Category Archives: Mitt handikapp

Ännu en vecka på jobbet har gått, det går fort att komma in i rutinerna, jag är redan van. Jag har som sagt tre månaders prov anställning på Erikshjälpen. Jag började där den 27 juni så i slutet av september har det gått tre månader, jag har inte hört någonting alls, nu är det ju bara början på augusti än så länge så vi får väll se vad som händer. Självklart hoppas jag på en anställning, även om jag inte vill jobba där hela livet så känner jag att jag tar absolut det jobbet framför att bli arbetslös. Det vore skönt att känna att jag har en fast inkomst och ett jobb att gå till varje dag. Sen kan jag ju söka andra jobb medans jag jobbar på Erikshjälpen, det är ju bra för då behöver man inte känna sig så stressad över att hitta ett jobb.
Men jag är fortfarande väldigt trött när jag kommer hem, speciellt på fredagkvällar, jag är helt slut. Men det är inte så konstigt, jag har ju så mycket för mig och allt är ju fortfarande väldigt nytt, sen har jag ju en CP skada på det som suger väldigt mycket energi! :-)

Jag går upp klockan 06:00 varje vardag, jag brukar aldrig snozza men nu måste jag snozza två gånger för jag är så himla trött. Varenda moronn är jag som ett vrak innan jag lyckas ta mig ur sängen. Varje gång när klockan ringer för sista gången önskar jag bara att jag får slutna mina ögon igen. Jag vet inte om det är för att jag har sån go säng eller vad det är, hahaha. Faktum är att jag sover väldigt skönt i min lägenhet, nu har jag inte sovit här så jättelänge men jag tror aldrig att jag har vaknat mitt i natten och det är så skönt för vem vill ha avbruten sömn? I slutet när jag bodde på Storås kunde jag lättare vakna på nätterna och börja tänka på massor utav saker, det var jättejobbigt. Men jag tror att det var för att jag hade så mycket i huvudet då, jag var dessutom stressad och orolig över vissa saker och då sover man ju sämre oftast.
Nu känner jag mig avslappnad, inte fysiskt dock men mentalt :-) och all stress är borta så det är verkligen skönt.

På tal om fysiken, så är kroppen inte riktigt med mig just nu. Jag är definitivt inte avslappnad och jag är jättestel i kroppen, och då menar jag hela kroppen! Det är väldigt jobbigt för så fort jag ska göra något så spänner sig kroppen, till och med nu när jag sitter här och skriver så spänner jag mig jättemycket. Jag mår så bra nu mentalt, jag känner mig glad, pigg och allmänt lycklig, jag känner mig fri och tacksam över mitt ”nya” liv så varför kan inte min fysiska hälsa vara med på den banan med? Men jag tar heller stelhet i kroppen än ont i psyket! :-) För ont i psyket är så jobbigt, mycket jobbigare än att vara stel.

Imorgon (måndag) ska jag på CPUP mätning igen. CPUP mätning är när man träffar arbetsterapeut och fysioterapeut på habiliteringen också mäter de leder, muskler och hur rörlig jag är. De drar och sliter i kroppen och det är jobbigt när de gör saker som inte min kropp vill. De säger hela tiden att jag ska slappna av men det brukar inte så bra. Jag har gjort CPUP så länge jag kan minnas, så jag är van men det är lika jobbigt varje gång. När jag var under 18 gjorde jag CPUP varje år och det brukar vara antingen innan sommaren eller nu som i augusti. Men nu när jag blev vuxen gör man bara det vartannat år, så imorgon blir det andra gången som jag är med om en CPUP mätning på vuxenhab. Jag har fått fylla i en del papper som jag ska ta med imorgon om bland annat hur jag mår, både fysiskt och mentalt och som sagt så blev inte det så bra värderingar denna gång iallafall inte på det fysiska. Jag skulle även fylla i hur min stelhet är, hur många timmar jag sover och hur trött jag känner mig, ja det var massor utav saker. Tyvärr så kände jag att min kropp är i obalans då när jag hade fyllt i de där papperna. Men psyket är på topp iallafall! :D

Jag är lite nervös över imorgon eftersom att jag är så fruktansvärt stel i hela kroppen, stackars min kropp tänker jag när jag vet hur de kommer att dra och slita i den. Jag kommer att vara helt slut imorgon kväll.
Nu känner jag att jag tar ut mycket i förskott här men det är såhär jag känner.

Men på onsdag, då har jag bokat en helkropps massage i hela 60 minuter, åh det ska bli så skönt nu när min kropp är som den är och framför allt efter CPUP mättningen imorgon. Det kommer verkligen att göra gott för min kropp tror jag. Jag bokade den för ett tag sedan, innan jag fick tiden för CPUP, så det passade ju jättebra. Jag längtar inte till imorgon men jag längtar till onsdag!

Det positiva med CPUP imorgon är iallafall att jag får träffa mormor och morfar, och att mormor ska skämma bort mig och baka rabarberpaj som vi ska fika på efter CPUP.

Detta var ett väldigt blandat inlägg kände jag men jag kände att jag ville skriva av mig om lite allt möjligt.

Eftersom att jag inte är beviljad LSS så slussas jag över till SOL, i mitt fall då hemtjänsten (som jag har pratat om tidigare i bloggen). Jag har haft och har mycket fördomar kring hemtjänsten tyvärr eftersom att de inte är lika bra som LSS, LSS har goda levnadsvillkor medans hemtjänst har skärliga levnadsvillkor. Jag har nämt tidigare att min handläggare på hemtjänsten har blivit förvånad att jag inte får LSS med mina hjälpbehov som jag har. Dessutom att jag är så ung som jag är. 

Men nu är det som det är och jag får göra det bästa av situationen helt enkelt. Jag, min arbetsterapeuft och min kurator på HAB på RG (som inte är mina längre) gjorde en ansökan för någon månad sedan till hemtjänsten där vi skrev ner alla mina hjälpbehov, bohov, svårigheter med mera.
Det var ju jättebra och vi fick ihop en bra ansökan men det blir jobbigt när man måste skriva ner alla sina hjälpbehov, svagheter och allt det där som man inte klarar. Jag vet ju vad jag kan och inte men det blir ändå så påtagligt när man ser det svart på vitt på ett papper så.
Men om man ska ha någon hjälp i dagens samhälle så får man bara säga vad man inte kan, så är det ju tyvärr. 

Härom veckan fick jag beslutet på vad jag fick och inte fick.
Jag fick till exempel beviljat att de kommer till mig sex gånger per dag. Det tyckte jag var jättebra, även om jag kanske inte behöver så mycket besök, men det är bättre att få för mycket än för lite. Det är lättare att plocka bort än att få.

Jag har ju varit ganska ledsen över att jag inte får laga mat, för hemtjänsten kan tydligen inte bistå med det, utan att man får matlådor i stället hemskickat. MEN i beslutet står det att jag får rätt till matlagning två gånger i veckan. Åh, jag blev så himla glad när jag läste det beslutet. Det var så positivt. Jag som älskar att laga mat.
Sen har jag fått beviljat hjälp med inköp en gång i veckan, tvättning och städning.

Jag fick även beviljat att de hjälper mig med på-och avklädning av ytterkläder eller om något skulle krångla med de vanliga kläderna. Jag fick beviljat förberedelse av frukost, lunch, mellanmål och middag. Sen fick jag beviljat stöd två gånger om dagen med att komma iväg till jobbet måndag till fredag samt att komma iväg på fritidsaktiviteter. Men även hjälp med att möta upp i hemmet efter arbete måndag till fredag och efter fritidsaktiviteter. 

Och en gång om dagen får jag hjälp med att diska, slänga sopor, hämta post och bädda sängen.

Jag har även ansökt om ett trygghetslarm, och det fick jag beviljat med, så det var skönt. 

Jag blev väldigt positivt överraskad av beslutet. Det är nästan så att jag tycker att det är lite för mycket. Men det är ju bra att man får för mycket än för lite. 

Det som jag fick avslag på var bland annat ledsagning som jag hade ansökt om inom SOL. Jag fick inte det pågrund av att det är utöver skälig levnadsvillkor.

Man har alltid ett överlämningssamtal innan man slutar på RG med sin hemkommuns habilitering (i mitt fall Borås) och övriga kontakter. För att överföra information till vuxenhab och saker RG habiliteringen har gjort i fyra år eftersom att det är de som tar över nu. Jag tycker att det är väldigt bra med sådana möten, man knyter liksom ihop säcken på nåt vis.

Vi hann tyvärr inte ha det innan skolan slutade för det var svårt att få ihop alla mina kontakter. Så vi hade det i tisdags istället (den 8 juni). Då var vi på Habiliteringen i Borås och alla mina kontakter var med, antingen på plats eller på distans. 

Det var jag, mamma, pappa, min kurator och arbetsterapeuft på RG (de var på plats, så det var roligt att få träffa de för sista gången). Sen var min handläggare på kommunen (hemtjänsten) med, min koordinator på hemtjänsten, en till person från hemtjänsten som jag inte minns vad hon gjorde. Min handläggare på arbetsförmedlingen och på försäkringskassan. Sen var det även min arbetsterapeuft och min kurator på vuxenhabiliteringen. Så vi var ett stort gäng! 

Vi pratade och bestämde massor utav bra saker. Det var lite från arbetsförmedlingen om jobbet på Erikshjälpen, sen var det lite från försäkringskassan och om min ersättning därifrån. Sen var det ganska mycket kring hemtjänsten, frågor som jag hade och lite information osv. Det sista berättade Borås habilitering lite kring deras ansvar nu när jag bara har de, och inte RG.
Det kändes jättebra, med allt och alla, även med hemtjänsten. Alla verkar så måna och noga med att allt ska lösa sig och funka, så det känns bra.
Min kurator och min arbetsterapeft på vuxenhab sa verkligen att ”hör bara av dig om det är något, vad som helst, och om du inte vet vart du ska ringa så kan du alltid bara höra av dig till oss och om vi inte kan hjälpa dig så hjälper vi dig vidare”. Det kändes så härligt och tryggt att höra det. 

I onsdag skulle hon koordinatorn ringa mig från hemtjänsten och bestämma tider och så inför de närmaste veckorna hemma. Jag och mamma hade suttit dagen innan och klurat på tider osv. Vi kom då fram till att jag egentligen bara behöver hjälp tre gånger på fasta tider och det är vid frukost, lunch och middag.
Men sen när jag pratade med den här koordinatorn så la hon in tre pass till om dagen, förmiddagspass, eftermiddagspass och kvällspass. Egentligen tycker jag att det blir för mycket, men hon tyckte att vi kan börja så så att hemtjänsten lär känna mig och vet vad jag behöver. Så jag gick väll med på det. 

Så nu när jag är ledig kommer de:

Morgonen kl: 10 och hjälper mig med frukost

Förmiddagsbesök kl: 12:00-12:30

Lunch kl: 14:00

Eftermiddagsbesök kl: 15:30

Kvällsmat: 19:00

Kvällsbesök: 21:00-21:30

Det kommer vara folk här hela tiden känns det som men jaja, jag får testa detta nu så får vi se.

Det där kvällsbesöket mellan 21 och 21:30 känner jag direkt att jag absolut inte kommer att behöva. Det vore skönt att känna att det inte kommer någon mer efter kvällsmaten där. Det är ju för min egen skull också, att inte behöva känna att det ska komma någon hela tiden. Lite privatliv vill man ju ha! Jag klarar mig hyfsat bra själv. Men som sagt, det är bra att börja med mycket besök och känna på det.
För hon koordinatorn nämnde att de skulle gå och lägga mig vid det kvällsbesöket, hjälpa mig att göra ordning mig för natten, hjälp med tandborstning och på med nattlinne med mera. När hon sa det så skrattade jag lite för mig själv eftersom att jag fixar allt sånt själv, men det vet ju inte hon. Ja, ja vi får väll se, om de vill borsta mina tänder får jag väll säga ”nej, min mun mina tänder!” :D 

Utöver de här sex gångerna per dag har jag även rätt till inköp varje vecka. Jag önskade ju att få gå fysiskt till butiken och handla men det fick jag inte beviljat. Så jag kommer att få beställa hem mat från Coop varje onsdag också kommer det hemskickat till mig på måndagar på eftermiddagen.
Sen har jag matlagning 2 gånger i veckan som sagt och då har jag bestämt att jag vill laga mat söndagar och torsdagar i samband med eftermiddagsbesöket, alltså klockan 15:30.

Varannan vecka får jag hjälp med tvätt och var tredje vecka får jag hjälp med städning. 

När man har LSS så är det mer fritt och så, så det är ju såklart bättre men jag kanske trivs jättebra med hemtjänst, vem vet?

Det här känns så overkligt och lite läskigt och spännande på samma gång. Det ska bli spännande med allting, hur allt löser sig med hemtjänst, rutinerna med de osv. Men nu känns det lite bättre iallafall än vad det kändes innan det där mötet i tisdags. 

I måndags skulle min arbetsterapeuft från Habiliteringen i Borås komma för att titta på eventuella bostadsanpassningar till min lägenhet. Jag tyckte att det skulle bli spännande och intressant. Mormor och morfar var med mig så det var jättekul att visa de lägenheten för de hade inte sett den innan.
De sakerna som jag tänkte ta upp var då: vart jag ska ha Elof samt hur vi gör med mikron. Det är nämligen så att den mikron som jag har i köket är lite för högt upp så jag når inte riktigt. Problemet som är är att det är en inbyggd mikro så jag var inte helt säker på om den gick och ta ut.
Sen var det en sak till, kanske den viktigaste saken, nämligen dörren. Det är en vanlig dörr med vanligt lås, för mig funkar det att låsa upp från utsidan men det är inte optimalt, lite krångligt med andra ord. Men vi märkte att det var jättesvårt för mig att låsa dörren inifrån, och det är ju ganska viktigt så det skulle jag kolla med henne, om man kan få någon form av kodlås.
Det var väll de grejerna som jag tänkte fråga om. Sen skulle det bli spännande om hon hade några åsikter.

När hon kom tittade vi först i badrummet, badrummet och duschen är ju väldigt stor och rymlig så där hade jag inga åsikter mer än vart jag ska hänga toaletthängaren för toalettpappret. För toaletten är liksom ”intryckt” mot duschväggen och sen är det ett ganska stort mellanrum mellan toalettstolen och väggen så jag når inte riktigt om man skulle sätta den där tyvärr. Sen provade vi om det skulle fungera om man satte den vid sidan bakom toasitsen, men det blev krångligt det med. Men då sa min arbetsterapeut att det finns sånna här toapappersstång ni vet som står på golvet som man har sina toalettpapper på. På den är det då längst upp som en toalettpappershållare, så allt i ett. Sök på ”toalettpappershållare” så får ni se hur coolt det är. Jag tyckte att det lät jättesmart så en sån ska jag köpa.

Sen gick vi vidare till köket och där var det ju mikron som jag funderade på. Min arbetsterapeut och min morfar tittade på den och även om den är inbyggd så såg det ut som att man kunde ta ut den. Själva mikron är inte så stor men den har en ram runt sig som är ganska stor så om jag skulle ha den på köksbänken så skulle den ta upp halva köksbänken så det går inte. Så jag måste köpa en mindre micro. Jag tänkte ha den inne i hörnet för där tar en micro minst plats och passar snyggast men min arbetsterapeuft sa att det kan vara krångligt för mig att komma in där när jag ska ta ut varm mat. Så hon tyckte att det var bättre om jag hade den på bänken ovanför diskmaskinen för där är det bättre space och lättare att komma åt. Det är ju sånt som jag inte har tänkt på, då är det bra att ha en arbetsterapeut som är medveten om mina svårigheter och vet vad som är bäst för mig och min kropp.

Ugnen kommer jag inte att använda på några år tänker jag eftersom att det är lite jobbigt och jag har respekt för ugnar. Men vi tittade på den ändå och kom då fram till att jag ska ha utdragbara skenor i ugnen så att om man drar ut en plåt så stannar den där. För nu är det så att jag måste ta ut plåten och samtidigt hålla i den vilket jag inte kan. Om jag har skenor som gör att plåten stannar kvar så kan jag lägga upp maten på tallriken medans maten är kvar där nere vid ugnen, och sen kan jag ta ut plåten när den ha svalnat. Man kan inte få det som en bostadsanpassning, tyvärr så är det ganska få saker som man kan få som bostadsanpassning idag.

När vi hade tittat på köket gick vi vidare ut till min stora altan för där har jag, mamma och pappa tänkt att där kan man bygga något skjul för att ha Elof i, samt göra en grind i mitt altanräcke. Det skulle kunnat gå men samtidigt så blir det svårt på vintern eftersom att en elrullstol måste ha det garagevarmt. Men vi skulle gå ner och titta på mitt förråd sen och se om den kan stå där.
När vi skulle gå ner upptäckte min arbetsterapeut och mormor och morfar att det fanns en dörr precis vid min ingång och där var cykelförrådet. Jag har inte sett det förut för att jag har inte vetat vart det låg, också låg det precis vid mig. Där inne var det stort, luftigt och bra med plats och även ett vägguttag så jag skulle kunna ladda Elof där inne. Pappa har hjälpt mig och frågat bostadsrättsföreningen om jag får ställa Elof där, de har inte svarat än men jag håller tummarna. Det vore helt perfekt om jag fick ställa Elof där, det finns även en till dörr ut mot parkeringen som man kan gå ut igenom och den har en automatisk dörröppnare, så det vore verkligen GULD om jag fick ställa Elof där.

Vi gick ner till förråden och kollade på mitt förråd, det är inte alls stort och det skulle vara krångligt att ha Elof där så jag hoppas verkligen på cykelförrådet. Men vi kom på att jag kan ställa min manuella rullstol där eftersom att jag inte använder den så mycket.

Sen kom vi överrens om att vi ska ansöka om ett kodlås till min dörr. Det kommer tyvärr ta ganska långt tid eftersom att min arbetsterapeut ska först skriva ett intyg och så ska jag läsa igenom det och skicka in det också tar det ett tag för de att gå igenom ansökan osv. Men om man inte gör det så blir det ju inget, så det får väll ta den tid det tar.

Det var en väldigt bra dag och att hon kom och gav mig tips och trix för att detta ska bli så bra som möjligt.

Igår kom BT (Borås tidning) hem till oss klockan 10. BT kom hit för att upplysa det här med LSS beslutet. Jag var inte så nervös, jag tyckte mest att det skulle bli spännande.
Det var en reporter och en fotograf som kom. Jag har varit med i BT två gånger innan, så nu blir det en tredje gång. Första gången var när jag var nyfödd angående min skada och att vården gjorde fel och andra gången var i huset när jag ville gå ut med min blogg.
Han fotografen var nog hemma i huset har jag för mig för jag kände igen honom. De båda två var supertrevliga.

Vi satte oss vid bordet i vardagsrummet. Reportern hade lite kött på benen redan, då han hade fått en bakgrund av mamma per telefon och även fått ta del av mina LSS utredningar.
Jag och mamma berättade då bara hur läget var, att jag inte får LSS och att SOL kan hjälpa mig men att hemtjänsten inte kan tillgodose mina behov i samma utsträckning som LSS kan osv. Dessutom att SOL inte har varit med om en 20 åring som får hemtjänst någon gång, utan de 20 åringarna som har mina behov, får LSS.
Han frågade även mig lite om vad jag behöver för stöttning i min vardag osv.

Vi pratade en del om matlagning och om att jag älskar att laga mat men att hemtjänsten inte kan hjälpa mig med det utan att jag kommer att få färdig matlåda hemskickat precis som de äldre. Det är jag väldigt ledsen över som ni flesta vet.
Efter att vi hade pratat klart ville fotografen att vi skulle gå in i köket och jag skulle fixa nåt mellanmål eller något liknande. Jag smörade då en macka och hällde upp ett glas med vatten medans han tog kort och filmade mig. De filmerna kommer att hamna på webben sen.
Reportern ville även intervju mig i köket som filmmaterial, så han tog upp mikrofonen och började ställa frågor medans kameramannen filmade. Jag var inte beredd på det, men jag är öppen för allt som jag sa! :-) Han ställde typ frågor som, vad gillar du att göra i köket? Vad kan du göra? Vad behöver du ha hjälp med? Varför behöver du ha med dig en person i köket när du lagar mat? Vad är din favoriträtt? osv.

De var hemma ungefär en timma, jag tyckte att det var roligt och båda var så trevliga och lättsamma.
Både jag och mamma glömde fråga när det kommer ut i tidningen, men hyfsat snart tror och hoppas vi.

Så spännande!

Igår tävlade jag i Göteborg Open. Göteborg Open är ett stort engagemang där man som har ett funktionshinder kan tävla i massor utav olika grenar. Det är massvis med folk och är verkligen jätteroligt.
Förra året var det inget pågrund av Corona men förr förra året var jag med för första gången. Då var jag med i grenen 60 meter. På den grenen kan man köra racerunning, man kan gå/springa, köra manuell rullstol eller köra elrullstol. Jag valde att jogga förra gången.
Det som är det bästa med Göteborgs Open är att man tävlar enbart mot sig själv. Så de mäter tiden och sen ska man komma så nära sin egen tid som möjligt.

Det ligger i Kviberg så jag och Wilma åkte dit tillsammans med två personal från Storås. Innan vi gick dit åt vi pizza på en pizzeria i närheten.
När vi kom till Göteborgs Open gick vi runt och kikade lite eftersom att det är olika montrar med företag som står där. Riksgymnasiet hade även en monter, så min arbetsterapeut och min fysioterapeut var där.
När vår gren startade gick vi dit, men det tog långt tid innan det var min och Wilmas tur, för först skulle de som körde elrullstol tävla, sen var det racerunning, sen var det vi stående/gående och till sist de som rullar. Det var väldigt många som körde racerunning, och det var bara 4 startpositioner så det tog sin lilla tid.
Men tillslut var det min tur och jag hade plats nummer fyra. Jag hade en taktik, att jag skulle räkna medans jag gick och sen på andra loppet skulle jag komma på samma siffra som jag räknade till på första loppet. Det var verkligen jätteroligt, denna gången sprang jag inte utan jag gick i lugn och ro och räknade för mig själv.

När jag hade kört tittade jag på Wilma när hon rullade. Sen var det mycket väntan eftersom att det började om och alla skulle köra en gång till så vi chillade runt, tog en bulle och väntade.
Sen när det var min tur igen försökte jag räkna till samma siffra som jag gick i mål med, det var lite svårt men det gick bra och jag hade en mycket bra känsla i kroppen när jag gick i mål.
När Wilma också hade kört sin sista omgång var det bara att vänta på prisutdelningen. Förra gången tog det jättelångt tid så vi fick vänta länge innan prisutdelningen, men denna gången gick det fortare.

De ropade upp de som kom 1, 2 eller 3 också fick man komma fram och få sin medalj. De ropade först upp de som körde rullstol och Wilma fick guld, det var bra jobbat. Sen ropade de upp de gående, och hon ropade upp mitt namn först vilket betydde att jag fick brons, så jag fick gå fram dit och fick min medalj runt halsen. Jag hade satsat på silver eller guld, men förra gången jag var med fick jag inget av de, bara en deltagningsmedalj, så jag är glad ändå. Jag är nöjd över mitt brons och att jag hamnade på prispallen, bättre än inget! :-)

Jag är så nöjd över dagen och det var så kul!