Bra att ha CP ibland

Idag var vi på simarenan med klassen för de andra skulle hoppa i en isvak, i utomhuspolen. Men som tur är så har jag fördelen med att ha en CP-skada, så jag slapp det :), jag fick titta på lite bara först inifrån, men det var spännande, kul :). Det är så bra för där har de en länga i bassängen som är lika djup från början till slut, så man kan gå där ända vägen bort, det är sjukt bra träning för mig. Idag vågar jag inte simma ut på det djupa i badhuset hemma, men nu idag kunde jag simma långt utan att det blir djupt, och stanna och sätta ner fötterna om jag behövde. Jag och min specialpedagog som brukar vara med mig och simma var där med mig idag. Så vi både gick, simmade bröst- och ryggsim. Jag använder armpuffar när jag simmar för jag kan inte simma. Men jag och min specialpedagog övade på att simma på rygg utan armpuffar idag, vi har gjort det innan också. För ryggsim är jag extra bra på, också övade vi på att flyta. Men iallafall så först när jag läger mig ner i vattnet så är jag stel som en pinne, så då håller hon på min rygg, men sen när jag börjat ta några bentag så håller hon bara i mig i nacken så simmar jag. Detta lärde jag mig nyss, Det visade jag Camila, min idrottslärare. Och vi har också övat på att vända håll i vattnet samtidigt som jag simmar utan att sätta ner fötterna, och det funkar också nu, så det visade jag också för Camilla. Det sista cyklade jag och gick på gåbandet i basängen, bra träning, coolt att de har det där i samma bassäng. Jag har aldrig simmat så långt och mycket som jag gjorde idag. Efter det gick vi upp i den varma barnpolen och jag övade på att ligga och flytta. Sen var jag trött på första konfan för i år, i två timmar.

Personliga assistenter

Jag såg på nyheterna här om dagen och såg att fuktionshindrade som behöver assistans och uppsyn dygnet runt men blir nekade till personlig assistans av samhället och brist på assistenter. Detta gör mig så irriterad, jag får nypa mig i armen. Såklart att fuktionshindrade som behöver hjälp dygnet runt ska få en personlig assistent, det är väll självklart? Föräldrarna kan inte stå i det själva och få vardagen att fungera, såklart att de kan skötta det själva, men inte hela tiden, 24timmar på ett dygn. De har jobb och andra saker att fixa med också. Jag såg också en som hade olika personliga assistenter varje dag, det är ju inte heller bra, speciellt inte för barnets skull, men det är bättre det än ingen alls.  Jag har inte personlig assistans hemma men jag har det i skolan, och jag vet hur jobbigt det är att byta assistent. I lågstadiet bytte jag assistent nästan varje år, det var inte kul. Sen i fyran till åttan hade jag Helen innan hon sluta, men det var så skönt att inte behöva byta, speciellt inte när jag skulle upp till högstadiet. Det blir en trygghet och man lär känna varandra ordentligt. Det här är så fel tycker jag.

Att känna sig CP

Att bli utstött för att man inte är som alla andra, att bli utanför för att man inte passar in, att tolka en person utifrån han eller hons rörelsemönster och sen gå för att man inte är intresserad längre utan att ens lära känna personen och hans eller hons personlighet. Att bara med blickar och lätta stötningar kan få en person att känna sig utanför. Att utan ett ord förstå att han eller hon tycker att jag är konstig, att bli vald sist vid aktiviter med skola eller fritids. Att alltid sitta där på kompis bänken och vänta och vänta tills man ger upp. Hur tror ni det känns? Nästan allt det här har jag varit med om någon gång, och det tänker jag prata om i detta inlägget. Det ska inte få varje såhär, 2002-20018 är mer än så, men tyvärr är det här dagens samhälle. Jag får nypa mig i armen när jag läser på internet hur många barn som inte mår bra i skolan pågrund av detta eller inte får rättigheterna de behöver till hjälp. Detta är sånt viktigt ämne, och det måste tas mer på allvar.

När jag gick i lågstadiet och lite i högstadiet blev jag lite mobbad, från en dag till den andra kunde visa av mina klasskompisar bara vända sig emot mig, och den andra dagen var de jättesnälla. När ingen annan vuxen såg, blev jag påmind om min skada. Det var inte så farligt, men det var jobbigt då. Med blickar, viskningar och till och med lätta knuffningar när jag gjorde mina stora rörelser t.ex i matkön, så jag nästan tappade balansen. Det ska inte få hända. När man skulle välja en kompis att vara med i skolan på t.ex motoriken, när man skulle leka eller vem man skulle stå med i matledet, så stod jag nästan alltid kvar sist med läraren, och jag hörde och såg hur klasskompisarna valde sina kompisar. Läraren/min assistent tittade på mig och sa ”då blev det du och jag då Alice igen”. Det händer till och med fortfarande idag att någon i skolan lämnar mig ensam. Men då tröstar jag mig med att om min familj, mina brorsor eller mina vänner utanför skolan skulle vara här så skulle de aldrig lämna mig bara, jag vet att det inte går att tänka så i den stunden men med den tanken känner jag mig trygg och att jag har mina älskade hemma.

Det fanns en kompis bänk på skolgården, där satte jag mig alltid på rasterna och väntade tills det skulle dyka upp någon som ville vara med mig. För jag såg att alla som satte sig där fick en kompis att leka med. Men när jag satte mig där fick jag oftast sitta där själv utan att någon kom till mig, och sen orkade jag inte mer så jag gav upp och gick där ifrån. Blickar av två kompisar när man går förbi de och när deras huvuden vrids bakåt för att se mitt konstiga rörelsemlönster, och viskningarna som man hör från deras munnar in till kompisens öra. Det är inte kul. Att bli påmind om att man har en CP-skada!

Allt jag har berättat i detta inlägget är sant, och jag minns de här grejerna så väl. Det här inlägget är kanske deprimerande att läsa, men som tur är så händer det inte nu. Jag vill bara berätta hur det har varit. Ni kanske tolkar detta som att det var hela tiden, men så vara det inte, jag har haft en jättebra skolgång 1-6 också förutom de taskiga.

Tack för att ni läste detta inlägget!

Sömnproblem

Jag har under det senaste månaderna fått insomningsproblem, jag har aldrig haft det innan. Grejen är den att jag har väldigt svårt för att somna på kvällarna, men så fort jag somnar så sover jag, men det är irriterande när man vill sova fast man inte kan. Jag har svårt att somna inprincip alla dagar nu för tiden, innan hade jag bara det ibland, fast vissa dagar tar det längre tid och andra inte. Detta påverkar mig negativt eftersom att jag är i extra behov av sömn pga min CP-skada. Plus att det blir negativ effekt i skolan eftersom att jag blir tröttare där av att inte kunna somna ordentligt i tid, för att orka med dagen, jag behöver den energin. Jag vill bara kunna somna när jag vill, om jag vill gå och lägga mig tidigare för att vara extra pigg nästa dag så går det inte eftersom att jag inte kan somna i vanlig tid, det är jobbigt, så kunde jag göra innan. Jag ligger och vänder mig jättelänge ibland, på jullovet låg jag och vred mig i mer än tre timmar. Det blir en ond cirkel, för på mornarna när min klocka ringer, så känner jag mig aldrig riktigt utvilad längre, som jag gjorde förr. Det var inprincip det bästa jag visste innan att vakna och känna mig utvilad, men det gör jag inte nu mera. Jag kan så lätt stänga av klockan och somna om direkt på morgonen, då är det lätt att somna om. Jag önskade att det var tvärtom, att jag var lika trött på kvällen som jag är när jag vaknar på morgonen, och kan känna mig utvilad. Jag har börjat läsa varje dag innan jag ska sova, ibland funkar det men oftast inte tyvärr. Jag tänker mycket, men jag tänker bara positiva och glada tankar, jag ligger inte och grubblar, jag tänker b.la på vad jag ska göra nästa dag och inte får glömma av t.ex, men det är ändå jobbigt att inte kunna sova. Vet ni vad det beror på att det plötsligt kommer? Har ni några tips?

En tid med massa kompisar

På dagis hade jag massor utav kompisar men sen när jag kom upp i skolan och blev äldre så försvann vissa av de kompisarna jag hade på dagas, de hittade nya kompisar. I hela mitt liv har jag undrat varför det blev så? Men nu har jag kommit på förmodligen varför, och detta är ledsamt. Jag tror att i ettan tvåan så började de reflektera över att jag var annorlunda, att jag gick annorlunda och att jag hade ett annat rörelsemönster, man tänkte inte på det på samma sätt när man var yngre, då accepterade man varandra som man var, vilket var skönt för mig då. Men det är ganska ledsamt att det ska vara så om det nu va så, jag kanske har helt fel, men det är bara min teori som jag har. Människor funkar så att de sätter folk i olika fack, kan inte alla bara acceptera alla som de är bara och se personligheten och människan istället. Redan då började normen att leta sig in i människans liv, så liten. Det är inte fel att vara annorlunda, alla människor behöver vänner oavsett hur de är. Bara för att normen säger något behöver man inte följa den. Jag vill att människan ska förstå att vi är som vilka personer som helst. Det är som flockdjur de puttar ut  varandra om någon ser eller är annorlunda ijämförelse ned de övriga flocken, vi är ju också flockdjur på sätt och vis. Det är ledsamt att det ska vara så tycker jag. Det känns som att samhället är uppbyggd så tyvärr! Ett liv med funktionshinder är inte värdelöst, tvärtom! Jag har ett handikapp, men jag är inte mitt handikapp! Det är skillnad!

Att vara arbetsamt, det lönar sig

Jag kämpar och kämpar i skolan, det har jag alltid gjort! Jag vet det också för jag har fått bättre och bättre betyg sen sjuan. Jag har jobbat ibland på helger och sena kvällar, för att jag vill lyckas i skolan och få bra betyg. Jag tänker om jag inte tar grundskolan på allvar så kommer jag ångra mig senare att jag inte ansträngde mig nu och den känslan vill jag inte känna. Jag vill jobba upp mina betyg och utveckla mina texter ännu mer, med varför/på grund av att…/därför att…./detta leder till att…. Och det har jag blivit bättre på om jag får säga det själv. Men hur mycket ska man egentligen satsa när man redan kämpar tillräckligt med en CP-skada också? Inte för att skryta, men mina föräldrar får ju stoppa mig för att jag inte plugga mer t.ex på en kväll eller en helg. Alla som känner mig vet att jag vill lyckas och kämpar i skolan, och de pushar mig, och det är jag väldigt tacksam över. Men jag tycker ju det är roligt med skolarbetet också! Nu i skolan är det massor utav inlämningar hit och dit! Jag tycker det är kul, speciellt svenska, då jag får skriva, som jag älskar. Därför hoppas jag att jag kommer in på riksgymnasiet, för det kan jag ta saker i lite långsammaste takt. Alla mina lärare vet också hur mycket jag kämpar och hur mycket tid jag lägger ner, det är också väldigt skönt för de berömmer mig för de jobb jag läger ner och det behöver jag, jag blir glad då och vill arbeta mer och fortsätta att kämpa. Jag är tacksam över det, väldigt tacksam! Så skulle alla lärare vara, tycker jag. Det är roligt också att få beröm från lärare, tycker jag, det stärker mig! Även om skolan kan vara tuff ibland, så ger jag inte upp!

Taxikrångel

Taxi, taxi, taxi, jag blir så arg, kan inte bara någonting funka för än gång skull? Nu undrar ni säker vad det är? Jo det är så här att nu behöver man läkarintyg för att ha taxi. Ja ni hör ju själva, LÄKARINTYG! De vet att jag har haft taxi innan, men ändå så behöver jag ha ett. Han på kontoret skulle kolla om vi bara kunde skicka in ett gammalt från 2010, men vad tror ni? Han har inte hört av sig. Nu börjar det bli halt också, så nu kan jag inte köra Elon visa dagar, så då får jag sitta och vänta i en eller två timmar på mamma eller Marko beroende på när jag slutar för att bli hämtad, jag blir så himla trött! Men Kevin bruka vara så snäll att vi kan gå hem tillsammans på måndagar med Rulle efter att han har slutat, så jag behöver bara vänta i 40 minuter. Jag saknar Elon, jag blir så låst med taxi, både förre skolan alltså bestämma när jag vill åka ner till skolan, efter skolan och i skolan.

Hoppas det löser sig snart!

Min krönika

Här kommer min krönika som jag har arbetat med i skolan som en inlämningsuppgift i svenskan. Läs gärna!

“Vi kan också” döm inte innan du vet

När vi går utanför dörren så är oftast blickar där eller kommentarerna som får oss att inte vilja sitta i en rullstol eller få oss att vilja gå normalt. Frågorna om man är ensam och ögonbrynen som hoppar upp i pannan när vi säger ja, vi klarar oss faktiskt själva. Vi måste få gå ut på stan och vara som alla andra utan att vi får den där förvånande blicken när folk fattar att vi är själva, eller att få gå ut utan att få den där klappen på axeln som en tröst! Att passa in i ett samhälle med en norm som säger att man ska vara på ett visst sätt är inte alltid så lätt och speciellt inte när man har ett handikapp, därför kan man känna att man inte passar in i samhället. Alla måste få känna att de passar in i ett samhället.

Jag har något hinder över hela kroppen och sticker utanför normen men jag lever ändå ett normalt liv även fast inte kroppen gör som jag vill ibland. Jag kan tänka normal, jag kan till och med gå, fast inte så långt. Det är inte synd om mig, man kan känna livsglädje trots att man har problem med kroppen. Det blir vad man gör det till. Jag har mål i mitt liv, och de ska jag nå för jag är inte den som ger upp i första taget. Jag brukar hitta på saker på egen hand ibland, jag blir alltid så glad och taggad när jag ska göra något själv, men så ibland kommer de här kommentarerna om var mina föräldrar eller assistenten är. När jag skulle in i en affär en gång så höjde kassörskan på ögonbrynen av förvåning och frågade om någon var med mig och om jag hade tagit mig hit alldeles själv. Jag vet att det är bara av godhet, men jag känner mig så förminskad när någon pratar till mig som om jag var åtta år gammal. Kan man få vara lite tonåring trots att man inte är som alla andra tonåringar?

Jag gillar inte när människor tycker synd om mig, för det är inte synd om mig, varför är det synd om mig? Visst jag har en CP-skada, men jag har ett normalt liv ändå med världens bästa omgivning som alltid vill mitt bästa och som älskar mig precis som jag är, vilket jag är så glad och tacksam över. Vad har jag att vara ledsen över?

Jag tycker att folk dömer så fort, de tar saker för givet så lätt, det är bättre att vi med handikapp frågar eller ber om hjälp istället för att vi ska känna oss förminskade. De är väl inte blinda så de inte ser skillnad på en åttaåring och en femtonåring? Eller har jag fel? Isåfall så behöver de inte prata med en förvrängd pipig röst bara för att vi sitter i rullstol, då känner man sig ännu mer förminskad. Jag tycker att folk måste få mer förståelse. Jag tycker att vi med handikapp måste gå ut med det här på sociala medier och vara lite tuffare, så kanske folk förstår att vi tycker inte detta är okej. Vi är som alla andra bara att vi råkade födas med lite behov av hjälpmedel. Normen säger att man ska vara på ett visst sätt för att passa in. Jag personligen gillar inte normen därför att om man inte är som alla andra så blir man utstött från normen säger samhället, och det tycker jag är dåligt. Normen kan få vissa människor till och med att må dåligt därför att de känner att de inte passar in eller att de inte är som normen säger att man ska vara.

Alltså, jag tycker att vi med handikapp måste ta mer plats och verkligen visa att vi faktiskt kan. Att folk måste sluta med att döma så fort och ta saker förgivet, att vi ska gå ut med att vi faktisk kan klara oss själva utan en hjälpande hand och att människor ska förstå att en femtonåring tycker inte att det är roligt att bli behandlad som ett barn bara för att man har problem med kroppen, jag blir ledsen och känner mig förminskad när jag bara vill ha lite egentid utan att ha någon med mig.

Jag tycker att människor måste se in i våran situation, jag vet att det kan vara svårt, men då kanske människor förstår vad vi menar och att det kan vara jobbigt att bli förminskad.
Normen ska inte förstöra vårt samhälle, den ska inte trycka ner någon annan på grund av att den inte är som alla andra, det är fint att vara unik!

Mina föräldrar läser “Den fula ankungen” av H.C Andersen för min lillebror och den handlar om en anka som blir utstött för att den inte passar in bland de andra, men i slutet blir han något ännu vackrare, en svan!

Träffat Helen, trygghet i skolan

I onsdags träffade jag min gamla assistent Helen. Först kom hon hem och hämtade mig också åkte vi in till fiket Divine som ligger vid polishuset i stan, det är så mysigt där. Det var så kul att prata och skratta med henne, vi pratade så mycket, vi hade så mycket att berätta för varandra när vi inte träffas på ett halv år :). Jag och Helen tog en Nutellakaka båda två, den var så god tyckte vi. Vi satt där från typ fyra till klockan sju! :o Det händer så mycket under ett halvår, iallafall i mitt liv detta halvåret, man tror inte det är sant när man väll ska berätta saker. Jag vet hur det är att förlora en assistent som man trivdes väldigt bra med, det är tufft. Men när man inte träffas lika ofta som varje dag så blir det roligare att träffas och prata. Jag hoppas verkligen jag och Helen kommer att hålla kontakten långt framöver! Att förlora en assistent i skolan som man känner sig trygg med är tufft, att undra vad som kommer hända, det var skit tufft och jobbigt för mig under den perioden. Helen har ändå funnits och stöttat mig i skolan i fyra år, och det är jag så tacksam över. Det är som mig och Carola liksom, hon var med mig på dagis i fyra år också, hon har kännt mig i hela mitt liv i princip. Vi hänger fortfarande. Helen och Carola känner mig så väl, de vet exakt vad jag klarar av och inte. De vet att jag är en humoristisk person som älskar ironi! :)

Innan Helen slutade så visste jag inte hur det var att förlora en assistent mitt i en termin, det kom väldigt plötsligt för mig. Det kändes som om jag drömde, jag önskade bara att jag vaknade upp från min mardröm, men tyvärr var det sanningen jag fick höra. Jag var ledsen långt efter hon sa att hon skulle sluta. Men jag var och är inte ledsen eller arg på Helen för att hon gjorde detta valet, jag tyckte bara det var modigt att våga berätta detta för mig även om det var jättetufft för henne med såklart. Både hon och jag hade ju tänk att hon skulle vara min assistent tills nian och sen skulle hon sluta, men livet tar sig andra vändningar ibland och då måste man göra det som känns ”rätt”. Vi konstaterade i onsdags att det är snart ett år sedan hon slutade, det känns helt sjukt vad tiden går fort! Från fyran till åttan, jag är så tacksam över den tiden!

Livet inte CP

Jag är så lycklig över mitt liv trots min CP-skada, jag har det så bra och har så många underbara människor runt omkring mig som vill mitt bästa, och jag vill deras bästa också. Jag är så tacksam över att jag har de. De får mig att skratta och ha rolig, och det är viktigt i livet, det får mig att må bra helt enkelt, att sluta tänka på min CP-skada, bara få vara mig själv. Jag har så mycket här i livet som jag har och se fram emot, jag är bara 15 år, fast det känns som att jag har hunnit med mycket mer i mitt liv en 15 år, jag har fått uppleva så himla mycket, mest positivt. Jag ska uppnå minst lika mycket positivt till. Tur att man är född i Sverige på 2000-talet och att man lever i en sån kärleksfull familj. Jag har sån tur! Hellre en CP-skada i Sverige än ett liv i ett fattigt land eller att vara i krig! Jag har fått en fantastisk start på mitt liv, nu ska jag bara framåt och fortsätta i den positiva riktningen! Nio fulla år i grundskolan och nu riksgymnasiet. Jag kom ihåg min första dag i skolan, jag har till och med en bild på det, det är från Kyrkvärdsgränd på mig och mamma. Det första jag frågade var ”när vi får läxor?”, det hade jag längtat efter.