Skriva en ny bok?

Jag har funderat på en sak, vad tycker ni om att jag börjar på en ny bok?Fast en uppdatering av min förra bok. Jag tänkte först att jag kunde börja på en när jag blivit vuxen. Men OM jag kommer in på riksgymnasiet så tänkte jag att det kanske vore kul att skriva om den resan, när man är i den. Så man inte glömmer av allt när man ska skriva om den tiden när man blir vuxen. Det är coolt också att skriva om skidresan i tvåan i boken. Sen vet jag inte än, för det kanske blir väldigt meningslöst att skriva bara om Riksgymnasiet i en bok, så isåfall tänkte jag kanske börja min vuxenbok med att börja skriva om Riksgymnasiet. Vad tycker ni om den idéen? Isåfall kommer jag att ha en bok när jag föddes fram tills nu, och sen har jag en bok med Riksgymnasiet och mitt vuxenliv i. Vore det inte kul? Roligt att ha sen. Tipsa gärna om idéer.

Nervös på RG beskedet

Shit vad jag är nervös nu alltså för beskedet om Riksgymnasiet! Jag blir galen, jag vill bara få beskedet nu nu! Jag är så nervös att jag inte kommer in, det vore så jobbigt. Jag har till och med drömmar om att jag bor på Riksgymnasiet. Drömmar stämmer ibland! :) Men jag försöker att förbereda mig mentalt på att jag kanske inte kommer in, men det är svårt. Alla runt omkring mig säger att jag kommer nog komma in, det är lite lugnade att höra. Men jag fattar inte vad som krävs om jag inte kommer in. Vi har skrivit en jättebra ansökan. Rektorn på skolan sa det också att det är nog inga problem för dig att komma in, skriv bara mycket och utvecklat.

Jag sjunker ihop

Min mage är kortare än min rygg (eller tvärtom, jag vet inte riktigt. Men den är inte som all andras iallafall), så jag brukar sjunka ihop för det mesta, lite hukat utan att jag tänker på det. Det är inte så jättebra för min rygg och kropp, ryggen kan bli sne och konstig när jag blir äldre. Men eftersom att jag är lite hopsjunken så känns det svårare att hålla upp kroppen eftersom att den vill sjunka ihop. Ni vet det är svårt att ändra på en vana, när man inte tänker på det heller så blir det extra svårt.

Att märka av sin CP

Jag tänker inte på min CP-skada varje dag, rätt sällan faktiskt. För mig lever jag ett normalt liv med min CP. Men när vi var på lägret så påmindes jag ibland om min CP. Men inte så ofta heller. Jag gjorde saker jag annars inte brukar göra, jag bäddade min egen säng, tog på påslakan och bredde ut lakanet själv. Även om jag fick lite hjälp av Tuva så gjorde jag de mesta själv på den biten. När vi skulle gå ner för trappan på kvällen från övervåningen, så gick Tuva baklänges ner medans hon höll mig i ena handen. Jag tänkte ”hur vågar en människa gå baklänges nerför en trappa? Det är ju jätteläskigt”. Det var bara jag som tog ansvar över mig själv, min packning och mina sysslor (jag brukar såklart göra det hemma också, men det blir en annan sak när man är borta utan föräldrar, tycker jag). Jag hade fullt ansvar över mig själv och min packning och min städning. Jag dammsög till och med i vårt lilla rum, det brukar jag inte. Det var stort och nyttigt för mig att vara på läger. Nu förstår jag att vara borta själv krävs lite mer av min kropp och min CP-skada, när man ska göra allt själv.

Hoppas ni förstår detta inlägget, det kanske var lite flummigt!

 

”Dela maten tack” sa 15-åringen

Att vara i ett sammanhang där människor inte vet att jag har en CP-skada, det tycker jag är jobbigt. De behöver inte veta så mycket om den men bara att jag har något slags funktionshinder. Jag känner direkt när människor förstår att jag inte riktigt är som alla andra. När man träffar mig, så ser man nästan direkt att jag har ett fuktionshinder för att mitt rörelsemönster är lite annorlunda och jag pratar lite annorlunda. Just därför gillar jag inte att träffa folk ensam som inte känner mig helt och hållet, det går bra om jag har någon med mig, då är det bara roligt tycker jag. Speciellt kan det vara jobbigt om jag tappar balansen och ramlar och jag inte är bland folk som känner mig. Även om det går bra så tycker jag att det är jobbigt, eller om jag dreglar. Jag förstår inte hur mycket saliv jag har i min mun, jag måste ha extra känns det som ibland :). Jag tycker inte att vi ska tycka det är jobbigt för man ska inte skämmas för den man är. Jag vill visa människor att livet är olika och alla har olika förutsättningar. Även om man har en CP-skada så kan man leva ett normalt liv och göra nästan allt som en människa utan fuktionshinder kan göra, bara på sitt eget sätt. Det hjälper inte att stirra ut folk som man tycker beter sig annorlunda (pga handikapp), jag och andra  med handikapp mår bara dåligt av det och tycker det är jobbigt. Vi ska få leva ett så normalt liv som möjligt utan att människor stirrar på oss. Det mest jobbigaste är att äta framför människor som jag inte känner. Jag behöver t.ex hjälp med att dela maten (om det inte är en väldigt lättdelad mat), en 15-åring som ber någon att dela maten. Men som jag sa innan, vi ska INTE behövas skämmas över det! Vi ska inte behöva skämmas över våra fuktionsnedsättningar!

Fördomar om oss

Varför måste människor ha fördomar om handikappade? De vet ju inte om hur vi har det eller hur vi är som personer. Det ända de ser är en rullstol eller rörelsemönster, och så fort de ser det så skapar de en uppfattning som inte jag vill att de ska tänka. Att leva med ett handikapp betyder inte att man inte har ett bra liv, den uppfattningen kan människor också få. Titta på mig, jag tycker att jag har ett helt underbart liv, jag skulle inte önska mig något annat! Alla människor är värda ett bra liv. Vi måste få människor utan fuktionsnedsättningar att förstå att vi inte tycker det är okej med förutfattade meningar, och att man kan leva ett bra liv med ett handikapp. Jag t.ex tänker inte ens på mitt handikapp varje dag, jag bara lever mitt liv. Det rullar på! Jag tror att vi måste gå ut med hur det är att leva med en fuktionsättning och prata om det mer, sprida kunskap, för att få mer människor att förstå mer, och då kanske förutfattade meningarna försvinner förhoppningsvis, när de vet mer om det. Jag tycker det är synd att människor ska ha en bild av hur det är att leva med ett fuktionshinder när det inte vet hur det är, en falsk bild helt enkelt, för den bilden är oftast fel.

Sprid kunskap istället för förutfattade meningar!

Nu fungerar det!

Nu var det tre veckor sedan sen jag började med min insomningsapp, i början gjorde den mig bara avslappnad, som sagt man behöver använda appen i ungefär tre veckor för att se om den verkligen hjälper. Jag har även kört den på helger och lov för att inte ”tappa dagar”. Jag tror och hoppas inte att det är en engångsgrej för jag tror att den börjar hjälpa. För nu i tre dagar i rad så har jag somnat förre appen har stängts av, och det  är ett framsteg för då vet jag att jag har somnat på mindre än 30 minuter (det var lägeseden), och det är så skönt tycker jag! Nu kan jag få mina timmars sömn och äntligen känna mig utvilad, men framför allt inte ligga och vrida mig hela kvällen. Det kommer verkligen bli intressant när jag börjar skolan igen om jag känner någon skillnad i skolan, om jag är piggare när appen verkligen fungerar, jag hoppas på det och att detta håller i sig. Den appen är så skön att lyssna på och man ska göra massor av avslappningsövningar som jag brukar göra, de bli jag extra trött av så det är bra. Nu när appen fungerar slipper jag att börja med insomnings appar, hoppas det håller i sig!

”Jag dreglar”

Min CP-skada gör att jag dreglar. Det kan bara komma utan att jag kan stoppa det eller tänker på det, och det tycker jag är lite jobbigt. Ett tag var det extra jobbigt för då dreglade jag hela tiden nästan. Men nu är det ”normalt” för mig, men det kan hända när jag äter, pratar eller bara när som helst. Hemma och när jag är med släkten, familj och vänner så bryr jag mig inte så mycket, för de vet varför. Men om jag är med någon som jag inte känner så kan det vara lite jobbigt. Folk tittar så på mig då, och när jag t.ex drar med min hand över min hacka. Ibland kommer det bara lite på hackan men ibland kommer det på bordet, det kan vara lite jobbigt. Jag kan liksom inte styra det, det kommer atomatiskt. Speciellt när jag är förkyld, då dreglar jag extra mycket. Det är egentligen inte något man ska vara ledsen över eller tycka är jobbigt, det är ju så av en anledning och jag kan inte hjälpa det. Jag tycker ju att det inte ska vara jobbigt eller att man ska skämmas över sitt funktionshinder, jag vill ju ta håll på normen, men tyvärr så gör jag det, över att jag dreglar. Men det här är jag och jag dreglar även fast jag är 15 år, och det kommer jag nog även göra hela livet. Jag hoppas att jag inte tycker att det blir extra jobbigt när jag blir vuxen, jag hoppas även att jag kan hantera det bättre då!

Du är du och det är fint!

Armrörelser och fingermotorik

Min vänstersida har jag svårare med och armen är svårare att styra, och den är även mycket stelare än höger, och fingermotoriken är mycket värre på den handen än på min högra. Den kan vara lite jobbig ibland, ibland gör den stora rörelser och då kan jag stötta till något eller någon, det har hänt… :) Jag har kommit att tänka på bara för några dagar sedan, att jag använder vänster arm extremt lite än höger. Det är ju normalt, men jag använder vänster nästan aldrig. T.ex så äter man med kniv och gaffel med båda händerna, jag äter bara med höger. Jag använder alltid höger förutom när jag duschar, klär på mig och borstar tänderna. När jag borstar tänderna lägger jag över tandborsten i vänster hand från höger för att kunna borsta på högersida, och det blir väldigt stora rörelser när jag gör det, men jag har lärt mig. Jag äter och skriver bara med höger. På bilden har jag tänkt någon gång att det vore roligt att rita en målning bara med vänsterhand, det kanske jag kan göra någon gång när vi har lite tid över på bilden, det vore roligt.
Ibland så när jag ska lämna över något med högerhanden så är det som att handen krampar sig så jag inte kan släppa föremålet jag ska ge, det är så konstigt. Det gör ont i handleden ibland också, jättekonstigt. Det är extra pinsamt om det händer i kassan i en affär, då brukar de säga ”ska du släppa varan”, och jag svarar ”ja, jag försöker”, haha det är lite roligt! :)
Det är svårt med fingermotoriken i båda händerna också, t.ex när jag var liten fick jag pärla med jättestora pärlor för att jag ville så gärna pärla men det vanliga pärlorna var för små. Att greppa små saker kan vara utmanande också, även idag.
Jag orkar inte heller köra Rulle själv så långt, för att jag blir trött fort i mina armar, men det håller jag på att öva på nu. I skolan försöker vi med att jag ska köra Rulle själv lite varje dag.

Mina händer och fingrar är en styrkhet inte en svaghet!

Jag har händerna oftast ihop såhär för jag tycker det är skönast, det känns obekvämt om jag sätter ut de, men Move&Walk säger ajabaja till det och tar ut de hela tiden när jag är där. ”Ut med fingrarna, Alice” säger de

Såhär blir min vänster när den ska ner på bordet, så jag måste putta ner den med högerhanden!