Mitt handikapp: Fråga!

En fråga på förra inlägget om CPU mätningen! Rubrik: ”En sådär CPU”

Hej Alice :)

Min fråga är om du har pratat om någon från Move and Walk angående de här problemen? Kanske det vet något/kan rekommendera något specialist. Kram <3 

Svar: 

Nej det har vi inte gjort, men vi har varit på habiliteringen och pratat med de om det här och de säger att det är p.g.a att jag är i pubeliteten och att jag växer mycket nu, det är inte alls ovanligt. Kram <3

Till mina underbara familjer

Detta kanske blir ett känsligt inlägg men ett kärleksfullt inlägg, men jag vill berätta vad jag känner. Det här inlägget vill jag tillbringa till min underbara familj.

Det här låter kanske jättekonstigt…men jag är så himla tacksam att jag föddes i Sverige hos er världens bästa föräldrar och världen bästa familj, ni betyder verkligen ALLT för mig. Om jag t.e.x hade fötts typ i något fattigt land i något tält och inte haft nära till sjukvård, så hade jag kanske inte överlevt p.g.a min syrebrist som jag fick när jag föddes (jag vet att det är helt galet att tänka så, men jag vill bara berätta hur jag tänker och känner).

Det är ni som får mig att kämpa och vara så glad och positiv som jag är. Utan er kanske livet skulle vara sämre och inte alls lika roligt. Livet skulle ju vara bra, men inte så här fantastiskt bra med er som det är nu. Ni är så mycket värda för vad ni har gjort för mig, det är helt otroligt. Det känns inte som ett ”tack” räcker för ni är så mycket mer värda än bara ett ”tack” för allt ni har gjort för mig. Därför vill jag ägna mig åt ett inlägg bara för min er.

Jag kunde lika gärna växa upp i en tvärtemot familj än vad jag har idag, och det är jag så tacksam över att jag har hamnat i en sådan kärleksfull och hjälpsam familj som ni är, som alltid vill mitt bästa och ger mig så mycket värme och kärlek. Ni vill alltid att jag ska må bra och det vill jag självklart också att ni ska göra med.

Ni är världens roligaste och goaste familj och det har hjälp mig så mycket, både när jag är glad och pigg men också när jag är nere och ledsen så tänker jag på er och våra bästa minnen, helt enkelt så tänker jag på er i vårt och torrt. Ni undrar och frågar alltid hur jag har det, och jag blir så glad och varm inombords varje gång när ni frågar det eller säger något annat som gör mig glad och varm, det betyder oerhört mycket för mig att höra något sånt, det ska ni veta, de gör mig starkare som person.

Mitt handikapp har inte betytt något för er, ni behandlar mig precis som vilken människa som helst, jag känner mig inte handikappad någons stans, men när jag är med er så känns det inte som att jag har något handikapp allt, och det är jag väldigt tacksam och glad över. Ni är helt underbara som stöttar mig så mycket, min underbara familj! <3

PS. Det här är ett inlägg för både mina familjer och släckter, men jag tyckte att det blev tjatigt att både skriva släckter och familjer. Som ni märker så har jag bara skrivit ”familj”. Fast egentligen så känst det som mina släckter är min familj. :)

Det här är bara till mina familjer och släckter men jag tycker såklart precis lika dant om alla andra som jag känner, ni är helt UNDERBARA ni med! <3

Och ni andra som är mina läsare som jag aldrig har träffat eller pratat med vill jag också säga ett stort TACK till för att ni läser min blogg och kommenterar, det betyder jättemycket för mig. Det är ju ni som håller uppe min blogg. <3

Mitt handikapp: En sådär CPU

Igår var jag på CPU mätning med mormor. Det gick sådär, vi började lite med armarna och benen men sen tog det stopp, jag fick kramp i benet och bara jättestel, vi fortsatte ändå med armarna, man såg till och med de på mitt lår att det gjorde ont, och det spände jättemycket, men vi fick avbryta så jag ska komma dit på tisdag igen. Vi har inte så mycket kvar som tur var. Armarna gick ganska bra. Det är så med mina armar att det tar ganska lång tid innan Maria kommer ditt hon vill, och det vet hon såklart, så vi sitter typ med vänster arm (som är den bråkigaste) i typ fem tio minuter innan den kommer till ”slutmålet”, tills det tar helt stopp helt enkelt. Men Maria ger sig inte.

Jag har två som hjälper mig, en hjälper mig med armarna på mättningen, rullstolar och hjälpmedel och den andra är min sjukgymnast. Men båda heter Maria. :)  Sen tog vi benen och där tog det stopp och krampade. Sen tittade vi på ryggen som alltid, och jag hade ju en liten buckla eller vad man säger på min rygg som sjukgymnasten Maria märkte förra gången vi var där, men den har gått bort nu, så det var ju bra. Innan vi körde igång med mättningen så pratade vi lite om min medicin, och innan kände jag mig slö i ryggen som jag berättade för er, men det gör jag inte nu, det tyckte Maria var konstigt för vi har ju höjt dosen ännu mer nu, men de var ju bra.

Och hon tror att det kunde vara medicinen som gjorde det där med ryggen p.g.a att jag sjönk ihop, men nu när vi har höjt ännu mer så har det försvunnit…konstigt, men bra. Vi pratade lite om mina höfter också, om det hade blivit bättre när vi hade höjt medicinen, men det har det inte tyvärr. Utan det svajar på ontet som vanligt.  Jag berättade då om att visa dagar har jag jätteont i höfterna, att det känns som att någon hugger med en kniv i de. Det gjorde Maria bekymrad att det gör det och att det här inte går över. Så nästa tisdag åker jag dit igen.

Ni får absolut fråga frågor om det här, för att jag vill att ni ska undra och inte hålla det inom er, undra på bara. Jag svarar på alla frågor om det här ämnet. Det här ämnet är typ mitt liv, eller min kropps liv menar jag, mitt handikapp. Så undra på, inga frågor är för stora eller för små. :)

Sen åt jag lunch hos mormor och bara myste…! :)

 

Mitt handikapp: Ortopeden

I fredags var jag hos ortopeden med pappa på morgonen. Vi beställde nya gympaskor, nya skor till sommaren och ett par ”gympaskor” som jag kan ha ute i sommar utan ortoser, som mina vita skor, om ni har sett dem (dem finns det bild på, på bloggen. Jag kommer lägga ut de när jag får de). Det är så oskönt att ha ortoser på sommaren, och foppatofflor som jag hade typ hela förra sommaren är inte så bra. Så de här kommer att bli suvurena i sommar. De är sköna att bara ta på sig snabbt och enkelt också, för orroserna måste jag ha hjälp med.

Jag har inte berättat det här på bloggen, men jag har 10 mm kortare ben på ena sidan, så de har alltid höjt upp mina skor. Men förra gången så la de bara i en kil  i skon, istället för att skicka de på förhöjning, för det brukar ta ungefär tre veckor innan jag får de. Så det har varit smart. Men nu när vi var där i fredags så sa de att en kil är inte bra för mina fötter eftersom att den gör att det inte bättre direkt, det var synd tyckte jag. Så nu är vi till baka på ruta 1 igen. Men jag tycker det är bra att de säger att det inte är bra för mina fötter, så då får man ta skorna på förhöjning och vänta lite längre då bara, det är ju inga problem.

Nästa tid är dagen efter sommaravslutningen på morgonen som i fredags, så då blir det ingen första sommarlovs sovmorgon! :0 :) Men det blir precis lagom till sommarlovet, iallafall.

Här mäter hon mina ben.

Här mäter hon mina ben.

Mitt handikapp: Höfter & kropp

I torsdags var jag och mamma hos Maria på Habiliteringen för att ge status på min kropp eftersom att jag har haft ont och problem med mina höfter de senaste, och även om vi har ökad upp medicinen till en hel tablett på morgonen så har det inte hjälpt, tyvärr. Samtidigt som vi var där så gjorde hon en mini CPUmätning på mig, och dem resultaten visade positiva, alltså att det var bättre än förra gången med rörligheten i benen, så det var bra.

Min rygg har alltid sett rak och fin ut och Maria brukar kolla den varenda gång när jag är där oavsett vad vi gör, för att ryggen är så himla viktig för allt i kroppen. Nu när hon kände så var hon lite osäker för första gången under hela mitt liv typ, så hon fick känna flera gånger. Men hon tyckte att hon kände en liten buckla tyvärr (eller vad man kallar det, ni förstår säkert). Ryggen påverkar höfterna väldigt mycket. Så nu skall jag få röntga både höfterna och ryggen. Känns väll sådär, men det är bra att de tar tag i sådana viktiga saker. Plus att jag har ökat till en hel tablett medicin på lunchen sen i torsdags.

Mitt handikapp: Oavsett person

CP är inget ord som berättar eller talar om något eller om hur en person är eller vilken människa den är. Utsidan kan vara något helt annat en vad insidan är men vad spelar det för roll? om man lär känna personen som har en CP skada eller något annat hinder så förstår man hur trevlig den personen är i nio fall utav tio så är det så, det är iallafall så jag tror att det är.

Det är ju naturligtvis inte bara de med något handikapp som utsetts för det här, det kan vara människor utan något behov också. Men jag kan tänka mig att det är ofta de som har något funktionshinder eller liknande som utsätts för det här, och det är verkligen inte okej, det är det inte på någon. Nu säger jag verkligen inte att det är ALLA i hela universum som tänker så, för det är det inte, det vet jag. Även om det inte är så många som tänker så på denna jord, så blir jag så himla . frustrerad på de personerna som tänker så så fort de ser någon på stan i rullstol eller vad de ser för något slags hinder. Det är faktiskt insidan som räknas, hur man är för någon individ.

Det är samma sak med mobbning i samhället, alla slags mobbning, i tal eller fysiskt. Man ska inte mobba någon, men som jag upplever det så är det extra de som har det svårt eller har något handikapp. Man kan mobbas för vad som helst, man kan mobbas för ens funktionshinder som sagt, för att man är stor eller bara för att man tänker och tror annorlunda, det var bara några exempel. När jag tänker på det så blir jag så himla arg och ledsen att det ska behöva vara så här på vår planet. I skola, på jobbet, i samhället, ja var som helst. Det är inte accepterat någonstans oavsett vad man är för person. Man ska trivas i sitt samhälle.

Nu hänger jag inte ut någon på det sättet, jag säger bara hur jag tänker och upplever det. Hoppas att ni förstår.

Mitt handikapp: Status på kroppen

Jag kom på att jag har inte berättat hur det går med min kropp och så nu för tiden, så jag tänkte göra det nu. Vi kan väll börja med att jag fortfarande håller på med medicinen, en halv och en kvart varje morgon, lunch och kväll. Det går jättebra jag har inte haft ont i mina ben på jättelänge som jag hade innan jag började.

Men nu de två senaste veckorna så har jag fått ont och kramp i höfterna igen och lite i benen, nästan precis som jag hade innan jag började med medicinen, ibland bara. På morgonen visa dagar har jag kramp i höfterna och ibland vaknar jag på nätterna med kramp i höfterna, det är inte så skönt ska jag säga. Förra fredagen så högt det till i höften ibland när jag satte ner foten och gick, konstigt. Jag kanske går för mycket, jag vet inte men det känns inte så. Är det någon som känner igen sig? Om det är det så får du gärna dela med dig och gärna skriva till mig OM DU VILL! :)

Jag tränade inte i onsdags för detta, men jag åkte buss ändå för första gången själv, för att jag tyckte att det skulle bli så kul och spännande, det var jätteroligt. Sen åkte jag och mamma bara hem.

Mamma har pratat med Habiliterings Maria och i helgen ”förhörde” mamma mig om var jag har ont och när det kommer b.l.a. Så nu snart ska Maria svara på det. Men det är lite konstigt för det var väldigt olika när och hur det gör ont, som mamma frågade mig i helgen.

Sjuhäradshallen med hela klassen

Förra torsdagen så var vi med hela klassen i Sjuhäradshallen, som jag och min klasskompis var en gång som jag skrev om. Nu hängde hela klassen med. Jag fick åka lyx fram och tillbaka istället för att åka buss, så vi var framme före de andra. Vår idrottslärare hängde med denna gången. Så innan de andra kom så var vi inne i det här gymnastikrummet och hoppade studsmatta, det var jättekul. Om ni har läst mitt förra inlägg om det här så vet ni att det fanns ett kuddhåla där inne som vi hoppade i och hade det jätteroligt i, den hade de stängt av för tillfället nu, det var lite tråkigt! :(

När de andra kom var vi vid den stora idrottshallen med olika aktiviteter som de fick testa på. Det var nästan exakt samma saker där som det var när jag och min klasskompis var där, förutom att vi fick testa på golf i torsdags. Plus det sista så tog de fram två stora mål som man skulle ligga i och  lyssna efter bollen, det var för blinda då så vi fick inte se, och halva gänget spelade och vi andra satt bredvid och sen bytte vi. Man fick vara helt tyst så man hörde bollen. Jag körde också, det var jättesvårt att veta var bollen var och var man själv var :). Jag skulle skrattat ihjäl mig om någon skulle filmat mig när jag var helt vilsen där på golvet! :)

Vi åkte direkt på morgonen och kom hem vid lunch, sen hade vi bara en lektion kvar, det blev som en halv friluftsdag, som förra gången jag och min klasskompis var där. Den här gången var också rolig:)

Läs gärna det inlägget om Sjuhäradshallen där jag var där förra gången, där står det lite mer om vad vi gjorde och så. Den heter: Sjuhäradshallen.

Alice spelar golf! (Roligt med en bild va?:))

Alice spelar golf!
(Roligt med en bild va?:))

Mitt handikapp: Börja åka buss

Jag ska börja åka buss själv, whoho! På onsdagar åker jag in till träningen själv också möer mamma upp mig upp mig där jag stannar också åker vi till träningen. Nu första gången var mormor med mig och åkte buss, det var mysigt. Vi gick ner och väntade på bussen. Vi satt där uppe så att jag såg var jag var, så jag har lite koll när jag åker själv sen. Mitt busskort ligger i ett litet fodrar men när jag skulle betala med det så behövde jag inte ta ut det ut den här plastfickan den ligger i, det trodde jag, utan att man håller bara den över en automaten, det tyckte jag var bra. Marko och Elliot följer mig ner varje gång så att de ser att jag har hoppat på bussen. Jag kanske inte ska sitta där uppe som jag och mormor gjorde så att jag har lätt att komma på och ut bussen, utan vi såg en plats längst fram som jag kunde sitta på, så kan jag komma in lätt och ut lättare på bussen, smart.

En nu en sak som gör mig ännu mer självständig. Det här ska bli spännande! :)

Processed with MOLDIV

 

image

Mitt handikapp: Mitt nya schema

Jag har varit hemma första gången själv på en vardagsmorgon, whoho! Jag kommer att vara det varannan fredag när jag är hos mamma nu mera, för då har jag sovmorgon och Marko och Elliot åker till dagis (jag säger ”dagis” på  min blogg:)) och jag vill ha sovmorgon. Så igår när de åkte så klev jag upp ungefär vid halv åtta, och det var jätteskönt att vara hemma själv. Jag åt chiapuddding som var bara att ta ut från kylen, sen satte jag mig i soffan och chillade när jag var klar med allt.

Sen orkade jag inte vänta längre så jag gick ner och tog på mig. Jag har svårt att knäppa jackan så jag försökte med det i säkert fem sex minuter, och sen tänkte jag när jag inte hade lyckats att ”en sista gång sen skiter jag i det”, och det blev så efter sista gången också. Jag skulle åka Elon ner så jag tog min vätska i knät eftersom att jag har svårt att lägga den i Elonvätskan, så den värmde ju lite också. Det spöregnade på morgonen, men när jag skulle åka så slutade och jag klarade mig ända ner till skolan, vilken tur jag hade. Sen tog jag Elon hem. Så stolt jag är över mig själv för att jag klarade en morgon så bra själv, för att vara första gången. :) Som jag har börjat tänka ”om man inte vågar eller inte testar, så utvecklas man inte!” och det är sant tycker jag!

Jag har ingen taxi på morgonen nu mera för jag har börjat åka med Elliot och Marko ner till skolan på morgonen, och jag kommer jättetidigt, ungefär vid halv åtta, så de släpper bara ut mig ur bilen också går jag in. När jag kommer in i skolan så är korridorerna helt tomma, man kan nästa höra om ett sugrör

skulle åka ner på golvet. Men det är jätteskönt tycker jag att vara så tidig. Då sätter jag mig i koridoren och grejar med min dator till skolan börjar, det är så skönt. Vi har bara gjort så sen i tisdags, så inte så länge. Nu har mitt nya schema börjat, jippi! :) En bit till att bli så självständig som möjligt!

Hemma! :)

Hemma! :)