Category Archives: Mitt handikapp

I måndags, igår, var det dax för årets CPUP mätning som jag skrev om i mitt för förra inlägg. Som ni vet så såg jag faktiskt fram emot denna mätningen denna gång, få lite koll på kroppen osv. Det var min fysioterapeut och min arbetsterapeut som utförde mätningen som vanligt. Vi började med att jag fick väga mig. Jag hade inte gått upp i vikt tyvärr men jag har inte gått ner heller så det var ju bra. Sen pratade vi lite allmänt och de ställde lite frågor osv, jag sa då att det har varit jobbigt att vara CP i sommar. Vi pratade då mycket om min nacke och rygg som ni vet att jag har problem med, jag har haft det ett tag men att det blivit värre så de blev lite bekymrade också sa jag då att det håller i sig även under dagarna men att det är värst på morgonen när jag vaknar och att det gör så fruktansvärt ont ibland. De ska faktiskt ta upp detta j mitt team på Habiliteringen och fundera på hur vi ska gå vidare, så det känns ändå bra.

De frågade då hur jag sover osv och om jag har något på mig när jag sover, vad det har med saken att göra har jag ingen aning om dock, hahaha. Men iallafall så sa de att jag kanske spänner mig ofrivilligt på natten och det tror de att jag gör, det är ju inte så lätt att ändra på eftersom att jag inte märker det själv. Det var som min arbetsterapeut sa, min kropp får jobba så himla mycket med allt i min vardag och det tar mycket på mig så vi tillsammans måste komma på något så att jag kan få slappna av på nätterna iallafall.

Min arbetsterapeut sa också att det inte bara är min fysiska kropp som tar på mig utan allt annat, framför allt nu när jag har blivit mycket tröttare och dessutom har min hjärntrötthet. Vuxenlivet tar mycket på mig, nästan lika mycket som kroppen, allt jag ska hålla ordning på hela tiden, alla samtal som jag ska ringa och allt runt omkring. Nu gillar jag ju detta men det tar extremt mycket på mig och min energi.

Jag berättade även för de att det är ett projekt nu för tiden att ta sig upp ur sängen på morgonen, jag sa det med lite glimten i ögat hahaha, men det är jobbigt fysiskt med tanke på min smärta i nacken och ryggen och att ta mig upp ur sängen har jag aldrig haft problem med innan.
Så först sa de att de ville att jag skulle visa de hur jag gör på britsen men sen sa de att de vill nog se det här på riktigt, i verkligheten satt säga. Så på måndag, nästa måndag så kommer de hem till mig klockan 8 på morgonen för att se hur jag tar mig upp ur sängen, hahaha, känns ju inte alls konstigt men det känns ändå jättebra att de gör det och så att de får se hur kämpigt det är. Mamma har dessutom en extra nyckel till mig som de kommer att få låna så de kommer in själva genom mina båda dörrar då jag ska visa hur jag kliver upp på mornarna. Jag har inga som helst problem med sånt, jag tycker att det är helt okej och tycker att det är bra att de får se, men samtidigt så känns det väldigt privat också, jag kommer ju liksom ligga i min säng alldeles nyvaken när de kommer liksom, men med nattlinne på såklart, hihi! Men ändå, det känns rätt privat, men de gör ju det av en anledning och för en bra sak så det känns ändå okej.

Medans jag satt där på britsen kollade de lite saker, bland annat hur jag sitter, om jag kan ta armarna bakom huvudet, till munnen osv och hur ryggen ser ut, den såg bra ut så det var ju bra. Jag fick även göra gime me five med min fysioterapeut, med både vänster och höger.
Det tog rätt långt tid med det första, pratet och frågorna osv, nästan 50 minuter.

Sen fick jag lägga mig på rygg också började de med armarna och händerna, en hand och arm i taget såklart. Min vänster arm och hand är ju värst men igår var det faktiskt höger som var bråkigast. Men jag har ju fortfarande problem med handleden på höger så det gjorde lite ont när de höll på att vrida och vända på handen och handleden.

Vi har det faktiskt ganska roligt där på britsen ändå, vi skrattar och pratar och de är så roliga ibland så det är faktiskt inte bara jobbigt att gå på dessa mätningar! Det kommer ni att se på mig på bilderna! :) Det som är jobbigt är att kroppen vill hjälpa till, den vill hjälpa men det är precis det den inte ska plus att det är jobbigt att slappna av, men det är enbart mina uppgifter på britsen. Min arbetsterapeut sa det flera gånger som vanligt ”slappna av” och ”andas”, och att “din enda uppgift är att inte göra någonting och att slappna av, du får inte hjälpa till”, hahaha lättare sagt en gjort! :)

Under tiden slänger de ur sig konstiga bokstäver och siffror som de skriver ner på papper, fattar ingenting. Men det är för att de ska jämföra med de tidigare siffrorna för att titta på om jag har blivit stelare eller inte, det är det som CPUP är till för. Efter armarna kom benen, jag har lite lättare för att kontrollera mina ben så det kändes bättre. Men herregud vad stelt det var kände jag, vissa rörelser, och de räckte bara med att min arbetsterapeut tittade på mig vissa gånger så viste hon att det var stopp eller att det gjorde ont. Benen är inte så spattiga som armarna kan vara men de är stela. Sen drog de ner mig till slutet av britsen också gjorde de en mätning som de alltid gör och kollade bäckenet. Min arbetsterapeut får dessutom hålla i det benet som min fysioterapeut mäter och håller på med under alla moment i CPUP mätningen då det andra benet ofta vill smita iväg så ja, därför behövs det två personer på dessa CPUP mätningar. Men man märker definitivt att de är vana vid sånna kroppar som min och det är så skönt, det känns som att de gör allt på rutin (det kanske inte är så konstigt heller eftersom att de gör CPUP typ dagligen, kanske inte riktigt dagligen, men det är ju deras jobb liksom) och ibland känns det som att de kan min kropp och mina spänningar bättre än mig.

Efter det var det faktiskt klart, jag tyckte att det gick rätt fort ändå och jag behövde inte ligga på mage denna gång, varför vet jag faktiskt inte. Min arbetsterapeut sa sen att hon har ett filmprojekt som hon skulle vilja ha med mig i och det var då att jag skulle smöra en macka och hälla upp ett glas vatten. Jag ställde såklart upp då jag tycker sånt är lite roligt, men min arbetsterapeut ville nog ändå att jag skulle göra det just som en del i CPUP mätningen. De har ett kök på habiliteringen så dit gick vi. Jag brukar ju aldrig göra mina mackor själv just för att det tar så otroligt mycket energi.

När jag kom in där stod det en macka på bordet, ett smörpaket, ost och ett glas med en vattenkraff bredvid. ”Detta ska bli intressant” sa min arbetsterapeut hahaha, det tyckte jag med! :) Så jag började med att sätta mig där och min fysioterapeut började att filma. Det gick faktiskt oväntat bra att smöra mackan, sen kom dock ett problemhinder, osten var nämligen i en påse och på påsen var det en knut och den var tyvärr lite för hård så den fick min arbetsterapeut hjälpa mig med. Men sen fixade jag faktiskt resten själv. Det gick ändå hyfsat bra med att skiva osten, den gick bara lite sönder där jag höll i den med min andra hand, hahaha, då skrattade jag lite men annars fixade jag att hyvla osten och lägga den på mackan. Sen var mackan klar och då var det dax att fylla på vatten i glaset så jag gick med kanan till diskhon, fyllde kanan med vatten, gick tillbaka till bordet och hällde upp vatten i glaset, det gick väldigt bra och sen var mellanmålet eller frukosten färdig! Det tog mycket på krafterna men jag fixade det!

Sen satt vi bara och pratade en stund, bokade tiden för hembesöket nästa måndag och pratade lite allmänt. Sen var CPUP över för detta året och jag var verkligen helt slut, ungefär två timmar senare, det var jobbigt som jag hade förberett mig på, men jag tyckte ändå att det gick över förväntan. Men det var väldigt välbehövligt detta och skönt att få diskutera med de om min bråkiga kropp som jag har levt med i sommar. Men jag sa faktiskt att det blev en helt annan kropp när jag kom ner till Kroatien, sån skillnad.

Nu blir det spännande och se om kroppen har blivit sämre eller bättre på två år eller om det är ungefär likadant. Det blir även spännande och intressant vad de säger på hembesöket nästa vecka och om mitt lilla projekt som jag har för mig varje morgon när jag ska upp! :)

Det är ändå inte så tråkigt att vara CP trots allt! :)

En lugn vecka hemma efter Öland. Det känns som att min kropp behöver semester efter semestern, hahaha, fast det är väll så man brukar säga eller? Men nu tänker jag mest på cp-skadan, jag har inte varit så hjärntrött i veckan faktiskt vilket varit så skönt, däremot har jag varit så trött i kroppen. I måndags var det regnigt och tråkigt väder exakt hela dagen, så tråkigt, vad är det för sommar vi har i år egentligen? Men iallafall, i måndags var en sån där jobbig CP dag. Jag brukar aldrig tänka på min cp-skada för jag är så van men i måndags tänkte jag på den typ hela dagen.

Jag var stel precis överallt och att ta sig ur soffan var ett projekt. Men det jobbigaste var nog att jag hade ont, och ni som vet vet att jag aldrig brukar ha ont (vilket jag är så glad för) men det hade jag i måndags. Jag hade framför allt ont i nacken, i övre delen av ryggen och i armarna vilket typ aldrig händer också var jag stel som jag vet inte vad i benen och i hela kroppen. Jag bara ”vad är det som händer?” Hahaha! Då förstod jag att jag är lycklig lottad för att inte ha ont då jag vet att det är väldigt vanligt att ha ont när man har CP. Jag har typ aldrig sånna här dagar så när de väl kommer blir de extra påtagliga, jag kände även av denna kroppen i söndags så det kom inte som en chock direkt.

Varför blev det såhär just nu kan man fråga sig då? Har jag gjort något speciellt? Sprungit ett maraton? Nej! :-) Jag tror (eller jag vet) att det berodde på semestern tråkigt nog. För det första så gick jag mycket och kände av tröttheten i benen redan under semestern, för det andra så sov jag i tre olika sängar, den sängen på campingen var väldigt skön så det var nog inga problem men sen låg jag på en bäddsoffa i lägenheten andra natten då Elliot ville sova bredvid mamma och den var på riktigt stenhård och på morgonen var min CP kropp inte jätteglad då det spände och gjorde ont i hela kroppen.

Sista natten fick jag sova inne i sovrummet då jag sa till mamma att min kropp klarar inte en till natt där, hahaha, och det förstod givetvis mamma. Den sängen i sovrummet var definitivt skönare men jag var ändå stel på morgonen när jag vaknade, men det är jag ju hemma också iför sig, hihi!
För det tredje så kom jag på att min dagliga vila har ju försvunnit under semestern. Ni vet ju att jag har börjat vila klockan 11 på dagarna nu när jag varit arbetslös och att det hjälper mig så bra.

Det har nog inget med min jobbiga CP dag i måndags att göra med men jag tänkte på det när jag var på Öland, jag var så himla trött då, framför allt på eftermiddagarna, och framför allt på onsdagen. Ett tag tänkte jag att jag orkar knappt hålla ögonen öppna och jag undrade liksom varför men kom då på att det är nog vilan, att min kropp har nog blivit så van vid den där vilan på förmiddagarna nu, som ett beroende! Ett CP beroende! ;) Men det är ju ett gott tecken på att den hjälper mig iallafall. Men så tråkigt när man är på semester att känna sig så trött, men nu hade vi ju en toppen semester som ni säkert läste så det påverkade ju mig inte så mycket.

När jag och mamma är i Kroatien planerar jag att förmiddagsvila i solstolen framför havet klockan 11! :)

Men min cp-skada är så tråkig nu för tiden, den vill inte hitta på för mycket saker för då blir den helt slut, jag älskar att sova borta, tycker att det är hur mysigt som helst och har aldrig haft några problem med det överhuvudtaget innan, men nu vill min CP kropp helst sova hemma och om den hade fått bestämma hade den helst velat ligga raklång i sängen hela dagarna och vila, hahaha. Men nu är det jag som bestämmer och den får återhämtning och kärlek av mig så det är inte så att jag bara kör på, men lite kul måste väl jag ha också CP-skadan? Alla behov kan ju inte ligga på dig hela tiden! :-) Du har dina och jag har mina, så är det bara! :) Jag ger ju dig faktiskt mycket! :) Hahaha, förlåt, jag var bara tvungen! :-)

Som sagt så var min måndag inte så rolig men det ösregnade hela dagen så jag kunde bara ligga och götta hemma, det var ändå mysigt. Jag har dessutom tagit bort min hemtjänst på mornarna nu så nu har jag också lite semester från de iallafall på morgonen, vilket är skönt då jag kan sova hur länge jag vill och ta en lugn morgon.

I tisdags, igår var jag faktiskt uppe på morgonen och tränade innan frukost, inte vid sex tiden då men jag var där vid halv nio tiden iallafall. Det var ändå skönt att röra på sig lite och få igång kroppen, jag kände mig faktiskt bättre efteråt men fortfarande stel. Det är alltid skönt att träna! :) Äntligen blev det lite hyfsat väder igår så jag kunde sitta ute på altanen.
Och igår på eftermiddagen fick kroppen lite kärlek då jag var på en lång massage, åh jag såg fram emot den hela dagen i måndags, min kropp bara skrek efter massage, så det var verkligen skönt och välbehövligt att få slappna av också då jag har haft svårt för det med, eller det har jag ju alltid men extra de här dagarna efter Öland. Välbehövlig helt enkelt, som alltid! :)

Sen kom jag hem lite efter sex, runt halv sju cirka. Då brukar jag säga till hemtjänsten att flytta mitt kvällsbesöket till lite senare då jag brukar ha hemtjänsten runt klockan fem, halv sex. MEN, det behövde jag inte igår för nu kan jag fixa enklare maträtter själv i min airfryer! Jag avbokade därför kvällsbesöket igår. Så himla nice och jag älskar självständigheten!
Jag gillar ju när hemtjänsten kommer men ibland är det så skönt att inte ha de springandes hos mig på kvällarna, kunna välja själv när jag vill äta, slippa vänta på någon som ska komma och bara vara, slippa vara trevlig, hahaha, nä jag skojar! :-)

Jag bad bara hemtjänsten koka lite pasta till mig i måndags kväll så igår blev det pasta och kycklingkebab i airfryern, första middagen som jag fixar på egen hand! Så himla härligt! Med en mjuk och skön massagekropp dessutom! :-)

Idag har jag inget planerat, bara en till lugn dag. Idag ser det ut som att bli hyfsat väder på förmiddagen och sen åska och regn i eftermiddag så förväntar mig en lugn dag med förhoppningsvis altanhäng på förmiddagen och seriemys i åskan i eftermiddag. Jag brukar vara lite extra trött (men härligt trött) dagen efter massage så det passar bra.

Imorgon ska jag faktiskt till ortopeden på morgonen, jag har väntat så länge på den tiden nu så det blir bra, äntligen. Jag ska vara där klockan 8:00 så det blir upp i ottan imorgon! :-) Sen någon gång under dagen imorgon åker jag till Ölmanäs till farfar och Carins stuga där pappa och familjen är, då ska jag hänga där till söndag, det blir härligt, komma ner till de och till kusten.
Några mysiga dagar hemma efter Öland och sen Ölmanäs, det kan inte bli bättre.

Vad hittar ni på?

Idag fyller jag 22 år! Tjoho! Älskar att fylla år på sommaren, det finns inget bättre datum att fylla år på än just 2 juli enligt mig, mitt i sommaren. Jag har nu också levt i 22 år, fantastiska 22 år, det känns som att jag har levt jättelänge för att jag har fått äran att få vara med om så mycket fint i mitt liv redan, så mycket fina upplevelser och så många underbara människor som jag har träffat under mina år, inte bara under de här två åren i vuxenlivet, utan överlag, under hela livet, helt fantastiskt!

Men jag har också levt med min CP-skada i 22 år men eftersom att jag inte vet något annat än just den så är det så naturligt för mig, det här är ju mitt liv liksom. Jag vet att jag är annorlunda och att jag sticker ut ur mängden men det är så mitt liv ser ut och jag gillar att sticka ut och vara unik, alla människor sticker ut på något sätt oavsett funktionshinder eller inte och jag sticker ut med min CP-skada. Även om det naturligtvis märks lite mer med tanke på mitt rörelsemönster osv så är alla människor unika, jag har mitt och du har ditt så är det bara.

När man har en cp-skada eller någon annan funktionshinder så kan det vara svårt med acceptansen, att acceptera sin cp-skada, acceptera att man är annorlunda. Men jag har faktiskt aldrig haft problem med den biten, jag vet att en del har det och det är såklart förståligt när man är begränsad och man inte kan göra vissa saker och jag kan tänka mig att det blir en extra frustration då och jobbiga känslor.

Men för mig har det alltid varit så naturligt, ända från start, jag accepterade nog redan min cp-skada direkt när jag kom ut från magen, hahaha! Men jag tänker också såhär, att det var meningen att jag skulle få min cp-skada, att allt som sker i livet sker av en anledning, oavsett om det är positivt eller negativt. Men det är något som jag kan ha svårt att acceptera ibland dock, när det handlar om småsaker, men jag jobbar på det hela tiden, försöker iallafall. Men cp-skadan, accepterade jag den 2 juli 2002! ;-) Jag tänker till och med att det kanske var meningen att jag skulle få en cp-skada.

Jag tänker också att utan min cp-skada hade jag aldrig fått äran att träffa alla människor som jag har mött på min väg genom livet. Jag hade aldrig fått lära känna mina assistenter till exempel som jag har kommit nära under min skolgång, jag hade aldrig fått möjlighet att gå på RG och Storås och lära känna de fantastiska människorna där och jag tror faktiskt inte att jag hade fått så nära relationer med människor som jag faktiskt har idag. Nu säger jag inte att det beror på cp-skadan utan att det är jag som person men ibland känns det så ändå. Min massör hade ju t.ex aldrig hjälpt mig på med mina kläder efter massagen om jag inte hade en cp-skada liksom! :) Det gäller att uppskatta och förstå de små detaljerna i livet. Att man sticker ut på ett bra sätt liksom, det är så jag ser det!
Vissa människor hade jag nog aldrig mött om det inte vore för min cp-skada, tänk vilken fin grej! Den tanken gör mig lycklig och varm i hjärtat.
Jag fick en mycket tuff start på livet men det var det värt! ;)

Min cp-skada gör mig unik och jag bara älskar det! :D

Så idag firar jag inte bara att jag fyller 22, utan också att min cp-skada fyller 22 år! :D

Jag älskar min CP-skada, men jag är inte den, jag är Alice med en cp-skada! Ingen är sitt funktionshinder!

I tisdags var sista gången på rehabbadet då de stänger för sommaren. Men det var tyvärr även sista gången som min fysioterapeut var med mig. Det kändes lite sorgligt då jag verkligen har älskat att gå dit nu varje tisdag. Men därför skulle jag njuta extra mycket som i tisdags. Som jag har sagt innan så går det så mycket bättre nu både i omklädningsrummet och i badet, om man jämför med första gången. Nu känner jag mig så trygg då jag vet hur allting funkar och hur det går till.

Ombytet före bassängen går verkligen som en dans nu och jag blir inte helt slut innan jag har kommit ner i vattnet som jag blev första gången, det är verkligen skillnad och det känns så himla härligt.
Ombytet och duschen klarar jag faktiskt av helt själv numera, det är väl om det skulle hända något som jag behöver en liten handräckning men annars så är jag väldigt självständig där. Sen efter badet är det lite fler moment som jag kanske behöver hjälp med och det är efteråt som tar mest på krafterna då jag först och främst ska klä av mig blöta badkläder och sen ska jag tvätta håret, klä på mig osv vilket tar på krafterna men jag klarar ändå av det mesta där också, vilket är en otroligt frihetskänsla.

Det var så underbart att komma ner i vattnet i tisdags, en härlig känsla som vanligt. Jag började med att simma ryggsim och bröstsim. Nu vänder vi på nackflythjälpmedlet när jag simmar bröstsim som vi kom på för två gånger sedan så att jag inte ska få ont i nacken och det funkar väldigt bra. I tisdags kände jag inte något alls i nacken. Jag körde några längder med både rygg- och bröstsim. Det var verkligen så härligt. Jag tycker om att simma bröstsim men ryggsim är det lättaste tycker jag både med hela kroppen men även med armarna då de inte riktigt hänger med lika bra när jag simmar bröstsim, men det är ju bra övning för armarna att hänga med.
Min fysioterapeut sa ”Alice, du är verkligen som en fisk i vattnet nu”, och jag märker själv att det går och känns lättare för varje gång.

Efter lite simning gjorde vi lite övningar i vattnet för nacken och överkroppen. Jag sjönk då ner i vattnet och lyfte axlarna upp och ner och rullade även de bakåt och framåt. Sen tog jag en sån lång korv ni vet som finns i badhus och lät den flyta på vattenytan medans jag höll i den och svängde på överkroppen och armarna, bra balansträning också.

Jag uppmärksammade även i tisdags hur enkelt det var att röra sig i vattnet, det sa även min fysioterapeut och hon ser verkligen hur mycket jag behöver detta och hur himla bra detta är för min kropp. Iallafall så märkte jag verkligen hur alla muskler bara slappnade av och hur alla spänningar bara försvann när jag var i vattnet och även när jag rörde på mig, det känns så lätt, så enkelt, som om man flyger runt i vattnet. Varje gång som jag ska göra något så spänner jag varje liten muskel i min kropp, även om jag ska göra något litet, men i vattnet gör jag inte det märkte jag i tisdags och bara det är en fantastisk känsla. Då ställde jag mig frågan, är det såhär ni vanliga människor känner och lever varje dag? Grattis till er! ;) Hahaha!

Sen de sista 10 minuterna blev det bara avslappning och jag fick bara slappna av medans min fysioterapeut hjälpte mig att flyta omkring i vattnet! Den avslappningen är faktiskt lika viktig för mig som själva träningen! Det var så skönt och jag kunde bara vara och jag blev faktiskt riktigt avslappnad.

Sen var det tyvärr dax att gå upp vilket inte är så jättekul! ;)

När jag duschade så var min fysioterapeut i närheten men jag såg henne inte för att hon skulle hämta något eller vad det var. Jag behöver inte hjälp med att duscha och jag behöver definitivt inte någon som står och kollar på mig hela tiden, jag är bara i behov av någon ifall det skulle hända något. Men iallafall så tänkte jag såhär, föreställ dig att du sitter här helt själv nu, alltså det var ju människor runt mig men jag menar alltså utan att någon var där med mig om ni förstår vad jag menar. Det var jättebra att jag tänkte så för helt plötsligt blev jag jätteosäker kände jag, bara av den tanken, även om jag klarade av allt fysiskt så känner jag att jag behöver känna den där tryggheten, så det var ett jättebra test! :)

Som ni vet vill jag och behöver jag göra detta regelbundet men tyvärr får jag ingen assistans eller ledsagning. Men då frågade min fysioterapeut om jag har någon anhörig som kan följa med mig och att jag kan fråga de isåfall.

Då sa hon att hon kan vara med den 20 augusti isåfall också kan vi tillsammans visa hur det funkar och går till både i omklädningsrummet och i vattnet. Det tyckte jag lät superbra så jag frågade mormor om hon kunde tänka sig att bada med mig i rehabbadet, antingen regelbundet eller nån gång i månaden och det ville hon gärna och jag blev så himla glad.

Hon kommer även att följa med mig och min fysioterapeut den 20 augusti för att vara med och titta den första gången och jag blev så glad att hon ville det också, så nu är det bestämt, det är ju ganska långt tid kvar men ändå. Jag ser fram emot det jättemycket, det blir så kul att ha med mormor men framför allt för att få visa henne. Jag frågade även Sisko, som är min bonusfarmor om hon också kan tänka sig att följa med och hon sa att hon kunde det om hon inte har något annat som kommer emellan. Jag blev så himla glad, vad ni ställer upp för mig hela tiden, min älskade familj! <3

Vilken härlig sista gång det blev i badet och jag kände mig så bortskämd, vilken lyx!

Att få stå i köket för mig innebär något roligt, att få laga mat och uttrycka min kreativitet genom matlagning tycker jag är väldigt roligt. Att få planera maten och sen få genomföra den helt själv är vuxenpoäng och att få äta maten som man själv har åstadkommit.

Men med tanke på min CP-skada så kan jag inte och vill inte vara själv när jag lagar mat ifall det händer något. Dessutom kan jag inte vara själv även om jag hade känt mig trygg med det och det är pågrund av att jag fysiskt inte kan göra vissa saker. Men mycket har jag lärt mig under livets gång.

Jag älskar mitt liv med min cp-skada som ni allra flesta vet vid detta laget och jag känner mig typ aldrig hindrad eller begränsad då jag känner att mitt liv är så värdefullt ändå trots att jag inte kan göra allt som alla andra. Jag gör saker på mitt sätt och om jag behöver hjälp ja då behöver jag hjälp. Men just i köket kan det faktiskt bli en frustration ibland då jag vill så mycket, jag vill klara av alla moment i köket och om jag har något i huvudet som jag vill göra men kroppen säger stopp, det känns jobbigt och frustrerande då jag tycker att det är så roligt med matlagning och vill kunna känna frihet i köket. Frihet känner jag väldigt mycket då jag tack och lov klarar av mycket på egen hand vilket jag är otroligt tacksam för men just i köket känner jag inte så mycket frihet tyvärr som jag skulle vilja och det känns irriterande ibland.

Men som jag sa med friheten så känner jag mig också otroligt självständig i mycket saker här i livet och jag har blivit mer och mer självständig ju äldre jag har blivit, speciellt under Storås tiden och framför allt nu när jag flyttat hemifrån och klarar av det mesta själv. Det är en underbar känsla för alla men speciellt för mig när jag har min CP-skada.

Att behöva be om hjälp med något som man vill kunna själv är en väldigt jobbigt känsla. Ni kanske tänker att jag borde känna så jämt eftersom att jag behöver hjälp dagligen med småsaker. Men jag känner sällan så faktiskt, eller det är något som jag faktiskt inte tänker på då jag alltid har behövt hjälp i vissa moment genom hela livet, och det är ju bra tänker jag.

Men just sånt som man vill klara själv kan vara otroligt frustrerande när man inte kan det, jag vill men hjärnan och kroppen vill inte det jag vill, som till exempel i köket. En annan sak som också kan vara frustrerande är när man vill hjälpa någon, men man kan inte, det är en ännu jobbigare känsla än den frustrationen som jag känner i köket ibland. När det gäller andra människor och att kunna bidra och hjälpa till får jag lätt dåligt samvete när jag inte kan. Men personen eller personerna i fråga vet ju att jag inte kan men det blir ju ändå en sorg i mig.

Det kan till exempel vara om en nära släkting till mig som behöver hjälp, också sitter jag bara bredvid och tittar på, den känslan är så jobbig. Det kan liksom vara allt möjligt, det behöver inte vara något allvarligt utan det kan vara att personen har tappat något på golvet också sitter jag där som ett fån och tittar på för att jag fysiskt inte kan hjälpa till. Jag tror att ni förstår känslan! Det är ju inget jag kan hjälpa men det blir ändå en frustration!

Men att lyckas med saker som jag inte har kunnat eller klarat av innan är en sån fantastisk känsla, alltså herregud, det är så svårt att beskriva den lyckan! För mig handlar det mest om småsaker faktiskt och det är det som jag uppskattar med min cp-skada, att allt blir extra härligt när man klarar något för första gången. Extra härlig känsla är det ju om det är något som man har kämpat med väldigt länge.

Att bli lycklig över de små sakerna, över de små stegen man tar framåt har nog mycket med min cp-skada att göra, och det uppskattar jag väldigt mycket. Saker som mina bröder klarar som är 7, 8 och 9 år kanske jag fortfarande inte klarar av trots att jag är 21 liksom, men det handlar ju om min cp-skada. Men om jag då klarar av någonting som mina brorsor typ kan men som jag inte har kunnat tidigare så är det en helt underbar känsla, som att födas på nytt, haha, kanske inte riktigt så, men jag tror att ni förstår vad jag menar! Lyckan är total!

Saker som andra människor inte behöver lägga någon tanke på över huvud taget kanske jag behöver lägga all min kraft och energi på, och det är mycket så i mitt liv. Det ser jag bara om jag är med andra människor, det ser så lätt ut när de gör saker och jag ser till och med att vissa saker som de gör gör de utan att ens behöva tänka och för mig går det åt så otroligt mycket kraft och energi bara på den saken. Men så är livet med cp och det är en utav anledningarna till varför jag blir så trött.

Idag får ni ta del av när jag steker pannkakor, jag gjorde smeten själv och stekte de själv medans hemtjänsten bara var i närheten och gjorde sånt jag inte klarar av själv samt vara en trygghet om det skulle hända något. Men det mesta gjorde jag alldeles på egenhand och det var en go känsla!

I fredags skulle jag ta botox i vaden igen som jag gör var nionde månad numera. Jag började ta botox i vaden eftersom att de var så himla stela ett tag, jag hade mycket problem på morgnarna då jag vaknade av att de krampade och spände, det var väldigt jobbigt då jag inte kunde slappna av. Så då bestämdes att jag skulle ta botox i vaden, jag vet inte hur länge sen det var men det var säkert två år sedan då jag minns att jag hade slutat RG. Åh, när jag hade fått botox i vaden för första gången när de var som stelast var det som att alla spänningar bara lossnade och det var så skönt att äntligen kunna slappna av igen. Jag kom ihåg att jag refererade det till hårda körsbärstomater och när jag fick botoxen var det som att tugga på körsbärstomaten så den ”gick sönder” i munnen, hahaha, förlåt, jättedålig referens! Men ni kanske kan förstå känslan även om liknelsen är helt sjuk hahaha!

Iallafall så bestämdes där och då att jag skulle börja ta botox regelbundet i vaden för att bibehålla effekten, det tyckte läkaren och jag tyckte att det lät som en bra idé. Så först var jag där var sjätte månad och sedan bestämdes var nionde månad då jag tyckte att effekten höll i sig längre än sex månader.

När jag blev kallad denna gången funderade jag lite och pratade även med mamma då jag känner att jag inte längre känner någon större skillnad när botoxen kikar in i vaden och jag känner definitivt inte när effekten försvinner, vilket jag dock ser som något positivt men ändå. Då är det ju ondödigt att spruta in botox om jag inte märker någon större skillnad.

Jag pratade då med min läkare om det, hon som brukar ta botox på mig. Men jag sa det att jag är ju väldigt stel i övrigt men speciellt i låren just, känner jag. Jag har blivit mycket stelare där, jag har mycket muskelspänningar i de och har svårare för att slappna av. Så fort jag gör något, typ som nu när jag sitter och bloggar bara så spänner jag de omedvetet. Men jag känner även av mina muskelspänningar i låren bara jag sitter och tittar på TV liksom och inte gör ett skit. Det är faktiskt jobbigt att inte kunna slappna av och det tar så mycket onödig energi!

Jag frågade då om jag kunde få botox i låren istället. Men hon sa att de sprutar in så lite botox i låren isåfall så det skulle inte göra någon skillnad för mig. Hon frågade då om jag har funderat på att öka min medicindos. Jag äter backlofen som är muskelavslappnande, jag har ätit den sen jag var 12 år. Jag provade att öka dosen en gång men då blev talet sämre, jag fick svårare att hålla uppe kroppen, bålen blev slapp och dreglet rann mer, så det blev tyvärr mer sämre effekter än vad det hjälpte så jag var tvungen att backa dosen. Men detta var för många många år sedan så hon ville att jag skulle testa att höja dosen igen nu när jag är lite äldre.

Just nu tar jag en och en halv tablett morgon, lunch och middag och som sagt så har jag gjort det i ÅR. Nu är målet att jag ska äta två tabletter tre gånger om dagen istället. Men man måste trappa upp långsamt, så jag börjar nu att äta två tabletter två gånger om dagen och nu på torsdag ska jag börja äta två tabletter tre gånger om dagen. Det känns bra och prova detta, se om jag märker någon skillnad.

Det som dock är en bieffekt av min medicin är att man blir tröttare och nu när jag ökar så kanske jag blir ännu tröttare och ni som vet vet att jag definitivt inte behöver mer trötthet! Så vi får se hur jag känner men jag tycker att det är värt att prova. Tyvärr kan man inte ”välja” var baklofenen bidrar som mest då den bidrar i hela kroppen om ni förstår vad jag menar, även där man inte vill som t.ex på tröttheten som sagt.

Men det positiva med att ta två tabletter tre gånger om dagen är att jag slipper hålla på att dela tabletterna! Det tar mycket tid och framför allt mycket kraft så nu kommer det att bli så mycket enklare och gå fortare framför allt. Nu fixar jag att dela de men ni vet, ett mindre moment i vardagen är bara positivt för min del.
Vill bara påpeka att jag skulle aldrig höja dosen ”bara” för att få lättare med doseringen, som sagt så klarar jag av det men detta kommer att underlätta mycket för mig att slippa dela medicinen.

Ja, det kommer bara att bli positiva fördelar med detta hoppas jag. Dessutom är det ju mycket bättre att höja medicinen än att spruta in nervgift i musklerna som botox är.

I tisdags var jag på rehabbadet igen för andra gången. Det gick så mycket bättre den här gången både i omklädningsrummet och i vattnet så det var härligt. Jag tror att det hade med att jag hade lite koll på hur det såg ut, hur det funkade med mera.

Det gick smidigare att byta om också och gå ner i vattnet. Jag var inte lika slut som jag var förra gången innan jag skulle ner i vattnet. Min fysioterapeut hjälpte mig på med den här flyttgrejen som jag hade runt magen förra gången så jag simmade ryggsim med den några gånger. Om ni kommer ihåg fick jag så himla ont i nacken efter förra gången så då testade vi en nackring som flythjälpmedel också så att nacken ska få slappna av. Det var jätteskönt att ha den på.

Men som jag sa förra gången så fick jag så ont i nacken av att simma bröstsim eftersom att jag behöver hålla uppe huvudet och får anstränga nacken så då testade min fysioterapeut att vända på nackringen så att den stora delen kom fram istället och då provade jag att simma bröstsim så då nacken får vila lite mer och det funkade jättebra, jag kände nästan ingenting i nacken efter nån längd. Man hittar lösningar på det mesta även om de är lite annorlunda, men alla sätt är bra utom de dåliga! :-) Jag är glad att jag kan simma bröstsim utan att få nackont iallafall.

Sen så flöt jag bara omkring med nackringen och slappnade av, det var så härligt och bara vara i vattnet. Det är väldigt viktigt med träning men för mig är det nog ännu viktigare med avslappning för min spända kropp. Jag och min fysioterapeut skojade lite om min stela spända kropp, det är inget att skoja om egentligen men ni som vet vet att jag är väldigt självironisk även när det gäller min cp-skada! :) Jag låg bara där och flöt i vattnet en stund precis innan vi skulle gå upp, jag ville aldrig gå upp kan jag tala om! :)

Sen var det dax för dusch och så och det gick också bättre denna gången. Det stod en duschstol bredvid handukshängaren så då tog jag den. Jag hade ju mina tvålar med schampo och balsam att hålla koll på också men då kom jag på den briljanta idén att jag kan lägga schampoflaskorna i stolen och gå med duschstolen till duschen, så blev det lite stabilare också för mig. Duschstolen hade inga hjul men den gled bra på golvet ändå. Jag skrattade så när jag kom på idén, det måste ha sett jätteroligt ut, en naken tjej som använder duschstolen som sin rullator, haha! :-) Men det funkade svinbra!

Men sen blev det problem efter duschen då jag hade tagit ett lås med kodlås, för det tänkte jag att det är ju bra för mig så slipper jag att hantera nyckel då jag har lite svårt för det. Problemet var bara att jag gjorde tydligen något när jag skulle knappa in min kod så skåpet låste sig på något konstigt sätt. Min fysioterapeut försökte också men det gick inte, så jag fick inte ut mina kläder, kaos! Eftersom att det var rätt sent på eftermiddagen så fanns det ingen personal kvar i badet heller så min fysioterapeut fick skynda sig på med sina kläder och gå och leta efter någon personal på rehab.

Efter en stund kom det två tjejer men de kunde inte heller lösa det, så det blev lite kaos. En av de ringde då Securitas så de fick komma! Och där satt jag helt naken med handduken runt mig, och min taxi skulle komma om 10 minuter! Hahaha! Men min fysioterapeut hjälpte mig att avboka den.

Tillslut kom Securitas och de fick upp mitt skåp som tur var, jag kommer aldrig mer att använda ett skåp med kodlås hahaha, så tråkigt då det är allra bäst för mig. Men iallafall så var vi ensamma i hela omklädningsrummet när skåpet äntligen var upplåst så jag fick lugn och ro iallafall! :)

Min fysioterapeut var så imponerad av mig i tisdags både i vattnet och i omklädningsrummet, men framför allt i omklädningsrummet. Hon sa att jag redan har utvecklats efter förra gången och att hon är imponerad av att jag tar det så lugnt och metodiskt, haha! Nämen, det var jätteroligt att höra! Lite beröm är ju aldrig tråkigt! ;)

Sen gick vi ut i det fina vädret och ringde sjukresor och hoppades på att de inte hade allt för sen resa men jag fick bara vänta i 25 minuter, men det var ändå okej.

Jag är riktigt nöjd med badet i tisdags då jag kände mig mer självständig så det kändes härligt, men såklart så var det härligt att bada igen. Tyvärr tog vi ingen bild denna gången!

Jag har ju velat börja simma ett tag nu som ni flesta kanske vet då jag har skrivit om det rätt mycket här på bloggen men problemet är att jag inte får någon som kan följa med mig tyvärr. Men så sa min fysioterapeut att hon kan följa med mig också kan vi kika på hur det ser ut osv. Jag och min Fysio var där i slutet på januari såg jag på bloggen nu, herregud vad längesedan det var, tiden går. Ja, iallafall, så sa min fysioterapeut då att vi kan prova att bada och att jag skulle öva på självständighet i omklädningsrummet när hon var med mig. Så då fick jag fyra tider och då skulle min fysioterapeut vara med mig i badet och vid ombytet. De tiderna var inte förrän i maj och det var så långt kvar då, men nu är vi här!

Så i tisdags var första tillfället som vi skulle ses på rehabbadet, jag var så taggad!
Det är på rehabbadet som jag helst vill vara då det är litet, handikappanpassat men framför allt väldigt varmt och skönt i vattnet. Vi hade tid från klockan 15:15 till klockan 16:00 i basängen, så vi träffades 14:45 för att byta om osv. Som jag sa så skulle jag öva på självständighet även i omklädningsrummet, med av-och påklädning, dusch med mera också skulle hon bara finnas där om det skulle vara något. Jag skulle alltså göra allting själv. Jag fixar ju all hygien, dusch och av-och på kläddning hemma utan problem, men det är sån skillnad när jag är någon annanstans och speciellt i ett badhus. Men jag fixade det. Det tog bara så mycket energi att klä av sig, klä på sig bikinin, få in allt i skåpet och duscha av sig innan basängen osv. Jag trodde att jag skulle tycka att det läskigaste skulle vara att gå med tanke på halkrisken men det var faktiskt inte så halt och läskigt som jag trodde, så det var skönt. Det som var krävande var allt runtomkring.

Till slut var jag redo för att gå ut till basängen, då var första momentet avklarat och jag var helt slut när jag väl hade kommit ut ur omklädningsrummet, hahaha, nä det var jag faktiskt inte, men det tog på krafterna. Min fysioterapeut gick och hämtade en flyttsak till mig som man sätter runt magen. Jag har alltid använt mig av armpuffar och älskat det sättet då jag känt mig säker med armpuffar i vatten, men det hade de inte där så det fick bli en annan sorts flytsak. Problemet där är ju först och främst att jag behöver hjälp att hämta den och sen med att ta på mig den då jag inte kan det själv så det behöver jag hjälp med.

När flytsaken var på var det dax att gå ner i vattnet. Det var jag också lite orolig för att komma ner i vattnet men det fanns en bra trappa där som var lång som jag kunde ta mig nerför själv så det var bra. (Vill bara förtydliga att min fysioterapeut även var med mig i vattnet.) När jag väl kom ner i det varma vattnet var det så skönt, varmt och härligt. Jag badade ju en gång i veckan i högstadiet faktiskt men har inte badat i ett badhus på flera år så jag fick verkligen flash backs! :) Så jag la mig på rygg och började med bentagen då jag lärde mig ryggsim från början, bröstsim tog lite längre tid. Bentagen satt faktiskt i och min fysioterapeut som stod bredvid mig i vattnet blev riktigt imponerad, hahaha, så det var roligt.

Det var väldigt härligt, överhuvudtaget att bara vara i vattnet. Som jag har sagt så älskar jag att vara i vatten och framför allt mina spända muskler då de slappnar av. Sen ville jag även prova bröstsim, men det var lite läskigare då jag inte var så van vid den flytsaken runt magen för då kom man direkt mot vattenytan och det var läskigt. Men då hämtade min fysioterpeuft en korv att ha under armhålorna och då gick det mycket bättre, så då körde jag lite bröstsim också. Jag körde faktiskt mest bröstsim, vi övade på att svänga ifall jag skulle få flytta på mig och det gick jättebra, så jag simmade six sack kan man säga! :) Jag körde många längder fram och tillbaka. Simtagen satt fortfarande i trots att det var längesedan.

Vi fick vara i vattnet till klockan 16 men eftersom att jag hade bokat taxi tillbaka hem vid 16:30 så gick vi upp 15:45 för att se lite hur långt tid allting tar eftersom att det var första gången och för att slippa stressa. Det fanns duschstolar även där som man kunde sitta på, så det var skönt, jag har ju en duschstol hemma nu för tiden.

Herregud, det var ännu mer energikrävande efter badet, duscha, tvätta håret, torka sig, klä på sig, packa i ordning väskan och som jag sa så gjorde jag det mesta själv, men min fysioterapeut fick hjälpa mig med några moment efter badet. När jag var påklädd och klar kändes det som att jag hade sprungit ett maraton hahaha! :) Men det kändes ändå härligt att jag hade fixat det mesta själv iallafall. Som ni säkert vet så tar allt jag gör oerhört mycket energi, oavsett vad det är. Men som min fysioterapeut sa, och som jag också märkte, jag behöver ju ha någon med mig, så är det ju, jag kommer tyvärr inte att fixa detta själv även fast jag klarar av mycket själv. Jag behöver det för att inte slita ut mig helt men så behöver jag ju hjälp med vissa småbitar också. Min fysioterapeut sa även efter badet att hon ser att min kropp behöver detta, att det skulle vara perfekt för mig att simma en gång i veckan. Det är därför extra tråkigt att jag inte får någon hjälp när min fysioterapeut säger att detta skulle vara så behövligt för mig.

Nästa gång vill jag prova att bara flyta omkring lite på rygg sa jag då det mest bara blev träning i tisdags, vilket ju såklart är bra men att bara flyta omkring på rygg är så avslappnande för mig, så det ska jag göra nästa tisdag.

Efter badet var jag så avslappnad och det var så skönt trots att jag var jättetrött. Jag ser redan fram emot nästa tisdag.

Men i onsdags när jag vaknade så hade jag jätteont i nacken och jag har haft lite problem med nacken nu. Men det blev värre efter badet då jag tror att jag spände mig så när jag simmade. Jag hade jätteont så det var jobbigt. Men i torsdags var jag på massage och då tog hon lite extra i nacken och efter det kändes det mycket bättre, så det känns skönt. Men jag är lite orolig för min nacke inför de andra tillfällena, det känns tråkigt om det ska förstöra badet liksom.

Men jag är så glad över att jag äntligen fick bada och vara i vattnet i tisdags alltså, det var så underbart!
Och underbart med bad och massage på samma vecka!

Jag och min kurator på Habiliteringen pratar en del om hur jag ska hantera min trötthet och min hjärntrötthet. Som jag har berättat tidigare här på bloggen så har jag börjat vila på dagarna då hon tipsade om det, och jag har alltid varit sån att jag kan inte vila på dagarna, har svårt att slappna av osv även om min kropp hade behövt det. Så då tänkte jag att jag ska ge vilan en chans igen, speciellt nu när jag verkligen har den möjligheten pågrund av att jag är arbetslös.
Jag har faktiskt vilat varenda dag (på vardagarna) och det har varit så skönt och hjälpt mig jättemycket. ”Se, Alice det var inte så farligt att lägga sig en stund på dagen, det var till och med skönt” säger jag till mig själv nu! :)

När jag började med min vila så vilade jag vid tvåtiden eftersom att det är på eftermiddagen som jag är som tröttast. Men jag märkte att det förstörde min nattsömn lite, genom att det blev lite svårare att somna på kvällarna. Då sa min kurator att jag kan prova att vila på förmiddagarna istället, så nu vilar jag klockan 11 istället för klockan 14 och det funkar mycket bättre.

Jag har ju sagt att jag har svårt att slappna av så på dagen men nu har jag börjat lyssna på något som heter kroppsscanning. Det finns en tjej på nätet som heter Maria Helander, hon lägger ut gratisövningar, inte bara kroppsscanningar utan massor utav olika avslappningsövningar, olika typer av meditation, övningar för att sova gott osv. Jag gillar henne jättemycket, speciellt hennes kroppsscanning. Hon har en vanlig kroppsskanning och en kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla. kroppsscanning innebär att man går igenom kroppens alla delar med all sin uppmärksamhet. kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla är samma sak egentligen bara det att man ska ha en god ton mot sig själv och sin kropp som hon leder in en till medans man gör kroppsscanningen.

Båda hennes kroppsscanning är jättehärliga och jag blir faktiskt så härligt avslappnad och trött av det. De är mellan 18-20 minuter långa och när hon är klar brukar jag faktiskt ligga kvar och till och med somna ibland, det är väldigt härligt, och sen vaknar kroppen av sig själv efter en stund och då känner jag mig utvilad och påfylld med ny energi.
Det känns skönt att jag äntligen har hittat nåt som får mig att slappna av på dagen.

Men jag märker nu när jag vilar så tidigt på dagen så får jag en dipp där vid 16-17 tiden och då vill jag absolut inte lägga mig en stund för då kan jag absolut inte sova vid 21 tiden sen. Så det är svårt hur man ska fördela vilan över dagen tycker jag. För förra gången som jag var hos min kurator pratade vi om detta och jag berättade hur det var. Hon sa då att jag kan meditera vid 14 tiden istället och då avsluta när meditationen är slut då det är viktigt att jag inte somnar. Men ändå får jag en paus och kanske får jag lite energi till resten av eftermiddagen.

Jag har testat det sen förr förra gången och det funkar bra men jag märkte att jag inte är lika trött klockan 14 då det känns som att jag precis har vilat. Jag var hos min kurator i onsdags och diskuterade det här igen med henne och då tyckte hon att jag skulle prova att flytta fram mindfulessen till klockan 16 istället men att jag då absolut inte får råka somna. Det låter jättebra för det är ju då jag har min lilla dipp. Så nu ska jag prova det! Det har faktiskt bevisats att meditation och mindfuless är bra för just hjärntrötthet. Det gäller att prova sig fram även när det gäller vila! :)

Men som sagt, min vila är så skön och hjälper mig jättebra, både min kropp och min hjärna får vila och framförallt om jag somnar till en stund.
Jag gör det varje dag nu, måndag till torsdag. Ni kanske undrar, varför inte på helgerna? För då får jag sova hur länge jag vill, eller får och får, det låter ju konstigt, men ni fattar vad jag menar. Då sover jag längre och har inte riktigt behov av det på samma sätt som på vardagar.

Det känns som att det ända som gör min CP-kropp och min hjärntrötthet nöjd just nu är antingen vila, meditation eller massage, hahaha. Men jag förstår det absolut. Speciellt massagen för då får jag återhämtning både mentalt och fysiskt som jag behöver, samtidigt. Ni kan ju tänka er att min kropp älskar massage, och även jag! :) Som jag har sagt till er innan, massagen är verkligen så viktig för mig! Tänk, innan när jag inte hade massagen, hur var livet då? Hahaha, nä usch, jag menar absolut inte så, massagen är liksom en ganska stor del av mitt liv idag känner jag. Den har verkligen gjort under för mig och min kropp!

Men min själ är nöjd över allt just nu, det är inte så svårt att göra min själ nöjd vilket jag älskar! :)
Det är något som jag älskar med mig själv, att jag uppskattar de små sakerna här i livet så mycket! :)

Men jag tränar ju fortfarande och även går promenader, och det mår jag så bra av och har hållit igång riktigt bra vilket jag tror hjälper min hjärntrötthet också. Men framför allt så är det ju bra för hälsan.
I mars månad fick jag till minst tre pass i veckan, under hela mars, och jag är så himla nöjd över det. Jag ska försöka hålla det på den nivån i april också tänkte jag, jag har lyckats hittills iallafall med tre pass i veckan.
Jag älskar framförallt den känslan att ha tränat samma dag som massagen är, då känner jag mig extra duktig och sen få gå på massage, bästa känslan! :) Så jag försöker träna på varje massagedag! Helst lite friskt luft samma dag också! :) Då mår man bra! :)

Viktigt med återhämtningen, men jag försöker med allt jag kan gällande min!