Category Archives: Mitt handikapp

Nu under ungefär tre veckors tid har jag känt mig väldigt trött, orkeslös och energin har jag saknat. Jag har inte heller känt igen min trötthet. Jag brukar inte vara trött i långa perioder som jag varit nu, och jag har liksom känt att det hjälper inte med att sova en natt. Det har varit en konstant trötthet helt enkelt. Men jag har liksom inte lagt så stor vikt vid det, utan tänkt mer att det har att göra med att jag har så mycket att göra hela tiden. Nu i några veckor har jag haft proppfulla veckor och jag har känt mig som en duracellkanin, det har varit hit och dit, fram och tillbaka.
Nu under fyra veckor har ju CP-gruppen varit varje tisdag i två timmar efter jobbet, jag har ofta varit hos min kurator på Habiliteringen, så det har ju blivit två besök där i veckan ett tag nu, sen har jag fortfarande ont i min handled så några besök på vårdcentralen har det blivit. Sen har det varit en del små grejer och de här stående rutinerna med matlagning och tvätt osv.

Även om detta låter som smågrejer och pice of cake grejer och att detta är vuxenvärlden så får vi inte glömma att jag har en cp-skada också som gör att saker och ting tar mycket kraft och energi.
Plus att vi har glömt en faktiskt väldigt stor del i det hela och det är att jag jobbar också, måndag till fredag. I för sig ”bara” 50% men för mig är det nog.
Inte bara det, jag har ett hem att ta hand om och även om jag har hjälp så är det jag som grejar och fixar mest. Det tar mycket tid, energi och kraft från mig.
Det känns ibland som att jag jobbar 100% med tanke på min kropp som jag hela tiden behöver kämpa med och med mina kognitiva svårigheter som min CP-skada medför. För mig är det ju vardag, så jag tänker inte på det eller tycker att det är jobbigt men om jag tänker efter förstår jag att jag blir trött.

Nu får ni inte ta detta som att jag ”klagar” för det gör jag verkligen inte. Jag gillar ju när det händer saker, det är ju roliga saker som har hänt, som t.ex CP-gruppen. Men även roliga saker tar energi, även om jag älskar att laga mat, gå runt och pilla hemma, gå på CP-gruppen osv osv, så tar det enormt mycket kraft.
Och inte bara det, jag har 100 grejer att hålla koll på och tänka på också, och det tar också enormt mycket energi. Jag har gillat mina fullspäckade veckor, men jag känner att kroppen börjar säga ifrån nu, med tanke på min trötthet. Det har varit brist på vila och återhämtning. Det känns även som att när jag kommer hem så gör jag alltid något, och har alltid något planerat, så även om jag kommer hem runt klockan 13 varje dag så går tiden ändå och jag hinner inte vila. Det var längesedan som jag kom hem klockan 13 och kunde bara lägga mig i sängen och kolla på tv ända till kvällen, jag kommer ens inte ihåg sist. Det har jag verkligen känt att jag har behövt ett tag. Inte ens på kvällarna har jag tillåt mig själv att ”ta kväll”, utan ja då har gått och grejat, småstädat, osv och sen när jag äntligen ligger i sängen och vill titta på mina serier, ja då är klockan så mycket att jag behöver sova för att orka nästa dag.

Jag är mycket så att jag inte lyssnar på kroppen och vilar vilket ni kanske hör. När man har CP så behöver man dessutom extra mycket vila och återhämtning vilket jag inte har prioriterat för jag hinner inte. Om ni har läst mitt förra inlägg om tisdagens CP-grupp så pratade vi om den här bilen, om att man måste stanna och tänka oftare, och att man oftast har en liten tank som CP och att man saknar tankemätare så man vet inte när bensinen tar slut osv. Jag skrattade lite när de berättade om denna bilen för jag känner igen mig så väl. Det värsta är att jag inte tar hand om min bil så väl, jag gasar lite för mycket och till slut tar bensinen slut utan förvarning, och det är väll det den har gjort nu.
Jag är inte så bra på den där balansen som vi pratar mycket om på CP-gruppen, den är svår och jag måste bli bättre på den.

Jag har varit trött på jobbet, trött när jag kommit hem, trött hela tiden. Jag har typ vant mig vid den här tröttheten nu för den har varit med mig så länge nu. Det var längesedan som jag kände mig riktigt pigg och fylld med energi. Det har varit mycket det senaste, mycket att göra, mycket måsten och sen har jag varit helt slut.. Men tillslut tappade jag det bara och började storgråta för jag var helt tömd på energi och det kändes som att kroppen skulle ge upp och hjärnan skulle sprängas. Även om jag har haft roligt under dessa veckor med, fått energi med underbara kollegor, kärlek och med underbara människor i mitt liv så har måstena och duracellkaninen tagit över. Även om det såklart har hjälpt mig väldigt mycket att fortsätta kämpa och fått mig på gott humör. Jag har känt att det ända jag behöver är att vila och typ stirra in i en vägg, och en STOR energiboost, hahaha.
Jag fick en väldigt stor energiboost när Wilma var här till exempel, vilket jag är så glad och tacksam för.

Sen kom denna ledigheten som har varit nu väldigt lägligt och jag har försökt att inte ha något inplanerat utan bara va och göra något spontant om jag känner för det. Jag var ju på bubbelhäng i onsdags och det var verkligen min andra energiboost, det var så underbart att komma bort från vardagen lite, slippa tänka på något, umgås med härliga människor och bara ha roligt och slappna av lite, det var verkligen behövligt. Efter den kvällen kände jag hur kroppen och sinnet bara slappnade av, och det var inte bara bubblet, jag lovar hahaha.

Sen var jag hemma hela torsdagen och fredagen själv och gjorde typ ingenting, det var nästan konstigt att inte ha något att göra, men så skönt. Sen i lördags hängde jag med mamma på kvällen och vi hade det så mysigt och det var härligt med sällskap när jag hade varit själv i två hela dagar. Det är också en balansgång där, jag behöver vila och bara vara men om jag är det för länge så vill jag umgås med någon, det är ju så vi människor funkar. Men igår (söndags) var jag hemma själv igen och gjorde inte ett skit, bara laddade inför en ny vecka. Det var en perfekt långhelg med en perfekt fördelning! Jag hade inte tråkigt en ända sekund varken i torsdag, fredags eller igår, det var bara så underbart att bara få vara hemma själv i mitt underbara hem och i det fina vädret. Det var verkligen behövligt och jag tackar verkligen mig själv för det! Det behövdes efter mina intensiva veckor.

Nu ska jag försöka att behålla detta lugnet i min själ, haha :D och vara i mitt lediga mode lite till, men det är svårt, speciellt på vardagar, men jag ska försöka att inte göra saker som jag inte måste.
På tisdag är det CP-grupp igen och på onsdag ska jag till kuratorn igen, så jag förväntar mig att veckan kommer att gå i 180 som vanligt, men jag ska försöka att ta det lite manJana! :) Jag glömmer ofta av att jag har faktiskt en CP-skada, vilket jag ser som positivt, men kanske inte i detta fallet.
Det är faktiskt sista tillfället på CP-gruppen på tisdag, det känns tråkigt men samtidigt bra för då får jag en dag i veckan då jag inte är uppbokat på något (förhoppningsvis :)).

Jag skulle berätta om mitt besök oss kuratorn förra veckan för då fick jag en förklaring på min trötthet, men det blev lite mer text än vad jag hade tänkt mig, som alltid…haha…Så ni får ta del av det i ett annat inlägg.

Men jag vill bara avsluta med att jag älskar mitt liv som CP! :D Det är fantastiskt! <3

I tisdags var det dax för CP-gruppen igen. Då var det fjärde tillfället, vilket betyder det näst sista tillfället. Det känns som att jag har varit där varje tisdag nu ett tag, och det har jag ju, fyra veckor i rad till och med. Som ni vet så tycker jag om CP-gruppen och ser fram emot att komma dit varje tisdag.
Ämnet för i tisdags var ”Att orka med vardagen”. Det säger ju inte så mycket om vad vi skulle prata om så det var jag jättenyfiken på. Tillskillnad från förra tillfället då vi skulle prata om hur man ska hantera livssituationer, då viste jag redan lite vad det skulle handla om när jag fick reda på ämnet, men nu hade jag ingen aning vilket också är spännande tycker jag. Ämnet ”att orka med vardagen” är ju så brett, det kan ju vara vad som helst.

Men sammanfattningsvis så handlade den här gången väldigt mycket om trötthet både kroppsligt men även hjärntrötthet. Det är ju generellt så att många lider av trötthet/utmattning i dagens samhälle idag, men för oss med cerebral pares så är det extra vanligt och jobbigare. Det ämnet kom ganska lägligt för just min del eftersom att jag känner att min trötthet har blivit mycket sämre bara på några veckor (jag kommer att göra ett inlägg om det).

Cerebral pares och trötthet
– Vi pratade om att trötthet och utmattning är vanligt när man har cerebral pares (som jag sa innan). Det kallas även för fatigue. Min arbetsterapeuft och min kurator sa även att risken för trötthet ökar med åldern, och det höll typ alla i rummet med om (de flesta är mycket äldre än mig). Det känner jag tyvärr redan av nu, trots att jag bara är 20, att jag är mycket tröttare nu än vad jag var för t.ex bara tre fyra år sedan.
– Trötthet = successivt förlust av energi, snabb återhämtning.

Utmattning = plötslig förlust av energi, ”förlamande” trötthet och lång återhämtning
– Vi pratade om att man kan ha hur mycket energi som helst och sen bara helt plötsligt tar den slut och man blir jättetrött. Vi pratade även om att för att få tillbaka energin måste man oftast ha lång återhämtning, det räcker liksom inte med en timmes vila eller inte ens med en dag ibland, utan man behöver längre vila.

Det som gör att vi blir så trötta är:
– Genariserad fysisk fatigue.
Alltså att våra kroppar och muskler behöver hela tiden arbeta och att vi måste hela tiden tänka på våra rörelser. Det tar jättemycket kraft och energi.
– Specifikt lokaliserad muskelfatigue
Att vi måste aktivt tänka ”nu ska jag ta handen till vattenglaset” för att handen ska göra det. För andra utan CP går denna rörelse på automatik men inte för oss med CP vilket tar jättemycket energi.
– Kognitiv/mental fatigue
Sen har vi då den mentala tröttheten som gör att vi också blir trötta. Det kan till exempel vara ljus- och ljudintryck, synintryck, mycket stimmiga miljöer som gör att vi blir mentalt trötta. Eller bara det att vi har mycket att tänka på eller att vi har sovit dåligt, det kan göra oss väldigt trötta mentalt.

• Mental trötthet/hjärntrötthet
  – Mental trötthet
  Min kurator och arbetsterapeut jämförde mental trötthet med en bil, det var faktiskt ganska bra förklarat.
  Om man har en bil med en liten bränsle tank (som vi med cp ofta har) så behöver man ofta stanna upp längst vägen och tanka. Om man har en bil utan bränslemätare så är det jättesvårt att veta när bränslet tar slut, därmed orken och energin, den kan ta slut när som helst utan förvarning.
  Man har ofta också en mindre effektiv motor när man har celebral pares.
  
  
• Bilen fungerar bra om
  – Man är lätt på gasen
  Alltså att man tar det lugnt genom livet och inte gasar på för mycket
  – Kör lugnt
  Om man kör lugnt genom livet så orkar kroppen och sinnet
  – Stannar och tankar vid varje bensinstation
  Vi pratade om att det är viktigt att tanka energi lite längst med vägen och inte köra förbi bensinstationerna, för då fungerar inte bilen tillslut.
  
  
• Bilen fungerar inte vid
  – Kraftigt gaspådrag
  Alltså om man kör fort hela tiden och till slut orkar man inte.
  – Kör förbi bensinstationerna
  Man struntar i att tanka och bara gasar och kör tills man kollapsar.
  – Ingen koll på bränsleåtgången
  Man har ingen koll på när bilen/kroppen inte orkar mer.
  
  
• Den onda cirkeln
  Vi pratade om att om man har en känsla av otillräcklighet så kan det leda till stress, stress kan i sin tur leda till fatigue och det kan till slut leda till minskad aktivitet, för att man inte orkar eller har ont.
  
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Min arbetsterapeut läste ett exempel av en ung vuxen med CP.
• Kognitiva fysiska ansträgningar
  – Springa ifatt en buss
  – Gå långa streckor
  – Stå länge på arbetsplatsen

Det här kan vara jättestora ansträngningar som gör att vi blir jättetrötta. Detta leder då till trötthet i muskulatur men även mental trötthet.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.

• Utförandet av icke automatiserade rörelser
  – Måste tänka på hur rörelsen ska utföras
  – Kräver stor koncentration

Detta betyder att långvarigt utförande tar mycket kraft och energi.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett tredje exempel lästes upp.
Sen blev vi informerade om:

• Stimullrik miljö
  – Många sinnesintryck
  – Många människor att interagera med ex i ett sammanhang
  
  Detta leder till svårigheter att ta beslut, handlingsförlamning, svår trötthet – ”utmattning i huvudet”.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Ett annat exempel lästes upp.
  
  Kombination av krävande motorik
  – Total utmatning
  – Mycket lång återhämtningstid
  – Nästan omöjligt att ta sig ur tröttheten
  
  
• Var vaksam på symptomen för mental trötthet
  Här visade de exempel på olika symtom man kan ha om man lider av mental trötthet och det är:
• Typiska symptom
  – Sämre konsentrationsförmåga och nedsatt uppmärksamhet
  – Tankesvårigheter
  – Svårt att starta aktiviter
  – Svårt att sortera intryck, ljud- och ljuskänslighet
  – Minnesproblem
  – Stresskänslighet
  – Sömnproblem
  – Instabilitet och gråtmildhet
  – Huvudvärk
  
  
• Diskussion
  Sen diskuterade vi:
  – Om du upplevt svår trötthet/utmattning?
  – Hur yttrar den sig?
  
  
• Minska risken för fatigue
  Sen pratade vi om hur man kan minska risken för mental trötthet.
• Processen
  – Kunskap om sin motoriska förmåga
  – Kunskap om sin kognitiva förmåga
  – Kunskap om mental trötthet
  
  
• Aktiviteten
  – Viktigt med balans mellan vila och aktivitet
  – Aktivitetens krav på rätt motorisk och kognitiv nivå
  Alltså att man kan utföra aktiviteten utifrån sina egna behov och förutsättningar.
  
  
• Miljö
  – Minska antal intryck
  – Miska antalet interaktioner
  
  
• Minska risken för fatigue
  Kunskap om dig själv och din förmåga
  – Sök kunskap
  – Självskatta din trötthet med självskattningsformulär
  
  
• Energihantering
  – Spara energi
  – Lagra energi
  – Slösa inte med energi
  – Hushålla med energi
  – Skapa ett balanserat schema
• Berätta om din situation för omgivningen
  Många berättade att de tycker att det är svårt att berätta för sin omgivning om just tröttheten och få förståelse. Det tycker jag också att det är. Trötthet är så svårt eftersom att det inte syns, och då är det svårt att förklara för någon annan som inte har varit med om den här hjärntröttheten.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  De berättade om ett exempel från en person med cerebral pares som hen tycker att hen kan vara väldigt osocial ibland för att hen sitter i sitt rum istället för att vara social, men det gör hen för att hen orkar inte pågrund av sin CP.
  
  
• Hur trötthet kan hanteras
  Sen fick vi en se en lista om hur trötthet kan hanteras, den såg ut såhär, trötthet kan hanteras genom att:
  – Man väljer ensamhet
  – Välj lugna miljöer
  – Väljer att utföra aktiviteter ensamma
  – Går undan och blundar en stund
  – Vilar före och efter aktiviteter
  – Daglig vila
  – Ostörd vila
  – Deltidsarbete
  
  
• Aktivitetsbalans
  – Vi pratade om att man ska vara vaksam på sin totala energimängd
  – Balansering mellan energitjuvar och energigivare.
  Vi pratade också om att aktiviter som är roliga kan också ta väldigt mycket energi även om det ger mycket också. Men därför kan man faktiskt behöva säga nej till en rolig aktivitet trots att man vill men man orkar inte. Vi sa också att man kan prova att även vila innan en aktivitet och efter.
  
  
• Diskussion
  – Vi diskuterade vad man ansåg är de största svårigheterna med att kunna minska risken för utmatning/fatigue
  – Och hur gör du eller tänker du att man kan göra för att minska risken att drabbas av utmattning/fatigue.
  
  Jag har jättesvårt för den här balansen just nu i livet (kommer prata en del om den i inlägg framöver) så jag kunde tyvärr inte komma med så bra förslag för jag behöver förslag, hahaha, om ni förstår vad jag menar! :D Därför var det lärorikt att lyssna på de andra men det verkade svårt för de med, men det är svårt med den där balansen och hjärntröttheten.
  
  
• Sammanfattning
  Sen avslutade vi med en sammanfattning som vanligt.

Mycket aktuellt ämne för min del som sagt så det var jättebra att de tog upp detta på ett tillfälle tyckte jag.

I tisdags var det dax för CP-kurs igen. Det var det andra tillfället och jag såg fram emot det lika mycket som förra gången, nu viste jag ju också lite vad jag hade att förvänta mig. I tisdags var vi fler som var med, de tre som inte var med första tillfället var med i tisdags, så det var roligt.
Det här pratade vi om i tisdags:

• Vad är vardagen för dig?
  Huvudämnet för denna gången var lite hur man får vardagen att fungera.

• Görandeprocessen
  Jag har aldrig hört talas om detta ord någon gång, jag kände att jag borde ha koll på det men jag satt som ett frågetecken när de sa att vi skulle prata om görandeprocessen.
  Görandeprocessen är alltså allt man gör, hur ett görande går till.
  Görandeprocessen faser är alltså:
  – Att skapa en idé om vad man vill göra
  – Att planera
  – Att påbörja
  – Att göra
  – Att kontrollera hur det går
  – Att avsluta

Min kurator och arbetsterapeut berättade att man kan ha svårt för görandeprocessen just när man har CP. Det känner jag dock inte igen mig i då jag tycker att jag är grym på att planera, till exempel, kanske lite för bra! :-)

• Diskussion
  Sen diskuterade vi frågor som ”hur fungerar det för dig i vardagen när du ska göra saker?” och om sina starka och svaga sidor gällande görandeprocessen.
  Jag berättade då att jag älskar att planera och att jag mår bra av det, men jag gillar samtidigt att vara spontan. Det var kul att höra de andra eftersom att man är så himla olika.

• Görande i ett sammanhang
  Vi pratade om att det man gör sker i ett sammanhang och då behöver man ofta kommunicera med omgivningen.

• Kommunikation
  Förra tisdagen pratade vi även en del om kommunikation. När man har CP kan man ha svårt att koordinera andning, röst och artikulation vilket kallas för dystrati. Vilket jag har vissa svårigheter med. Man kan ha extra spastisk vid svåra situationer så det låser sig. Det kan jag verkligen känna igen mig i och det är så frustrerande. Exempel när man ska prata med någon som man inte känner så anstränger jag mig extra mycket, men jag tycker bara att man blir ännu mer otydligare då, eller när man är i en pressad situation t.ex. Det blir liksom motsatt effekt och då hör verkligen inte folk nånting, vilket är frustrerande. Man försöker, men det blir bara sämre. Det där med antingen är också svårt vilket vi pratade om, att man måste andas på rätt sätt för att kunna prata vid spända situationer, och det är svårt tycker jag. Mina föräldrar brukar till exempel säga ”andas” till mig när jag pratar spänt, och det kände många igen sig i runt bordet. En punkt vi pratade om också var att det kan vara svårt att göra sig förstådd i telefon och det kan jag verkligen hålla med om också. Speciellt nu i vuxenlivet när man måste ringa mycket samtal osv. Jag berättade då att det är något jag är med om mycket och att jag ofta behöver säga mitt personnummer minst två gånger.
  Visa med CP har liten påverkan på talet medans andra inte kan prata alls, så det är väldigt olika.

• Diskussion
  Sen hade vi diskussion om just kommunikation. Om våra erfarenheter av hur det fungerar att prata med andra osv. Om det blir någon skillnad beroende på vem du pratar med, och det tycker jag att det blir. Nära och kära förstår mig hur lätt som helst medans vissa utomstående kan ha svårt att höra ibland. Vi diskuterade också hur vi gör för att underlätta kommunikationen med andra.
  
• Hur gör man för att underlätta görandet?
  Vi pratade om:
  – Träning/behandling för att hitta strategier
  – Förstå var i görandeprocessen svårigheter uppstår
  – Tydliga, synliga rutiner för information, vem gör vad
  – Planering i god tid, med konkret tidsåtgång
  – Anteckna viktig information, t.ex föra dagbok
  – Ordning och reda, var saker på sin plats.
  – Balans mellan aktivitet och vila, sömn och måltider.

• Att röra på sig är effektiv medicin
  Vi pratade om att kroppen är i behov av rörelse, alla kroppar. Att det är bra att få in rörelse i vardagen. Vi pratade om att det förebygger stress och bidrar till psykiskt välmående. Men även att man får minskad anspänning i kroppen. Men att man måste ha balans mellan rörelse och vila. Jag berättade då att jag brukade gymma innan, men nu har jag tappat det lite pågrund av min trötthet. Men då kom vi in på att träning måste inte vara att gå aktivt till gymmet utan jag sa att jag kan bli helt slut av att dammsuga hemma och att det kan vara en typ av träning. Det höll definitivt de andra med om, så det är så skönt när andra kan förstå att man kan bli helt slut av att städa eller torka av bordet.
  
  
• Sömn
  Vi pratade om att det är väldigt viktigt med sömn, och om den rubbas så försämras det mesta i kroppen såsom att man blir trött, man får lättare irritation, koncentrationssvårigheter, man kan bli nedstämd, man kan få oro eller ångest och man kan få fysiska besvär.
  Detta gäller ju hela mänskligheten, men sömn är extra viktigt för oss med cerebral pares.
  Jag är typ beroende av min sömn för att orka och prioriterar den väldigt högt, vilket många inte gör så det är jag väldigt glad för att jag gör och framför allt att jag kan sova.
  
  
• Sömnhygien
  Vi pratade om att för att få en bra sömnhygien är det bra att röra sig regelbundet. Vi pratade även här om att det är viktigt med balans mellan aktivitet och vila. Det är bra att vara ute och få solljus. Att ha en regelbunden dygnsrytm och rutiner för sänggåendet, att man har ungefär samma rutiner varje kväll vid läggdags så att kroppen förstår att den ska snart sova. God sovrumsmiljö är också viktigt att man har för att få den bästa sömnen.

• Diskussion
  Vi pratade om frågor som:
  – Vad har du för strategier för att underlätta det du gör?
  – Vad är att röra på sig för dig?
  – Vad gör du för att sova bra?
  – Till sist: hur gör du för att få vardagen att fungera?

Som sagt så älskar jag de här diskussionerna då man får dela med sig om hur man själv gör men framför allt att få höra hur andra gör och hur de får sin vardag att fungera.

Till sist var det en liten kort sammanfattning. :-)

Bra även i tisdags, bra information, intressanta diskussioner och spännande att ta del av andras tankar och erfarenheter.
Idag är det dax igen! :-) Det är ju tisdag! ;-)

I höstas så fick jag ett brev från Habiliteringen om att de kommer att starta upp en CP-grupp till våren. Eller rättare sagt så heter den ”Leva med CP”. Jag blev jätteglad för jag har länge velat gå på nånting sånt, jag har inga aktiviter eller sammanhang där jag träffar andra med CP. Men framför allt så såg jag fram emot att lära mig mer om min diagnos, få erfarenheter och tips från andra och bara diskutera ämnet. När jag fick breven för tillfällena i höstas kändes det otroligt långt kvar eftersom att det var typ bara slutet på augusti då och det skulle äga rum nu, i april och maj. Men vips så var vi här och första tillfället var i tisdags. Jag visste inte alls vad jag hade att förvänta mig, så det skulle bli spännande och roligt att se fram emot. Det ända jag viste var vilka tider som vi skulle ses och att det skulle vara min kurator och min arbetsterapeut som skulle hålla i det.

Varje pass skulle vara ungefär två timmar. Första tillfället skulle vara lite längre än två timmar, så det skulle börja vid 13:30 och sluta vid 16:30 cirka. Jag åkte direkt från jobbet till Habiliteringen i tisdags. Jag tänkte att jag kommer vara helt slut, först jobbdag och sen CP kurs på HAB. Men faktum var att jag var ganska pigg, det blir väll så när något är intressant, vilket var skönt.

Jag hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig vilket var roligt. På habiliteringen fick jag anmäla mig som vanligt i receptionen också visade min arbetsterapeut mig till ett ganska stort konferensrum med en stor skärm där framme. Jag trodde att vi skulle vara betydligt fler men vi var bara fem stycken med mig, egentligen skulle vi vara sju men en kom inte och en person var bara med i 10 minuter så vi var bara fem stycken med mig och åtta med min arbetsterapeut och kurator. Men jag kände att det var skönt med en liten grupp.

Vi fick börja med att skriva våra namn på en lapp som vi hade framför oss, sen när vi började på riktigt började vi med att presentera oss och min arbetsterapeut och kurator hälsade oss välkomna. De berättade att vi under hela passet skulle ha föreläsningar och diskussioner kring olika saker kring CP. Föreläsningen började med att min kurator och min arbetsterapeuft pratade om att det finns många olika typer av Celebral Pares (CP) och hur den uppstår osv. De pratade även om vad man kan ha för symptom orsaker osv och att det är väldigt olika från person till person och även om orsaker till varför skadan uppstår.

Jag kommer inte att gå igenom grundligt vad vi gick igenom osv eftersom att då blir detta inlägg så långt (och ärligt talat så kommer jag inte ihåg allt heller under de här tre timmarna om jag ska vara ärlig:)), men jag kommer att berätta lite övergripande.

Det var en väldigt härlig grupp som ville prata och diskutera mycket. Vi hade diskussioner också som var till för just diskution men det kändes som att vi diskuterade lite hela tiden medans föreläsningen pågick vilket var roligt. Det var en glad och positiv grupp! :-) Och min arbetsterapeut och kurator frågade mycket ”hur var det för dig i den här situationen eller har du varit med om något liknande?” Så alla var liksom alltid inkluderade i samtalet och fick sina röster hörda även om vi inte gick varvet runt. Det kändes som att vi ”bara” satt och pratade men ändå fick lära oss saker, så det var mycket trevligt.

Första ”riktiga” diskussionen handlade om vad man egentligen ska berätta om sin CP-skada? Och vad man vill berätta. Men även vad får dina kompisar och din chef få veta. Huvudfrågan var egentligen hur man berättar det. Vi hade mycket bra diskussion om detta och det var roligt att få höra om andras tankar och erfarenheter. Jag var dessutom yngst i gruppen, ganska mycket yngre faktiskt, så det var lärorikt och intressant att lyssna på de äldres erfarenheter om t.ex jobbsituationer osv. Vissa av de hade liksom levt ett långt liv med sin CP diagnos, så det var intressant att höra på och nyttigt.

De pratade också om konsekvenser av CP, och då en del om att man ofta är stel, vilket jag kan hålla med om. Att man kan ha smärta, att man kan ha svårt för att använda båda händerna samtidigt, att man kan ha svårt för att slappna av, hålla saker i minnet, planera och organisera, koncentrera sig, utföra rörelser utan att tänka och att tolka och sortera olika sinnesintyg. Därefter diskuterade vi om vi kände igen oss i några av dessa och hur det påverkar vår vardag osv. Jag känner igen mig i väldigt mycket av detta, speciellt delen med att hålla saker i minnet och att slappna av.

Att vara vuxen med CP – var också en del. Att spaciteten kan försämras när man blir äldre och att man blir mer trött, mer hjärntrötthet. Jag känner ju redan att jag har blivit stelare sen jag var barn och jag är liksom bara 20, och även att jag blivit tröttare, så det var inte så roligt att höra, men det är ingen vits att fokusera på det nu, man får ta det för det är.

De pratade även om att aktivitetsutförande försvåras pågrund av att man har smärta eller svårt att röra sig. Det kan även vara att vi med CP ibland har svårt för att passa tider, beräkna tidsåtgång, bli färdig i tid osv. Men också att planera och utföra aktiviteter, sådan som innehåller många delmoment och många ställningstagande. Men även att man inte orkar ha en aktivitet för att man har fysisk eller mental trötthet/utmattning.
Vi pratade också om vad som kan vara svårt i ett aktivitetsutförande och det är till exempel att behålla intresset tillräckligt länge, att hantera oförutsedda händelser, hitta i okända miljöer och följa vägbeskrivningar (vilket jag har jättesvårt för) osv.

Förr i tiden var det mycket så att om man har CP så har man problem med kroppen men idag har forskare kommit fram till att det är mycket kognitivt också.

En till sak som jag tyckte var lite konstigt som jag fick lära mig var att själva CP-skadan är samma genom alla år, så själva skadan förändras inte, såsom andra diagnoser kan göra. Men däremot kan symtomen förändras och bli sämre, som t.ex det där med stelhet och hjärntrötthet som jag pratade om.

Det var mycket som togs upp, mycket viste jag men en del saker blev nya. Det kan vara rätt jobbigt att höra de här sakerna eftersom att det är många konsekvenser av CP och negativa saker, vilket även de sa. Så på slutet fick vi alla säga varsin styrka som vi har, vilket jag tyckte var jättebra.
Men jag tycker att det är jättebra att vi får möjligheten att få mer information om våran diagnos och även möjlighet att diskutera den.

Det var tre mycket roliga, spännande och intressanta timmar, och tiden gick verkligen så fort! Vi fick också en paus mitt i, vilket var trevligt då vi satt och snackade och fikade! :-)

Jag tror att det var fem tillfällen!
Nästa gång är redan nästa tisdag, det ser jag fram emot!

Denna veckan har gjort mig helt slut både mentalt och fysiskt. Jag vet egentligen inte varför men det går i ett hela tiden så det kanske inte är så konstigt att man kommer ikapp verkligheten ibland.
Jobbet tar mycket energi och sen har man ett liv utanför också med allt vad det innebär. Man har en lägenhet att ta hand om och ett liv som pågår helt enkelt plus att man har en CP-skada. Jag älskar att hålla igång och har alltid gjort det men jag märker nu att kroppen hänger inte med i samma tempo, eller jo den hänger med men den blir trött för det tar extremt mycket energi från mig har jag insett nu att leva vuxenlivet. I onsdags till exempel så hade jag tid på Habiliteringen direkt efter jobbet, så även om jag var helt slut efter en jobbdag så var det bara att ta sig till Habiliteringen direkt efter jobbet.
Där träffade jag min kurator. Det var ett samtal där vi pratade om allt möjligt egentligen, hemtjänst, LSS, CP-skadan, livet osv. Jag ska även ha samtalskontakt med henne varannan vecka typ, så vi planerade lite inför det osv. Det samtalet var bra men det tog mycket kraft och energi från mig då vi pratade om vissa saker som är jobbiga kring min CP och om LSS osv (jag kommer skriva om det lite mer i ett annat inlägg). Så när jag kom hem var jag helt slut. Det var ju onsdag, så familjen skulle komma också, men det var bara bra så jag fick lite ny energi.

I torsdag var jag fortfarande väldigt trött och hade ingen energi alls.
Men efter jobbet skulle jag på massage vilket jag såg fram emot väldigt mycket, eftersom att det var längesedan nu och jag kände att jag behövde lite avkoppling. Efter massagen kände jag mig avslappnad och groggy som vanligt, haha! :-) Så då var jag ännu tröttare, men hade ändå fått lite mer kraft och energi. Sen på kvällen när jag var helt död så ringde Ia och Jon och vi pratade från 20:10 till 21:30 ungefär. Det blev ett vääääldigt djupt samtal med tankar och funderingar om det mesta som det brukar! :-) Vilket jag bara älskar! Men en skittrött Alice och ett väldigt djupt samtal i timmar, jag undrar fortfarande hur det gick till hahaha!
Men gud vad jag älskade det, även om jag var sjukt trött som sagt, men det blev många skratt också. Jag blir så varm i hjärtat för de bryr sig om mig så mycket och vi pratade typ bara om mig i en och en halv timme och de försökte ge mig tips, komma på lösningar osv också mycket garv på det! :-) Helt underbart! Jag älskar att prata med de två. Det samtalet gav mig så mycket kärlek och jag blev typ rörd av att de bryr sig så mycket om mig, jag är så tacksam. Massagen och Ia och Jon var verkligen det jag behövde i torsdags!

I fredags var jag helt slut när jag kom hem, men ändå varm i kroppen efter det underbara samtalet efter gårdagen. Jag la mig raklång i sängen med värmefilten på och stirrade på tv:n, jag vet ens inte vad jag kollade på, jag bara va, haha! Så trött!
Men det var så skönt!

Alltså jag vet ärligt talat inte vad jag hade gjort utan alla runtomkring mig, ni lyfter verkligen mig när jag är trött och svag.

Nu ser vi fram emot ännu en vecka och ser vad den har att erbjuda! Ha en fin vecka!

Denna veckan har varit väldig bra skulle jag säga, den har varit rolig och händelserik.
Jag har jobbat hela veckan 8-12 som vanligt sen har det inte varit mycket ”bara ligga i sängen och vila”, men det har inte gjort något. Jag gillar ju mina händelserika veckor. Men jag har fått energi av det jag gjort också.

I onsdags skulle jag till Habiliteringen vid 15 tiden för jag skulle ha ett möte med min kurator. Jag hade bokat taxi som kom och hämtade mig hemma lite före klockan tre.
Det var väldigt bra att träffa min kurator igen, som jag skrev i mitt förra inlägg så har vi inte träffats själva någon gång. Som jag skrev också så visste jag inte riktigt vad vi skulle prata om.
Men vi pratade lite allmänt bara om livet (som vi gjorde egentligen när jag träffade henne och min arbetsterapeut förra gången). Hon frågade hur det går på jobbet, hur det går med hemtjänsten osv. Jag berättade då att hemtjänsten funkar men att det är mycket krångel och att jag känner att det inte är hemtjänst som jag ska ha. Jag sa också att jag tycker att det är jobbigt när det kommer så många olika personer hela tiden och att det är mycket som snurrar kring hemtjänsten.

Jag berättade också att det känns som att det nästan alltid är något som händer efter jobbet
och att det vore skönt att få en dag till i veckan som jag inte har någonting att stå i för att få mer återhämtning och vila för det är viktigt för mig och det tyckte min kurator med. Jag har matlagning varje måndag och torsdag och sen varannan tisdag har jag tvätt, så det är egentligen ”bara” varje onsdag som jag verkligen inte har någonting alls med hemtjänsten att göra förutom att de hjälper mig vid lunchen och middagen.
I era öron kanske det låter lite och som att jag överdriver, det kanske jag gör för sådant är vuxenlivet, men för mig tar det väldigt mycket energi att hela tiden behöva ”anpassa” mig efter hemtjänsten och att inte alltid göra sig förstådd (beroende på vem som kommer) är också jobbigt.
Jag vill kunna vara spontan som vilken 20 åring som helst och bara ha mig själv att anpassa mig efter.

Att vara vuxen innebär måsten, man måste laga mat, tvätta, städa, osv, oavsett vad man vill, och det vet jag. Jag säger inte att jag inte vill det, jag gillar att vara vuxen och ta hand om ett hushåll. Det jag menar är att jag skulle vilja att det var lite mer flexibelt. Till exempel så måste jag laga mat en viss tid varje måndag och torsdag oavsett hur trött jag är eller jag kan liksom inte planera in något annat då, om jag vill göra något annat, för hemtjänsten kommer då och då ska jag laga mat punk. Jag kan ju avboka matlagningen men då blir den inte gjord någon annan dag i veckan. Ni som har barn och familj kanske ”måste” laga mat varje dag oavsett hur ni känner. Men jag som är själv skulle vilja kunna välja lite när jag vill laga mat som ni som inte behöver hjälp kan. Typ ”idag vill jag göra detta, jag lagar mat på tisdag istället” eller ”idag känner jag mig jättetrött, jag orkat faktist inte laga mat idag, jag gör det imorgon”. Det påverkar ju bara en själv om man bor själv. Det är det jag vill, lite mer flexibelt. Jag gillar inte att skjuta upp saker, absolut inte, men någon gång vore det skönt. Jag vet att ibland måste öven singlar laga mat :-), men singlar kan bestämma lite mer hur och när, det kan inte jag på samma sätt. Jag hoppas och tror att ni förstår vad jag menar.

Min kurator tipsade då om att jag kan fråga min handläggare om jag kan få två timmars matlagning på en dag istället, istället för att sprida ut de här timmarna på två dagar i veckan. Så kan man göra två rätter. Så får jag en till ”fri” dag i veckan. Kevin har faktiskt tipsat mig om samma idé bara det att jag har glömt av den! :) Men jag tycker att det låter som en jättebra idé faktiskt.

Jag känner att jag har mycket runt omkring mig nu, vilket jag klarar och tycker om, men jag känner att det har blivit lite för mycket det senaste. Det är väll mest det här med hemtjänsten och att jag måste säga till varje gång som jag ska göra saker, att hemtjänsten inte behöver komma osv. Det blir en inre stress i mig och jag har svårare att vara spontan, vilket är jobbigt då jag är spontan. Det är mycket om och kring när man har en CP-skada, mycket mer än vad det är för andra 20-åringar. Så jag känner att jag ligger på bristningsgränsen rätt ofta, vilket inte är så bra. Så om det händer något litet utöver det ”vanliga” som egentligen inte är ett stort problem så blir det ett stort problem för att jag har så mycket annat att tänka på och hålla ordning på.

Min kurator förklarade det på ett bra sätt, att det är som en hink med vatten och att min hink är nu full hela tiden och om det händer något litet så rinner det över ganska fort. Till skillnad från om hinken var halvfull, då skulle jag klara av lättare om jag stöter på problem, om det händer något eller om det är något allmänt, då skulle det inte bli ett så stort problem men det blir det nu eftersom att min hink är full hela tiden.

Men jag ser ändå positivt på mitt liv och är så nöjd med det som är (hemtjänsten är som sagt sisådär, men jag är ändå tacksam över att jag får deras hjälp). Alla har sina dagar och veckor då livet känns tungt, även jag trots att jag älskar mitt liv. Detta med hemtjänsten och allt runt omkring, såklart att det är jobbigt ibland när man tappar det och det blir för mycket med allt. Men jag försöker att leva i nuet och är så tacksam över allt jag har, allt jag har gjort och åstadkommit här i livet. Jag har liksom klarat av skolan, köpt en alldeles nyproducerad lägenhet nära stan, fått en riktig anställning, jag har helt underbara människor runt omkring mig som bryr sig så mycket om mig, som älskar mig och får mig lycklig och jag har liksom hela livet framför mig. Jag är så tacksam över allt, jag måste tänka på allt underbart lite extra ibland för då inser man hur gött man har det, och då blir inte hemtjänst ”krånglet” och allt det där ”jobbiga” så jobbigt och så stort.

Min kurator är så bra att prata med tycker jag, det känns skönt att släppa lite på trycket och det känns som att hon förstår mig och vill hjälpa mig. Hon får också mig att inse att mitt i det här har jag ju också en CP-skada som tar mycket kraft, ork och energi i mitt liv och min vardag. Jag har aldrig riktigt tänkt så, för att för mig så är min CP-skada inget hinder och för mig så finns den där men jag tänker inte på den så mycket eftersom att den har följt med mig hela livet. Men när hon sa så påminde hon mig på något sätt om den och att jag måste chilla lite för att orka med mitt liv och låta kroppen vila oftare eftersom att det tar mycket tid och energi att leva med CP.

Det var ett bra möte som hjälpte mig att få lite perspektiv på livet.