dricka glögg och äta middag. Det kommer bli så mysigt, och jag behöver komma ut och träffa de jag älskar och mysa med de lite.

I eftermiddag ska jag äntligen duscha, det ska bli så skönt! Sen ska jag åka taxi hem. Vi ska sätta upp adventssjustakarna hemma idag, det tycker jag är så mysigt! Har ni satt upp de än?

Föresten är ni taggade på mina adventsinlägg i år? Första kommer på söndag då det är första advent! Jag är taggad iallafall, hoppas ni tycker att det är lite mysigt att jag har det som en tradition på bloggen att skriva de varje år på advent! :)

Utesluta järnbrist?

Jag tror inte att jag har järnbrist faktiskt. Jag googlade lite (som man inte ska göra..jag vet) men där stod det en lista över ungefär kanske 15, 20 symtom som man ”ska” ha om man har järnbrist, men bara ett eller två symtom stämde överens med mig och det var då tröttheten, utmatning. Det andra som stod var t.ex att man ”ska” ha yrsel, vita prickar på naglarna, svårt att andas osv, men inget av de symtomen som stod där förutom tröttheten har jag – så jag tror faktiskt inte att jag har järnbrist. Men dumt att spekulera, snart kommer de intressanta provsvaren och då får jag reda på svart på vitt vad jag har och inte. Jag hoppoas nästan att provsvaren säger något annars blir man ju ”jaha, men vad beror det på att jag mår så här då?” Jag vill ju få någon slags medicin så jag inte är så trött eller iallafall få bekräftat på var jag har för något eller vad det beror på. Jag har haft feber under veckan som jag sagt också, igår kände det som om jag hade feber hos pappa men febern visade grönt på 37,4 – jag trodde det var feber? Men jag tror att jag har 36 , någonting i vanliga fall så något är det ju. Men det är konstigt för om jag nu har feber för jag trycker ju i mig två alvedon och iPren tre gånger om dagen…skumt. Jag är skum som vanligt..fast nu vet ingen varför jag är skum…haha! :)

Psyket är inte på topp heller

Igår var det bättre i benet, jag kan stödja på det nu när någon håller i mig – vilket är så skönt, det går åt rätt håll! Jag tror att alvedon och Ipren tillsammans tre gånger om dagen har gjort sitt. Hoppas att det blir ännu bättre snart så att jag kan gå själv. Igår var jag och mamma i Knalleland och jag köpte mina sista julklappar, jag kände att jag ville komma ut. Sen gick vi till Max för att få i oss något snabbt, det tog 40 minuter att få våra hamburgare – helt sjukt! Så det var extra gött när vi fick vår mat. Igår var jag så trött under dagen, och sen på Max blev jag ännu tröttare jättefort, alltså verkligen supertrött. Det syntes på mig jättetydlig, jag kände mig som ett vrak helt plötsligt! Där och då hade jag kunnat somna. Det är verkligen inte likt mig, Det måste vara något som inte stämmer i min kropp, därför är det bra att vi tagit de här proverna nu. Jag hade inte ätit på jättelänge (inte konstigt när jag inte känner mig hungrig) så det kanske hängde ihop med tröttheten också, men ändå. Efter maten blev jag lite piggare men jag var fortfarande jättetrött. Det känns som att så fort jag anstränger mig så blir jag helt utmattad, även om jag inte ansträngde mig mycket i Knalleland.

När vi kom hem bröt jag ihop utan att jag vet vad det beror på. Jag tror att nu när jag haft det här såpas länge så sätter det sig psykiskt. Jag som är van vid att gå, röra på mig, äta ordentligt med mat, vara hungrig och leva som vanligt. Nu har jag varit beroende av både rullstol och hjälp i två veckor…klart det tar på psyket tillslut.

På kvällen fick jag kramp i benet och i foten igen eftersom att jag gick upp för trappan och sen in i duschen när jag skulle duscha. Jag kanske överansträngde benet lite för mycket. Sen åt vi pulled pork och hade myskväll!

Provtagning på vårdcentralen

Jag blev så glad i morse när jag såg att det var snö ute, så härlig, det lyser upp vardagen lite! Hoppas att det håller i sig till 1 advent, det vore så mysigt!
I morse var jag på vårdcentralen, mamma var också med. Jag skulle ta prover. Vi kom in bara efter fem minuter, sen stack hon sjuksköterskan mig i ett blodkärl, tog blodet i olika rör och sen satte hon ett plåster på min arm och sen var det klart. Så det gick fort och smidigt. Jag trodde att jag skulle få reda på om jag hade brist på något t,ex järnbrist (hjärnbrist som jag skrev innan, haha) redan där idag men det fick jag inte. Mormor trodde att jag kanske hade järnbrist, för igår blev jag helt plötsligt jättetrött när mormor var här, så jag var tvungna att lägga mig i soffan och slutna mina ögonen, jag var så trött. Jag brukar ju inte kunna sova på dagen men igår somnade jag nog en liten stund innan mormor hämtade Elliot. Jag låg bara där i soffan och stirrade i två timmar, jag va supertrött, det är inte likt mig…så vi får se vad provsvaren visar.
Det var jättemysigt att mormor var hos mig igår och tog hand om mig!
Nu svischar vi mellan dagarna här lite, hihi, men idag efter vårdcentralen så hjälpte mamma mig till soffan och tog ner lite fika, mediciner och mat till mig. Idag blir det pastasallad för eftersom att jag inte kan värma mat, det blir gott. Så mamma satte den i en kylbox bredvid mig i soffan så den är kall och god. Idag ska jag nämligen vara hemma själv hela dagen. Mamma fixar och donar åt mig, jag är så tacksam!

I kväll ska Marko på julbord så då är jag, mamma och Elliot hemma själva. Då ska jag och mamma lyxa med att köpa hem sushi faktiskt, det blir gött :-) Sen ska vi ha myskväll framför idol!

Tack så mycket för alla fina kommentarer och sms jag får just nu och att ni bryr er så mycket om mig, det gör mig så glad! Jag känner mig så älskad!

Trevlig fredag!

Vad sa min läkare?

Igår var dagen som de tidigare dagarna har varit ungefär. Jag åt frukost vid halv elva ungefär, men sen åt jag inget förrän klockan fem, jag var liksom inte hungrig. Läkaren skulle ju ringa till mamma igår, det var den dagen som jag hade längtat efter i en hel vecka. Mamma ringde mig när hon hade pratat med min läkare. Ni vet att jag har sagt att vi inte har så bra kontakt med min läkare tyvärr, men samtalet igår gick jättebra. Läkaren sa att jag ska äta ipren och alvedon ihop tre gånger om dagen (den kombon är mer effektiv) , det har jag börjat med idag, och att jag ska börja äta mina magtabletter igen eftersom att magen kan balla ur av alvedon och ipren, det är bäst eftersom att min mage är lite känslig. Sen ska jag även öka min dos på min medicin även på lunchen. Sen sa min läkare att jag ska på höftrönken den 5 december (även om detta inte hade hänt så skulle jag på höftrönken ändå) och att vi då ska diskutera botox, om det är aktuellt. Det känns skönt att vi har en plan!
Imorgon fredag har jag även fått en remiss till provtagning på vårdcentralen i Sandared. Jag skulle kanske behöva åka in till Borås sjukhus, men det var skönt att de kunde ta proverna i Sandared, så jag slapp det. Då ska jag få ta prover om jag har någon infektion i kroppen, hjärnbrist eller något annat. Det känns jätteskönt att jag får komma dit imorgon och ta de här proverna. Jag har inte fått någon tid, så jag och mamma får bara sätta oss där någon gång under dagen och vänta.

Mamma frågade mig om jag ville att hon skulle komma och hämta mig som igår eller som idag då. Jag sa det att jag får ju mer hjälp här än hemma, eftersom att mamma och även Marko jobbar nu. Men samtidigt tyckte jag att det vore skönt att komma hem. Men mamma frågade mormor om hon kunde komma till mig vid lunch som idag då, för hon skulle ändå hämta Elliot på eftermiddagen. Beroende på om hon kunde komma tidigare så skulle jag komna hem annars skulle mamma komma och hämta mig som idag då. Men mormor kunde komma och ge mig lunch och hålla mig sällskap. Så mamma kom och hämta mig på kvällen igår efter att en personal på Storås hade hjälpt mig att duscha och efter middagen. Det var så mysigt att krama mamma igen! Vi åkte hem och satte oss vid tv och drack te och tittade på Bonde Söker Fru, det var mysigt.

Idag ringde jag mamma när jag vaknade också kom hon hem från jobbet och hjälpe mig upp och hjälpte mig med frukost. Det var snällt. Snart kommer mormor, det blir mysigt!

Veckan som rullstolsbunden

(Läs mitt förra inlägg ”Akuten”  som är under detta inlägget för att förstå detta inlägget)

Hur mår jag nu?

Denna veckan har varit väldigt annorlunda för mig, dels för att jag har varit hemma hela veckan pågrund av det här med benet och foten men också för att jag har levt ett liv i rullstol denna veckan och varit beroende av de i min närhet. Marko har varit lite sjuk i veckan så han har varit hemma och tagit hand om mig, utan någon hade jag inte klarat mig. Jag har inte kunnat gå på hela denna veckan. Rulle har fått varit min hjälp här hemma. Mina dagar har sett läskigt likadana ut när jag tänker tillbaka. Jag har kunnat sova på mornarna, vilket varit så skönt. Halv tio tio har jag vaknat varje dag, vilket är inte är likt mig. Nu har vi fått snits på hur jag förflyttar mig till Rulle, från sängen, till toan och soffan iallafall när jag inte kunnat gå. Mina dagar har ungefär sett ut såhär: jag vaknar, hjälp på toa och sen har jag suttit i soffan ända tills mamma kommit hem och jag ska gå och lägga mig typ. Jag har aldrig kollat på så mycket tv som denna veckan. Det har ändå varit så mysigt trots smärtan, varje morgon när jag har vaknat har jag suttit och kollat på nyhetsmorgon och Malou efter tio. Marko och jag har suttit här nere och chillat hela veckan, så mysigt. Snäll bonuspappa som har hjälpt mig så mycket i veckan…så tacksam! Så fort jag rör mig och förflyttar mig så spänner foten och benet och ställer sig rakt ut, och så fort jag slappnar av så kan jag böja på det.

I onsdags kom Kevin till mig på kvällen och pratade med mig lite, fick mig på andra tankar, det var härligt. Han får mig alltid att le och skratta, vilket är så underbart!

I torsdags var jag bara tvungen att duscha, jag tyckte att det skulle blir så skönt. Marko och mamma fick ta mig i varsin ände och bära upp mig för trappan, hihi. Det var så skönt att duscha! Fast jobbigt när man behövde röra sig mycket, från och till stolar och Rulle. Men det var så skönt när man var klar, känna sig fräsch!

I fredags var mormor här och krama om mig lite och bjöd på fika, det var mysigt!

Det konstiga är att jag har mått illa när jag har varit hungrig, jag har liksom inte känt mig hungrig. Och nu senare i veckan har jag inte ens mått illa och varit hungrig, jag har liksom ätit en tunnbrödsrulle klockan tre på eftermiddagen och då har Marko sagt till mig att jag måste äta. Igår åt jag bara yoghurt och banan till tidiglunch och var inte superhungrig på kvällen, det är väldigt konstigt tycker jag.

Nu gör det inte ont i benet längre, bara när jag ska till Rulle. Fast foten går fortfarande inåt när jag sitter ner. Jag har fått en telefontid med min läkare först på onsdag!

Elliot har varit så gullig mot mig i veckan. Han har kramat mig varje dag när han kommit hem från dagis och hållit mig i handen, så fint. Mamma och Marko har berättat om min situation och har sagt till Elliot att om Alice vill ha dricka så hjälper du henne och Elliot nickade så sött. Och när jag bett honom om vatten så har Elliot tagit vattnet från bordet och gett till mig, och hållit i glaset och till och med hållit i sugröret när jag druckit, så sött tycker jag! Han har även villat köra fram min rullstol när jag ska över till den.

David min mentor har haft kontakt med mamma i veckan och sagt att Alice inte behöver tänka på skolan eller känna sig stressad och att vi tar ikapp det hon har missat när hon kommer tillbaka. Vi är vana vid sånna här avbrott. Det var härligt att höra! Då kunde jag slappna av ännu mer!

Men jag kämpar på, glad och positiv!

Akuten!

Hur ska man börja detta inlägget? Jag kan väll gå rak på sak, det var så här att i söndags kände jag att jag hade ont i vänster foten men jag tänkte inte så mycket på det. Men i måndags hade jag ondare och det var svårt att få in foten i ortosen, men tillslut gick det. Under hela min anhörigdag hade jag ont i foten. Sen på kvällen när mamma åkt hem och jag hade ätit, så satt jag i min säng, min fot hade inte blivit bättre. Då började min fot och mitt ben krampa och spänna och ställa sig rätt ut. Typ samma känsla som 2012 då jag blev inlagd, fast då hade jag inte spänningar i foten. Jag larmade och blev jätteleden. Så hela kvällen satt Robban med mig i mitt rum och jag försökte kämpa mot smärtan. För när jag låg ner, det gick inte – det spände ännu mer då, så jag fick sitta upp. Vid nio kom Malin in till mig och vi försökte hitta en ställning som jag kunde sova i. Det slutade med att jag fick ha hela min puff i sängen, för det kändes bättre att ha mitt ben högt upp. Som tur är finns det nattpersonal som kom in till mig och masserade foten. Den natten larmade jag mycket. Jag sov bara fem timmar den natten.

På morgonen kändes det inte bättre så jag ringde mamma och berättade hur läget var. Och sen kom en personal in till mig och hjälpte mig med min morgonrutin. Tur att jag hade min manuella rullstol på Storås. Grejen är att tillskillnad från förra gången då jag inte kunde böja benet alls så kan jag böja det nu, men så fort jag rör överkroppen eller förflyttar mig så åker det rätt utåt.
Vi ringde vårdcentralen i Angered klockan åtta men de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom jag inte är inskriven i Angered…drygt. Jag satt nere i mitt rum i rulle och tittade på tv hela förmiddagen och mamma ringde runt till Habiliteringen och sjukhus, men Habiliteringen svarade inte. Jag skulle träffa läkaren på RG HAB i tisdags men det var inte förrän klockan två och när man har ont går tiden extra långsamt, så vi avbokade den tiden för att få hjälp snabbare.

Sen kom fysioterapeuften Olle och kollade på mitt ben. Klockan elva bestämde vi oss för att åka upp till akuten på Östra och sitta där och vänta. Även om vi bara får sitta där och vänta så händer det något iallafall tyckte vi.

Så jag och en annan personal som jobbade i tisdags åkte still Östras barnakut och väntade. Mamma var påväg. Men de sa att de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom att de hade 15 årsgräns, jag trodde de hade 18 årsgräs? Så det var lite drygt. I Borås är det 18 årsgräns på barn iallafall.

Iallafall så ringde de runt lite och kollade vart vi skulle vända oss, men de kom inte fram till något. Sen kom mamma och då försökte vi tänka om, om vi skulle sätta oss på vuxenavdelningen på Östra eller sätta oss i Borås. Men både jag och mamma tyckte att det skulle vara skönare att vara hemma hemma, så vi åkte till Borås. Jag hade inte ätit något under dagen så jag började må illa i bilen. Men mamma köpte några mackor på vägen, så när jag hade fått i mig de mådde jag inte illa längre.

Vi satt där på akuten i ungefär två timmar innan vi fick komma in till ett rum. Väll där inne skickade de bara oss vidare till barn. När vi kom till barnakuten var det kaos, en läkare och superstressade sjuksköterskor så de sa att vi får nog vänta länge…och det fick vi. Vi satt där typ i tre timmar. Som tur var kom morfar med lite mackor och frukt, vilket var snällt. Vi väntade och väntade. Både jag och mamma var jättetrötta och jag hade ont. Klockan typ halv tio frågade mamma sköterskan om hon hade någon aning om hur länge vi skulle få vänta till, hon sa ”snart, nu börjar det lugna ner sig”, liksom halv tio på kvällen. Så vi satt väll där i 20 minuter till, sen fick vi komma in till ett rum där länkaren kom in. Men han sa typ bara att vi skulle höja dosen på min medicin och ta kontakt med habiliteringen, det var det ända han sa. Det hjälpte ingeting mot smärtan jag hade då. Så efter ungefär tio minuter satt vi i bilen på väg hem. Vi satt och väntade och väntade i åtta timmar på akuten (räknar med Östra) också fick vi prata med doktorn i tio minuter också skickar han bara hem oss med högre dos av min medicin.

Vi var hemma halv elva den kvällen. Sen var det skönt att sova efter en anhörigdag i skolan, ont, lite sömn på natten och en dag på akuten!

Tack alla nära och kära för ni undrar hur det går för mig och bryr er! Det värmer! <3

Nästa inlägg kommer handla om min vecka och hur jag mår nu!