Idag kör vi en fråga och ett svar som jag har fått från en person på min Instagram. Jag tackar så mycket för frågan och säger till er andra att det är bara att ställa frågor till mig, antingen privat på Instagram, Facebook, en kommentar på bloggen eller så kan ni skicka ett mail (mina kontaktuppgifter och sociala medier finns på vänstersidan av bloggen).
Frågan: Hej! Jag frågar här och ser fram emot svar i bloggen. Vilken ”grad” av cp-skada har du enligt den 5-gradiga skalan? Har du några tips till mig som förälder? Tack för att du delar med dig!
Svar: Roligt att du frågar den frågan för jag fick reda på vilken ”siffergrad” jag hade på min CP-skada bara för ett par veckor sedan när jag fick hem min journal från barnhabiliteringen. :-) Jag har grad 2 av CP.
Oj, vilken svår fråga, eftersom att jag inte har barn än så har jag svårt att sätta mig in i en förälders roll med ett barn som har CP. Men jag kan utgå från min mamma och min pappa, mitt tips då är att vara positiv och alltid tänka att det kommer gå bra, för då tror jag att livet blir lättare både för ditt barn och för dig själv. Jag tror också att det är viktigt att visa sitt barn att hen är precis lika mycket värd som alla andra och att hen duger precis som hen är. Att barnet ska känna sig tillräcklig tror jag också är viktigt när man ibland känner sig utanför i samhället.
Jag älskar min CP-skada, det kanske låter konstigt i era öron, men det är sant. Om jag skulle kunna ta bort den eller få möjligheten eller frågan så skulle jag faktiskt tackat nej. För en person utan något funktionshinder låter detta kanske helt helt absurt, men jag känner så. Jag känner liksom att jag och min CP-skada hör ihop på något sätt, utan den hade jag inte varit jag, jag hade inte varit Alice liksom. Om det gick att ta bort min CP-skada och jag hade gjort det idag så tror jag inte att jag skulle trivas i mig själv, det hade nog känns tomt som om något hade saknats. Om jag hade fått en CP-skada mitt i livet hade jag nog tänkt annorlunda men eftersom att jag alltid har levt med min CP så vet jag inget annat, jag vet inte hur det är att leva utan CP. Därför skulle det kännas superkonstigt om den bara försvann från mitt liv. Jag känner att min CP är en del av mig, en del utav min kropp. Om jag skulle tagit bort den, så skulle det vara som att ta bort en del utav mig. Vissa tror att bara för att man har CP eller något annat funktionshinder så är det synd om oss, vadå synd om oss? Bara för att man kanske sitter i rullstol eller har svårt med vissa saker så betyder det väll inte att man har ett sämre liv? Man kanske har en lite tuffare vardag än andra men för det behöver inte livet vara sämre. Livet handlar om vilken omgivning man har, hur man lever sitt liv, om man mår bra eller dåligt. Livet är så mycket mer än bara rullstolar och ortoser, det är bara en liten del i livet (tycker jag).
Jag tror att många människor dömer människor som sitter i rullstol eller har ett speciellt rörelsemönster för fort. De målar upp en bild över hur deras liv ser ut, varför då? De har ingen aning om hur den personens liv ser ut. Samma sak som om ni ser mig i min rullstol på stan, ni vet inte hur mitt liv är om ni inte läser min blogg och då förstår ni att jag lever ett ganska så ”normalt” liv som är underbart för det mesta. Snälla, döm inte innan ni vet!
Med detta inlägget vill jag bara säga att man kan ha ett underbart liv trots sitt funktionshinder, som jag till exempel!
PS. Titta till vänster om bloggen, jag har ändrat min ”om mig” text. Längst ner finns nya sociala medier som är bra att känna till om ni vill följa mig ännu mer! :)
Jag är så trött på alla fördomar i samhället mot alla som sticker ut, varför är det så? Alla vi är människor, av kött och blod och alla har olika liv och olika förutsättningar. Jag är så trött på att alla inte tar mig på allvar, när jag var 16, 17 år så sa vissa ”vi kanske måste prata med mamma och pappa först”, och då var det inte något man behövde var 18 för. När det har hänt så har jag blivit riktigt ledsen inombords. Även fast jag pratar ansträngt eller för att jag sitter i rullstol ibland och har ett annorlunda rörelsemönster så är jag helt med psykiskt, precis som vem som helst. Det har vissa människor svårt att förstå och det blir jag så irriterad på.
Men nu kan inte folk sätta sig ner på huk och säga att han/hon eller jag behöver fråga mina föräldrar först. Nu får de inte det om jag inte säger till att de får det, vilket är jätteskönt. Då måste man lita på mig! Det hade varit spännande om någon sa så till mig idag och hur de hade reagerat när jag säger att jag är 18 och får bestämma saker och ting själv. Jag är trött på att vissa människor beter sig som om vi med funktionsnedsättningar var små barn.
Därför blir jag så glad när jag ska någonstans på egen hand, t.ex tandläkarn och de förstår att jag är såpas stor att jag kan gå dit ensam. När jag var hos tandläkaren senast så behandlade de mig som vem som helst och jag svarade på de frågorna som de ställde till mig och de litade på allt jag sa. Det blev jag väldigt glad för när jag fick det bemötandet, när det brukar oftast tyvärr vara tvärtom.
När jag blir vuxen ska jag verkligen kämpa för att få det jag vill trots att det kommer bli tufft, men jag kommer inte ge upp. Jag ska kämpa för att komma in i samhället och kämpa för att få ett jobb som jag trivs med bland annat.
Som ni vet så lider jag av magkatarr lite då och då. Den kommer i perioder, det kan oftast vara om jag är stressad, orolig, ätit för mycket socker eller så kan den bara dyka upp utan någon anledning. Oftast när den kommer så har jag den i några dagar i sträck och sen går det någon dag, vecka eller till och med veckor innan den kommer tillbaka igen. Men det är alltid lika jobbigt när den kommer och hälsar på mig, och nu känner jag igen den så väl, till och med innan jag får ont. När jag får magkatarr får jag svårare för att slappna av, svårare för att äta och prata, det blir ansträngt helt enkelt. Min kropp överproducerar även saliv, det gör den ju alltid, haha, men jag menar extra mycket när jag har magkatarr. Jag har till och med svårare för att stå upp eller sitta rakt upp när den kommer och besöker mig. Det ända som hjälper för mig när jag har magkatarr är att lägga mig ner, då försvinner den helt för det mesta. Men så fort jag reser mig upp kommer den tillbaka som ett brev på posten. Det är magsyran som kommer upp och fräter har doktorn förklarat. Jag äter medicin för min magkatarr, medicinen heter omeprazol, den hjälper säkert men inte så mycket som jag behöver eftersom att jag får magkatarr ändå.
Jag hade t.ex magkatarr varje kväll efter jobbet hela förra veckan, alltså midssomarveckan, och även på midsommar som jag berättade.
Det känns som att jag har besökt flera läkare och sjuksköterskor för mina besvär, men jag har ju gjort det i samband med min förstoppning så det är ju inte specifikt för magkatarren bara. Men alla tror att det kan finnas något samband där. Iallafall så var jag och mamma på Viskan i måndags på barn- och ungdomsmottagningen (inte BUM alltså :)) där vi träffade en tjej som mamma har pratat med innan. Just nu är det så många olika bud hit och dit så nu ville både jag och mamma få klarhet i vad som gäller. Nu är det tre olika människor som försöker hjälpa mig. Dels hon då som jag var hos i måndags, urologen på barn och han läkaren på mag-och tarm mottagningen på sjukhuset som jag var hos för några veckor sedan. En säger att jag ska ta den medicinen och en annan säger att jag ska sluta med den medicinen som jag har berättat, så nu ville vi få klarhet i det här som sagt.
Det sas inte så mycket direkt på läkarbesöket, vi fick bara klarhet i vilka mediciner jag ska fortsätta med och inte, så det var ju bra. Jag berättade också om mina besvär och om hur det är när jag får magkattar osv. Jag berättade även att jag hade haft det varje dag hela förra veckan. En gång provade jag att ta en högre dos av omeprazol i två veckor, nu tar jag 40mg om dagen men innan tog jag 80mg, en kapsel på morgonen och en på kvällen. Då hade jag ingen magkatarr på hela två veckor. Men nu tar jag bara en kapsel på kvällen. Jag frågade då om jag kan öka upp igen, men hon sa då att man ska inte äta en sån hög dos under en längre period.
Jag har alltid undrat varför magkatarren oftast kommer på eftermiddagen/kvällen, och då sa hon att det är nog för att omeprazolen har slutat värka där på eftermiddagen, för jag tar en kapsel varje kväll och då ger den bara värkan till nästa eftermiddag. Det låter rimligt, så det var skönt att få veta svaret på den frågan. Men iallafall, då sa hon att då kan man sprida ut medicinen så att de aldrig hinner ”ta slut”, om ni förstår vad jag menar, utan att de gör värkan dygnets alla timmar. Så då bestämde vi att jag ska ta en kapsel både morgon och kväll fast då 20mg istället för 40mg, och vid behov kan jag ta 40mg både morgon och kväll. Det låter bra tycker jag, får vi se om det hjälper. Hon skulle då skriva ett recept på 20mg kapslar eftersom att jag bara har 40mg kapslar nu.
Omeprazol hjälper tyvärr inte direkt när man tar de, utan de har en långvarig effekt som hon förklarade. Så det hjälper tyvärr inte att ta en kapsel på kvällen när jag har magkatarr. Jag frågade då om det finns något annat som jag kan ta när jag får eller har magkatarr. Jag har provat Novalucol berättade jag, men de är lite för svaga för mig för de hjälper inte. Hon sa då att det finns tyvärr inte någon medicin som just har den effekten men att det finns en medicin som lägger sig som en slags hinna över magsäcken, som hindrar magsyran att komma upp när man ätit. Så det sa hon att jag kunde köpa och ta innan jag äter. Det är ju värt att prova.
Innan vi fick gå skulle jag bara väga mig för när man har svårt att få i sig mat när man har magkatarr så är det lätt att gå ner i vikt. Det var faktiskt ett tag sen jag vägde mig nu, så det var bra med en liten koll. Jag hade ju gått ner lite när jag vägde mig senast och tyvärr hade jag gått ner ännu mer nu sen jag vägde mig sist. Det är inte bra! Jag tror tyvärr att det är mina magproblem som har gjort att jag har gått ner. Sjuksköterskan mätte mig också, och jag var 1,62 cm, förra gången jag mätte mig så var jag 1,61 cm, så jag har blivit 1 centimeter längre! :)
Jag hade fått en tid till läkaren på mag-tarm-och njur mottagningen för någon vecka sen. Jag hade verkligen ingen aning varför jag skulle dit, inte mamma heller. Det ända jag vet är att jag har problem i de regionerna, så det var ju bra :). Men jag gillar inte att de inte skriver vad det gäller, man blir ju lite smått nervös då. Men iallafall, så stod det på kallelsen att jag skulle ta blodprov två dagar innan besöket på sjukhuset. Där får man boka in sig själv på provtagningen på sjukhuset. Pappa följde med mig dit i tisdags, vi blev visad till njur-och tarm avdelningen men när vi kom upp dit så sa de att det är nere på provtagningen i sjukhusentrén som jag ska vara, lite konstigt att vi blev hänvisade dit då. Men vi fick snällt gå ner igen. Det var såklart lite krångligt med bokningen, och de hittade inte den osv, det var lite struligt men tillslut fick vi ordning på det hela.
Sen fick jag sitta ner i väntrummet i tio minuter för att jag skulle vara lugn när proverna skulle tas. Jag gick med två sjuksköterskor in till ett rum medans pappa satt kvar i väntrummet. Jag är så van vid att ta blodprov nu så det var inga problem. Proverna var för njuren och tarmen. Sen ville de att jag skulle ta ett urinprov (det har man inte gjort förr :), typ tio gånger i höstas bara…). Jag tog hjälp av en sjuksköterska för jag ville ha hjälp av en tjej, men det gick inte. Jag försökte verkligen, men jag kunde inte slappna av. Kanske inte så konstigt när en okänd kvinna står och är beredd att fånga upp mitt kiss, hahaha! Så jag fick med mig en burk och ett rör hem istället som jag skulle lämna till de på torsdagen innan läkarbesöket.
I torsdags gick jag redan upp 06:30, det var ingen succé! Men det var för att mamma skulle hjälpa mig med urinprovet och då gick det superbra. Sen var det ingen idé att gå och lägga sig igen för vi skulle åka till läkarn redan vid tio. Det första jag och mamma gjorde var att lämna in mitt urinprov på provtagningen, sen gick vi upp till mag-tarm-och njur avdelningen och satte oss och väntade. Vi fick vänta länge, jag trodde att de hade missat mig. Jag hade tid kvart i elva och ungefär vid halv tolv ropade en läkare upp mitt namn. Men han hade faktiskt en anledning, så jag förstod! :)
Vi gick in i ett rum också fick jag och mamma förklara mina problem, var jag hade varit och fått hjälp osv, göra en historia kort helt enkelt. Jag fick berätta om min magkatarr, min förstoppning, mitt läckage och vad jag äter för mediciner, så vi pratade lite där. Jag har nämligen slutat med mina magdroppar och börjat med ett naturpreparat som heter Sunwic för förstoppningen. Jag tycker att det har hjälpt, men det går lite i vågor tyvärr, en dag kan jag vara hård i magen och vissa dagar inte. Så läkaren tyckte att jag skulle börja med dropparna igen. Läckaget har även blivit bättre efter att jag ätit dropparna. Både jag och läkaren tror att mitt läckage beror på förstoppningen. Men det är ändå konstigt för läckaget kom innan jag blev förstoppad. Jag berättade även att jag åt tabletter för min urinblåsa varje dag och efter det har det minskat också. Efter att vi hade förklarat och berättat om alla mina mediciner för magen och läckaget osv så fick jag ännu mer mediciner, jippi! Fast det var så rörigt. Det var ju inte bara en medicin och de hade konstiga namn hit och dit. Plus att han sa att jag skulle sluta med en medicin och sen ändrade han sig och sa något annat, ja det blev lite rörigt, ganska mycket rörigt. Jag har fortfarande inte koll, men som tur var fick jag ett papper på vilka mediciner jag ska hämta ut på recept. Jag ska också till barnmottagningen Viskan i Borås och träffa en tjej där här i juni så då ska vi prata och följa upp det här.
Läkaren sa också att det vore bra om man gjorde en mättning på mig (som det kallas) i magen. Det gör man i Göteborg på Sahlgrenska, fast de måste bedöma mig först om jag ska göra en sån eller inte, så läkaren skulle skicka en remiss dit. Då är det så att man får en sond och slangar i näsan som går ner till magen, och det ska man inte ha i en eller två timmar utan 24 timmar! :0 Det känns superläskigt och jag hoppas verkligen att jag blir sövd när de stoppar in de iallafall. Nervöst, men jag känner att just nu vill jag göra allt som går för att hitta problemet. Så jag hoppas ändå att jag får göra den, än fast det känns obehagligt. Jag hoppades på att det skulle bli i sommar så jag slipper missa skolan, men han sa att det troligtvis blir till hösten.
I måndags började min första dag med distansundervisningen hemma i Sandared. Som ni säkert vet så har jag sovmorgon till 10:15 på måndagar, men i måndags hade jag tandläkartid 7:35, jag tog så tidigt för att jag skulle kunna åka tillbaka till Storås och hinna till skolan såklart, men då viste jag ju inte att elevhemmet skulle stänga. Så jag fick glatt gå upp tidigt trots att jag var helt död när klockan ringde! :) Jag åt ingen frukost innan tandläkaren så jag gick bara upp borstade tänderna (tog bort min härliga morgon andedräkt :-)) och tog på mig. Tog Elof ner, jag går till tandläkaren själv numera. Jag var ju hos tandläkarn för inte så längesedan men då tog de inga kort så det skulle jag göra i måndags och även ta bort plack. Jag har inga problem med att gå till tandläkaren men jag tycker att det är jobbigt när de ska ta kort för att min mun har svårt att sammarbeta och jag får kräkreflexer. Därför brukar det få vara två tandundersköterskor (säger man så?) i dessa situationer. En som står bredvid mig och håller i skärmen som jag har i munnen, för jag har svårt att bita och hålla kvar den i munnen själv och en som står på utsidan och tar kortet.
Men i måndags var det extra jobbigt, då fick tre personer vara delaktiga i mitt besök. En som stod bredvid mig och petade in den ”stora” skärmen i min mun, en som stod på andra sidan av mig och var beredd med att rikta kameran mot min kind och en som stod utanför och tog korten. Jag var så klökmagad så när den kom in i min mun fick de skynda sig och ta kortet, jag kämpade med att bita ihop och inte tappa skärmen som jag hade i munnen, jag försökte att tänka på något annat. Ibland gick det inte alls för jag fick klökreflekter, då fick jag andas också stoppade de in den grejen igen och försökte på nytt, så höll vi på typ i en kvart tills alla kort var tagna. Jag var helt slut efter det.
Men de som stod jämte mig var så gulliga och hade sånt tålamod. De klappade mig på axeln till och med och sa bra jobbat och frågade mig efter varje misslyckande ”ska vi försöka igen, orkar du? Vill du ta en paus?” ”Andas lite så kör vi igen sen”, de var verkligen så gulliga, och det hjälpte mig också. Jag kämpade så att det spände i hela min kropp, jag hade till och med ont i benen, fötterna och armarna i måndags kväll. Sen när vi äntligen hade tagit alla bilder så tog en tjej bort lite plack, det tog också tid, det var lite jobbigt att gapa så länge och jag fick massa saliv i halsen så jag fick pausa och svälja några gånger, så det tog också sin lilla tid. Men det var definitivt behagligare än att ta korten.
Sen kom tandläkaren in och sa att alla bilder såg jättebra ut förutom en och den måste vi ta om. Det var dessutom den bilden längst in i munnen som är den jobbigaste. Jag bara tänkte ”nej”, men det var bara att köra på igen, samma vända som tidigare, men som tur var så var det bara ett kort. Sen äntligen var det där tandläkarbesöket över och jag fick beskedet om att korten såg jättebra ut och det var inget fel på mina tänder, så det var verkligen en skön känsla.
Efter en halvtimme åkte jag Elof hem med skratt i magen för tänkte på hela situationen, men det gick ju bra tillslut. Jag är så tacksam över att de var så tålmodiga och gulliga!
Efter att ha varit sugrörsbunden i många år så tänkte jag, nehe, nu är jag snart vuxen, nu måste jag bevisa för min CP att jag kan klara det här. Jag drack utan sugrör i lågstadiet kom jag ihåg, men nu på senare dar har jag tappat det helt. Jag har tyckt att det varit jobbigt och läskig. Igår fick jag. därför ett ryck och drack vatten ur ett glas, det var jobbigt men det gick jättebra. Dessutom var det ett tjockt glas jag höll i. Detta ska jag verkligen öva på mer och ha som mål på Storås. :)
I fredags skulle jag göra min gastroskopi. Jag åkte därför taxi hem i torsdags. Jag och mamma sov över hos mormor och morfar natten till fredag för att Elliot var lite krasslig, ta det säkra före det osäkra. Jag och mamma har aldrig sovit över hos mormor och morfar tillsammans någon gång så det var mysigt. Vi satt vid köksbordet och pratade hela kvällen. Jag var lite nervig inför morgondagen men jag tyckte också att det skulle bli spännande. Senast jag blev sövd var när jag var tre år gammal, så det var ju ett tag sedan.
På morgonen duschade jag och tog på mig rena kläder eftersom att så fick jag order om att jag skulle göra. Sen satt jag med mormor och mamma vid köksbordet medans de åt frukost, jag fick ju fasta från tio på kvällen. Jag drack bara ett glas saft tidigt på morgonen som man fick göra om man ville. Vi skulle vara på operation klockan kvart i tio på morgonen. Jag skulle inte göra en operation men eftersom att jag skulle bli sövd så gör de gastroskopin på operation. Klockan nio hjälpte mamma mig att ta på emlaplåster på armen som man skulle göra en timma innan. Vi satte båda på höger arm eftersom att det är lite bråkigare att sticka mig i vänster som ni kanske vet.
Jag och mamma åkte till sjukhuset i snökaoset när klockan började närma sig kvart i tio. På den lilla biten från bilen till sjukhusenttrén blev både jag och mamma helt insnöade. Vi anmälde oss och åkte upp till operation där vi fick sitta och vänta i väntrummet. Exakt klockan tio kom en sjuksköterska ut och ropade mitt namn, det var bra jobbat med tanke på tiden! :-) Vi fick åka in till ett litet rum med en dator, flera skåp och en handikapptoalett. Min kropp var så stel, speciellt mina ben men jag tror att det var för att jag var lite nervös. Hon började med att ställa lite frågor, sen fick jag byta om till en vit sjukhus skjorta men jag fick behålla mina sköna mjukisbyxor som jag hade på mig. Vi låste in mina kläder i ett skåp.
Sen fick jag lugnande, hon la vätskan i en spruta istället och sprutade in i min mun eftersom att de inte hade något sugrör. Den var inte god, den var väldigt sur så jag fick dricka mycket vatten efter åt. Sjuksköterskan tog fram en filt till mig så jag inte skulle frysa och sen fick vi sätta oss i ett litet väntrum och vänta där. Det var typ ett barnväntrum så det var leksaker och barnprogram på på tv. Kanske inte jätteroligt för mig men det var roligare än att stirra in i en vägg iallafall. Också hade jag ju min kära mamma där också som jag kunde prata med! :)
Hon sjuksköterskan som jag träffade först och några andra sjuksköterskor sprang omkring i rummet innanför där uppvaket var. De sa till oss att det är rätt lång väntetid och att det skulle bli mycket väntan för oss. Efter en stund kom två stycken in och stack mig i armvecket och satte in infarten, där de skulle spruta in sömnmedlet. Det kändes ingenting, eftersom att jag hade emlaplåstret där, jag tyckte att det var lite coolt eftersom jag inte varit med om det innan, alltså att det inte gör ont när de kör in en nål i huden! :) När det var klart kände jag att den sura medicinen började göra sitt och jag började bli trött och lite yr i huvudet. Jag fick därför lägga mig i en sjukhussäng inne på uppvaket, det var väldigt skönt. Där fick vi vänta en bra stund till, ungefär en timma. Jag var så trött av lugnandet så jag kände mig inte uttråkad som tur var. Det var nästan lite skönt att bara ligga där med mamma vid kanten! :)
Klockan tolv kom några tjejer och en praktikant till oss, de presenterade sig och sa att nu var det min tur. De körde mig i sjukhussängen en bit och när vi var framme fick jag byta till ”operation” sängen som de sedan körde in mig i. Väl inne på operationsrummet var det mycket människor runt mig. Mamma satt på en stol bredvid mig medans de andra höll på att greja runt mig. De satte t.ex en klämma på mitt finger och sladdar på mitt bröst. De frågade mig lite frågor om vad jag gör annars och så vidare, vilket gjorde mig lugnare. Sen sprutade de in sömnmedlet i min infart och en sjuksköterska satte på mig en mask som jag fick andas i, också sa hon ”om bara några sekunder kommer du att somna, god natt”, och där somnade jag! :) Jag kände mig ändå rätt lugn när jag var där inne för alla där inne var så snälla och trevliga, de viste verkligen vad de skulle göra kände jag, och då blev jag lugn.
Mamma fick sitta i väntrummet så länge och sen sa de till henne när jag kom till uppvaket efter undersökningen.
Jag kommer ihåg att jag vaknade till för en milli sekund när jag låg i sängen och jag kände att de körde mig i sängen (förmodligen till uppvaket). Men jag somnade om fort igen för jag märkte inte när de stannade sängen. På uppvaket sen hade jag jättesvårt för att vakna, jag hade jättesvårt för att öppna ögonen. Jag började även gråta helt okontrollerat, jag vet inte om jag fortfarande sov eller var vaken, jag hade ögonen stängda iallafall för jag kunde inte öppna de. Det var jätteläskigt, jag viste inte varför jag var ledsen. Jag hörde iallafall när mamma pratade med mig och jag kunde nicka och skaka på huvudet. Också slutade jag och gråta också började jag igen. Jag skrek över hela uppvaket berättade mamma efteråt, hihi. Jag kände hur mamma strök mig över håret och frågade om jag hade ont någon stans, men jag skakade på huvudet, så jag var väl halvvaken antar jag. Jag hörde att sjuksköterskorna sa något till mamma. Jättekonstigt var det, sjuksköterskorna sa att man inte brukade reagera så men alla är olika. Mamma frågade om jag ville ha jordgubbssaft och jag fick fram en lätt nickning. Efter bara några sekunder kände jag ett sugrör mot min mun, jag hade inte fått upp mina ögon än. Jag öppnade munnen och drack lite försiktigt, det var väldigt gott kände jag. Mamma höll på att fråga mig om dricka mellan mina konstiga gråtattacker ett litet tag tills jag tillslut kunde öppna mina ögon och märkte vart jag var och såg mamma. Då slutade även mina gråtattacker vilket var skönt.
Sjuksköterskorna frågade mig vad jag ville ha att äta, och efter en stund kom de med fruktyoghurt, en stor fralla till mig och lite kaffe till mamma. Mamma satt och matade mig medans jag kände mig lite dåsig i huvudet. Det var så gott med lite mat efter så många timmar. Jag trodde faktiskt att jag skulle vara mer hungrig än vad jag var, men kroppen hade väll glömt av att jag var hungrig. Vi satt där en stund och åt i lugn och ro. Klockan var två då, mamma sa att undersökningen tog bara 20 minuter, så det tog jättelångt tid för mig att vakna. Men som tur var fick jag ligga där i lugn och ro tills jag kände mig okej.
Jag kände att jag hade ont i halsen när jag vaknade, eller rättare sagt att jag var ansträngd i halsen, men mamma sa att det inte var så konstigt, eftersom att jag hade haft en slang där. Men för mig kändes det så overkligt när jag vaknade upp att undersökningen var gjord, den var över, och jag hade inte märkt någonting alls, jag vaknade upp som att ingenting hade hänt. Det kändes faktiskt lite overkligt och lite läskigt.
Efter att jag hade vaknat till på uppvaket sa jag till mamma ”jag märkte inget” för att vara lite rolig, haha, då skrattade mamma! :)
Sen ville sjuksköterskorna bara att jag skulle kissa innan jag fick åka hem, så de tog bort den gråa slangen som satt fastklämd på mitt finger fortfarande också hjälpte de mig över till Rulle. Vilken tur att jag hade Rulle med mig kände jag med allt lugnande och dåsighet, Jag var dessutom så himla stel i hela kroppen, mina ben var som ett par stålpinnar när jag skulle stappla till Rulle, jag kunde knappt gå där i början, tur att de hjälpte mig.
Vi åkte från uppvaket också fick jag byta om till min vanliga tröja. Sen fick jag prova att kissa, men det gick inte, jag kunde inte kissa trots att jag var kissenödig. Jag kunde inte slappna av. Egentligen vill sjuksköterskorna kunna se att man kan kissa innan man får åka hem efter att man varit sövd. Så jag fick lägga mig på en brits för de ville göra ett ultraljud på mig för att se om blåsan var full. Om den skulle varit full så sa hon sköterskan att då får man tömma blåsan och det gör jätteont, så det ville de helst inte göra. Men som tur var så såg de att blåsan inte var full och jag fick åka hem. De sa att jag skulle dricka mycket och se om jag kan slappna av och kissa hemma, om jag inte hade kissat förre en viss tid skulle vi ringa tillbaka och få åka in igen. Men som tur var kunde jag kissa efter en stund hemma.
Det var en lång dag men spännande dag, gastroskopin tog bara 20 minuter sa mamma men vi var där i fyra timmar.
De hittade inget på gastroskopin sa de, vilket var både bra och dåligt kände jag. Skönt att de inte hittade något men samtidigt om man inte hittar något kan man inte göra något åt det och då kanske jag får leva med min magkatarr. Det skulle ändå varit lite skönt om de hade hittat något, och kunnat göra något åt det och konkret sagt, det här beror på din magkatarr, Alice. Förstår ni hur jag menar? De sa att de även tog ett salivprov på mig under undersökningen som de ska skicka på undersökning. Det tar fyra till sex veckor att få ett svar på det, det känns ändå bra att de tog det provet kände jag, se om det visar något.
Här ligger jag och väntar på gastroskopin! Rätt glad ändå med lite lugnande i kroppen! :)Aj!
Jag har ju berättat att jag ska få botox i vänster arm, jag har tyvärr inte fått tid för den än men jag hoppas att den kommer snart. Efter att jag har fått botox ska jag ha en ortos, en skena på handen och en del utav armen som jag ska sova med. Den skulle jag då göra i måndags på Habiliteringen i Borås. Jag hade ingen aning om hur det skulle gå till, så det skulle bli intressant. Pappa följde med mig denna gången. Det skulle ta max en och en halv timma det besöket. Jag och pappa var på Habiliteringen klockan kvart över åtta då jag hade tid. Min arbetsterapeuft och en praktikant skulle vara med, min arbetsterapeuft Maria var tyvärr sjuk, så det blev en annan arbetsterapeuft och praktikanten. Men jag viste vem hon var, så det var ju bra. Hon bodde till och med i Sandared och hennes barn hade gått på samma förskola som mig…hihi värden är liten…! Så vi snackade lite om det. I rummet där vi var var det lite saker till att göra skenor, bland annat ett kök med vatten osv. Jag och pappa satte oss vid ett bord där de skulle göra skenan.
Praktikanten började med att bara hålla i min vänster arm, redan där blev den stel. Sen höll de upp min handled eftersom att den ska vara så upprätt som möjligt i skenan, och då spände det så i armen. Annars är ju min handled oftast böjd neråt som ni kanske vet. De sa att så ska den sitta i skenan, och då sa jag lite på skoj ”lycka till”, och skrattade till! :), då fick de ett gott skratt de också, och pappa med. Praktikanten höll i min arm medans hon arbetsterapeuften höll på att ta fram lite material, sen kom hon med ett slags underlag som var varmt och mjukt som sedan skulle stelna till och bli själva skenan. Hon la den under armen och handen så att den formade sig efter min arm och hand. Det gjorde ont eftersom att de fick hålla i armen och göra rörelser som den inte ville, det krampade helt enkelt. Sen gjorde hon något där borta så att den stelnade till också fick jag prova den igen när den hade format till sig efter min arm och stelnat till till en skena. Hon ritade på den, gick tillbaka och gjorde några justeringar och sen tillbaks till mig igen. Ja, så höll vi på en stund. Praktikanten höll i min bråkiga arm och försökte böja upp min handled varje gång arbetsterapeuften kom med skenan, det gjorde ont och jag fick kämpa för att slappna av. Sen kom arbetsterapeuften och la armen i den stela skenan och ritade lite streck och gjorde några till justeringar. Tummen var lite svårare att få till. Så höll vi på en stund fram och tillbaka tills skenan passade perfekt, och jag fick känna efter om det gjorde ont någon stans.
Pappa fick sitta och hålla i min högra arm så jag slapp tänka på den, hihi.
När den passade perfekt och jag hade testat den för sista gången utan band, fick jag band på, ett band på handleden som skulle hålla fast allting, ett band längst ut för lite stabilitet bara, ett band ute vid fingrarna så att de ligger kvar där och sen ett band vid tummen som skulle hålla den på plats.
Så nu var den klar, jag fick även ett papper med lite information på och hon förklarade även lite, hon visade även hur man skulle sätta på den för att det ska bli riktigt osv.
Vi kom fram till att jag redan ska börja använda den nu för att vänja mig innan botoxen. Först ska jag ha den en halv timme, till en timme på eftermiddagen när jag kommer hem från skolan, och sen ska jag ta av den och se om jag har några märken. Om jag inte har märken så ska jag öka upp tiden och när jag har haft den i två timmar i sträck ska jag börja använda den på natten. Jag tänker att jag börjar snart med att ha den på natten redan nu för att vänja mig.
Besöket tog en timma och 45 minuter…puh! Skönt att ha det gjort känner jag.
Efter det besöket var jag rätt trött, speciellt i armen, det var väldigt ansträngande, men det gick bra. Nu får vi se hur det här utvecklar sig.
Det här var sista måndagen i rad som jag hade ett läkarbesök inbokad, så skönt, nästa måndag blir det sovmorgon, wohoo! :D Det känns som jag har haft läkarbesök typ sex måndagar i rad, men tror det bara är tre. :-)
Nästa fredag är det dax för gastroskopi, så nästa vecka slipper jag inte sjukan heller, då är det på fredagen istället, haha, alltså jag orkar inte! :)
I måndags skrev mamma till mig att jag nu hade fått tid för både röntgen av magen och för gastroskopin, vi skulle höras senare för jag ville såklart veta när. Jag tyckte att det var skönt att jag fått veta när jag ska göra röntgen och gastroskopin, så jag slipper att gå runt och undrar när allt ska göras. Jag ringde då mamma lite senare, hon sa då att jag hade fått en röntgentid som i torsdags, jag blev helt chockad när hon sa det, ”va, nu på torsdag” sa jag bara. Då är sjukvården snabb iallafall när man bor i Göteborg! :) Men jag ska inte klaga, det är ju fantastiskt att sjukvården är snabb ibland! :) Så mamma skulle försöka boka två taxi som i torsdags, en till Borås och en till Storås igen samma dag. Hon skulle säga att det blev lite akut, för egentligen ska man boka taxi helst en vecka innan. Resten av kvällen var jag rätt chockad, ”japp då ska man på ett läkarbesök till då redan på torsdag”, tänkte jag och försökte ha ett stort leende på läpparna…. :). Det kom väldigt spontant kan man säga!
Jag känner att det är rätt mycket nu med alla läkarbesök (varje vecka) och allt som jag har skrivit om i ett inlägg på bloggen. Men jag var tvungen att bara garva i måndags när mamma ringde och sa det här, och jag fick mamma och skratta också, så vi satt där och garva i luren i varsin enda och bara garva åt allt. Vad ska man göra liksom? Det hjälper ju inte att grotta ner sig och vara negativ, då mår man ju bara sämre. Min mamma är även otroligt positiv och gillar läget, hon tycker att jag är stark som står ut med allt detta just nu, jag är så tacksam över att hon följer med mig på läkarbesöken och att pappa gör det också, och stöttar mig, men även mormor och morfar. Vi hjälps åt i min familj, det tycker jag är så fint!
I torsdags åkte jag hem efter första lektionen, jag skulle röntga mig klockan kvart över ett och min taxi skulle komma kvart över elva, jag åt därför en tidig lunch på Storås. Mamma kom och hämtade mig i Sandared också åkte vi till röntgen. Det gick väldigt fort, de tog in mig i ett röntgenrum, jag fick lägga mig på en brits, dra upp tröjan också tog de ett kort på magen, sen var det klart, det gick på 5 minuter. Det kändes lite för kort tid för att rådda med taxi, att jag skulle ta ledigt från skolan, att mamma skulle hämta mig hemma, men ja ja, dagens i-landsproblem. Jag är glad över att det gick så fort att få en tid ändå, de ville få röntgat min mage innan gastroskopin för att veta om jag är förstoppad eller inte. Jag vet inte när jag får reda på röntgensvaret, men jag hoppas snart och innan gastroskopin. Jag ska göra gastroskopin den 13 mars, två dagar innan jag åker till Trysil, vilken tur va!
Min taxi skulle åka tillbaka till Storås klockan sex så när jag kom hem satte jag mig och pluggade matte, jag skulle nämligen ha matteprov i fredags, som igår. Jag är glad över att jag tog med mattesakerna hem så jag slapp sitta och plugga klockan sju på kvällen när jag kom till Storås, det hade jag aldrig orkat. Mormor och morfar hämtade även Elliot i torsdags så då fick jag träffa de en gång till denna veckan, så det var väldigt mysigt och lyxigt. Det var även mysigt att träffa mamma i torsdags också, man får ta vara på de små stunderna! :)
Två läkarbesök denna veckan, suck, och nu på måndag också….jaja det är bara att kämpa på!
Hej allihopa!
Jag heter Alice och är 22
år gammal. Jag lever med en CP-skada sedan födseln. Jag älskar min CP! Utan den hade jag inte varit jag! Här på min blogg får ni följa mig och mitt liv med en CP-skada.
Jag bor i en egen lägenhet i Borås och trivs som fisken i vattnet.
Med min blogg vill jag visa att man kan leva ett härligt liv med en CP-skada och jag vill även sprida kunskap och spräcka fördomar.
Jag har även skrivit barnboken Turbofart.
Jag är öppen för frågor så om ni undrar något, tveka inte! Hör av er till mig privat eller skriv en kommentar!
Jag hoppas att ni vill följa med mig i mitt underbara CP-liv! :-)
Du kan också följa mig på:
Instagram: @alicegrimmscpliv och @funkisboken
Facebook: This Is How I Make My Way
