Category Archives: Mitt handikapp

Idag fyller jag 22 år! Tjoho! Älskar att fylla år på sommaren, det finns inget bättre datum att fylla år på än just 2 juli enligt mig, mitt i sommaren. Jag har nu också levt i 22 år, fantastiska 22 år, det känns som att jag har levt jättelänge för att jag har fått äran att få vara med om så mycket fint i mitt liv redan, så mycket fina upplevelser och så många underbara människor som jag har träffat under mina år, inte bara under de här två åren i vuxenlivet, utan överlag, under hela livet, helt fantastiskt!

Men jag har också levt med min CP-skada i 22 år men eftersom att jag inte vet något annat än just den så är det så naturligt för mig, det här är ju mitt liv liksom. Jag vet att jag är annorlunda och att jag sticker ut ur mängden men det är så mitt liv ser ut och jag gillar att sticka ut och vara unik, alla människor sticker ut på något sätt oavsett funktionshinder eller inte och jag sticker ut med min CP-skada. Även om det naturligtvis märks lite mer med tanke på mitt rörelsemönster osv så är alla människor unika, jag har mitt och du har ditt så är det bara.

När man har en cp-skada eller någon annan funktionshinder så kan det vara svårt med acceptansen, att acceptera sin cp-skada, acceptera att man är annorlunda. Men jag har faktiskt aldrig haft problem med den biten, jag vet att en del har det och det är såklart förståligt när man är begränsad och man inte kan göra vissa saker och jag kan tänka mig att det blir en extra frustration då och jobbiga känslor.

Men för mig har det alltid varit så naturligt, ända från start, jag accepterade nog redan min cp-skada direkt när jag kom ut från magen, hahaha! Men jag tänker också såhär, att det var meningen att jag skulle få min cp-skada, att allt som sker i livet sker av en anledning, oavsett om det är positivt eller negativt. Men det är något som jag kan ha svårt att acceptera ibland dock, när det handlar om småsaker, men jag jobbar på det hela tiden, försöker iallafall. Men cp-skadan, accepterade jag den 2 juli 2002! ;-) Jag tänker till och med att det kanske var meningen att jag skulle få en cp-skada.

Jag tänker också att utan min cp-skada hade jag aldrig fått äran att träffa alla människor som jag har mött på min väg genom livet. Jag hade aldrig fått lära känna mina assistenter till exempel som jag har kommit nära under min skolgång, jag hade aldrig fått möjlighet att gå på RG och Storås och lära känna de fantastiska människorna där och jag tror faktiskt inte att jag hade fått så nära relationer med människor som jag faktiskt har idag. Nu säger jag inte att det beror på cp-skadan utan att det är jag som person men ibland känns det så ändå. Min massör hade ju t.ex aldrig hjälpt mig på med mina kläder efter massagen om jag inte hade en cp-skada liksom! :) Det gäller att uppskatta och förstå de små detaljerna i livet. Att man sticker ut på ett bra sätt liksom, det är så jag ser det!
Vissa människor hade jag nog aldrig mött om det inte vore för min cp-skada, tänk vilken fin grej! Den tanken gör mig lycklig och varm i hjärtat.
Jag fick en mycket tuff start på livet men det var det värt! ;)

Min cp-skada gör mig unik och jag bara älskar det! :D

Så idag firar jag inte bara att jag fyller 22, utan också att min cp-skada fyller 22 år! :D

Jag älskar min CP-skada, men jag är inte den, jag är Alice med en cp-skada! Ingen är sitt funktionshinder!

I tisdags var sista gången på rehabbadet då de stänger för sommaren. Men det var tyvärr även sista gången som min fysioterapeut var med mig. Det kändes lite sorgligt då jag verkligen har älskat att gå dit nu varje tisdag. Men därför skulle jag njuta extra mycket som i tisdags. Som jag har sagt innan så går det så mycket bättre nu både i omklädningsrummet och i badet, om man jämför med första gången. Nu känner jag mig så trygg då jag vet hur allting funkar och hur det går till.

Ombytet före bassängen går verkligen som en dans nu och jag blir inte helt slut innan jag har kommit ner i vattnet som jag blev första gången, det är verkligen skillnad och det känns så himla härligt.
Ombytet och duschen klarar jag faktiskt av helt själv numera, det är väl om det skulle hända något som jag behöver en liten handräckning men annars så är jag väldigt självständig där. Sen efter badet är det lite fler moment som jag kanske behöver hjälp med och det är efteråt som tar mest på krafterna då jag först och främst ska klä av mig blöta badkläder och sen ska jag tvätta håret, klä på mig osv vilket tar på krafterna men jag klarar ändå av det mesta där också, vilket är en otroligt frihetskänsla.

Det var så underbart att komma ner i vattnet i tisdags, en härlig känsla som vanligt. Jag började med att simma ryggsim och bröstsim. Nu vänder vi på nackflythjälpmedlet när jag simmar bröstsim som vi kom på för två gånger sedan så att jag inte ska få ont i nacken och det funkar väldigt bra. I tisdags kände jag inte något alls i nacken. Jag körde några längder med både rygg- och bröstsim. Det var verkligen så härligt. Jag tycker om att simma bröstsim men ryggsim är det lättaste tycker jag både med hela kroppen men även med armarna då de inte riktigt hänger med lika bra när jag simmar bröstsim, men det är ju bra övning för armarna att hänga med.
Min fysioterapeut sa ”Alice, du är verkligen som en fisk i vattnet nu”, och jag märker själv att det går och känns lättare för varje gång.

Efter lite simning gjorde vi lite övningar i vattnet för nacken och överkroppen. Jag sjönk då ner i vattnet och lyfte axlarna upp och ner och rullade även de bakåt och framåt. Sen tog jag en sån lång korv ni vet som finns i badhus och lät den flyta på vattenytan medans jag höll i den och svängde på överkroppen och armarna, bra balansträning också.

Jag uppmärksammade även i tisdags hur enkelt det var att röra sig i vattnet, det sa även min fysioterapeut och hon ser verkligen hur mycket jag behöver detta och hur himla bra detta är för min kropp. Iallafall så märkte jag verkligen hur alla muskler bara slappnade av och hur alla spänningar bara försvann när jag var i vattnet och även när jag rörde på mig, det känns så lätt, så enkelt, som om man flyger runt i vattnet. Varje gång som jag ska göra något så spänner jag varje liten muskel i min kropp, även om jag ska göra något litet, men i vattnet gör jag inte det märkte jag i tisdags och bara det är en fantastisk känsla. Då ställde jag mig frågan, är det såhär ni vanliga människor känner och lever varje dag? Grattis till er! ;) Hahaha!

Sen de sista 10 minuterna blev det bara avslappning och jag fick bara slappna av medans min fysioterapeut hjälpte mig att flyta omkring i vattnet! Den avslappningen är faktiskt lika viktig för mig som själva träningen! Det var så skönt och jag kunde bara vara och jag blev faktiskt riktigt avslappnad.

Sen var det tyvärr dax att gå upp vilket inte är så jättekul! ;)

När jag duschade så var min fysioterapeut i närheten men jag såg henne inte för att hon skulle hämta något eller vad det var. Jag behöver inte hjälp med att duscha och jag behöver definitivt inte någon som står och kollar på mig hela tiden, jag är bara i behov av någon ifall det skulle hända något. Men iallafall så tänkte jag såhär, föreställ dig att du sitter här helt själv nu, alltså det var ju människor runt mig men jag menar alltså utan att någon var där med mig om ni förstår vad jag menar. Det var jättebra att jag tänkte så för helt plötsligt blev jag jätteosäker kände jag, bara av den tanken, även om jag klarade av allt fysiskt så känner jag att jag behöver känna den där tryggheten, så det var ett jättebra test! :)

Som ni vet vill jag och behöver jag göra detta regelbundet men tyvärr får jag ingen assistans eller ledsagning. Men då frågade min fysioterapeut om jag har någon anhörig som kan följa med mig och att jag kan fråga de isåfall.

Då sa hon att hon kan vara med den 20 augusti isåfall också kan vi tillsammans visa hur det funkar och går till både i omklädningsrummet och i vattnet. Det tyckte jag lät superbra så jag frågade mormor om hon kunde tänka sig att bada med mig i rehabbadet, antingen regelbundet eller nån gång i månaden och det ville hon gärna och jag blev så himla glad.

Hon kommer även att följa med mig och min fysioterapeut den 20 augusti för att vara med och titta den första gången och jag blev så glad att hon ville det också, så nu är det bestämt, det är ju ganska långt tid kvar men ändå. Jag ser fram emot det jättemycket, det blir så kul att ha med mormor men framför allt för att få visa henne. Jag frågade även Sisko, som är min bonusfarmor om hon också kan tänka sig att följa med och hon sa att hon kunde det om hon inte har något annat som kommer emellan. Jag blev så himla glad, vad ni ställer upp för mig hela tiden, min älskade familj! <3

Vilken härlig sista gång det blev i badet och jag kände mig så bortskämd, vilken lyx!

Att få stå i köket för mig innebär något roligt, att få laga mat och uttrycka min kreativitet genom matlagning tycker jag är väldigt roligt. Att få planera maten och sen få genomföra den helt själv är vuxenpoäng och att få äta maten som man själv har åstadkommit.

Men med tanke på min CP-skada så kan jag inte och vill inte vara själv när jag lagar mat ifall det händer något. Dessutom kan jag inte vara själv även om jag hade känt mig trygg med det och det är pågrund av att jag fysiskt inte kan göra vissa saker. Men mycket har jag lärt mig under livets gång.

Jag älskar mitt liv med min cp-skada som ni allra flesta vet vid detta laget och jag känner mig typ aldrig hindrad eller begränsad då jag känner att mitt liv är så värdefullt ändå trots att jag inte kan göra allt som alla andra. Jag gör saker på mitt sätt och om jag behöver hjälp ja då behöver jag hjälp. Men just i köket kan det faktiskt bli en frustration ibland då jag vill så mycket, jag vill klara av alla moment i köket och om jag har något i huvudet som jag vill göra men kroppen säger stopp, det känns jobbigt och frustrerande då jag tycker att det är så roligt med matlagning och vill kunna känna frihet i köket. Frihet känner jag väldigt mycket då jag tack och lov klarar av mycket på egen hand vilket jag är otroligt tacksam för men just i köket känner jag inte så mycket frihet tyvärr som jag skulle vilja och det känns irriterande ibland.

Men som jag sa med friheten så känner jag mig också otroligt självständig i mycket saker här i livet och jag har blivit mer och mer självständig ju äldre jag har blivit, speciellt under Storås tiden och framför allt nu när jag flyttat hemifrån och klarar av det mesta själv. Det är en underbar känsla för alla men speciellt för mig när jag har min CP-skada.

Att behöva be om hjälp med något som man vill kunna själv är en väldigt jobbigt känsla. Ni kanske tänker att jag borde känna så jämt eftersom att jag behöver hjälp dagligen med småsaker. Men jag känner sällan så faktiskt, eller det är något som jag faktiskt inte tänker på då jag alltid har behövt hjälp i vissa moment genom hela livet, och det är ju bra tänker jag.

Men just sånt som man vill klara själv kan vara otroligt frustrerande när man inte kan det, jag vill men hjärnan och kroppen vill inte det jag vill, som till exempel i köket. En annan sak som också kan vara frustrerande är när man vill hjälpa någon, men man kan inte, det är en ännu jobbigare känsla än den frustrationen som jag känner i köket ibland. När det gäller andra människor och att kunna bidra och hjälpa till får jag lätt dåligt samvete när jag inte kan. Men personen eller personerna i fråga vet ju att jag inte kan men det blir ju ändå en sorg i mig.

Det kan till exempel vara om en nära släkting till mig som behöver hjälp, också sitter jag bara bredvid och tittar på, den känslan är så jobbig. Det kan liksom vara allt möjligt, det behöver inte vara något allvarligt utan det kan vara att personen har tappat något på golvet också sitter jag där som ett fån och tittar på för att jag fysiskt inte kan hjälpa till. Jag tror att ni förstår känslan! Det är ju inget jag kan hjälpa men det blir ändå en frustration!

Men att lyckas med saker som jag inte har kunnat eller klarat av innan är en sån fantastisk känsla, alltså herregud, det är så svårt att beskriva den lyckan! För mig handlar det mest om småsaker faktiskt och det är det som jag uppskattar med min cp-skada, att allt blir extra härligt när man klarar något för första gången. Extra härlig känsla är det ju om det är något som man har kämpat med väldigt länge.

Att bli lycklig över de små sakerna, över de små stegen man tar framåt har nog mycket med min cp-skada att göra, och det uppskattar jag väldigt mycket. Saker som mina bröder klarar som är 7, 8 och 9 år kanske jag fortfarande inte klarar av trots att jag är 21 liksom, men det handlar ju om min cp-skada. Men om jag då klarar av någonting som mina brorsor typ kan men som jag inte har kunnat tidigare så är det en helt underbar känsla, som att födas på nytt, haha, kanske inte riktigt så, men jag tror att ni förstår vad jag menar! Lyckan är total!

Saker som andra människor inte behöver lägga någon tanke på över huvud taget kanske jag behöver lägga all min kraft och energi på, och det är mycket så i mitt liv. Det ser jag bara om jag är med andra människor, det ser så lätt ut när de gör saker och jag ser till och med att vissa saker som de gör gör de utan att ens behöva tänka och för mig går det åt så otroligt mycket kraft och energi bara på den saken. Men så är livet med cp och det är en utav anledningarna till varför jag blir så trött.

Idag får ni ta del av när jag steker pannkakor, jag gjorde smeten själv och stekte de själv medans hemtjänsten bara var i närheten och gjorde sånt jag inte klarar av själv samt vara en trygghet om det skulle hända något. Men det mesta gjorde jag alldeles på egenhand och det var en go känsla!

I fredags skulle jag ta botox i vaden igen som jag gör var nionde månad numera. Jag började ta botox i vaden eftersom att de var så himla stela ett tag, jag hade mycket problem på morgnarna då jag vaknade av att de krampade och spände, det var väldigt jobbigt då jag inte kunde slappna av. Så då bestämdes att jag skulle ta botox i vaden, jag vet inte hur länge sen det var men det var säkert två år sedan då jag minns att jag hade slutat RG. Åh, när jag hade fått botox i vaden för första gången när de var som stelast var det som att alla spänningar bara lossnade och det var så skönt att äntligen kunna slappna av igen. Jag kom ihåg att jag refererade det till hårda körsbärstomater och när jag fick botoxen var det som att tugga på körsbärstomaten så den ”gick sönder” i munnen, hahaha, förlåt, jättedålig referens! Men ni kanske kan förstå känslan även om liknelsen är helt sjuk hahaha!

Iallafall så bestämdes där och då att jag skulle börja ta botox regelbundet i vaden för att bibehålla effekten, det tyckte läkaren och jag tyckte att det lät som en bra idé. Så först var jag där var sjätte månad och sedan bestämdes var nionde månad då jag tyckte att effekten höll i sig längre än sex månader.

När jag blev kallad denna gången funderade jag lite och pratade även med mamma då jag känner att jag inte längre känner någon större skillnad när botoxen kikar in i vaden och jag känner definitivt inte när effekten försvinner, vilket jag dock ser som något positivt men ändå. Då är det ju ondödigt att spruta in botox om jag inte märker någon större skillnad.

Jag pratade då med min läkare om det, hon som brukar ta botox på mig. Men jag sa det att jag är ju väldigt stel i övrigt men speciellt i låren just, känner jag. Jag har blivit mycket stelare där, jag har mycket muskelspänningar i de och har svårare för att slappna av. Så fort jag gör något, typ som nu när jag sitter och bloggar bara så spänner jag de omedvetet. Men jag känner även av mina muskelspänningar i låren bara jag sitter och tittar på TV liksom och inte gör ett skit. Det är faktiskt jobbigt att inte kunna slappna av och det tar så mycket onödig energi!

Jag frågade då om jag kunde få botox i låren istället. Men hon sa att de sprutar in så lite botox i låren isåfall så det skulle inte göra någon skillnad för mig. Hon frågade då om jag har funderat på att öka min medicindos. Jag äter backlofen som är muskelavslappnande, jag har ätit den sen jag var 12 år. Jag provade att öka dosen en gång men då blev talet sämre, jag fick svårare att hålla uppe kroppen, bålen blev slapp och dreglet rann mer, så det blev tyvärr mer sämre effekter än vad det hjälpte så jag var tvungen att backa dosen. Men detta var för många många år sedan så hon ville att jag skulle testa att höja dosen igen nu när jag är lite äldre.

Just nu tar jag en och en halv tablett morgon, lunch och middag och som sagt så har jag gjort det i ÅR. Nu är målet att jag ska äta två tabletter tre gånger om dagen istället. Men man måste trappa upp långsamt, så jag börjar nu att äta två tabletter två gånger om dagen och nu på torsdag ska jag börja äta två tabletter tre gånger om dagen. Det känns bra och prova detta, se om jag märker någon skillnad.

Det som dock är en bieffekt av min medicin är att man blir tröttare och nu när jag ökar så kanske jag blir ännu tröttare och ni som vet vet att jag definitivt inte behöver mer trötthet! Så vi får se hur jag känner men jag tycker att det är värt att prova. Tyvärr kan man inte ”välja” var baklofenen bidrar som mest då den bidrar i hela kroppen om ni förstår vad jag menar, även där man inte vill som t.ex på tröttheten som sagt.

Men det positiva med att ta två tabletter tre gånger om dagen är att jag slipper hålla på att dela tabletterna! Det tar mycket tid och framför allt mycket kraft så nu kommer det att bli så mycket enklare och gå fortare framför allt. Nu fixar jag att dela de men ni vet, ett mindre moment i vardagen är bara positivt för min del.
Vill bara påpeka att jag skulle aldrig höja dosen ”bara” för att få lättare med doseringen, som sagt så klarar jag av det men detta kommer att underlätta mycket för mig att slippa dela medicinen.

Ja, det kommer bara att bli positiva fördelar med detta hoppas jag. Dessutom är det ju mycket bättre att höja medicinen än att spruta in nervgift i musklerna som botox är.

I tisdags var jag på rehabbadet igen för andra gången. Det gick så mycket bättre den här gången både i omklädningsrummet och i vattnet så det var härligt. Jag tror att det hade med att jag hade lite koll på hur det såg ut, hur det funkade med mera.

Det gick smidigare att byta om också och gå ner i vattnet. Jag var inte lika slut som jag var förra gången innan jag skulle ner i vattnet. Min fysioterapeut hjälpte mig på med den här flyttgrejen som jag hade runt magen förra gången så jag simmade ryggsim med den några gånger. Om ni kommer ihåg fick jag så himla ont i nacken efter förra gången så då testade vi en nackring som flythjälpmedel också så att nacken ska få slappna av. Det var jätteskönt att ha den på.

Men som jag sa förra gången så fick jag så ont i nacken av att simma bröstsim eftersom att jag behöver hålla uppe huvudet och får anstränga nacken så då testade min fysioterapeut att vända på nackringen så att den stora delen kom fram istället och då provade jag att simma bröstsim så då nacken får vila lite mer och det funkade jättebra, jag kände nästan ingenting i nacken efter nån längd. Man hittar lösningar på det mesta även om de är lite annorlunda, men alla sätt är bra utom de dåliga! :-) Jag är glad att jag kan simma bröstsim utan att få nackont iallafall.

Sen så flöt jag bara omkring med nackringen och slappnade av, det var så härligt och bara vara i vattnet. Det är väldigt viktigt med träning men för mig är det nog ännu viktigare med avslappning för min spända kropp. Jag och min fysioterapeut skojade lite om min stela spända kropp, det är inget att skoja om egentligen men ni som vet vet att jag är väldigt självironisk även när det gäller min cp-skada! :) Jag låg bara där och flöt i vattnet en stund precis innan vi skulle gå upp, jag ville aldrig gå upp kan jag tala om! :)

Sen var det dax för dusch och så och det gick också bättre denna gången. Det stod en duschstol bredvid handukshängaren så då tog jag den. Jag hade ju mina tvålar med schampo och balsam att hålla koll på också men då kom jag på den briljanta idén att jag kan lägga schampoflaskorna i stolen och gå med duschstolen till duschen, så blev det lite stabilare också för mig. Duschstolen hade inga hjul men den gled bra på golvet ändå. Jag skrattade så när jag kom på idén, det måste ha sett jätteroligt ut, en naken tjej som använder duschstolen som sin rullator, haha! :-) Men det funkade svinbra!

Men sen blev det problem efter duschen då jag hade tagit ett lås med kodlås, för det tänkte jag att det är ju bra för mig så slipper jag att hantera nyckel då jag har lite svårt för det. Problemet var bara att jag gjorde tydligen något när jag skulle knappa in min kod så skåpet låste sig på något konstigt sätt. Min fysioterapeut försökte också men det gick inte, så jag fick inte ut mina kläder, kaos! Eftersom att det var rätt sent på eftermiddagen så fanns det ingen personal kvar i badet heller så min fysioterapeut fick skynda sig på med sina kläder och gå och leta efter någon personal på rehab.

Efter en stund kom det två tjejer men de kunde inte heller lösa det, så det blev lite kaos. En av de ringde då Securitas så de fick komma! Och där satt jag helt naken med handduken runt mig, och min taxi skulle komma om 10 minuter! Hahaha! Men min fysioterapeut hjälpte mig att avboka den.

Tillslut kom Securitas och de fick upp mitt skåp som tur var, jag kommer aldrig mer att använda ett skåp med kodlås hahaha, så tråkigt då det är allra bäst för mig. Men iallafall så var vi ensamma i hela omklädningsrummet när skåpet äntligen var upplåst så jag fick lugn och ro iallafall! :)

Min fysioterapeut var så imponerad av mig i tisdags både i vattnet och i omklädningsrummet, men framför allt i omklädningsrummet. Hon sa att jag redan har utvecklats efter förra gången och att hon är imponerad av att jag tar det så lugnt och metodiskt, haha! Nämen, det var jätteroligt att höra! Lite beröm är ju aldrig tråkigt! ;)

Sen gick vi ut i det fina vädret och ringde sjukresor och hoppades på att de inte hade allt för sen resa men jag fick bara vänta i 25 minuter, men det var ändå okej.

Jag är riktigt nöjd med badet i tisdags då jag kände mig mer självständig så det kändes härligt, men såklart så var det härligt att bada igen. Tyvärr tog vi ingen bild denna gången!

Jag har ju velat börja simma ett tag nu som ni flesta kanske vet då jag har skrivit om det rätt mycket här på bloggen men problemet är att jag inte får någon som kan följa med mig tyvärr. Men så sa min fysioterapeut att hon kan följa med mig också kan vi kika på hur det ser ut osv. Jag och min Fysio var där i slutet på januari såg jag på bloggen nu, herregud vad längesedan det var, tiden går. Ja, iallafall, så sa min fysioterapeut då att vi kan prova att bada och att jag skulle öva på självständighet i omklädningsrummet när hon var med mig. Så då fick jag fyra tider och då skulle min fysioterapeut vara med mig i badet och vid ombytet. De tiderna var inte förrän i maj och det var så långt kvar då, men nu är vi här!

Så i tisdags var första tillfället som vi skulle ses på rehabbadet, jag var så taggad!
Det är på rehabbadet som jag helst vill vara då det är litet, handikappanpassat men framför allt väldigt varmt och skönt i vattnet. Vi hade tid från klockan 15:15 till klockan 16:00 i basängen, så vi träffades 14:45 för att byta om osv. Som jag sa så skulle jag öva på självständighet även i omklädningsrummet, med av-och påklädning, dusch med mera också skulle hon bara finnas där om det skulle vara något. Jag skulle alltså göra allting själv. Jag fixar ju all hygien, dusch och av-och på kläddning hemma utan problem, men det är sån skillnad när jag är någon annanstans och speciellt i ett badhus. Men jag fixade det. Det tog bara så mycket energi att klä av sig, klä på sig bikinin, få in allt i skåpet och duscha av sig innan basängen osv. Jag trodde att jag skulle tycka att det läskigaste skulle vara att gå med tanke på halkrisken men det var faktiskt inte så halt och läskigt som jag trodde, så det var skönt. Det som var krävande var allt runtomkring.

Till slut var jag redo för att gå ut till basängen, då var första momentet avklarat och jag var helt slut när jag väl hade kommit ut ur omklädningsrummet, hahaha, nä det var jag faktiskt inte, men det tog på krafterna. Min fysioterapeut gick och hämtade en flyttsak till mig som man sätter runt magen. Jag har alltid använt mig av armpuffar och älskat det sättet då jag känt mig säker med armpuffar i vatten, men det hade de inte där så det fick bli en annan sorts flytsak. Problemet där är ju först och främst att jag behöver hjälp att hämta den och sen med att ta på mig den då jag inte kan det själv så det behöver jag hjälp med.

När flytsaken var på var det dax att gå ner i vattnet. Det var jag också lite orolig för att komma ner i vattnet men det fanns en bra trappa där som var lång som jag kunde ta mig nerför själv så det var bra. (Vill bara förtydliga att min fysioterapeut även var med mig i vattnet.) När jag väl kom ner i det varma vattnet var det så skönt, varmt och härligt. Jag badade ju en gång i veckan i högstadiet faktiskt men har inte badat i ett badhus på flera år så jag fick verkligen flash backs! :) Så jag la mig på rygg och började med bentagen då jag lärde mig ryggsim från början, bröstsim tog lite längre tid. Bentagen satt faktiskt i och min fysioterapeut som stod bredvid mig i vattnet blev riktigt imponerad, hahaha, så det var roligt.

Det var väldigt härligt, överhuvudtaget att bara vara i vattnet. Som jag har sagt så älskar jag att vara i vatten och framför allt mina spända muskler då de slappnar av. Sen ville jag även prova bröstsim, men det var lite läskigare då jag inte var så van vid den flytsaken runt magen för då kom man direkt mot vattenytan och det var läskigt. Men då hämtade min fysioterpeuft en korv att ha under armhålorna och då gick det mycket bättre, så då körde jag lite bröstsim också. Jag körde faktiskt mest bröstsim, vi övade på att svänga ifall jag skulle få flytta på mig och det gick jättebra, så jag simmade six sack kan man säga! :) Jag körde många längder fram och tillbaka. Simtagen satt fortfarande i trots att det var längesedan.

Vi fick vara i vattnet till klockan 16 men eftersom att jag hade bokat taxi tillbaka hem vid 16:30 så gick vi upp 15:45 för att se lite hur långt tid allting tar eftersom att det var första gången och för att slippa stressa. Det fanns duschstolar även där som man kunde sitta på, så det var skönt, jag har ju en duschstol hemma nu för tiden.

Herregud, det var ännu mer energikrävande efter badet, duscha, tvätta håret, torka sig, klä på sig, packa i ordning väskan och som jag sa så gjorde jag det mesta själv, men min fysioterapeut fick hjälpa mig med några moment efter badet. När jag var påklädd och klar kändes det som att jag hade sprungit ett maraton hahaha! :) Men det kändes ändå härligt att jag hade fixat det mesta själv iallafall. Som ni säkert vet så tar allt jag gör oerhört mycket energi, oavsett vad det är. Men som min fysioterapeut sa, och som jag också märkte, jag behöver ju ha någon med mig, så är det ju, jag kommer tyvärr inte att fixa detta själv även fast jag klarar av mycket själv. Jag behöver det för att inte slita ut mig helt men så behöver jag ju hjälp med vissa småbitar också. Min fysioterapeut sa även efter badet att hon ser att min kropp behöver detta, att det skulle vara perfekt för mig att simma en gång i veckan. Det är därför extra tråkigt att jag inte får någon hjälp när min fysioterapeut säger att detta skulle vara så behövligt för mig.

Nästa gång vill jag prova att bara flyta omkring lite på rygg sa jag då det mest bara blev träning i tisdags, vilket ju såklart är bra men att bara flyta omkring på rygg är så avslappnande för mig, så det ska jag göra nästa tisdag.

Efter badet var jag så avslappnad och det var så skönt trots att jag var jättetrött. Jag ser redan fram emot nästa tisdag.

Men i onsdags när jag vaknade så hade jag jätteont i nacken och jag har haft lite problem med nacken nu. Men det blev värre efter badet då jag tror att jag spände mig så när jag simmade. Jag hade jätteont så det var jobbigt. Men i torsdags var jag på massage och då tog hon lite extra i nacken och efter det kändes det mycket bättre, så det känns skönt. Men jag är lite orolig för min nacke inför de andra tillfällena, det känns tråkigt om det ska förstöra badet liksom.

Men jag är så glad över att jag äntligen fick bada och vara i vattnet i tisdags alltså, det var så underbart!
Och underbart med bad och massage på samma vecka!

Jag och min kurator på Habiliteringen pratar en del om hur jag ska hantera min trötthet och min hjärntrötthet. Som jag har berättat tidigare här på bloggen så har jag börjat vila på dagarna då hon tipsade om det, och jag har alltid varit sån att jag kan inte vila på dagarna, har svårt att slappna av osv även om min kropp hade behövt det. Så då tänkte jag att jag ska ge vilan en chans igen, speciellt nu när jag verkligen har den möjligheten pågrund av att jag är arbetslös.
Jag har faktiskt vilat varenda dag (på vardagarna) och det har varit så skönt och hjälpt mig jättemycket. ”Se, Alice det var inte så farligt att lägga sig en stund på dagen, det var till och med skönt” säger jag till mig själv nu! :)

När jag började med min vila så vilade jag vid tvåtiden eftersom att det är på eftermiddagen som jag är som tröttast. Men jag märkte att det förstörde min nattsömn lite, genom att det blev lite svårare att somna på kvällarna. Då sa min kurator att jag kan prova att vila på förmiddagarna istället, så nu vilar jag klockan 11 istället för klockan 14 och det funkar mycket bättre.

Jag har ju sagt att jag har svårt att slappna av så på dagen men nu har jag börjat lyssna på något som heter kroppsscanning. Det finns en tjej på nätet som heter Maria Helander, hon lägger ut gratisövningar, inte bara kroppsscanningar utan massor utav olika avslappningsövningar, olika typer av meditation, övningar för att sova gott osv. Jag gillar henne jättemycket, speciellt hennes kroppsscanning. Hon har en vanlig kroppsskanning och en kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla. kroppsscanning innebär att man går igenom kroppens alla delar med all sin uppmärksamhet. kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla är samma sak egentligen bara det att man ska ha en god ton mot sig själv och sin kropp som hon leder in en till medans man gör kroppsscanningen.

Båda hennes kroppsscanning är jättehärliga och jag blir faktiskt så härligt avslappnad och trött av det. De är mellan 18-20 minuter långa och när hon är klar brukar jag faktiskt ligga kvar och till och med somna ibland, det är väldigt härligt, och sen vaknar kroppen av sig själv efter en stund och då känner jag mig utvilad och påfylld med ny energi.
Det känns skönt att jag äntligen har hittat nåt som får mig att slappna av på dagen.

Men jag märker nu när jag vilar så tidigt på dagen så får jag en dipp där vid 16-17 tiden och då vill jag absolut inte lägga mig en stund för då kan jag absolut inte sova vid 21 tiden sen. Så det är svårt hur man ska fördela vilan över dagen tycker jag. För förra gången som jag var hos min kurator pratade vi om detta och jag berättade hur det var. Hon sa då att jag kan meditera vid 14 tiden istället och då avsluta när meditationen är slut då det är viktigt att jag inte somnar. Men ändå får jag en paus och kanske får jag lite energi till resten av eftermiddagen.

Jag har testat det sen förr förra gången och det funkar bra men jag märkte att jag inte är lika trött klockan 14 då det känns som att jag precis har vilat. Jag var hos min kurator i onsdags och diskuterade det här igen med henne och då tyckte hon att jag skulle prova att flytta fram mindfulessen till klockan 16 istället men att jag då absolut inte får råka somna. Det låter jättebra för det är ju då jag har min lilla dipp. Så nu ska jag prova det! Det har faktiskt bevisats att meditation och mindfuless är bra för just hjärntrötthet. Det gäller att prova sig fram även när det gäller vila! :)

Men som sagt, min vila är så skön och hjälper mig jättebra, både min kropp och min hjärna får vila och framförallt om jag somnar till en stund.
Jag gör det varje dag nu, måndag till torsdag. Ni kanske undrar, varför inte på helgerna? För då får jag sova hur länge jag vill, eller får och får, det låter ju konstigt, men ni fattar vad jag menar. Då sover jag längre och har inte riktigt behov av det på samma sätt som på vardagar.

Det känns som att det ända som gör min CP-kropp och min hjärntrötthet nöjd just nu är antingen vila, meditation eller massage, hahaha. Men jag förstår det absolut. Speciellt massagen för då får jag återhämtning både mentalt och fysiskt som jag behöver, samtidigt. Ni kan ju tänka er att min kropp älskar massage, och även jag! :) Som jag har sagt till er innan, massagen är verkligen så viktig för mig! Tänk, innan när jag inte hade massagen, hur var livet då? Hahaha, nä usch, jag menar absolut inte så, massagen är liksom en ganska stor del av mitt liv idag känner jag. Den har verkligen gjort under för mig och min kropp!

Men min själ är nöjd över allt just nu, det är inte så svårt att göra min själ nöjd vilket jag älskar! :)
Det är något som jag älskar med mig själv, att jag uppskattar de små sakerna här i livet så mycket! :)

Men jag tränar ju fortfarande och även går promenader, och det mår jag så bra av och har hållit igång riktigt bra vilket jag tror hjälper min hjärntrötthet också. Men framför allt så är det ju bra för hälsan.
I mars månad fick jag till minst tre pass i veckan, under hela mars, och jag är så himla nöjd över det. Jag ska försöka hålla det på den nivån i april också tänkte jag, jag har lyckats hittills iallafall med tre pass i veckan.
Jag älskar framförallt den känslan att ha tränat samma dag som massagen är, då känner jag mig extra duktig och sen få gå på massage, bästa känslan! :) Så jag försöker träna på varje massagedag! Helst lite friskt luft samma dag också! :) Då mår man bra! :)

Viktigt med återhämtningen, men jag försöker med allt jag kan gällande min!

För ett par veckor sedan tog jag lite prover pågrund av mina extrema trötthet som jag har berättat mycket om. Jag kände mig liksom sjuk, så trött var jag så jag ville bara stämma av läget i kroppen och det ville även mina kontakter på Habiliteringen att jag skulle göra. Jag fick provsvaren för någon vecka sedan eller två och det stod bara på brevet ”ingen anmärkning på dina provsvar”, så på pappret har jag ingen brist på något. Det känns såklart skönt och nu kan vi återigen konstatera och bekräfta att det är min hjärntrötthet som spökar igen. Men nu de senaste två veckorna har jag inte varit lika trött och utsliten som jag var då, så det går väldigt mycket i perioder har jag märkt. Sen har det ju såklart att göra med hur mina dagar och veckor ser ut. För cirka tre veckor sedan gick livet i ett, det gjorde ju det i för sig förra veckan också, hahaha, men de två veckorna där i emellan var ju väldigt lugna och då kunde jag ta igen mig lite. Förra veckan var ju en riktig intensiv vecka som ni säkert vet och har läst om, men den fick jag ju bara härlig energi från.

Jag har ju länge funderat över min trötthet och varför jag är så trött hela tiden, såklart jag vet ju om min hjärntrötthet men jag har en annan slags trötthet också. Jag kan liksom skilja på min hjärntrötthet och den ”vanliga” tröttheten, och nu det senaste har jag varit mycket ”vanligt” trött, det var ju därför som jag tog proverna. Men nu har jag kommit på att det är inte bara min hjärna som gör mig trött (hjärntröttheten) utan också min kropp. Kommit på och kommit på låter ju fel eftersom att jag vet att min kropp gör mig extra trött pågrund av min CP-skada, det har jag vetat hela livet. Men jag har inte tänkt på det så mycket det senaste året, just pågrund av hjärntröttheten, då det är mer den som står i fokus och min ”vanliga” trötthet har försvunnit lite.

Men nu det senaste har jag haft extra mycket muskelspänningar och har haft jättesvårt för att slappna av och nu vet jag att det är det som har gjort mig och gör mig så extremt trött. Jag har liksom tänkt, hur kan jag bli så trött av att inte göra ett skit på en hel dag? Men min kropp jobbar 24/7, den jobbar till och med när jag ligger och tittar på TV, jag känner rörelser i kroppen än fast jag inte rör på mig. Jag känner av mina muskelspänningar hela tiden, framför allt i låren trots att jag inte gör något, inte konstigt att man blir trött. Dessutom så är jag en aktiv tjej så om kroppen anstränger sig så mycket på en chill hemmadag, ja då kan ni tänka er hur mycket energi det går åt när jag gör något, och detta är utöver hjärntröttheten.

Jag har blivit mycket mer tröttare med åren tyvärr, och det är lite typiskt för CP att tröttheten blir bara sämre och sämre. Jag har sagt det förut, om jag är så trött nu vid 21 och min trötthet har försämrats så bara på några få år, hur ska det då bli sen? Jag är liksom bara 21 och har sån extrem trötthet i perioder redan nu. Jag tänker inte så så ofta som tur är, men de tankarna slår mig ibland och det är jobbigt, hur ska man orka? Eller rättare sagt, jag som person orkar hur mycket som helst, frågan är bara hur kroppen och hjärnan ska orka, hahaha! Jag säger det med lite humor, men det är något som också oroar mig i perioder och som jag tycker är lite jobbigt när jag får mina dippar. Men som med allting, det gäller att hitta den där balansen.
Men som sagt så tänker jag inte så ofta på det utan jag är mer i nuet och försöker inte tänka så mycket på vad min trötthet kommer att innebära för mig i framtiden.

Det kan vara irriterande, eller det är irriterande med tröttheten. Jag har absolut förståelse för den, det har jag, förutom mina muskelspänningar så har jag ju alltid något på G och många bollar i luften så jag förstår att jag är trött med tanke på att jag lever med en cp-skada också. Men ibland är det irriterande att vara så trött utan att ha gjort ett skit, man har sovit gott och har en lugn dag men ändå känns det som att man har sprungit ett maraton liksom också frågar man sig varför man är så extremt trött?

Jag tror ibland att jag glömmer bort min cp-skada faktiskt, eller det gör jag, jag tänker inte alls på den, men nu menar jag mer vad gäller tröttheten. Jag tror faktiskt inte jag riktigt inser hur mycket energi min cp-skada faktiskt tar från mig. Allt jag gör tar liksom energi, precis allt, stort som smått.
Det gäller bara att hantera CP-skadan, tröttheten och hjärntröttheten på rätt sätt men framför allt acceptera den och vara snäll mot sig själv.

Men det jag gör som faktiskt hjälper mig är att jag fortsätter med min vila på förmiddagarna vilket är jätteskönt också har jag börjat meditera på eftermiddagarna när energin börjar dippa igen. Det gäller att hitta strategier när man lever med CP och hjärntrötthet.

I mitt förra inlägg berättade jag om min trötthet just nu och hur det är i allmänhet, att jag sover 11-12 timmar varje natt, att jag vilar, rör på mig, äter bra, äter mycket frukt och grönt osv, men ändå är jag så himla trött jämt. Läs gärna det inlägget om ni vill veta mer.

I tisdags var jag på Habiliteringen igen. Som många av er kanske redan vet så har jag fått en ny kurator, men vi har bara hunnits träffats en gång själva och det var den 11 januari, alltså över en månad sedan. Hon har tyvärr haft dåligt med tider och egentligen skulle vi ha träffats en gång i slutet av januari men då var hon sjuk, så då gick det lite tid emellan.

I tisdags pratade vi mycket om trötthet och hjärntrötthet osv. Vi pratade om att det finns olika saker som gör en trött, oj nu känns det som att vi hade värsta barnsnacket här, hahaha, men vi pratade om det på ett vuxet sätt! ;)
Det finns mycket som tar energi, speciellt när man har CP som jag har berättat om många gånger.
Men många tror, inclusive jag att det som tar energi är när man gör något fysiskt, eller är ute på något och hittar på saker. Men trötthet kan lika gärna sitta i hjärnan och är lika uttröttande som fysisk aktivitet, och det är det som kallas för hjärntrötthet, alla blir trötta i hjärnan lite då och då men bara för det har inte alla hjärntrötthet. T.ex om man sitter och jobbar på kontor, så jobbar man ju ingenting med kroppen men ändå kan man vara helt slut när man kommer hem, och då är det hjärnan som är trött inte kroppen. Detta gäller alla människor som sagt, men vi som har hjärntrötthet som jag, har det konstant, det räcker bara med litegrann för att vi ska bli trötta i hjärnan.

Även om vi inte använder kroppen fysiskt så blir vi med hjärntrötthet påverkade för allt påverkar.
Min kurator berättade att det som påverkar hjärnan är t.ex synintryck, ljudintryck, känselintryck och till och med smak och lukt, och det blir man också hjärntrött av. Så har jag aldrig tänkt, eller såklart att jag vet att man blir trött av ljud och mycket intryck, för det blir jag ofta, men jag har aldrig tänkt på att man kan bli hjärntrött av alla sinnena.

Som jag har berättat så känner jag mig inte så hjärntrött längre utan mest bara trött. Men efter mitt besök i tisdags så kan jag nu konstatera att det är min hjärntrötthet som har ”kommit tillbaka”, eller jag vet ju inte säkert men jag tror det. För jag gör ju verkligen allt för min kropp så jag borde inte vara trött, därför tror jag mer på att jag är hjärntrött och det trodde min kurator också.
Jag är ju sån som tittar mycket på TV för det är min sorts av avkoppling, men som min kurator sa, din kropp får vila men din hjärna får aldrig vila när du tittar på TV för då är det både syn- och ljudintryck och så har jag aldrig tänkt innan, att det också kan göra en hjärntrött.
Jag har alltid trott att jag vilar när jag slänger mig framför tv:n, men jag vilar enbart kroppen och inte hjärnan.

Min kurator frågade mig hur jag sover och om jag har på massor utav ljud runt mig när jag ska sova, men det har jag inte, jag har det mörkt och tyst och det var viktigt sa hon, så både hjärnan och kroppen får vila.
Hon frågade även om jag vilar något på dagarna.
Jag berättade då att det gör jag inte då jag har jättesvårt för att slappna av och verkligen lägga mig på dagen oavsett hur trött jag är, jag har alltid haft svårt för det. Jag känner mig liksom stressad av att vila på dagen, varför vet jag inte. Jag vilar ju varje dag nu men då har jag ju oftast på tv:n osv och som vi kom fram till så är det ju ingen vila för hjärnan.

Jag fick därför en läxa till nästa gång vi ses och det är att jag ska lägga mig en stund mitt på dagen, en halvtimme eller så och bara blunda. Det låter skönt och när jag väl gör det är det välbehövligt men jag känner att någon måste nästan ”tvinga mig” dit för att jag verkligen ska göra det.
Jag sa då att avslappningsmusik brukar hjälpa mig att koppla av, då jag har svårt att bara vila rätt upp och ner, men min kurator sa att avslappningsmusik är inte heller bra, för då blir det ett ljudintryck för hjärnan och det är ju det jag ska låta bli. Men avslappningsmusik är nästan ett måste för mig om jag ska kunna slappna av ordentligt. Min kurator gick väll med på det till slut, hihi! Men hon sa att jag kan ha på avslappningsmusiken en stund i början för att slappna av och sedan stänga av den så hjärnan får vila helt och hållet.

Jag tänker också att jag ska använda min värmefilt vid mina viltillfällen för den får mig att slappna av i kroppen jättefort, liksom all värme, CP + värme = Kärlek! :-)
Så min läxa till nästa gång är att jag ska vila en gång mitt på dagen, bra läxa och skön framför allt men lite komisk att ha vila som en ”läxa”! :)
Jag har till och med ställt ett alarm på mobilen som ringer klockan 14 varje vardag där det står ”vila”! :) Det var min kurators tips!

När jag kom hem från Habiliteringen i tisdags var jag verkligen jättetrött och hade ont i huvudet. Jag hade några måsten när jag kom hem men när jag hade gjort de tog jag två alvedon och gick och la mig under min värmefilt i sängen och satte igång lite avslappningsmusik. Jag har även en sovmask som jag satte på mig. Åh herregud vad skönt det var, jag bara låg där och kunde slappna av jättebra, jag hade ingen bestämd tid hur länge jag skulle vila men efter en halvtimme sa kroppen till av sig själv för då kunde jag inte slappna av mer. Sen när jag drog av mig sovmasken och stängde av musiken var huvudvärken borta, jag kände mig inte pigg men jag kände mig härligt avslappnad och kände att jag fick lite energi tillbaka iallafall, det var jätteskönt.
Det gäller bara att ”tvinga” sig dit som sagt!

Förra veckan skickade jag iväg ett meddelande på 1177 till min vårdcentral och frågade om jag kunde få ta lite prover igen pågrund av min extrema trötthet. I veckan fick jag då svar och fick ett läkarbesök på min vårdcentral den 6 mars. Nu är jag nästan säker på att det är min hjärntrötthet som spökar men det känns ändå bra att ta lite prover igen så man kan utesluta fysiska saker.