Category Archives: Mitt handikapp

Som ni vet så vill jag gärna komma igång med badet igen, eller igen och igen, senast jag simmade regelbundet var egentligen i högstadiet. Men det vore så skönt att få till regelbunden simning igen då jag och kroppen mår väldigt bra av att vara i vatten, musklerna får slappna av och man blir härligt avslappnad efteråt också, ungefär som med massagen. Tänk att få gå på massagen varje vecka/ varannan vecka som jag gör nu och få till bad en gång i veckan, herregud, det hade varit som GULD för min kropp.

Men som jag har berättat innan så är det ett litet problem och det är att jag får ingen ledsagning/kontakt person så jag har ingen som kan följa med mig till badet och det har varit så irriterande. Det har varit irriterande att känna att jag har all möjlighet att komma till rehabbadet, för det är dit jag vill då man får det på recept och det är så varmt och skönt vatten där och min fysioterapeut kan skriva ett intyg hur lätt som helst men problemet är att jag behöver någon som följer med mig.

Först så tänkte jag att jag behöver hjälp med allt, även i badet, alltså någon som är med mig i vattnet. Men det fanns ingen möjlighet alls att någon hjälp från SOL kunde hjälpa mig med det. Så just då tänkte jag att då är det kört men så diskuterade mamma och jag lite den saken och då kom vi fram till att jag nog ändå skulle kunna fixa att vara i vattnet själv. Då kom hoppet tillbaka lite för att min biståndshandläggare på kommunen sa ju faktiskt att jag kunde få möjlighet att få ledsagning och hjälp med själva ombytet/duschen bara. Så jag ansökte och såklart fick jag avslag, men det viste jag faktiskt att jag skulle få då hon sa det, men nu har jag överklagat men inte fått svar på överklagan än, så där står jag i den processen. Jag har tyvärr inte så stora förhoppningar men nu har jag iallafall gjort det jag kan.

Men jag ville komma till rehabbadet kände jag för att kolla in hur det ser ut och om jag skulle fixa allt själv. Så då sa min fysioterapeut att hon kunde följa med mig, vi bestämde att vi skulle dit tillsammans som i tisdags.

Jag var väldigt nyfiken på besöket så det skulle bli spännande. Jag hade förväntat mig något väldigt stort men när vi kom in där var det en liten reception och omklädningrum till höger och sen framför oss låg basängen liksom, det var det. Men det var jätteskönt att det var så litet faktiskt, kändes tryggt liksom. Vi tittade in i omklädningsrummet och kikade runt. Det var verkligen jättevarmt och jätteskönt där inne så man ville bara hoppa i vattnet! :) Ett annat problem också som jag har tänkt på är att jag behöver hjälp ner i vattnet, men vi kollade på det med och det var faktiskt en CP anpassad trappa! :) som jag skulle kunna fixa. Men om det inte skulle gå så har de en hiss ner till vattnet som de använder till de som sitter i rullstol, så där finns det alternativ.

Jag tror faktiskt att jag skulle kunna fixa det rent fysiskt men problemet är ju halkrisken och att det är blött överallt och det är tyvärr där det fallerar, på den grejen, och det är så tråkigt. Detta är inget hinder, det är det ju värt om jag kan få bada, men det kommer också att ta otroligt mycket tid och framför allt energi om jag ska göra allting själv med ombyte osv. Och vad gör jag om jag behöver hjälpt? Om jag typ fastnar i bikinin, vilket kan hända ibland, hahaha! Såklart att det finns alltid någon men ni kanske förstår hur jag tänker.

Men min fysioterapeut sa att hon kan vara med mig de två första gångerna, och även i vattnet så det blev jag så glad för för då kan jag verkligen testa om det går och samtidigt känna mig trygg.
Men tyvärr så känns det osäkert vilket känns tråkigt, men jag ska testa vilket jag är glad över.

Mitt liv är inte som alla andras 21-åringas liv, såklart att det finns andra som har det som jag men jag menar att mitt liv ser inte ut som ”det normala” när man är 21.
Jag har egentligen alltid stuckit ut lite.

Jag kan bara lite kort berätta att när jag var liten och även i tonåren älskade jag att sitta hemma jämte mina föräldrar och titta på TV en fredagkväll. Jag älskade att umgås med mina föräldrar helt enkelt. Jag älskade att sitta hemma på en fredagskväll och äta ost med de, hahaha, det gör jag fortfarande! :) Medans kanske mina jämnåriga (15-20 år) var ute och festade, smällde i dörrar, levde på sina rum osv osv. Nu säger jag inte att alla ungdomar gör detta men det är väldigt vanligt i den åldern. Jag kände mig inte begränsad pågrund av min CP-skada, jag satt inte där och längtade ut eller nåt, jag tänkte ens inte så utan jag älskade att vara hemma med min familj, där jag kände mig trygg. Jag kände inget annat behov för jag älskade ju det som det var, jag älskade liksom fredagsmyset hemma oavsett om jag var 5 år eller 14 år. Det var ju det bästa på hela veckan, när man fick dra på sig mjukisar och krypa upp i soffan med familjen.

Ibland kan jag tänka ”undra om det är pågrund av min CP?” ”Undra om det hade sett annorlunda ut om jag inte var CP?” Förmodligen hade det det eftersom att det ”normala” inte är att sitta hemma och äta ost med sina föräldrar en fredagskväll och sen gå och lägga sig vid 10, hahaha! Men för mig var det normalt och jag trivdes som sagt jättebra med det.
Plus att jag var väldigt lillgammal när jag var liten, hahaha! Eller det har jag varit hela mitt liv egentligen och är fortfarande idag. Under hela livet har jag blivit kallad för ”tant-Alice”! :D

Så är det ju även idag, jag känner mig inte som en ”vanlig” 21 åring och då tänker jag inte bara på CP-skadan. En 21-årings liv kanske innehåller en del festade, leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv. Medans mitt liv är precis tvärtom.

• Jag festar aldrig, jag ska säga er att jag har aldrig varit ute på krogen.
  
  
• Kevin som är min enda vän i Borås, vi hänger, men det är sällan tyvärr och när vi väl hänger sitter vi hemma i våra myskläder, äter sushi och dricker alkoholfri briska, haha.
  
  
• Jag älskar att vara med mina föräldrar, och det jag gör på helgerna förutom när jag är själv eller med Kevin är att hänga med de, hemma hos de och ha fredagsmys eller lördagsmys! :-)
  
  
• Det bästa är att hänga med familjen och hitta på saker med släkten.
  
  
• Jag älskar mina föräldrar och tycker aldrig att de är pinsamma och senast vi blev arga på varandra var typ när jag var 12! :D
  
  
• Jag dricker sällan alkohol men när jag gör det är det oftast med mina föräldrar och max 2 glas bubbel, jag är en findrikare! :-) Och jag blir rädd om jag känner av bubblet, alltså det minsta lilla och ber om vatten isåfall, haha.
  
  
• Så fort något sticker fram en ostbit framför mig blir jag överlycklig! :D
  
  
• Jag lägger mig tidigt, allt efter klockan 10 är mitt i natten! :D Och mitt favoritprogram är ”Ernst” och ”Lotta på Liseberg”!
  
  
• Det jag gör när jag inte hänger med Kevin, mina föräldrar eller någon jag känner är att gå hemma i mina myskläder, vilket jag älskar så mycket! Och numera går jag på massage typ varje vecka! :)

Så där har ni mitt liv i väldigt korta men sanna drag, mitt liv i sin helhet satt säga. Jag skulle vilja veta vad ni tänker när ni läser detta, det hade varit intressant. Men jag känner mig nöjd, jag är nöjd som det är, mer än nöjd med livet skulle jag vilja säga. Jag njuter av det så mycket! Och med alla fantastiska människor runt mig som förgyller mitt liv varje dag, det hade inte sett samma ut utan er! Det ända som fattas är att hitta den stora kärleken, mannen i mitt liv! :) Och det är ju naturligt!

Min livssituation har nog med min CP att göra, men jag hade nog inte orkat ett ”normalt” 21-årings liv hahaha! Iallafall inte med en cp-skada. Men jag älskar det, min tillvaro alltså! Förstå mig rätt, jag menar absolut inte att det är något fel i att festa, göra leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv i den åldern, det är så himla naturligt. Och det är inget fel eller konstigt att ha det som jag har det heller. Jag vill bara berätta om mitt liv och om min livssituation för er! Plus att jag vet att mitt liv ser lite annorlunda ut och jag vill lägga in lite humor i det också! :)

Detta har jag insett bara under det senaste året, man är lite speciell. Jag känner inte det så ofta eftersom att jag bara lever mitt liv och att mitt liv är naturligt för mig och att jag är så glad och nöjd med det. Men jag känner mig lite speciell varje gång som jag ser festbilder på Instagram från mina jämnåriga skolkamrater (det är inga som jag har kontakt med längre). Och medans jag ser det sitter jag hemma i mina myskläder och njuter av livet på det sättet istället. Man kan tänka sig att det kanske framkallar ångest att ”varför sitter jag här när de har det så kul?” Ja ni vet ju vad sociala medier kan göra med en. Men jag tänker inte så, jag tänker ”gud vad skönt att sitta här och mysa istället och slippa hög musik” hahaha!
Ni kanske tycker att jag är tråkig och att jag aldrig vill ha kul, men jag har roligt på andra sätt istället! Jag förgyller mitt liv med saker som jag tycker är roligt och som jag mår bra av, och det är väll det som är viktigast och inte vad alla andra i min ålder gör/gjorde?

Nu kanske det låter som jag jämför mig med andra i min ålder, och det gör jag ju, men skillnaden är att jag lägger inte någon värdering i det, jag bara konstaterar hur det är.

Jag njuter varje dag av mitt liv och önskar inte något annat än att leva mitt liv!

Nu börjar jag känna att jag äntligen börjar få energin tillbaka, jag känner liksom för att gå till gymmet på dagarna, vilket är en härlig känsla. Men jag har lärt mig att när jag tänker att ”nu ska jag gymma” så måste jag stoppa tankarna för om jag fortsätter att tänka så slutar det med att jag inte orkar, även om jag vill gymma. Utan då är det bara att ta på sig träningskläderna, åka ner till gymmet och ställa sig på löpbandet och då är jag alltid så glad att jag tog mig ner för det är så gött att gå där med bra musik i öronen och speciellt efter ett svettigt pass på löpbandet i 50 minuter.

Anledningen till att jag måste stoppa tankarna och bara do it är för att för mig är det inte bara att gå 50 minuter på bandet, för mig är det även ett träningspass att ta mig dit, jag ska ta på mig träningskläder, sätta på mig skor och jacka (att knäppa jackan, bara det kan vara mycket energikrävande), sen låsa ytterdörren, sätta sig i Elof, köra till gymmet (som tur är tar det max 5 minuter), klä av mig alla ytterkläderna där. Sen så är löpbanden en trappa upp så jag måste ta hissen och till hissen krävs en nyckel (så dumt egentligen, men så är det) och ni som vet vet att jag inte är så bra kompis med nycklar. Och sen komma upp på löpbandet, det är inte ”bara” att kliva upp där liksom. Sen när jag äntligen står där då står jag där och kan börja min träning som egentligen redan har börjat, hahaha.

Detta kanske låter jättefånigt och att ni tänker att jag är lat, och det kanske jag är, men alla moment i mitt liv som jag gör fysiskt, stort som smått, tar jättemycket på mina krafter, men det är det värt! Sen efter träningen då ska jag dessutom hem, klä av mig och hoppa in i duschen, innan jag slutligen får krypa upp i soffan, men det är ju det som gör det så värt, för när man har gymat och duschat så finns det inget goare än att sätta sig i soffan med en filt.
Så där har ni min gymrutin! :-)

Jag gynnade i torsdags, direkt efter frukost tog jag det rycket och det var inte jättepeppande eftersom att det ösregnade ute och man ville bara mysa ner sig i soffan. Men efter det träningspasset var jag så glad och nöjd. Jag gick 50 minuter på löpbandet vilket är länge för mig, sen kom jag hem, hoppade in i duschen direkt och tog på mig myskläder medans det var skitväder ute, det var så himla mysigt och jag kände mig så fräsch och duktig. Det är det bästa att krypa ner i mysisarna efter gymmet och duschen, bästa känslan! Då mådde jag verkligen bra.

I fredags fick jag faktiskt besök av Ia och Jon, när jag ringde de i torsdags frågade de mig om de fick komma som i fredags. Jag blev jätteförvånad för de brukar inte vara så spontana och framför allt inte när de bor i Helsingborg. Men nu var de i Göteborg och vi har pratat länge om att de måste komma till mig, Jon har dessutom inte sett min lägenhet. Så de bestämde sig för det i torsdags och jag blev såklart jätteglad, jag är ju en spontan människa, fast sen jag fick hemtjänst har jag blivit mindre spontan tyvärr, vilket är tråkigt. Jag skulle på massage på eftermiddagen men de sa att de kunde komma på en förmiddagsfika så det gjorde de. Det kändes lite konstigt eftersom att det blev så spontant och det är jag inte så van vid eftersom att de bor långt bort, haha, men supermysig och roligt att de kom. Ia och Jon hade köpt med sig goda bakelser till oss, det var mumsigt. Det blev inte så jättelång stund eftersom att jag skulle på massagen och de skulle fortsätta hemåt mot Helsingborg, men det var mysigt att få umgås lite iallafall! :)

Sen var jag trött, fredagstrött efter veckan och sen var jag ännu tröttare efter massagen, hahaha, men trött på ett positivt sätt. Jag har aldrig varit eller känt mig full, jag findricker bara som jag kallar det! :) Men jag känner att jag blir full av massage hahaha, det låter jättekonstigt, jag vet, och hur vet jag det när jag aldrig varit full är ju nästa fråga? :D Men det är så svårt att förklara, jag känner mig liksom groggy, haha, och så himla avslappnad i varenda liten muskel. Det är en underbar känsla, underbar känsla för alla, men speciellt för mig tror jag med tanke på mina spänningar och att min kropp och mina muskler får jobba 24/7!

I helgen har jag varit lite deppig, mycket tankar och känslor i kroppen, jag är ju en känslomänniska, på både gott och ont. Även om det har varit jobbigt så är det bara skönt att få gråta ibland, gråta ut. Jag gör inte det så ofta har jag tänkt på eftersom att jag är glad för det mesta och att livet leker så när jag väl blir ledsen blir jag jätteledsen och hela världen rasar, en riktig dramaqueen är jag ibland! :D Tyvärr. Men det kan vara något positivt också, att man har så mycket känslor inom sig.

Mamma och Elliot bjöd in mig till en sushikväll i lördags och först tänkte jag gud vad mysigt men samtidigt är det jobbigt att vara så ledsen då, men mamma säger alltid att jag får vara precis som jag är hos henne oavsett om jag är ledsen, så det är jag jätteglad över. Men samtidigt känner jag att jag kan verkligen gråta mer när jag är själv för då är det ingen som bryr sig, samtidigt som det är jobbigt att vara själv när man är ledsen, förstår ni hur jag menar? Men samtidigt är det skönt att komma iväg och tänka på annat.

Mamma bjöd på GT och vi gjorde hemmagjord sushi, sen satt vi och tittade på dokumentärer hela kvällen, så det var jättemysigt. Jag sov till och med över för jag kände att jag inte ville komma hem till ett mörkt och tomt hem på kvällen, tyckte att det kändes jobbigt.

På söndagen, igår, åt vi frukost ihop och tittade på Nyhetsmorgon. Jag grattade även självklart min fantastiska pappa på farsdag! <3

Jag kände mig ledsen även igår, jag brukar vara ledsen i några dagar när jag väl är ledsen, det känns som att allt måste komma ut. Så jag bad mamma köra hem mig vid 12 tiden för då kände jag faktiskt för att vara ensam. När jag kom hem grät jag lite, eller rätt mycket! :) Det var faktiskt skönt! Men sen drog jag på mig träningskläderna och gick en promenad på 40 minuter ute i friska höstluften, det var väldigt härligt och jag är glad att jag gjorde det även om jag var supetrött för efter den promenaden kändes det lite bättre.

Jag vill berätta för er när jag är ledsen och nere, även om jag inte vill berättade vad det beror på, så vill jag ändå visa att livet är upp och ner även för mig. Även om jag är glad för det mesta så har även jag mina perioder och de vill jag också visa upp även om det är känslosamt.

Men mina sånna perioder eller dippar brukar gå över rätt fort så jag hoppas att det känns bättre redan i början på denna veckan. Jag är inte deppig så länge, vilket är skönt även om de jobbiga tankarna alltid finns där i bakhuvudet så är de lättare att hantera oftast men ibland brister det som det gjorde för mig nu och så får det vara, det är bara att acceptera.

Hoppas att ni får en fin vecka!

Ni vet säkert att jag har haft rätt mycket krångel med kommunen, med avslagningar på kontaktperson och ledsagning osv. Det känns som att när jag har frågat eller ansökt om något så har kommunen bara gått emot mig, det kanske låter överdrivet men så är det faktiskt tyvärr. Som tur är så har mina ansökningar inom hemtjänsten gått igenom, jag får den hjälp som jag behöver även fast den är minimal och jag får till och med två timmars matlagning två dagar i veckan vilket inte var en självklarhet från början så det är jag väldigt tacksam för. Jag är även tacksam för att vi ens har ett sånt system i Sverige som säger att alla ska ha rätt till hjälp trots att man inte tillhör LSS, det är ju ingen självklarhet. Jag ville bara säga det innan jag går vidare till de mindre bra sakerna med Borås kommun.

De mindre bra sakerna med Borås kommun är att de är stenhårda. När man tillhör LSS får man leva ett liv som vilken ungdom som helst känns det som medans om man tillhör socialtjänstlagen och har hemtjänst ja då ska man bara få den hjälp som man behöver för att överleva. Det är så sjukt tycker jag, ska inte alla kunna få leva det liv de vill oavsett begränsningar eller inte? Vi bor dessutom i Sverige, har inte detta land kommit längre när det gäller de frågorna? Vi med funktionshinder har liksom inte valt våra begränsningar, och varför ska man inte bara kunna få den hjälp man vill ha och behöver? Jag vet att det är en pengafråga, men ändå. När man har en funktionsnedsättning så är det mycket kämpande hela livet med ansökningar hit och dit och rätten till hjälp, det borde vara en självklarhet. Alla som behöver hjälp, smått som stort ska väll få den? Eller? Jag vet att vi har tur som bor i Sverige och att det är svårare i andra länder, mycket svårare till och med, men ändå, det borde vara bättre än vad det faktiskt är och en självklarhet.

Som sagt så har jag ansökt om både kontaktperson och ledsagning inom socialtjänstlagen, kontaktperson ansökte jag rätt nyligen om, men fick avslag på det. Jag har ju berättat att min dröm är ju att börja simma igen, helst en gång i veckan och det var därför som jag ansökte om en kontaktperson. Att simma för mig är inte bara härligt utan det är också bra och hälsosamt med tanke på min CP-skada.

Min fysioterapeut har dessutom sagt att jag kan få ett intyg där jag kan få simma i rehabbadet och det är det jag vill då det är jättevarmt och härligt vatten där som är superbra och härligt för min kropp, speciellt nu på vintern då jag är extra stel. Det är dessutom inga problem med det där intyget, för det behöver jag. Men det ända lilla problemet är att jag behöver någon med mig. Om jag skulle få kontaktperson inom hemtjänsten så skulle den personen inte fått bada med mig i basängen, vilket också är lite sjukt, men i iallafall den hade kunnat stötta mig.

Först tänkte jag, men då är det ju också kört för jag behöver ju någon som är med mig i vattnet. Men sen tänkte jag på, behöver jag verkligen det? Jag tror faktiskt att jag skulle klara att vara i vattnet själv om någon stod bredvid på kanten, jag har ju flythjälpmedel så den saken är löst.
Men jag behöver stöd med allt runt omkring i ett badhus, jag behöver tryggheten då jag känner mig otrygg i ett badhus. Dessutom har jag dålig balans och i ett badhus är det halt så jag måste ha någon som håller i mig hela tiden. Jag har aldrig befunnit mig i ett badhus själv då jag är beroende av någon där.

Eftersom att jag har kommit på att jag skulle nog faktiskt kunna vara i vattnet själv så var det lilla problemet löst som sagt. Jag och min kurator på Habiliteringen pratade om det och hon sa faktiskt att min biståndshandläggare på kommunen har sagt att jag har rätt till en person från hemtjänsten som följer med mig och hjälper mig med allt runtomkring i ett badhus, förutom att vara i vattnet då. Så jag blev så himla glad när hon sa det för det hade jag helt missat att hon hade sagt och då kände jag att den här badhusgrejen kanske löser sig, jag kanske äntligen kommer att få bada. Då kom hoppet lite tillbaka faktiskt. Så efter mitt besök hos min kurator så mailade jag min biståndshandläggare direkt på kommunen och skrev:

”Hej —! Jag skulle vilja ansöka om ledsagning till och från rehabbadet, hur går jag till väga?
Jag skulle behöva ha någon som följer med mig dit samt hjälp med ombyte och dusch. både före och efter badet.
Mvh Alice”

Jag kände mig så glad när jag hade skickat iväg det för jag tänkte att nu, nu äntligen, nu kan hon inte komma med några invändning pågrund av det hon faktiskt sa att jag kan få hjälp med det. Men glädjen varade tyvärr inte läge då hon skrev.

”Hej Alice! Du har rätt att ansöka om ledsagning och stöd vid ombyte men troligtvis kommer du att få avslag för att du åker själv med färdtjänst till och från olika platser och du klarar ombyte av klädsel själv hemma. Du klarar även att duscha själv.”

Japp, så skrev hon till mig. Då dog ju hoppet ännu en gång. Jag har ju rätt att ansöka som hon skrev men man blir ju inte jättemotiverad när hon skriver att jag troligtvis kommer att få avslag. Och ja jag klarar att byta om hemma själv och även att duscha, men då är jag i min hemmamiljö där jag känner mig trygg, jag har dessutom hjälpmedel hemma i duschen! Jag blir så irriterad.

Jag sa detta till min kurator i tisdags när jag var på Habiliteringen, hon förstår att jag tappar hoppet men hon tyckte ändå att vi skulle skicka in en ansökan för att motbevisa och inte ge up. Så vi skickade in en ansökan i tisdags om varför jag behöver hjälp och stöttning vid ombyte och dusch i ett badhus. Vi underströk även att jag har HJÄLPMEDEL när jag duschar hemma och att jag inte känner mig lika trygg i ett badhus som hemma. Vi skrev även att jag aldrig har varit i ett badhus själv någon gång utan alltid haft assistenter både i och utanför bassängen och att jag behöver någon som håller i mig hela tiden då jag har balanssvårigheter och är extra rädd för att ramla i ett badhus då det är en halkrisk.

Nu har jag ändå gjort vad jag kan så får vi se vad som händer. Men jag tycker att det är så sjukt egentligen. Att man ens ska behöva förklara varför man behöver hjälp. Men jag vet ju egentligen vad det beror på och det är ju för att folk utnyttjar systemet och fuskar, bara det är ju så dåligt. Det drabbar ju oss som faktiskt behöver den hjälpen.

En annan sak som är så konstigt är att det är olika i hela landet, olika från kommun till kommun. Till exempel Wilma, hon har också hemtjänst men hon har ledsagning, och de går och simmar och kan göra det mesta ihop utanför hemmet. Jag är jätteglad för Wilmas skull men det är så sjukt att vi har hemtjänst båda två men att de ser så olika ut. Men de skriver ju hela tiden om att Borås kommun är extra hårda och tuffa. För när jag bodde i Göteborg på Storås ja då hade jag ju ledsagning inom Socialtjänstlagen och det var ju inga problem då.

Men jag vill bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga att jag vill komma ut mer, jag vill gå och simma, jag vill liksom vara lika fri som en vanlig 21-åring men samtidigt så ser jag bara det som en bonus om jag kan få det. Jag tänker så här, man kan inte få allt här i livet, och jag känner att jag har allt och lite till! <3 Det är så jag tänker när jag är förbannad på kommunen! :)
Men samtidigt är detta ändå lite sjukt, hur det fungerar, tycker ni inte det?

Jag har egentligen ingen hobby eftersom att jag skulle behöva någon som följer med mig på en, som t.ex att simma. Men jag har min massage och den kan jag gå på HELT SJÄLV och kommunen behöver inte blandas in i den för fem öre och inga ansökningar eller skit (ursäkta :)) behövs för den, vilket jag är så glad och tacksam över!

Som ni vet så pratar jag en del om min CP-bubbla och att jag älskar den så mycket osv osv. Idag tänker jag också prata om den, gräva lite djupare. Vad menar jag egentligen när jag pratar om min CP-bubbla?

När man har en CP-skada eller någon form av funktionshinder så har man massvis av fördomar runt sig, de är där automatiskt oavsett om man vill eller inte tyvärr. Det finns mer eller mindre fördomar beroende på vart man är. Det är nog det jag tycker är jobbigast med min CP-skada – alla dessa människor som inte förestår och alla dessa fördomar. Nu möter jag inte så mycket fördomar vilket jag är glad för men jag känner att de hänger som ett tungt moln över mig.

Och det är här CP-bubblan kommer in. Min CP-bubbla består inte bara av min närmaste familj utan egentligen av alla som känner mig och som accepterar mig precis så som den jag är. Det känns precis som en bubbla, jag känner mig säker och trygg i den och jag kan vara precis den jag är i den utan att behöva oroa mig över vad folk ska tycka och tänka. När jag träffar människor som jag känner och som är i min lilla bubbla behöver jag inte tänka eller oroa mig över hur jag ska bli bemött, för de människorna känner mig, de vet vad de har att förvänta sig när de träffar mig. Jag behöver inte tänka eller oroa mig utan jag kan bara vara jag, och det är så himla härligt.

Som jag nämnde så är det inte bara min familj som är i min lilla CP-bubbla utan alla som jag träffar och känner egentligen och jag behöver aldrig tänka på hur jag ska bli bemött av dessa människor, vilket betyder så mycket för mig.

Jag kom ihåg att när jag bestämde mig förra året för att börja gå på massage och när jag hittade mitt ställe och hon som jag fortfarande går hos idag så var jag nervös inför första besöket just för att jag inte är som alla andra. Jag tycker inte heller om att träffa människor för första gången utan att de vet om min situation, speciellt om det gäller massage. Jag är rädd att de blir osäkra om jag inte berättar innan, det kanske är min fördom, men jag känner så. Om jag berättar innan jag träffar de så får de tid att smälta och vara förbereda, det kanske låter jättekonstigt och jag kanske gör det större än vad det behöver vara, men det är så jag känner. Så jag skickade ett mess till min nuvarande massör inför första besöket och skrev liksom att ”hej, jag heter Alice och jag har en tid hos dig ”då och då”. Jag ville mest bara berätta att jag har en CP-skada och jag är därför väldigt stel i mina muskler. Men jag kommer själv till dig och det är ingenting speciellt som du behöver tänka på”. Ungefär så skrev jag till henne inför första gången.

För mig är det viktigt att skriva den sista meningen, att det är inget speciellt som de behöver tänka på, för det sista jag vill är att människor ska bli osäkra, rädda eller nervösa för hur de ska bete sig. Nu säger jag absolut inte att alla är sånna men som sagt så finns det mycket okunskap och osäkerhet kring ämnet och speciellt om man inte vet så mycket kring ämnet eller inte har någon koppling till det, därför tycker jag att det är viktigt att skriva den meningen.
Jag undrar om det dyker upp några fördomar bara av ett sånt sms? Nä, usch nu känner jag att jag har jättelåga förhoppningar på mänskligheten, men ni kanske förstår mig.

Jag minns inte så mycket om första mötet hos henne, men jag blev behandlad som en helt vanlig människa, en helt vanlig kund, vilket jag blev så himla glad över. Jag tar inte det för givet som ni hör! Nu har jag gått hos henne i ett år ungefär och jag blir bemött med så mycket värme, kärlek och respekt varje gång, vilket gör mig så varm i kroppen. Vi pratar en del om min CP-skada ibland, om min hjärntrötthet osv, men det är inte varje gång. Jag känner att jag blir bemött och välkomnad precis som den jag är, vilket är en underbar känsla. Det som är så härligt också är att hon vet vad hon har att förvänta sig av mig varje gång jag kommer, hon vet om mina svårigheter men hon vet också om vem jag är bortom min CP-skada och ser det, vilket är underbart. Detta kanske låter självklart för er men det är det inte för mig.

Jag kan känna att det blir jobbigt när man ska ut, utanför CP-bubblan, jag gillar det också och jag vet att det är nyttigt, och när jag gör det så utmanar jag mig själv och blir starkare som person, men det kan också vara tufft. Tufft att möta fördomar, att möta okunskap och att möta blickar. Jag tänker inte på min CP-skada som jag har sagt så många gånger nu och det är tackvare min CP-bubbla där alla känner mig och accepterar mig precis som den jag är och då glömmer jag av min CP-skada, jag gör faktiskt det för jag lever bara det liv jag har och det livet vet mina nära och kära att jag har så det är ingeting vi pratar om när vi ses, såklart att vi kan prata om min CP-skada och så ibland men det är inget som vi diskuterar så. Det är liksom så naturligt för mina människor runt mig, jag har liksom alltid varit Alice liksom. Detta är så tacksamt och en underbar känsla att jag har haft den turen.

Men när jag kommer ut ur CP-bubblan så förstår jag att jag är annorlunda, att jag inte är som alla andra osv. Jag jämför mig inte så mycket med andra som man kanske kan tro, vilket är skönt, men det är ändå en jobbig känsla och då blir denna CP-bubblan ännu tydligare, speciellt när man möter blickar.

Jag har märkt att jag pratar rätt så högt, eller jag tänker inte på det själv, men jag märker typ det om jag sitter på ett café eller något och fikar med nån så får jag blickar på mig om jag råkar gå upp i tonläge, haha. Jag tror att det har att göra med min CP-skada att jag pratar högt ibland, varför vet jag inte.

Sen har jag ju talsvårigheter, även om de är ganska lätta så finns de ändå där och det hjälper ju inte till när man pratar om fördomar tyvärr och det kan göra mig så ledsen ibland. Speciellt om jag pratar i telefon med någon okänd då det lätt blir missförstånd och säkert kommer det upp några fördomar om mig. Det är jobbigt att det gör det bara när jag öppnar munnen, om ni förstår vad jag menar.

Därför är det så viktigt för mig att visa upp mitt liv, både här på bloggen men framför allt på Instagram för att spräcka alla dessa fördomar.
Nu kanske ni förstår mer varför jag älskar min underbara CP-bubbla som jag kallar den! :D

På onsdag är min sista dag på Erikshjälpen, det känns helt sjukt och overkligt. Det ska naturligtvis bli väldigt tråkigt men jag känner mig redo för att gå vidare i livet, jag har ändå varit där i ett år och tre månader nu.

Som ni vet så har jag det kämpigt just nu med tröttheten och hjärntröttheten, vilket har påverkat min vardag mycket och såklart då jobbet. Men jag har ändå kämpat mig igenom veckorna trots trötthet och ont i huvudet som jag har berättar för er innan. Jag har ju känt den här känslan av att jag vill avsluta på topp och kämpa till slutet liksom, det är tydligen viktigt för mig. Och det har jag också gjort, men på bekostnad av mitt mående eftersom att jag har gått till jobbet med alvedon i kroppen pågrund av huvudvärk, vilket inte alls är bra och jag måste bli bättre på att lyssna på kroppen. Men om jag stannar hemma pågrund av lite trötthet och huvudvärk får jag ångest, vilket jag vet att jag inte ska få men tyvärr är jag sån. Jag känner mig stolt över mig själv när jag har klarart ännu en hel vecka på jobbet trots huvudvärk och trötthet, vilket kanske inte är så bra, jag vet. Jag är bäst på att pressa mig själv lite för hårt tyvärr.

Men i onsdags gjorde jag faktiskt en grej som förvånade mig, jag var hemma, ja kan ni tänka er! Jag var hemma! Jag har nämligen fått höra att om man har hjärntrötthet och får huvudvärk på det så är det ett stort tecken på att man behöver vila. Så då tänkte jag det att jag ska lyssna på det nu och nästa gång jag får huvudvärk, ja då stannar jag hemma, och ingen alvedon och jobb.

I tisdags efter jobbet var jag supertrött (som vanligt) och på eftermiddagen kom huvudvärken så redan i tisdagskväll bestämde jag mig för att bli hemma på onsdagen. Det var nog bra för jag var jättetrött i onsdags och hade lite svag huvudvärk redan på morgonen. Men jag gick upp tidigt, som vanligt ungefär för jag skulle meddela jobbet och jag ville ha hjälp från hemtjänsten trots att de redan kom 06:45 som vanligt. Men när de hade gått och jag hade fått i mig lite frukost la jag mig under täcket igen, tittade lite på Nyhetsmorgon och sov typ om vartannat för jag var verkligen jättetrött. Det klämdes som att jag tog rätt beslut i onsdags, för i torsdags var jag faktiskt piggare på jobbet.
Och faktiskt så hade jag ingen ångest på hela onsdagen!

Jag har ju sagt till jobbet att jag har hjärntrötthet och att jag är helt slut just nu och är i perioder, så de vet ju det. Men ändå så har jag bara varit hemma en gång på grund av hjärntröttheten, det blir ju två gånger nu då med i onsdags. Jag har varit hemma fyra gånger totalt sen jag började på Erikshjälpen, två gånger pågrund av förkylning och två gånger pågrund av hjärntrrötthet. När jag berättar det för människor säger de att det inte alls är mycket, så egentligen behöver jag inte ha dåligt samvete.

Men trots det var det ändå lite jobbigt att ringa till jobbet i onsdags och säga att jag är hemma idag pågrund av hjärntrötthet och huvudvärk. I mina öronen lät det så här ”hej jobbet, jag är hemma idag pågrund av lite trötthet och lite huvudvärk”, det lät så pluttigt om ni förstår vad jag menar. För de vet ju inte hur kämpigt jag har haft det de senaste veckorna liksom. Det är nästan så att jag vill säga det till de, att jag har gått till jobbet med huvudvärk och alvedon några dagar, jag har verkligen varit supertrött hela veckorna och verkligen kämpat mig igenom dagarna och veckorna, så att de förstår. Men men, jag hoppas att de vet hur jag är.

Men som sagt så var det väldigt skönt att vara hemma i onsdags och bara ta det lugnt, jag tror att kroppen tackar mig för det. Detta var ett stort beslut för mig att ta, men som jag är stolt över nu.

Igår var det internationella CP-dagen, och som vanligt vill jag uppmärksamma denna dag här på bloggen, även om det är en dag försent detta år med pågrund av att jag inte har koll! :)

Jag tycker att denna dag är jätteviktig och jag tycker att det är fint att vi med CP har fått vår alldeles egna dag. Jag tror att många vet inte vad CP är, iallafall inte de som inte har någon relation till det. Om man inte har någon relation till ämnet så kan det lätt skapas massor utav fördomar och okunskap, och det är fel tycker jag. Vi människor bildar oss våra egna uppfattningar och tankar kring saker och ting, det är naturligt, men när det gäller andra människor och olika funktionsvariationer så tycker jag att det är dumt för att det vi tänker tror vi oftast att det stämmer. Pågrund av det klumpar vi ofta ihop olika människor i grupper, som t.ex ”de” med CP. Att vi med CP är på ett speciellt sätt, och därför är alla med CP så. Och t.ex om någon träffar någon med CP så är det lätt att den människan tror att alla människor med CP är så som den personen.
Detta tycker jag är jättefel, vi med CP är människor, vi är olika och vi har viljor, önskning och mål i livet precis som vem som helst.

Att ha en CP-skada betyder inte hela ens liv eller personlighet, den har faktiskt ingeting att göra med ens personlighet. CP påverkar enbart den fysiska förmågan och lite små delar i det kognitiva men annars är vi med CP som vem som helst. Vissa förstår det jättebra, det ska jag inte säga, men vissa har lite svårt att förstå det och det kan göra mig så frustrerad ibland, det är tråkigt.

Jag älskar min CP skada som jag har sagt innan, det gör jag verkligen för att den gör mig unik. Utan min skada hade jag inte varit Alice liksom, även om den inte påverkar personligheten som sagt. Jag tror att det var meningen att jag skulle få min CP-skada, jag tror att alla människor föds med en mening till jorden och att det var menat att jag skulle ha en skada, det känns faktiskt så. Jag känner att min CP-skada förgyller mitt liv på något konstigt sätt, jag kan inte sätta fingret på vad, men det är bara min känsla och det är underbart att känna så.

Jag älskar min CP-skada fortfarande men just nu så är den lite jobbig mot mig pågrund av min hjärntrötthet. Hjärntrötthet är nämligen en följd av CP, alla med CP får dock inte hjärntrötthet, bara vissa får det. Det har och är väldigt jobbigt att vara så trött som jag är just nu, den där tröttheten förstör så mycket för mig. Nu börjar även hösten komma och jag känner det direkt i min kropp att den är stelare och bråkigare. Men trots det önskar jag inte bort min CP-skada, det har jag aldrig gjort, inte ens nu när det är som jobbigast. Det är bara att kämpa på.

Jag är stolt över min kropp och min CP-skada att den orkar hänga med i mitt liv, eller ja, det var föresten lite komiskt sagt eftersom den säger ifrån nu! :D Men det kunde varit mycket värre då jag alltid haft mycket för mig. Men jag tror att massagen hjälper mig jättemycket nu då kroppen får verkligen vila och slappna av ordentligt för en gång skull. Så jag brukar tänka att jag ger tillbaka till kroppen lite när jag går på massage. Jag har verkligen hittat min grej här i livet, MASSAGE! :D
CP+massage = sant! <3 :D

En del kanske tänker att om man har en CP-skada så är det läkarbesök efter läkarbesök, habiliteringsbesök var och varannan vecka, öva öva, kämpa kämpa, försöka ta sig igenom vardagen och livet. Ja, vi går på läkarbesök och är på habiliteringen, nu kan jag dock bara prata från mitt perspektiv, men min CP-skada med läkarbesök, habiliteringsbesök, hjälpmedel osv osv är kanske 5% av mitt liv, de andra 95% lever jag som vilken människa som helst. Jag överlever inte, jag lever! Nu pratar jag utifrån mig själv och mitt liv men jag kan nästan lova er att det är så för alla, med någon typ av funktionshinder. Våra liv är mycket mer än bara våra skador. Det är därför som jag bloggar och har ett öppet instagramkonto, för jag vill verkligen visa det och spräcka fördomarna.

Igår firade jag internationella CP-dagen med 90 minuters massage även denna fredag, jag bar grönt och jag gick runt i mina gröna myskläder hela dagen och bara mös i höstregnet! :) Sen på kvällen blev det första fredagsfinalen av Idol och choklad! :-) En riktigt mysdag helt enkelt.
Igår firade jag livet som CP och att det är helt underbart! :-)

Denna veckan har jag varit liiite piggare iallafall, även om det är lite så har det ändå varit skillnad från förra veckan. I onsdags var mamma och Elliot och åt middag med mig, nu när inte pappa, Jenny och killarna kan komma varje onsdag så ska mamma och Elliot försöka komma varannan onsdag (när hon har Elliot) vilket är mysigt tycker jag.
Det har inte hänt så mycket annat i veckan, väldigt skönt tycker jag, jobbet har rullat på, och när torsdagen kom var det lika skönt som vanligt att det var sista jobbdagen innan helg.

Jag såg så mycket fram emot helgen för att jag skulle på massage som i fredags, sen skulle mamma och Elliot komma till mig som igår eftermiddag/kväll och ha lördagsmys med mig men också hjälpa mig med en sak som jag såg väldigt mycket fram emot (det får ni läsa om i nästa inlägg), så det skulle bli en mysig helg och jag skulle få höstmys i min lägenhet.

Men i fredags skulle jag även till min fysioterapeut på Habiliteringen klockan 13. Jag brukar inte ha kontakt med min Fysio på HAB, när jag är på HAB så brukar jag vara hos min kurator. Men konstigt nog så brukar jag aldrig träna eller ha regelbunden kontakt med min Fysio på habiliteringen, det kanske låter konstigt för vissa, och ibland kan jag också tycka det, men samtidigt så har jag inget behov av det.

Jag tog faktiskt Elof till butiken nära sjukhuset så som jag gjorde den gången som jag skulle till ortopeden om ni minns. Det var så bra, jag har aldrig kört till HAB med Elof någon gång men det var väldigt smidigt och jag kände mig så fri när jag klarar att ta mig till HAB själv.

Anledningen till besöket var för att min kära farmor tipsade mig om att jag kan göra övningar hemma för att stärka upp kroppen och bibehålla min styrka. Det är så fint av henne att tänka så mycket på mig och min kropp, så då tyckte hon att jag skulle ta kontakt med fysion och då gjorde jag det. Detta var i våras men hon hade lång väntetid men det gjorde inte så mycket, bara jag fick en tid.

Det var faktiskt härligt och bra att komma till henne i fredags, det var lite konstigt samtidigt eftersom att jag inte är van vid det. Det påminde mig om att jag har en CP-skada, haha, det låter jättekonstigt jag vet men jag glömmer oftast av mina svårigheter eftersom att jag är så van att bara leva mitt liv i min kropp, vilket är ju bra. Men när jag är där får jag prata om min CP, om min kropp och liksom prata allmänt, vilket jag tyckte var väldigt härligt i fredags för jag känner att jag får en sån förståelse där och hjälp.

Vi pratade en del om min hjärntrötthet och att jag tycker att den är ganska jobbig just nu eftersom att jag är trött typ jämt och att det tar mycket på mig. Jag berättade även att jag kommer att sluta på Erikshjälpen den 11 oktober och att jag ser fram emot det, då jag känner att jag behöver vila. Hon sa då att hon tror att det kommer bli bra för mig att ta en liten paus ett tag.

Hon frågade om jag tycker att något i min vardag är jobbigt, typ något när jag tar på mig, står i köket med mera, men jag sa nej. Jag berättade att typ det mesta jag gör, även om jag är van, så är det kämpigt, men det går inte att göra något åt kämpigheten med hjälpmedel eller så. Jag kämpar med allt jag gör, oavsett om jag tar på mig, står och gör något i köket eller går, det är ju så min kropp funkar liksom, det går inte att komma ifrån med hjälpmedel. Såklart att hjälpmedel kan underlätta vardagen men det finns inga hjälpmedel till just det jag kämpar med, utan det är enbart kroppen som måste funka, jag hoppas att ni förstår vad jag menar. Det är ju det som gör mig så trött, kroppen får kämpa hela tiden med allting. Plus hjärntrötthet på det, så det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut i perioder. Det var som hon sa att jag behöver tänka varje gång jag ska röra armen eller någon muskel, någon annan utan CP behöver inte det utan det sker automatiskt och det är ju det som tar så mycket på mig.

Hon sa då, angående dessa vardagliga övningar som min farmor tipsade om, hon sa att det naturligtvis är bra men att hon vill egentligen inte ge mig mer press och mer kämpande i vardagen pågrund av det jag berättade. Hon sa att det är lite svårt med mig och komplicerande med min balansgång (livsbalansen alltså), haha, det höll jag verkligen med om! :D

Men hon ska skriva ihop ett program som jag kan få in i min vardag, typ när jag står vid diskhorn så kan jag göra fem till tio knäböj och att jag kan gå sidleds i köket t.ex. Jag fick prova lite övningar där, bland annan knäböjen och det kändes bra. Hon sa att jag behöver inte känna detta träningsprogram som en press och som jag måste göra dagligen utan gör det när tillfället kommer som hon sa, och det var så skönt att hon sa det för då känner jag inte så stor press som jag lätt kan göra. Hon ville liksom inte lägga på ett till moment i mitt liv.
Men vi båda konstaterade att jag kommer förhoppningsvis att få mer ork när jag slutar jobba. Jag tänker även börja gymma igen när jag slutar jobba, för nu orkar jag absolut inte det.

Jag berättade också att jag går regelbundet på massage, har gjort det nu i ett år, och att jag känner att det hjälper mig så bra. Hon sa då att hon tycker att det är superbra att gå på massage för mig, både just för den här avslappningen som jag är behov av så mycket men även för hjärntröttheten och för stress och så. Det kändes skönt och bra när hon sa så, att Habiliteringen också säger att massage är bra för mig och min kropp. Jag känner att massagen gör stor skillnad för mig, i längden men också i stunden.

Vi pratade även om min handled, att den är bättre men att jag fortfarande har ont och problem. Mamma såg senast också att jag hade en bulle på handleden, som jag inte har på vänster så det bad jag henne att kolla på också. Hon klämde och kände på handen och i vissa lägen gjorde det jätteont, och hon upptäckte också denna bullen som mamma såg. De på Habiliteringen är inte så bra på händer som hon sa så hon ville att jag skulle ta i kontakt med vårdcentralen igen så de får kolla på det, så det ska jag göra nästa vecka.
Ett jättebra besök på Habiliteringen var det!

Jag vill bara flika in här och påpeka att jag klagar inte, vist jag är trött typ jämt känns det som och kroppen är ju som den är, men klagar, är det sista jag gör. Jag konstaterar bara läget, vist jag säger att det är jobbigt, och det är jobbigt i vissa stunder, men bara för det klagar jag inte, det är skillnad. Jag vill bara berätta för er hur jag har det, hur jag mår i min kropp och knopp och försöka berätta så att ni förstår mig och min CP-skada bättre, det kan vara svårt att förstå, jag vet, men jag vill göra ett försök och dela med mig av mitt liv, hela mitt liv (förutom det allra privata då förstås :)), både i jobbiga och positiva stunder, för det är ju så livet är.
Ni vet att jag älskar mitt liv, jag älskar min CP-skada för den gör mitt liv unikt och jag njuter av varje sekund av livet för det har givit mig så mycket och ger mig så mycket. <3

Sen väntade det bästa på hela dagen, nämligen massagen som är så himla bra för mig! :-) Jag åkte hem en sväng och sen vidare till massagen som började klockan fyra. 16-17:30, helt underbart var det i fredags. Det är verkligen skillnad på 60 och 90 minuter, 90 minuter är så lyxigt. Jag har känt i veckan att kroppen börjar stelna till nu när kylan börjar smyga sig på, så jag såg fram emot massagen extra mycket i fredags. Åh, oj vad kroppen slappnade av, det kändes som att jag fick extra avslappning i fredags. Jag sa öven till henne att hjärntröttheten är jättejobbig just nu och att huvudvärken har kommit tillbaka litegrann, så då fick jag huvudmassage och massage i pannan, det var väldigt härligt. Kroppen slappnade av så mycket så när hon var klar fick jag ligga kvar lite på massagebänken som vanligt, och jag ville verkligen inte röra min kropp för den var så avslappnad och jag kände inga spänningar överhuvudtaget, kände knappt av mina ben, haha, det var så skönt! Så fort jag reste mig upp kom spänningarna tillbaka såklart, men även om de kommer tillbaka så är jag ändå så avslappnad och det håller i sig hela kvällen och hela dagen efteråt, vilket jag är så tacksam för.

Jag brukar vara stel på morgonen när jag vaknar, vilket faktiskt kan vara jobbigt ibland, framför allt i benen och nacken. Men alltså, igår när jag vaknade, jag kände inte igen min kropp (på ett positivt sätt) benen var stilla och inte alls stela och nacken var som en helt annan nacke, jag var inte stel i nacken överhuvudtaget eller hade ont, helt underbart! Så jag låg kvar lite och njöt av min avslappnade kropp innan jag gick upp! :-) För tyvärr så börjar ju spänningarna så fort jag gör något.
JAG ÄR SÅ OTROLIGT TACKSAM FÖR MASSAGEN ALLTSÅ, DET ÄR SÅ VIKTIGT ATT FÅ DEN AVSLAPPNINGEN OCH ÅTERHÄMTNINGEN FÖR MIG! och nästa fredag är det dax igen, 90 minuter! 90 minuter massage två veckor i rad! Jag dör! :D <3

Hoppas att ni har haft en fin vecka och helg!