Ett meningslöst läkarbesök

I söndags fick jag stanna kvar hemma, en natt till wohoo, det var mysigt! Vi åt jättegod pulled pork med sallad på kvällen, jag älskar pulled pork. Jag stannade kvar för i måndags skulle jag på läkarbesök. Det var mysigt att få en helhelg hemma. I måndags hämtade mamma mig hemma vid halv nio.

Det var jag, mamma och min läkare som träffades på Habiliteringen. Ja hur gick läkarbesöket då? Det gick bra men min läkare pratar inte så bra svenska, så vi förstår inte varandra så jättebra. För jag och mamma, känner att vi inte får ut det vi vill och vi orkar inte fråga frågor heller, eftersom att hon antagligen inte kommer att förstå riktigt vad vi menar och att vi inte kommer att få något riktigt svar. För när vi märker att hon inte förstår vad vi säger eller om det är någon fråga som hon inte förstår så nickar hon bara. Detta är såklart inte hennes fel, man kan inte hjälpa att man inte förstår. Men både mamma och jag känner lite att jag ska ju ha en läkare som kan hjälpa mig och svara på mina och mina föråldras frågor och funderingar och som kan hjälpa mig/oss – eller hur? Vi vill ju kunna ställa de viktiga frågorna och få ett riktigt svar. Jag vill få så bra hjälp som möjligt såklart.

Sen fick jag lägga mig på en bänk också kände hon på mina ben, armar och fötter. Jag känner att min vänster arm har blivit stelare och gör lite mer ofrivilliga rörelser än innan tyvärr. Sen försökte hon böja på min vänster fot, men det gick inte, den foten har tyvärr inte blivit bättre, det spänner i hela vänster benet när man röra på den. Det var också en sak, hon skriver upp det om foten att den blivit stelare men säger inte hur vi ska gå tillväga med foten, eller vad vi har för alternativ, för såhär vill jag inte ha det hela livet. Sen vägde vi mig, det var typ det vi gjorde.

Vi bestämde iallafall att jag ska röntga mina höfter igen för Maria min sjukgymnast tyckte jag var lite mer stel i de på CPU mättningen i somras. Plus att jag ska till Maria på Habiliteringen igen i december för att göra en mini CPU mättning. Det var typ det ända vi kom fram till!

Bästa vänner & ovänner samtidigt

Oj, jag har typ bott i mina foppatofflor i sommar kom jag på! :O Jag har haft mina svarta skor om jag ska gå i stan bara, men mina ortoser har legat längst in i en garderob hela sommaren och samlat damm, och nu var det bara att flytta över de till RG-lådan, (hoppas inte någon på Habiliteringen läser detta, hihi). Jag tror inte jag har använt de på säker 12 veckor eftersom att jag inte hade de i slutet av skolan heller. Jag brukar använda de ibland på somrarna, eller rättare sagt jag har gjort det. Men inte i år…! Jag tror också att en annan anledning till varför jag inte har använt de är för att det varit en sån varm och svettig sommar i år, och ni kan ju tänka er de i 30 grader..herregud! :O Men nu är det slut med det, ner med de i dammiga lådan och upp med ortoserna istället. Inga foppisar på RG. Det kommer att kännas ovant att ha de i början eftersom att det var så längesedan, men ändå skönt för då får jag veklingen det stödet jag behöver för både fötter och vader, som jag absolut inte får av mina foppisar, BIG NO NO! Men det är ju så lätt att bara sticka in fötterna i foppa och bara gå ut istället för att få hjälp med några plaströr, hihi. Det finns nackdelar och fördelar med allt. Jag älskar mina foppatofflor men min kropp hatar de!

Snart händer det!

Denna veckan och halva nästa vecka är jag bara hemma och chillar, alla har börjat jobba, det är rätt skönt att vara hemma själv en och halv vecka innan skolstart, varva ner efter min underbara sommar. Tänk nästa torsdag drar flyttlasset till Göteborg och till Riksgymnasiet, det känns verkligen på riktigt nu när det är så nära..lite pirrigt. Men även om jag tycker det är skönt att vara hemma lite innan som jag sa innan så längtar jag så mycket till torsdag, jag vill samtidigt att det bara ska bli torsdag nu! Jag är så taggad. Det ska bli så kul att komma dit och se hur mitt rum ser ut, börja packa upp mina flyttlådor, träffa alla, börja inreda..å vad kul! Mamma och pappa ska sova över med mig ända till söndag (Fast inte samtidigt såklart:)) Det ska bli så mysigt att ha mamma eller pappa där i mitt rum de första kvällarna när man ska gå och lägga sig. Och sen äta frukost, lunch och middag tillsammans där. Vi har tänk så här att torsdag till fredag kommer mamma sova med mig, sen kommer pappa och sover över mellan fredag och lördag och sen kommer mamma ner på lördag igen och sover till söndag. Sen på lördag ska jag, pappa och mamma till Ikea tillsammans för att köpa lite saker till mitt rum, det ska bli så kul och supermysig! Jag vill ju köpa saker till mitt rum redan nu, men jag får hålla mig tills jag får se mitt rum.

Å, så kul detta kommer bli! Längtar! Det är faktiskt om exakt en vecka imorgon som jag flyttar! :0 :D

Min CP är en styrka

Istället för att se svagheten med att ha CP så ser jag styrkorna istället. Varför ska jag va ledsen över min CP när jag istället kan göra det bästa av situationen och acceptera läget? Livet blir så mycket roligare då. Jag ska inte bli hindrad av min CP i mitt liv. Jag vill leva ett normalt liv med en CP skada. Jag vill utmana mig själv och säga ja till fler grejer en nej. Jag ska inte säga nej förrän jag thar provat. Man måste testa för att lyckas! Jag vill inte bli begränsad för att jag har CP! Min CP är en styrka för mig, jag får lära mig så mycket av den i livet och jag utmanar mig själv mer eller mindre varje dag för att klara av saker med min CP.

Se styrkorna inte de svaga!

Smart vardagslösning

Jag värmde min lunch i mikron som vanligt för några veckor sedan, jag brukar alltid värma den precis lagom så att den går att bära. Men just den gången blev tallriken jättevarm så jag inte kunde hålla i den. Just den gången skulle jag sätta mig på balkongen och äta så det var en lite extra bit att gå. Men då tog jag en rund bakform och ställde min varma tallrik i där, och den har höga kanter så då kunde jag bära den lätt och enkelt ut till balkongen och sen sätta tallriken på balkongordet. Visst var det en smart lösning? Man får hitta sina vardagsknep ibland.

Jag vill inte vara utan min CP

Om någon skulle komma till mig och säga ”du får möjligheten att ta bort din CP-skada om du vill” så skulle jag sagt nej. För er som inte har ett handikapp kanske detta låter jättekonstigt..jag vet. Men för mig så är min CP som halva mig kan jag säga, utan min CP skulle jag inte vara jag, Alice känns det som. Den är så stor del av mig, av mitt liv, så om jag helt plötsligt skulle bli av med den så skulle det kännas jättekonstigt för mig. Utan min CP-skada skulle jag nog inte känna igen mig, för jag är så van, jag har levt med den i hela mitt liv, jag vet inte hur det känns att vara utan den. Med min CP-skada har jag fått vara med om saker som andra barn inte har, som både kan vara tråkiga och mindre roliga men samtidigt saker som är roliga och spännande som inte andra barn utan fukitionshinder får uppleva. Jag är ändå glad att jag får uppleva de här lite annorlunda och speciella sakerna i mitt liv, det får mig att utvecklas. Man får en annan syn och tacksamhet för livet tror jag. Som t.ex jag har fått gå före i matkön i skolan när jag var mindre, jag har fått känna på hur det är att ljuta ortoser många gånger. Jag har sovit på sjukhus tre gånger, jag har rullstol, hjälpmedel och assistent. Såklart är det mycket mer saker, men jag ville bara ta några exempel så ni förstår vad jag menar. Men det har varit nyttigt att få vara med om saker som andra inte har. Jag har tränat på Move&Walk för att lära mig att gå också, det var ingen självklarhet att lära mig gå utan hjälp.

En vän för livet!

För mer en ett årsedan mådde jag dåligt och grät jättemycket ibland för
att jag inte hade några vänner i min ålder, ingen att va med på fritiden, igen att prata med eller att skratta med. Min CP-skada var problemet tänkte jag, alla har förutfattade meningar om mig förre de ens sagt ”hej” till mig. Jag har fått blickar och sett hur folk bara gått förbi mig i skolan. Jag har oftast inte brytt mig för jag vet hur älskad jag är utav min familj, men ibland kunde jag må dåligt och vara jätteleden ändå. Jag hade inget tonårsliv. Men sen började jag umgås med Kevin (min gamla klasskamrat på låg och mellanstadiet), och mitt liv förändrades. Vi blev bättre och bättre vänner ju mer vi umgicks. Nu har vi umgås typ varje dag efter skolan och hittat på saker ibland på helgerna. Vi har gått långa kvällspromenader och bara skrattat och pratat, vilket jag är så glad över! Jag har sluppit gå ner själv till skolan, men framför allt har jag kommit ut mer. Innan så var det så träigt att åka ut helt själv med Elon och sen hem igen, att jag stannade inne. Jag är så tacksam över att vi blivit vänner och att han accepterar mig precis som den jag är och ser mig istället för min cp-skada. Han hjälper mig med sånt jag behöver hjälp med vilket jag är så sjukt tacksam över. Som t.ex med att dela maten till sin jämnåriga kompis, det tycker han inte är konstigt. Jag blir accepterat med en rullstol och en CP skada som jag altid velat. Han pushar mig och vill att jag ska lyckas, vilket känns fantastiskt. Jag är en lite annorlunda kompis ijämförese med vissa andra, men jag blir accepterat och har en sån fin kompis ändå. Innan var det ALLTID jag som fick fråga och boka in träffar med mina jämnåriga kompisar, och tillslut blev jag trött på det. Ingen hörde av sig till mig. Men nu när jag har Kevin så är det han som frågar mig om vi ska hitta på något också, förut kändes det helt overkligt att någon villl hänga med mig, men det kändes och känns så underbart. Tack för att du vill vara min vän Kevin! Du har gjort mitt liv roligare! 💛

Brev från RG

Igår fick jag RG brevet som jag skulle få här i sommar. Det de står vilka kontaktpersoner jag kommer ha, när jag har lov och lite så. Det stod också vilket hus jag kommer att bo i på Storås, och jag fick ju önska att jag ville bo jämte hästhagen, men det stod bara att jag kommer att bo i hus nummer två, hur ska jag veta vilket hus det är? Nyfiken Alice nu… Det stod också lite om elevhemmet, om mat, besök och så. Släckningar, vänner och familj får komma och hälsa på och sova över i min lägenhet om de vill, man miste säga till i förväg så alla vet det i huset. Vi i huset kommer ha möten i jämna mellanrum och diskutera hur vi vill ha det eller om något känns fel. Sen kommer vi planera maten varje vecka tillsammans, och om man inte ska äta middag någon gång ska man säga till i förväg. Det stod också att man får hänga upp saker på vägen om man vill, så det var ju bra. Med en taklist eller vad de skrev så att man inte förstör väggarna.

Mamma pratade med en kurator där i veckan angående CSN, och då sa kuratorn att jag var så välkommen, och det ska bli så roligt att jag kommer. Det känns så härligt när de säger så, diet känns genuint! Hon sa även att jag verkar vara en sån go, glad ovh härlig tjej (vi träffades på ett möte när vi var där), det var fint sagt och roligt att höra att man gjort ett bra första intryck.

Måndagens och onsdagens CPU

I måndags var jag och mamma på CPU mättning som sagt. Det var  väll som vanligt, Maria och Maria drog i mig :). Innan vi börjar så brukar Maria fråga mig frågor om mitt liv med min CP-skada och så, grejen var den att nu har det kommit till massor utav frågor så det tog typ en timma innan vi kunde börja med själva mättningen. Först började vi med armarna, och det gör min arbetsterapeut (Maria). Sen när vi var klara så började min sjukgymnast, och då började hon med att kolla hur jag sitter och hur min rygg ser ut, för jag sjunker lätt ihop med ryggen när jag sitter. Jag tror att min rygg var rak, men hon sa att jag får tänka på så jag sitter rakt. Sen böjde jag mig ner mot golvet och då såg hon att min ena sida på ryggen var lite högre upp än den andra, det har den inte varit innan, så det ska vi hålla koll på lite. Sen kollade hon på hur rakt jag kunde stå, så jag inte snebelastar höften. Sen började vi med mättningen men vi hann bara med två styckna innan vi avslutade, en och en halv timma låg jag där och de drog i mina ben och armar utan att vi kom halväggs, men det var ju pågrund av att det var så mycket frågor.

Igår onsdags följde Mathilda med mig faktiskt, hon har aldrig följt med innan. Jag frågade henne om hon ville det, och det ville hon, så det var kul. Slapp mamma eller pappa åka från jobbet också. Jag åkte buss in till resecentrum också tog vi bussen till sjukhuset tillsammans. Men herregud vi hittade inte till Habiliteringen, jag försökte tänka vad jag och mamma brukar köra men grejen var den att det var ju avstängd överallt pågrund av byggarbete så vi var ju fast. Vi snurrade runt och till slut fick vi ta en rullstol i sjukhusentren för jag orkade inte gå mer. Men vi gick typ runt sjukhusområdet tre gånger. Till slut kom vi ner i källaren till en resturang vid förelossningen, men de visste inte heller var vi skulle. Till slut kom en vakt och följde med oss genom sjukhuset och gav oss en karta, och sen fick vi gå upp dit vi var innan och snurrade, vi skulle ju dit upp men vi hittade inte stigen vi skulle in på först. Men då gjorde vi det när vi fick se kartan och vakten berättade för oss, och till slut kon vi rätt. Herregud vilket äventyr, jag är imponerad av Mathilda! :) Tur att vi tog en rullstol. Vi kom ju försent men bättre försent än aldrig.

Först vägde de och mätte mig (säg till om ni vill ha ett inlägg om det). Som sagt vi körde mycket ben i onsdags på mättningen, och lite armar. Mathilda fick hjälpa till att hålla ibland. Sen skulle jag ligga på mage som är min värsta ställning. Men det gick bra, de höll på med benen. En rörelse som de skulle göra med mitt höger ben gick inte alls. Om det inte går så brukar de gunga mina ben fram och tillbaka för då brukar musklerna lätta. Men det funkade inte ändå, så vi struntade i den övningen. Maria håller mitt bäckene på plats när jag ligger på mage och sjukgymnast Maria håller på att sträcka. Oavsett om jag ligger på mage eller på rygg så måste någon hålla ner de benet som de inte jobbar med eftersom de gärna vill röra sig. Om det rör sig i benet för mycket eller i bäckenet så är det stopp där och då mäter Maria och skriver upp. Sen när magen var över äntligen så skulle Maria köra de här snabba rörelserna som inte jag gillar, stelt men det gick bra. Sen var äntligen mätaningarna över och Maria skulle kolla på hur jag sätter mig ner på golvet och reser mig upp. När jag skulle sätta mig ner åkte jag bakåt, hihi, för man fick inte ta emot med händerna. Sen när jag skulle ställa mig upp gick det bättre. Sen fick jag reda på mina siffror direkt om jag hade blivit stelare eller inte, i armarna är det bättre men i benen är det samma sen förra mättningen, men tyvärr lite stelare på några rörelser. Jag kanske ska få röntga höfterna också. Men det var ju positivt med armarna. Sen skriver de in mina siffror i en databas och jämför med tidigare mätningar.

Sen var den här CPU mättningen för det här året slut, det var kul att Matilda var med.

CPU-mättning idag

Idag är det CPU-mättning för mig som gäller, jippi! (Jag var ironisk). Men som tur är så har vi bokat två tider denna gången så jag slipper ligga och kämpa i två timmar. Så jag ska dit på onsdag igen. Det brukar ta ett tag de där! Speciellt om de ska fråga massor utav frågor innan de börjar också. Hur kul är det att ligga på en brits i en timme medans ett par sjukgymnaster ligger och drar i min kropp och mina leder? Och när kroppen inte är van heller att man drar i muskler som den inte vill. För att de ska mätta hur rörlig jag är? Det är bara att tänka positivt. Bättre att dela upp det på två dagar än att ligga på den britsen i två timmar och kämpa. Men som tur är så har vi ganska roligt när jag är där! :) Dagen idag slutar iallafall inte så tråkigt, för efter det ska jag, mamma och Marko ut och äta på La Capita som jag sa att jag fick av de när jag slutade nian i torsdags, det ska bli såå gott! Jag längtar! Mys! Dagen kommer iallafall avslutas på topp!