Category Archives: Mitt handikapp

Elof till Sjukhuset

By | | ,
1 Comment

Man brukar ofta klaga på sånt som man tycker är jobbigt eller det som inte funkar helt och hållet som man vill i livet och vardagen. Det är mänskligt och även jag gör det, faktiskt så tror jag att vi gör det automatiskt. Men ibland är det viktigt att se det som faktiskt går bra och det som faktiskt flyter, men det gör vi tyvärr inte så ofta utan vi fokuserar mest på det negativa som händer tyvärr. Undra varför egentligen? Vi tar det föregivet när livet går som vi vill, vi reflekterar inte ens. Men det kommer väl från savannen när vi skulle skydda oss från faror och djur. Men nu är det inte så längre men våra hjärnor är fortfarande byggda på det sättet, det är liksom vår grund. Därför tror jag att många människor får kämpa lite extra med att se positivt och se världen från den ljusa sidan. 

Det är tråkigt att vissa måste kämpa med att vara positiva medans andra är det naturligt. Men även jag som är positivt och som folk uppfattar som positiv behöver kämpa med den biten ibland också. Man tänker ibland ”nämen nu ska vi tänka positivt här”, man vi tänker ju aldrig ”nej nu ska vi tänka negativt här.” Eller hur?
Det låter ju hemskt att säga men vi människor kanske är negativa långt ner i grunden, från början liksom. Sedan har det blivit så att vissa personer är mer positiva / negativa än andra. Det finns ju de som klagar på allt och de som bara flyter med liksom. 

Nu ska jag berätta om en grej som hände igår. Jag gör det med glädje eftersom att man ofta tar upp sånt som är jobbigt eller som inte fungerar. Men sällan sånt som faktiskt fungerar bra. 

Mina ortoser, eller snarare mina skor till mina ortoser har varit sönder ganska länge. Jag har inte tagit tag i det eftersom att det är lite krångligt att ta mig till ortopeden där de fixar skor och hjälpmedel. Min färdtjänst kör nämligen inte till ortopeden eftersom att de kör inte I sjukhusområden. Jag har ju sjukresor som jag kan ta mig till sjukhuset och habiliteringen med vilket är jättebra. Men problemet är att jag vet inte hur lång tid det tar att fixa mina skor och sjukresor är inte lika flexibla som färdtjänst är utan man måste beställa en dit och en tillbaka resa direkt. Färdtjänsten fungerar ju som en vanlig taxi, så man kan ringa när som helst och fråga efter en bil vilket är sjukt smidigt, men det kan man inte med sjukresa som sagt. Så det har dragit ut på tiden eftersom jag inte vetat hur jag ska lösa det och ärlig talat så har jag inte orkat ta tag i detta då det varit lite annat som ni vet och det erkänner jag! :-) 

Men min kollega Helen tipsade i helgen om att jag kan leta upp ett ställe nära sjukhusområdet och typ gå till sjukhuset eller var det nu är jag ska. Det är ju lite fuskigt men man måste ju vara smart :-). Jag har aldrig testat det eftersom att jag nu har lyckan av att ha sjukresor men nu var det ju ett sånthär tillfälle då det krånglade till sig. Så då tipsade Helen om att jag kan ta färdtjänsten till mataffären som ligger vid sjukhuset ungefär. 
Det är en bit att gå till ortopeden från affären så Helen tipsade om att jag kunde ta Elof med mig. 

Jag får ju åka med Elof i färdtjänsten eftersom att jag är beviljad både stor bil och vanlig personbil. Men jag har faktiskt aldrig utnyttjat det med Elof i taxin eftersom att jag inte har varit i behov av det på samma sätt som när jag bodde i Göteborg och skulle ha med mig Elof hem ibland på helgerna. Det kändes därför konstigt att boka en stor bil och säga att jag skulle ha med mig permobilen men det var inga problem alls.

Det var faktiskt jättesmidigt! De kom och hämtade mig klockan 14:30 igår och så körde jag in Elof i bilen. Längesedan var det men skillsen satt kvar än! :-) Så körde de mig till affären också körde jag av. Jag var lite osäker på vart jag skulle även om jag varit på ortopeden 1000 gånger men jag har ju aldrig åkt dit själv. Så jag försöker faktiskt hitta men jag fick såklart sätta igång GPSen på mobilen! :-)

Till slut kom jag fram och när jag såg huset så blev jag så lycklig! :-) Jag har aldrig varit där med Elof heller så det var speciellt också, vet inte varför jag tyckte det men jag tyckte det! :-) Jag åkte upp och in på ortopeden. Jag var lite orolig över att de inte skulle ta emot mina skor eftersom att de skulle stänga snart, när jag kom in dit så var jag själv där också. Men det var en snäll tjej i kassan som tog emot mig och ropade på en tekniker som tittade på skorna och på ortoserna. 

Hon frågade mig då om jag kunde vänta, det skulle ta ungefär 30 minuter eller så kunde de skicka hem ortoserna när de var klara. Såklart att jag kunde vänta där men jag var inte jättesugen på att sitta där i 30 minuter så jag sa att de jättegärna får skicka hem de.

Sen åkte jag ut igen och förbi akuten för att åka till mataffären igen men det finns en grill precis vid sjukhusentrén. Den är ju vid sjukhuset men den tillhör ju inte sjukhuset så jag tänkte att jag testar att ringa färdtjänst därifrån så slipper jag åka ner till affären igen och sitta där och vänta. Jag ringde till färdtjänst och sa adressen och att jag behövde åka hem och det gick hur bra som helst. Det skulle dock ta en stund innan en stor bil var ledig, ungefär en halv timme men det gjorde inte så mycket för mig, bara att jag fick åka hem :-).

Så jag kunde faktiskt inte låta bli att gå in i kiosken och köpa mig en glass! :-)
Jag testade faktiskt en ny smak, det var daimstrut fast med mintsmak. Den var faktiskt jättegod. Jag spiller alltid när jag äter glass, det är därför jag sällan äter sån glass när jag är själv, dessutom hade jag inga servetter dum som jag var. :-) Men faktum var att jag typ inte spillde någonting och jag njöt så mycket av glassen så det var verkligen värt det trots att det bara var tisdag :-). 

Taxin dök till och med upp tio minuter tidigare och det var ju inte dumt så då hoppade jag in med Elof och så körde han mig ända fram till dörren hemma! :-)
Detta gick så smidigt och jag kände mig så glad och fri plus att jag äntligen får ordning på mina ortoser! :-)

Jag tjänade till och med pengar på detta eftersom att sjukresa kostar pengar varje gång, och det är inte billigt. Jag tänker att jag ska göra så här i fortsättningen. Habiliteringen ligger ju även där, man behöver bara åka upp för en backe men det löser jag nog och dit hittar jag ju med all sannolikhet. Så det ser jag fram emot att testa nästa gång. Synd bara att jag kom på detta nu när hösten och vintern kommer ha ha ha, men nu vet jag det i alla fall att det går och det är jag glad för! :)

Jag Får Ingen Kontaktperson

By | | ,
1 Comment

För förra torsdagen hade jag möte med min kurator och min biståndshandläggare på kommunen angående mina insatser i hemtjänsten (om ni vill läsa det inlägget ligger det nedanför detta inlägg). Under det mötet skulle jag även ta upp angående kontaktperson osv, att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson – min snälla granne. Jag såg fram emot det väldigt mycket då jag äntligen har någon som är villig att följa med mig ut. Men det fanns en liten oro inom mig eftersom att jag redan har ansökt om just kontaktperson inom SOL när jag ansökte om hemtjänst och då fick jag avslag. Jag vet dock inte hur jag tänkte, om varför det skulle ha ändrats nu men jag hade förhoppningar på samhället som tyvärr krossades för mig ännu en gång.

När jag tog upp detta tillsammans med min kurator sa min biståndshandläggare att jag kan ansöka men att jag kommer med all sannolikhet att få avslag igen. Detta pågrund av att jag inte är socialt isolerad. Det kan jag förstå, deras resonemang, för jag har många människor runt mig som familj, släkt, jobbarkompisar, jag har ett jobb, osv osv. Men de hänger jag liksom inte med dag ut och dag in och på fritiden. Jag har Wilma och Kevin, som är verkligen mina bästisar och jag är så tacksam för att de finns i mitt liv. Men Wilma bor liksom 6 timmar bort och Kevin jobbar mycket och vi syns inte alls så ofta som jag skulle vilja, det är faktiskt sällan nu för tiden tyvärr. Så annars har jag inget socialt liv överhuvudtaget när det gäller kompisar. Och tydligen så hjälper inte det efter att jag har familj och ett jobb att gå till om dagarna där jag blir socialt engagerad.

Jag tycker inte att det borde vara samma sak, jag tänker att jag är socialt isolerad när det gäller kompisar och att komma utanför dörren. Nu älskar jag att umgås med min familj, men jag vill inte vara beroende av de så fort jag ska göra något, jag är liksom 21 år. Dessutom så är det inte alltid de kan heller, ja vad får jag göra då? Jo, stanna hemma för jag måste ha stöttning i det jag ska göra, och det kan göra mig så ledsen, jag vill och jag har ekonomin men inte hjälpen, förstår ni hur jag menar?

Vist jag kan ta mig ut själv med taxin och permon vilket jag är jätteglad för, men det är ju inte så roligt att åka själv någonstans och dessutom kanske jag behöver hjälp där jag är. Jag tar mig ut med Elof ibland, men då är det liksom ”bara” till Coop och tillbaka, ibland till stan, men det är ju inget socialt med det. Det ända typ som jag gör själv när jag tar taxin (förutom fram och tillbaka till jobbet) är att åka på massagen, och det är inte fy skam! :) Ni vet ju hur mycket massagen betyder för mig. Men utöver det är jag bara hemma liksom när jag inte umgås med familjen, jag tror att ni förstår vad jag menar. Jag älskar att vara hemma och det vet ni, men ibland känner jag ett behov att komma ut, umgås med någon, se mig omkring, fika, gå på bio, shoppa och framförallt att börja simma som jag vill, jag är liksom 21!

Tydligen kan jag få en person (om jag har tur) inom hemtjänsten som kan följa med mig ut för att bryta min isolering men den personen kan inte simma med mig eftersom att de inom hemtjänsten inte får simma. Isåfall kan de hjälpa mig att byta om, duscha osv men de kan inte vara med mig i vattnet och jag behöver någon som är med mig i vattnet också. Jag behöver hjälp med allt i ett badhus.

Min biståndshandläggare berättade dock att något som hemtjänsten kan bistå med är handling, alltså shoppa kläder osv för det sa jag också att jag vill men det kan de bara bistå med två gånger om året! Det är väll bra men jag vill gärna ha det mer flexibelt och socialt. Det känns så strikt liksom, svårt att förklara men det känns som att det är något man tar om man inte har några kläder, nämen jag hoppas att ni förstår vad jag menar.

Jag tillhör ju fortfarande inte LSS och jag får inte kontaktperson inom socialtjänsten för att det är för goda levnadsvillkor och jag är inte tillräckligt isolerad. Men va i hela friden ska jag göra då? Vem ska hjälpa mig då? Jag hamnar alltid mellan stolarna. har alltid gjort! Jag vill komma ut och göra grejer och inte vara beroende av min familj jämt, och som 21 åring vill man inte ha med sina föräldrar på allt!

Det finns så mycket jag känner att vill göra och inte bara på hemmaplan utan jag är sugen på att ut och resa – se världen, uppleva saker, skapa mina egna minnen och upplevelser, gå på konserter, allt möjligt. Det kan vara jobbigt ibland att ha den viljan men inte kunna utföra det man vill trots att man kan på alla andra plan förutom på det motoriska.

När man har LSS och många timmar, eller kanske till och med assistans dygnet runt kan man få göra som man vill och nästan vad man vill, man får leva livet helt enkelt som vilken ungdom som helst. Men om man har lite mindre svårigheter (men ändå svårigheter) och inte är totalt isolerad, ja då får man ingeting förutom bara det nödvändigaste som mat och tvätt, tycker inte ni det låter skevt?
Min biståndshandläggaren sa just det att det är bara det nödvändigaste som kommunen kan bistå med som t.ex hemtjänst eftersom att kommunen enbart har skärliga levnadsvillkor medans LSS har goda levnadsvillkor.

Sverige är ett superbra land bo i med sjukvård och rättigheter osv men jag kan ibland bli så irriterad på vårt system kring funktionshindrade och de som inte följer ”normen”, att man ska göra skillnad på människor och människor. Min kurator blev också väldigt förvånad och lite irriterad över vad min biståndshandläggare sa till oss under mötet och ifrågasatte det här. Jag var så glad över att min kurator var med för hon står på min sida. Min kurator sa liksom ”hur många 21 åringar är verkligen helt isolerade idag?” Det är typ inga i samhället som hon sa, för ofta har någon något socialt, något litet. Så det känns helt sjukt att samhället och lagarna har denna syn och att den har försämrats så. Hur många får ens kontaktperson då kan man undra om de är så hårda.

Det som jag tycker är så tråkigt med detta är att jag faktiskt har någon som vill bli min kontaktperson, vilket är min granne. Snäll som hon är har hon sagt att vi kan hitta på saker ändå, men risken blir ju att det inte blir lika kontinuerligt och inte som ett ”jobb” för henne vilket blir lätt att det rinner ut i sanden tror jag än om hon skulle vara anställd för mig på kommunen. Dessutom blir det svårare för mig att fråga om vi ska göra något regelbundet när hon inte är anställd för mig, för sån är jag, om ni förstår vad jag menar.

Jag klagar, ja, men jag vill också bara påpeka (som ni alla vet) att jag älskar mitt liv, jag har världens bästa familj, jag får den hjälp jag behöver av hemtjänsten (även om den inte är tillräcklig), jag har världens bästa lägenhet som jag tycker är så lyxig, jag har jättefina kollegor, jag har massor utav kärlek och trygghet runt mig. Jag har massor i mitt liv som jag avgudar och som jag njuter av varje dag så egentligen ska jag inte klaga. Det finns människor som har det så mycket värre än jag, till och med i Sverige så jag är jättelycklig och tacksam. Jag ville bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga och framföra det! Man kan inte få allt här i livet! Jag vill inte att någon ska uppfatta mig som bortskämd när ni får följa min resa genom livet!

Möte med Kommunen

By | |
Leave a comment

Dålig uppdatering i veckan, men det är för att jag har blivit förkyld. Det var mer än ett år sedan som jag var sjuk, vilket jag är så glad för, så det var väl min tur nu. Det var så konstigt, jag satt på jobbet i onsdags och från ena sekunden till den andra kände jag att jag fick lite ont i halsen, jag skojar inte, det var verkligen från ena sekunden till den andra. Men det positiva med mig är att det bryter ut fort för redan på eftermiddagen blev det värre och på torsdagen var jag sjuk. Det var typiskt, för jag hade mycket roligt planerat denna helgen och jag skulle avsluta veckan med en massage i torsdags vilket jag sett fram emot, första gången efter semestern och sommaren, men jag satsar på nästa fredag istället! :) Jag skulle dessutom få mysiga besök under helgen också skulle vi fira morfar hos mormor och morfar som igår, så det var lite surt men men jag fick se fram emot en mysig helg hemma istället. Igår när jag skrev detta inlägget mådde jag faktiskt bättre så det gick fort över, skönt.

Men om min tråkiga förkylning ska detta inlägget inte handla om utan om mötet med kommunen som jag hade förra torsdagen, vilket jag tror många vill veta om. Vi skulle diskutera mina hemtjänstinsatser också skulle jag även ta upp detta med att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson, vilket jag såg fram emot mycket.

Det var jag, min kurator på Habiliteringen och min biståndshandläggare på kommunen som var med, mamma skulle också vara med men hon var tyvärr sjuk. Men jag var glad att min kurator var med då vi har pratat mycket om hemtjänsten på våra möten på Habiliteringen och hon vet om min situation osv. Min kurator stöttar mig mycket och är på min sida vilket är skönt, det är verkligen en trygghet i denna soppa, om man får säga så.

Vi började med att prata om hemtjänsten, och ja jag är nöjd men inte tillräckligt. Jag är nöjd med personerna som kommer till mig osv, men jag känner att hjälpen inte är tillräcklig. Eller jo det har jag väll känt men när jag har pratat med min kurator så har hon sagt att jag behöver mer hjälp eftersom att hon vet och ser hur trött jag är. Jag får ofta greja och fixa hemma innan och efter hemtjänsten kommer för att de ska hinna hjälpa mig med det som jag verkligen inte kan. Det är det som min kurator inte gillar eftersom att det tar mycket tid och kraft och sen hinner jag inte sätta mig ner och ta kväll för då måste jag sova för att orka med nästa dag. Och jag har ju tänkt att nämen det är ju vuxenlivet, det är ju att greja och fixa hemma, men min kurator tycker att jag kämpar med så mycket annat och att jag måste få den återhämtningen på kvällarna som jag behöver för att orka helt enkelt.

Därför pratade vi om ännu mer tid på kvällarna med hemtjänsten men problemet med det är att det är olika varje kväll, ibland har jag jättemycket jag vill ha hjälp med och ibland går det fortare.
Jag tycker att det är jobbigt att känna denna stressen när hemtjänsten kommer om jag har mycket som jag vill ha hjälp med en kväll. Jag har 30 minuter varje kväll och det kan låta mycket, men de 30 minuterna går så himla fort när de är här, jag fattar inte hur 30 minuter bara kan swisha förbi så.

Sen så har jag ju något med hemtjänsten nästan varje dag efter jobbet. Varje måndag och torsdag är det matlagning och varann tisdag är det tvätt. Och som jag har sagt innan så kanske det inte låter så mycket men för mig blir det mycket. Förutom fredagar så är det bara onsdagar och varannan tisdag som jag är ”fri” från hemtjänsten på eftermiddagen. Dessutom så brukar jag träffa min kurator ungefär varannan, vart tredje onsdag så det känns som att jag inte riktigt får landa efter jobbet på vardagar, vilket jag saknar då jag brukar vara väldigt trött efter jobbet. Och det är väldigt skönt på onsdagar (om jag inte ska till HAB) då jag kommer hem och har hela eftermiddagen för mig själv.

Därför tipsade min kurator om att jag kan ha tvätt och matlagning på samma dag. Typ på måndagar, att det är någon som kommer och lagar mat med mig som vanligt och samtidigt kommer det någon och hjälper mig att slänga in en tvätt samtidigt som får gå medans vi lagar mat och sen hjälper de mig att hänga upp tvätten på eftermiddagen/kvällen. Det lät veklingen som en toppenidé tycker jag för då får jag alla tisdagar ”fria” också. Tyvärr kunde inte biståndshandläggaren svara på det eftersom att hon bara beviljar insatser och inte har någon påverkan på tider osv, utan det är koordinatorerna som sköter det, så nästa steg är att maila de om detta förslaget. Hade varit bättre att ha med de där direkt på mötet så de kunde svara på mina frågor där och då eftersom att det är de som har hand om tider och hela planeringen.

Sen utöver detta är det mycket krångel med hemtjänsten just nu, med tider osv. Jag vet att jag ändrar mycket eftersom att jag är ung och har ett aktivt liv och jag vet att koordinatorerna gör så gott de kan (och att jag är prioriterad, vilket jag tackar så mycket för) men det är ofta som det inte fungerar och som det blir fel. Jag är inne i en sån period nu iallafall, och det gör mig så himla trött och det tar mycket energi från mig. Det är liksom min hjälp, min tid, mitt vardagsliv – hemtjänsten, och då tycker jag att det bara ska funka och inte krångla såhär mycket som det har gjort nu i en period. Det är väldigt irriterande.

Men samtidigt så är jag glad för att jag har den hjälpen och att det kommer fina personer till mig även om det inte är så flexibelt som jag vill och är i behov av.

Ni får läsa om hur det gick kring samtalet gällande kontaktperson i en del 2, för att annars blir detta inlägg för långt! :)

Min Kompis situation 

By | | ,
Leave a comment

Jag har inte så många kompisar, det har varit ett kämpande med kompisar i hela mitt liv, det har varit svårt att skaffa kompisar och att komma in i ”kompis-gängen” satt säga. Ett tag i skolan hade jag inga kompisar vilket jag tyckte kändes jobbigt då jag såg många kompis gäng i skolan som hängde, pratade och skrattade, jag kände att ”jag vill också”. Det var faktiskt riktigt jobbigt ett tag, jag var mest hemma på helger, på lov och efter skolan för jag hade ingen att va med. Men samtidigt så trivdes jag med det, jag var ett speciellt barn som gillade att umgås med mina föräldrar och min familj, jättemycket faktisk, jag hade inga problem med det, men i vissa perioder så blev det jobbigt och jag önskade att jag hade nån kompis att hitta på saker med och att komma ut utanför hemmet.

Men i åttan förändrades mycket då jag och Kevin hittade tillbaka till varann och blev riktigt bästa vänner. Vi umgicks inte i skolan men efter skoltid umgicks vi mycket. Vi gick till skolan tillsammans, vi gick ut på mycket promenader, vi åkte till stan, vi tränade tillsammans, vi hängde mycket hos honom på somrarna, vi odlade, satt i hans växthus ända in på småtimmarna, ja ett tag hängde vi jättemycket vilket var så roligt. Vi bodde typ grannar och vi två är och var spontana personer så det blev mycket spontant, vilket jag gillade. Han kunde liksom fråga om vi skulle ta en promenad och på 5 minuter var jag nere hos honbom, det var så enkelt liksom och jag kände mig så glad och lycklig att jag äntligen hade en vän, en riktigt vän och att vi kunde umgås såpas mycket som vi gjorde.

Sen började jag gymnasiet och flyttade till Storås och då blev det inte lika mycket såklart, men jag och Kevin var fortfarande väldigt bra vänner. Jag hoppades att jag skulle få många vänner i gymnasiet och det brukade mamma säga till mig också när jag var som ledsnas att det brukar bli lättare i gymnasiet. Det blev det ju också för jag träffade min kära Wilma, min bästa vän som jag hade längtat så mycket efter (förutom Kevin då). I början var vi inte alls tajta och lite reserverade mot varann men ju mer tiden gick desto tajtare och tajtare blev vi och jag fick äntligen den vännen som jag kunde prata om allt om, garva ihop och prata om mina djupaste känslor med. Det var en otrolig trygghet att ha henne på RG, både i skolan och på elevhemmet Storås. Vi umgicks både i skolan och på Storås. Utan henne hade det blivit riktigt tomt under gymnasietiden eftersom att jag inte var så tajt med någon annan. Såklart att jag hade andra vänner där också men vi var inte lika tajta som jag och Wilma. När man inte bodde hemma, och jag som var så hemmakär, så var det skönt att ha den tryggheten som jag hade i Wilma. Även om vi kommer från helt olika bakgrunder och från helt olika familjesituationer så förstod vi ändå varandra så bra, hon förstod mig och jag henne och vi kunde hjälpa varandra trots våra olika bakgrunder. Jag saknar verkligen våra kvällar på Storås när vi umgicks. Jag är så tacksam att jag träffade Wilma.

Nu när jag har flyttat från Storås och bor i mitt eget hem och har börjat mitt vuxenliv är det lite ensammare eftersom att jag inte kan gå till Wilma på 30 sekunder som jag kunde innan. Dessutom bor hon nu i Falun efter sitt femte år på Storås, så nu är det inte bara att träffas. Vi är fortfarande bästa vänner och hörs ganska ofta på telefon och sms, vilket jag älskar men det blir inte riktigt samma sak såklart.

Kevin och jag är fortfarande bästa vänner och vi har en jättefin kontakt, vilket jag är så tacksam för. Men även om han bor bara lite utanför Borås så träffas vi tyvärr sällan, eller ett tag träffades vi ganska ofta faktiskt, han hjälpte mig mycket med lägenheten och så, vilket var superkul och tacksamt. Men nu går det ganska långt emellan gångerna eftersom att vi har olika liv, han jobbar mycket så det är svårt att träffas ofta och det blir inte lika spontant längre. Men när vi väl träffas har vi jätteroligt även om det går långt emellan gångerna, men jag önskade att vi kunde ses lite oftare, men samtidigt så är jag jättetacksam över att jag har en sån fin vän som honom i Borås, annars hade jag inte haft någon i Borås, vilket hade varit jättejobbigt.
Jag är så glad att jag har Wilma och Kevin, de är mina enda vänner men de är verkligen mina bästa vänner och som jag brukar tänka bättre med två riktigt bra och fina vänner än massa halvvänner.

Och så har jag ju min otroliga familj och nära och kära som jag står väldigt nära. Även om vi inte träffas varje vecka och umgås på det sättet så ofta (som jag önskar :-)) så finns de alltid i mitt hjärta och bara av den tanken så känner jag mig mindre ensam även om de inte är hos mig fysiskt. Jag brukar tänka på vad jag faktiskt har och på de när jag saknar mer sällskap.

Men jag var i en period för bara någon vecka sedan, och den perioden går lite i vågor och det är att jag saknar mer kompisar, alltså såhär kompisgäng som man kan hänga med. Saknar det här spontana och regelbundna. Liksom slänga ut ett mess och fråga ”vad ska ni göra i helgen? Ska vi hitta på något?” eller att bara bjuda hem lite kompisar en lördagskväll liksom, äta och dricka lite gott. Just det kan jag sakna så mycket ibland, att hitta på lite saker och bara umgås med någon eller några. Jag saknar liksom mer det här vardags kompis livet.

Jag älskar mina oplanerade helger men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något, men jag har ingen att hitta på något med för oftast jobbar Kevin. Då hör jag av mig till mamma och pappa för de är alltid öppna för mig och de säger alltid till mig att höra av mig nom jag vill hänga, vilket jag är så tacksam för och jag älskar att hänga med mina päron, det gör jag verkligen. Men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något utan mina föräldrar också, med någon kompis t.ex, och det är ju normalt att känna när man är 21 liksom! :-) Det är snarare onormalt att vilja hänga med sina päron vid min ålder, men jag är ju inte som alla andra 21-åringar! :-)

Livet Har Gett Mig En Gåva

By | | ,
Leave a comment

Om någon skulle komma fram till mig en vacker dag och fråga mig ”Alice, jag kan knäppa med fingrarna nu så skulle du kunna bli av med din CP-skada för gott, vill du det?” För dig som läser detta nu kanske svaret är självklart, att jag skulle svara ”ja” i alla lägen, men för mig är det inte ett självklart ja utan för mig är det ett självklart nej, jag skulle ens inte tvekat på svaret. Jag har skrivit om detta tidigare i bloggen men jag vill att människor och ni mina kära bloggläsare ska förstå att en CP-skada betyder inte världens undergång. Även om jag inte är min CP-skada, utan jag lever med den så har ändå min CP-skada gjort mig till den jag är.

Jag tänker inte på det ofta för jag kommer aldrig att få veta men ibland kan jag inte låta bli tanken, ”undra hur mitt liv skulle se ut utan min skada?” Alltså om allt skulle se ut precis likadant ut med familj och familjekonstulationer osv, bara det att jag inte hade min skada. Ganska intressant tanke ändå…. men jag tror någonstans innerst inne att jag hade nog inte varit lika driven som jag är. Visst, jag tror att jag hade varit driven för det är liksom min personlighet och inte CP-skadan som formar mig som person eller ens personlighet. Men jag tror att jag är lite mer driven tack vare min skada.

Jag undrar och tänker på ibland om jag verkligen hade suttit i denna nyproducerade lägenheten direkt efter gymnasiet om jag inte hade en CP-skada. Det är ju såklart lättare att flytta hemifrån utan en CP-skada men jag tror att jag har haft nytta av min CP genom livet, som t.ex med lägenheten, att ”jag kan också flytta hemifrån” och att min CP gav mig någon slags drivkraft till det. Sen tror jag att Storås hjälpte mig mycket till att ta steget att flytta hemifrån på riktigt. Jag vet inte om jag hade varit lika mogen att flytta hemifrån direkt efter gymnasiet om jag inte bott på Storås.

Många tänker säkert att ha en funktionshinder är en begränsning och något dåligt, såklart att det är en begränsning i vissa situationer men jag ser det som något positivt och att jag får se världen ur ett annat perspektiv. Nu har jag ju ingen aning om hur det är att leva utan mitt handikapp, så mitt ”perspektiv” är ju det ”normala” för mig men ändå, jag hoppas att ni förstått vad jag menar.

Jag försöker mer och mer se det som att min CP-skada har gett mig en gåva i livet, att det liksom var meningen på något sätt att jag inte skulle bli som alla andra, det känns så iallafall. Jag är en sån person som inte gillar normen och det ”normala” utan jag vill sticka ut och det gör jag ju automatiskt med min CP-skada, omedvetet, men jag vill även sticka ut på andra sätt som t.ex att jag delar med mig av mitt liv här på bloggen och på Instagram. Jag kan tänka mig att det är jobbigt om man inte vill vara annorlunda, man vill smälta in i folkmassan, man vill vara den ”normala” också föds man med ett handikapp, då blir man automatiskt placerad i de ”icke-normala” facket oavsett vad man vill.

Jag ser min CP-skada som en styrka istället för en svaghet. Visst, jag får kämpa mer i livet och har problem med vissa saker som andra inte lägger en tanke åt i hela sitt liv. Men varför ska jag gå och tänka på det? Varför ska jag tänka på saker som jag önskar att jag kunde?
Såklart att jag har saker som jag önskar att jag kunde, men det är inget som jag tänker på.
Det är mycket bättre att tänka på saker som jag faktiskt kan, tänka på saker som gör mig lycklig och ta mig igenom livet med glädje, värme och kärlek och göra det bästa av livet. Det hjälper ju liksom inte att tänka på det man inte kan eller klarar av, det tar bara energi från att leva det liv man faktiskt har fått fullt ut.

Det händer faktiskt inte ofta att jag tänker på min CP, väldigt sällan faktiskt, och det är för att jag lever i min lilla ”CP-bubbla” som jag kallar den där alla känner mig, vilket är en enorm trygghet och framförallt skönt. Jag behöver inte göra mig till, jag behöver inte anstränga mig – jag kan bara vara mig själv. Det är när jag kommer utanför min lilla bubbla där det finns fördomar, okunskap och osäkerhet som det blir jobbigt, men det är faktiskt sällan så det är skönt.

Livet har gett mig detta livet med en CP-skada och då ska jag göra det bästa av det.

Fredagsmys på torsdagar

By | |
Leave a comment

Som ni vet har jag mycket för mig på vardagar och livet går i ett, jag gillar det, men som ni har läst nu i några inlägg så börjar min kropp säga ifrån med huvudvärken och tröttheten. Jag tror att det är därför som min hjärntrötthet har kommit nu för att jag har för mycket att göra hela tiden och för mycket att tänka på. Och ja, jag vet att det är normalt och att det är vuxenlivet och hej och hå, men som jag har sagt innan så har jag en CP-skada på det som kräver mycket av mig varje dag. Om jag inte hade haft min skada så hade livet sett helt annorlunda ut, jag hade orkat precis lika mycket som alla andra och jag hade levt som vilket 20 åring som helst, lagat mat, städat, förmodligen jobbat 100%, tagit hand om ett hem osv. Men så ser mitt liv inte ut, och jag och de runt omkring mig behöver och måste acceptera att det är så. Min omgivninng är väldigt förstående vilket jag är så tacksam för, de är till och med mer förstående än vad jag är mot mig själv ibland. Det är nog snarare jag själv som behöver acceptera att jag inte orkar eller kan göra allt på en och samma dag, t.ex. jag kan inte både jobba, laga mat och städa på samma dag. Ibland är det ju till och med så att jag knappt orkar laga mat efter jobbet, men jag gör det ändå för jag måste.

Jag är så driven som person och vill så mycket hela tiden så jag glömmer av min stakars kropp som behöver hänga med på allt fast den egentligen inte orkar. Min hjärna vill mer än vad min kropp orkar, om ni förstår vad jag menar, de är liksom inte på samma nivå. Det här måste jag jobba på för mitt liv har bara börjat och jag kommer att leva i så många år till och då måste min kropp orka, därför måste jag ta hand om den. Men det är så svårt när man vill så mycket jämt.
Jag vet att det är bra att vara driven och vilja mycket och jag gillar den sidan hos mig själv, men det är inte bra om den sidan tar över helt och hållet. Här är det återigen den här kära balansen, livet är en enda balans så är det! :-)

Jag har därför känt att jag behöver förändra något i min vardag just nu så att det ska bli lite lättare både för min kropp och min hjärna, så att den ska orka mer och helst ha kvar lite energi till annat när alla måsten är gjorda. Det är inte jag som har tänkt såhär egentligen utan det är snarare Habiliteteringen som tycker detta och präntat in detta i mitt huvud, hahaha, och nu har jag lyssnat på de och börjat tänka mer som de. Vi ska fundera ut vad som är bäst för mig och vad som kan hjälpa mig att få det lite lugnare.

Men för ungefär bara två veckor sedan kom jag på en sak, varför inte vara ledig en till dag i veckan? Jag har aldrig tänk den tanken innan, det finns/fanns jobbarkompisar på jobbet som var det men det har aldrig slagit mig. Jag har ju pratat en del på bloggen det sista om att jag behöver mycket återhämtning och att jag tycker att helgerna inte riktigt räcker till, de är för korta helt enkelt.
Detta kom jag på typ för förra onsdagen och redan när den tanken hade slagit mig kände jag mig så säker på min sak så redan den dagen ringde jag till min handledare på Försäkringskassan och berättade hur det var, om min trötthet och hur jag känner osv. Jag vet att man ska tänka igenom sina beslut osv men det här var jag faktiskt helt säker på att det är det här jag vill och behöver, så fort jag fick tanken. Min handläggare är jättebra och hon förstod precis vad jag menar och hur jag mår osv. Hon skulle prata med min kurator på Habiliteringen och det behövdes läkarintyg och grejer.
När vi la på kändes det otroligt skönt att jag hade sagt detta och att bollen redan var i rullning satt säga för jag tänkte att detta kommer att ta tid.

Veckan därpå när jag var hos min kurator på Habiliteringen sa hon att teamet på Habiliteringen med läkare osv och Försäkringskassan hade haft ett möte med allihopa dagen innan och pratat om det här, mitt mående, hjärntröttheten och allt egentligen. De alla inclusive läkare och Försäkringskassan tyckte samma sak som jag, att det vore det bästa för mig att få en extra återhämtningsdag med tanke på min hjärntrötthet och min CP-skada osv. Jag blev så himla lättad och glad när min kurator sa det, det är så skönt när alla är på min sida. Då sa min kurator att det kommer att bli som jag vill och då blev jag så glad. Min handläggare skulle bara ringa upp mig osv.

Förra fredagen ringde då hon på Försäkringskassan upp mig på jobbet och bad om att få pratade med jobbet. Så jag och min handledare satte oss ner och pratade med henne och då frågade hon jobbet om det var okej för de osv, och det var det så det var skönt. Sen frågade hon när jag ville börja med mitt nya schema, jag blev helt chokad eftersom att jag trodde som sagt att det skulle ta veckor. Jag sa då att jag ville börja så snart som möjligt, så då bestämde vi att jag redan skulle börja veckan därpå. Jag var så glad när jag gick därifrån, det var som ett glädjerus i hela kroppen.
Tänk, jag trodde aldrig att det skulle gå så fort! Från det att jag nämnde detta för Försäkringskassan, tog det bara två veckor, sen var det löst. Detta har aldrig varit uppe på tapeten innan heller så det var verkligen snabbt fixat. Men så himla skönt tycker jag!

Jag har valt att vara ledig fredagar, vilket är så skönt för då har jag hela helgen framför mig när min ”extra” dag är slut om ni förstår vad jag menar. Plus att jag får fredagskänsla varje torsdag eftermiddag, vilket känns så lyxigt. Det lyxigaste av allt är att jag får långhelg varje helg och att jag bara behöver jobba fyra dagar i veckan.

Ni kanske undrar nu om jag ska gå ner i tid? Men det ska jag inte. Jag ska fortfarande jobba 50% men jag ska öka på en timme varje dag, så jag jobbar en timme längre måndag till torsdag. Jag jobbar då 8 till 13:30 varje dag, innan jobbade jag till 12:30. Så man kan säga att jag ”jobbar in” mina fredagar, vilket också känns bra. Men jag var lite nervös för den där extra timmen eftersom att jag var rätt trött när jag slutade halv ett men jag känner att det är 100% värt det för att få vara ledig på fredagar.

Det som också är bra är att jag kanske orkar göra något på helgerna och inte bara vila, nu när jag får min extra dag.

Igår var första fredagen som jag var ledig och det kändes så skönt, men speciellt i torsdags då jag slapp känna att jag måste gå till jobbet imorgon. Men det kändes lite konstigt samtidigt då det kändes som att jag inte har jobbat tillräckligt, det kändes nästan som att jag förlorar inkomst, men jag har ju gjort mina timmar som jag ska med tanke på den extra timmen som jag jobbar de andra dagarna, vilket känns så skönt.

Nu hoppas jag att min extra lediga dag gör sitt och att jag får mer återhämtning och mer energi till de andra dagarna.

Provsvar & Viktnedgång

By | | ,
2 Comments

Som ni kanske läste för några inlägg sedan så har jag inte mått så jättebra fysisk den sista tiden. Jag pratade om min extrema trötthet och även om min huvudvärk som ständigt har följt efter mig. Tyvärr fortsatte den även förra veckan. Jag skrev ju att jag bestämde mig för att vara hemma förra tisdagen och det var nog bra för jag mådde inte alls bra. Jag var jättetrött, jag hade ont i huvudet och kände mig svag och dåsig, jag hade inte orkat jobba iallafall. Jag tog ju prover på morgonen och då ville jag bara få svar på vad det var eftersom att jag kände mig så kass.
Jag vilade hela dagen i tisdags och på onsdagen mådde jag lite bättre så då karvade jag mig till jobbet. Jag hade inte ont i huvudet på hela dagen, och jag var så glad över det. Sen tyvärr när jag kom hem började den tyvärr att smyga sig på och på kvällen fick jag jätteont.

Men i torsdags hade jag inte min konstiga huvudvärk på hela dagen, det var nog första gången på två veckor som jag fick vara utan huvudvärken en hel dag, och det var verkligen så skönt. Man vänjer sig så fort vid något, och ja man vänjer sig även vid smärta, det gjorde jag iallafall med huvudvärken. När man har huvudvärk så som jag har haft varje dag i nästan två veckor så glömmer man nästan av hur det är att inte ha huvudvärk, trots att det bara har gått två veckor och då när man helt plötsligt inte har det en dag så känner man ”åh, är det såhär det känns att inte ha huvudvärk”.

Jag var på Habiliteringen i torsdags hos min dietist igen och vägde mig. Jag trodde aldrig att jag skulle få reda på mina provsvar där, men det fick jag. Hon kunde se de när hon gick in i min journal. Men hon sa att hon är ju ingen sjuksköterska eller läkare men hon kunde utläsa det på ett ungefär.
Och det var som jag trodde, allt såg normalt ut. Det var ju skönt men samtidigt mår jag ju som jag gör. Det hade varit lättare om det var typ brist på järn eller nåt, ja då hade man kunnat ta järntabletter och blivit piggare och blivit av med problemen. Nu är det svårare eftersom att detta med all sannolikhet beror på min hjärntrötthet eftersom att provsvaren inte visade något. Det är svårare eftersom att då behöver man hantera det på ett annat sätt. Men min kurator och jag ska prata mer om min hjärntrötthet och hon ska försöka hjälpa mig med hur jag kan hantera den och livet med en sån diagnos för att det ska bli lättare, så det känns ändå bra.

De på vårdcentralen sa ju att det kommer att ta flera veckor innan jag får reda på provsvaren. Men de kanske ringer mig om några veckor när någon har studerat provsvaren. Men det är skönt att jag vet att allt ser bra ut redan nu.
Tröttheten tycker jag åndå går att ”stå ut” med men det jobbigaste är ju huvudvärken, den tar ju så mycket på en.

I torsdag och fredags mådde jag bättre som sagt och även i helgen, trots att jag var så fruktansvärt trött även i helgen, men huvudet mådde hyfsat bra och det är jag glad för. Så jag hoppas att denna veckan blir bättre än förra, för förra veckan var ingen rolig vecka, inte den heller.

Men idag på Sveriges nationaldag är jag ledig, vilket är så skönt. Jag hade inte tagit ledigt igår på klämdagen, men det var ändå helt okej att jobba igår när jag viste att jag skulle vara ledig idag.

Som jag nämnde innan så var jag som sagt på Habiliteringen i torsdags och det var absolut inte för provsvaren, det blev bara en bonus. Utan som sagt så skulle jag väga mig. Jag väger mig ungefär vart tredje månad nu eftersom att jag har minskat lite i vikt, det är bara för att hålla lite koll. Jag var där i december och då hade jag gått upp lite i vikt sen i höstas vilket var bra, men jag borde väga mer än vad jag gjorde då så då fick jag lite tips på maträtter och så. Sen var jag där i januari, februari igen tror jag och då hade jag tyvärr gått ner lite igen. Så då fick jag ännu mer tips på vad jag kan äta som innehåller mycket energi, som t.ex att jag kan dricka mjölk och juice istället för vattnen osv. Vi pratade även om att jag ska börja äta mellanmål när jag kommer hem från jobbet osv. Jag har försökt med detta så gott jag kan. Men i torsdags när jag vägde mig igen så hade jag tyvärr gått ner ännu mer i vikt, nu ligger jag på ungefär samma vikt som jag gjorde i höstas, så jag har alltså gått ner alla de kilona som jag gick upp från i höstas, vilket inte är så bra. Jag väger till och med mindre nu än i höstas, jag tror inte att jag har vägt såhär lite på år, vilket definitivt inte är bra.
Jag har en otrolig hög energiförbrukning i min kropp med tanke på min cp-skada. Varenda liten rörelse tar mycket energi så därför behöver jag och måste jag ha mycket energi i mig.

Så nu ska jag börja med näringsdrycker igen, inte jätteroligt tycker jag, men det är ju för en bra sak. I låg- och mellanstadiet och lite in på högstadiet drack jag alltid näringsdrycker och sen en period i gymnasiet också. Men sen slutade jag med de för att jag blev trött på de och gillade inte smakerna så mycket, jag hade nog fördruckit mig på de. Även om det finns olika smaker så är det samma konsistens tycker jag, och det är den som jag har fått svårt för. Men nu har min dietist beställt några olika smaker till mig som jag ska få testa, de kommer till mig under veckan tror jag. Men näringsdryckerna kanske kan hjälpa mig att känna mig lite piggare också, så det hoppas jag på.
Hon sa även att jag kan ta med en påse nötter till jobbet och ta en näve vid frukosten, då nötter inte är så mättande men innehåller mycket kalorier, så det ska jag försöka att komma ihåg att ta med mig imorgon.

Nu hoppas jag på en bra vecka, men denna veckan ser lugn ut då det är ledigt idag och inte så mycket annat, så jag håller tummarna.

Önskar er en fin nationaldag!

CP-kurs – Att möta framtiden

By | |
Leave a comment

Nu har det varit mycket ett tag (som ni kanske vet med tanke på mina inlägg) så jag har varken hunnit eller orkat blogga om sista tillfället med CP-gruppen så det tänkte jag göra i dagens inlägg. Sista tillfället var då för förra tisdagen, alltså den 23 maj.
Då skulle ämnet handla om ”Att möta framtiden”, det låter så djupt tycker jag, haha, men CP-gruppen har varit djup, vi har pratat om djupa ämnen varenda gång tycker jag. Men det är ju tur för jag är ju en djup person! :-) Nu kanske jag inte har jättebra minne om vad vi pratade om på varje sida, alltså fritt och våra diskussioner och så eftersom att det har gått lite tid sen tillfället men jag ska försöka mitt bästa.

  • Framtiden – Vad innehåller den?
    Vi pratade om att det finns olika sätt att skapa förutsättningar för en god framtid, och de exemplen som min arbetsterapeut och kurator pratade om var:
    – Att ha kunskap om sig själv
    – Ta hand om sig själv
    – Veta vad jag kan få för stöd som:
    I hemmet
    Med ekonomin
    Med transporter
    Vid utbildning
    På arbete

  • Kunskap om sig själv
    Kunna förstå sig själv och förklara för andra
    – Vi pratade om att det är viktigt att kunna förstå sig själv och förklara för andra så att de i ens omgivning också förstår.
    Be om information om din funktionsnedsättning – från alla teamets professioner
    – På Habiliteringen jobbar de i team och då kan man be om kunskap och få information om man undrar något om sin funktionsnedsättning, från egentligen vem som helst från sitt team. Det tycker jag är jättebra och viktigt.
  • Behandlingsmetoder som ger mig kunskap om mig själv, som t.ex
    – Samtalsstöd
    – Superkoll, arbetsboken där du får lära dig mer om hur du fungerar
    – Självuppskattningsformulär
    – CPUP (CPUP är enkelt förklarat något vi med CP gör antingen varje eller vartannat år på Habiliteringen för att kolla status på kroppen och även sinnet. Då mäter man muskler och leder för att se så inget har förändrats till det sämre).
    – Leva med cerebral pares, t.ex gå på kurser som denna, CP-gruppen.
    – Ha koll

  • Ta hand om sig själv
    – Äta, sova, röra på sig regelbundet
    Detta är viktigt för alla, men speciellt för oss med CP då vi sliter mycket på våra kroppar av att bara leva med vår diagnos. För mig t.ex är sömnen jätteviktig, den är A och O för mig.
    – Balans mellan aktivitet och vila
    Nu kommer den där kära balansen igen som vi har tagit upp på varje tillfälle och som jag har skrivit mycket om här på bloggen det sista, men den är ju så viktig. Så svår men så viktig!
    – Delta i självvalda aktiviteter, t.ex friluftsaktiviteter
    Även om det tar mycket energi och kraft att vara med på aktiviteter så är det ju bra och viktiga om vi får välja de själva, för då ger de ju energi också när vi gör något som vi själva vill och som vi tycker är roligt.

  • Diskussion
    Vi skulle diskutera våra erfarenheter och tips på hur vi har gjort hittills för att få kunskap om vår funktionsnedsättning och för att ta hand om dig själv.

    För min arbetsterapeut och min kurator frågade liksom om hur vi blev informerade om våran situation och funktionsnedsättning. Det är en fråga man ofta inte tänker på tycker jag, man tänker bara på att informera andra och de i sin omgivning. Men de barn som födds med en funktionsnedsättning måste ju också få veta varför de inte är som alla andra barn, men det är inte lika självklart.
    Jag berättade då att jag och mamma gjorde en bok tillsammans när jag var liten där mamma förklarade om min situation för mig men vi gjorde ändå boken tillsammans på ett barnvänligt sätt. Jag har inte tänkt på den boken på många år men när de frågade denna frågan dök den boken och det minnet upp, och det är ett fint minne. Jag tyckte att det var en jättebra idé av mamma. Nu måste jag leta upp den boken, undra var den är, det vore så roligt att bläddra i den igen och kanske visa er. :-)
    På den andra frågan ”hur gör du för att ta hand om dig själv?” sa jag inget, för jag är dålig på det, iallafall nu. Men en sak som jag gör för att ta hand om mig själv är att jag går på massage, men det sa jag faktiskt inte.

  • Boende
    Min kurator och arbetsterapeut pratade om olika typer av boende och stöd man kan ha om man lever med CP eller någon annan funktionsnedsättning. Man kan ha:
    – Bara stöd/hjälp av anhöriga/vänner
    – Boende stöd
    – Bostadsanpassning
    – Eller så klarar man allt själv med hjälpmedel
    – Personlig assistans
    – Kontaktperson
    – Ledsagare
    – Hemtjänst
    – Klara allt själv
    Eller så kan man bo i en bostad med särskild service
    – Gruppbostad
    – Skärsild anpassad bostad
    – Servieceboastad

Vi gick inte in på varje kategori satt säga för då skulle vi fått hålla på i dagar som min kurator sa, haha. Utan hon nämnde bara vilka alternativ som finns.

  • Transporter
    – Körkort
    Vissa personer med CP kan ju köra bil och ta körkort och då kan man få rätt till
    – Körkortstillstånd
    – Mobilitetscenter (ett ställe där man som funktionshindrad kan komma för att se om man kan köra bil innan man ger sig på att ta körkort).
    – Bilstöd
  • Parkeringstillstånd
    – Ett tillstånd som gör att man kan få stå på handikappsparkeringar
    Om man inte kan köra bil kan man få rätt till/ansöka om:
    – Färdtjänst
    – Sjukresor

  • Utbildning
    De pratade lite om vad det finns för hjälp om man vill börja plugga.
    – Gymnasium – elevvårdsteam
    Om man går på ett ”vanligt” gymnasium finns det elevvårdsteam som kan stötta en lite extra
    – Riksgymnasium – elevvårdssteam, habilitering, boende
    Det var ju ett sånt jag gick på.
    – Komvux och Folkhögskola
    Även där finns det elevvårdsteam
    – Universitet och högskola
    Samordnare för personer med funktionsnedsättning
    – Anpassningar och hjälpmedel
    – Berätta om dig själv, dina starka och begränsade sidor.
  • Diskussion
    Vi diskuterade vad vi hade för erfarenheter av att flytta till egen bostad, utbildning och att ta körkort.

  • Ekonomi
    De pratade om att man kan få hjälp med ekonomin när man har ett funktionshinder, som exempelvis:
    Socialförsäkringar
    – Aktivitetsersättning
    – Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång
    – Sjukersättning
    – Merkostnadsersättning
    – Aktivitetsstöd
    – Bostadstillägg eller bostadsbidrag
    Jag hade aktivitetsersättning vid förlängd skolgång när jag gick i fyran eftersom att jag gick ett extra år än vad som är ”normalt” för gymnasiet. Och nu har jag vanlig aktivitetsersättning eftersom att jag inte kan jobba fulltid pågrund av min CP-skada.
  • Studiestöd
    – Studiebidrag, studielån, riksgymnasiebridrag mm.
  • Kommunalt bistånd
    – Försäkringsstöd
  • Försäkringar

  • Arbete
    De som kan hjälpa dig med arbete om man har ett funktionshinder är:
    – Din kommun
    – Försäkringskassan
  • Arbetsförmedlingen
    Arbetsförmedlingen kan hjälpa en med:
    – Extra vägledning eller information
    – Stöd av ett personligt biträde
    – Förslag på en lämplig arbetsplats eller praktikplats
    – Hjälp att anpassa arbetsplatsen/praktikplatsen
    – Hjälpmedel
    – Ekonomiskt stöd till arbetsgivaren, såsom anställning med lönebidrag
  • Berätta om dig själv, dina starka och begränsande sidor.

  • Diskussion
    – Sen diskuterade vi hur vi ser på våran egna framtid?
    – Är det något av det vi pratat om som du skulle vilja ta del av för att skapa förutsättningar för att du ska kunna uppnå dina livsmål?
    Ärligt talat så kommer jag inte ihåg vad jag sa på någon utav punkterna eller om jag sa något överhuvudtaget, hahaha.


  • Sammanfattning
    Sen blev det en sammanfattning som vanligt.

    Och där var CP-gruppen över för denna gången iallafall.
    Som sagt så har jag älskat de här fem tisdagarna, mycket bra information, intressanta samtal och diskussioner men framför allt kul och nyttigt att träffa andra med CP och få dela sina livserfarenheter och tips med varandra.

    Jag hoppas att ni har gillat och uppskattat mina CP-grupps inlägg och kanske har ni lärt er något nytt om diagnosen! ;-)

Jag mår inte bra

By | |
Leave a comment

Förra veckan var ingen bra vecka. Förutom hjärntröttheten, den har jag ju typ vant mig vid nu, men förutom den så hade jag ont i huvudet till och från under hela veckan. Jag vaknade och hade ont på natten i början av veckan. Sen fortsatte det bara med att jag hade ont när jag vaknade, då tog jag en tablett, också gick det över, men sen när jag kom hem igen från jobbet fick jag tillbaka huvudvärken och så var det under hela veckan, plus denna extrema tröttheten då, så förra veckan var inte jätterolig. Men jag körde på som vanligt med jobb, CP-grupp och kurator osv. Egentligen hade jag nog behövt att vara hemma nån av dagarna förra veckan..men ni som vet vet ju hur jag är. Om jag är hemma och inte är sjuk sjuk så mår jag dåligt för det.

Helgen kom väldigt lägligt, i fredags var jag och testade på lymfmassage (hon som jag går oss), det var så underbart, i 90 minuter dessutom, en väldigt avslappnade behandling med fokus på hela kroppen, från topp till tå, det var verkligen behövligt. I lördags eftermiddag skulle jag till pappa på grillkväll på eftermiddagen. Det ända jag gjorde på hela dagen var att göra frukost, klicka hem mat på nätet och duscha, resten av dagen låg jag bara i sängen men ändå fick jag tillbaka den där huvudvärken vid två tiden. Jag fick vara fri från den från massagen tills då, och det var såklart jätteskönt, så jag blev så trött på när den kom tillbaka.
Det var en supermysig kväll hos pappa, jag sov till och med över. Det var underbart att umgås med de och jag blev så omhändertagen och jag mådde så bra, trots min trötthet och huvudvärk! <3

Tyvärr har mitt dåliga mående även fortsatt in på början av denna veckan. Igår på jobbet var jag supetrött och hade fortsatt huvudvärk. Dessutom fick jag ont i huvudet redan vid klockan 10 igår, så det var lite jobbigt. Det är en såhär konstig huvudvärk också, den ligger liksom i bakgrunden hela tiden.

Jag var som sagt hos min kurator förra onsdagen på Habiliteringen och då pratade vi om mitt mående nu. Hon sa att när man har en sån huvudvärk som jag har som inte går över så är det ett tecken på att kroppen håller på att säga ifrån. Hon sa att de på Habiliteringen ser att jag är trött och att de faktiskt är oroliga för mig. Hon ville då att jag skulle boka en tid på vårdcentralen och ta prover för att utesluta att det inte är något fysiskt fel, typ hjärnbrist eller något annat. Om inte provsvaren visar något får vi gå vidare med hjärntrötthen och hur jag ska hantera det.
Vi pratade också om att jag har svårt för att stanna hemma bara för tröttheten och huvudvärken. Hon sa då att det är inte bra att köra på och inte lyssna på kroppen, återkommande huvudvärk är dessutom en varningsklocka. Hon sa att det är bättre att du är hemma lite då och då nu istället för att bli sämre och kanske bli sjukskriven i månader framöver, och det håller jag såklart med om, men det är ändå svårt. Det är svårt med balansen. Men om man inte mår bra ska man ju egentligen inte vara på jobbet.

Men det som jag tycker är jobbigt är att som jag har berättat om innan, tröttheten går inte över för att man vilar och jag märkte ju det i helgen när jag fick ont i huvudet av ingenting. Så kommer det verkligen att räcka med några dagar här och där hemma? Jag är rädd att det inte hjälper, det kommer ju inte vara så att om jag är hemma en dag, typ på en onsdag då kommer jag förmodligen inte att studsa upp ur sängen på torsdagen och känna mig som en ny människa, bara för att jag var hemma en dag, jag tror och hoppas på att ni fattar vad jag menar.

Jag fick en tid på vårdcentralen igår (måndag) för provtagning. Jag tyckte att det var skönt att jag fick den såpass snabbt. Igår var ingen rolig dag alls, jag mådde allmänt dåligt, så det var skönt att jag skulle få ta dessa tester. Det var massor utav prover som skulle tas, som bland annat
sköldkörteln, vitaminer osv så det känns bra. Jag skulle även ta prover för järnbrist. Men den skulle man tydligen ta på morgonen för om man tar den på eftermiddagen kan proverna bli felaktiga. Hon tyckte då att det var onödigt att jag skulle ta för de andra grejerna igår då och sen för järnbristen en annan dag så det blev inget stick igår, lite irriterande. Så jag ska dit idag igen klockan nio. Men jag har faktiskt bestämt mig för att stanna hemma idag för jag mår inte bra och som sagt så var det jobbigt att jobba igår.

Jag hoppas att jag får svar på vad det är, tröttheten är okej, för den vet jag att jag kommer att få dras med med tanke på att jag har fått diagnosen hjärntrötthet. Men den här ihållande konstiga huvudvärken, den är superjobbig och den kan jag inte leva med, det går inte.

Men om vi ska avsluta detta inlägget lite positivare så kan jag säga att min själ mår hur bra som helst! :D Om själen mår bra är det allra mesta hanterbart även om det såklart är jobbigt. Livet alltså, underbart, och alla dessa fantastiska människor, vad ska man säga? <3 Blir så rörd i hjärtat av de och i själen! :-)

Jag har fått bekräftad hjärntrötthet

By | |
1 Comment

I mitt förra inlägg berättade jag om att jag länge har haft problem med tröttheten, att jag har känt mig trött ofta, inte ofta heller utan typ varje dag och att jag inte känner igen mig själv riktigt (läs gärna det inlägget för att få mer förståelse och inblick i min trötthet, vardag och livet med CP).
För någon vecka sedan var jag hos min kurator på Habiliteringen igen. Jag har startat upp en samtalskontakt hos henne för att prata om mina negativa tankar osv, för även jag som alla ser som positiv har även jobbiga tankar och känslor som alla människor har ibland. Det var jobbigt till en början men nu när vi har träffats några gånger och pratat om mina tankar och känslor så känns det verkligen jättebra, skönt att bolla mina innersta känslor och tankar med någon utanför familjen. Men när jag inte direkt har något annat att prata om så brukar alltid hon ha något meningsfullt vi kan ägna åt oss, och det har varit superbra saker så jag är jättenöjd med henne och med det upplägget.

Då när jag var hos henne förra gången så var det i den vevan som jag hade känt mig trött ett tag, ovanligt trött. Men det var inte så att jag hade reagerat på det så, så jag tog inte upp det som ett stort problem, jag bara sa att jag har varit lite extra trött ett tag. Då hade hon lustigt nog tagit med en trötthetsenkät som hon ville att jag skulle fylla i, den kom ju väldigt lägligt.
Det var då frågor som man skulle svara på och uppskatta sin trötthet. Vi gjorde detta tillsammans och diskuterade frågorna ihop madans jag svarade.
Jag minns inte så mycket av frågorna men det var typ när, var, hur du känner dig trött, koncentrationsförmåga osv. Medans jag svarade på frågorna upptäckte jag hur mycket sämre min trötthet faktiskt har blivit för jag hade definitivt svarat annorlunda på frågorna om det bara hade varit för ett år sedan, vilket kändes lite tungt och skrämmande.

När jag hade svarat på alla frågor kunde hon se direkt utifrån mina svar att jag lider av en medelgrad av hjärntrötthet. Det var både jobbigt och skönt att höra. Skönt för att då vet jag vad min trötthet beror på men jobbigt för att få det bekräftat. Men framför allt jobbigt för att det inte bara är lite trötthet som kommer att gå över efter en period. Hjärntrötthet är inte roligt att få på papper satt säga eftersom att det inte är som en vanlig trötthet som går att vila bort, jag berättade ju att det inte känns som ”vanlig” trötthet. När man har hjärntrötthet hjälper det inte med att sova eller vila extra mycket, utan det ’är som ihållande trötthet oavsett hur mycket man än sover. Ni som läste mitt förra inlägg vet att jag berättade att numera räcker det inte med en natts sömn eller en helg för att jag ska känna mig pigg och utvilad, och här fick jag ju förklaringen.
Det känns faktiskt väldigt jobbigt, liksom ska jag nästan alltid känna mig trött nu resten av mitt liv? Såklart att man kan hantera sin trötthet och lära sig leva med den, men ändå!
Jag känner ju redan att jag har börjat vänja mig vid den, vilket kanske är positivt men ändå ledsamt. Det är inte kul att nästan alltid känna sig seg och trött.

Hjärntrötthet är väldigt vanligt vid cerebral pares, som vi även har pratat om på CP-gruppen. Så det kanske var väntat att jag skulle få det. Jag kände liksom inte mig såhär trött bara för ett årsedan, så jag vet att min hjärntrötthet har kommit nu. Men jag trodde att jag skulle få bli lite äldre innan den kom. Innan var det mer normal trötthet, dag för dag som alla människor har, en mänsklig trötthet helt enkelt. Men nu är det mer ihållande och den gör sig alltid påmind. På CP-gruppen säger både min arbetsterapeut, kurator och de som är med att just tröttheten och hjärntröttheten blir mycket sämre med åren, ALLA säger det. Det blir det ju med alla människor, men speciellt med oss med CP.
Och jag har redan fått det och det påverkar mig mycket redan vid 20-års åldern, det skrämmer mig lite. Ska det bara bli sämre och sämre med åren då? Om jag redan lider av medel hjärntrötthet nu när jag är så ung, hur ska det bli sen? Hur ska jag orka?
Jag tänker ändå inte så mycket på det här med framtiden osv, jag tänker att det blir vad det blir, jag tar det som det kommer. Men det är ju såklart att man får dessa tankar lite då och då även om jag försöker tänka positivt.

Nu är liksom mitt normaltillstånd trött känns det som tillskillnad från innan då jag var pigg och glad nästan jämt, såklart att jag ändå ofta var trött efter skolan t.ex men det är liksom inte samma trötthet. Då kunde jag sova en natt och vara pigg i många dagar framöver, men nu räcker det inte med sömn. Nu vet jag att om jag sover bra så känner jag mig pigg på morgonen och förmiddagen men ju längre dagen går desto mer smyger sig tröttheten på, och det vet jag nu, jag vet även varför, det har redan blivit vardag, men det är ändå en jobbig känsla.
Tänk när mitt ”normaltillstånd” var pigg, jag kan sakna det nu.

Jag känner liksom inte att det räcker med en dag i veckan att bara vila, som t.ex om jag hittar på något på en lördag och tar söndagen till att återhämta mig. Jag känner liksom att det räcker inte nu för tiden, jag behöver lördagen med, kanske till och med en till dag, vilket är frustande. Man vill hitta på roliga saker men samtidigt så tar de också energi (även om det också ger energi) och jag behöver typ bara ligga i min säng för att få riktig vila. Det som jag tycker är frustrerande också är att hjärntrötthet går inte att sova bort eller vila ifrån utan den finns ständigt med en och kan slå till när som.

Ja, hjärntrötthet är komplicerat. Hjärntrötthet är inte roligt men jag tyckte att det ändå var skönt att få min trötthet bekräftad och förklarad. Det gäller bara att lära sig att leva med den.