Imorgon drar vi mot Lund!

Idag klockan 12-15 ska vi i musikhjälpengruppen stå i Nordstan och sälja våra musikhjälpen armband, det blir väldigt kul tycker jag! Så om ni bor nära Nordstan, vill och har tid så får ni jättegärna komma förbi. Jag tycker att det ska bli jätteroligt iallafall.

Nu har musikhjälpen börjat också, den började i måndags och då tittade jag precis när de gick in i buren, alltså program ledarna, det var roligt. Jag brukar sätta på det varje morgon när jag vaknar och varje dag när jag kommer hem, det är så mysigt att ha på det lite i bakgrunden. Det är som ett sällskap. Jag brukar även kolla lite i skolan när jag har lite längre raster. Tittar ni på musikhjälpen? Tänk att det är på fredag (imorgon) som vi ska in i buren, det känns så himla häftigt och overkligt! Vi fick lite information om hur resan till Lund kommer gå till tidigare i veckan. Vi kommer tyvärr inte åka tåg (som jag hade hoppas) men jag och två till ska åka Bosse bussen, en mini buss, den som jag och Malin åkte till Ullared med. De andra två kommer att åka i en vanlig personbil. Jag tycker att det är skönt att åka i en lite större bil när man ska åka så långt, jag vet inte varför men jag gillar att sitta lite högre upp. Det är ju fyra timmar dit, så rätt långt. Jag och Wilma ska åka i samma bil, det blir roligt. Vi ska åka redan klockan åtta på morgonen från skolan och vi ska vara på skolan redan vid halv åtta, så det blir en tidig morgon för mig på fredag, men jag kan sova lite i bilen, försöka iallafall. Tänk att vi ska till Lund och prata live i tv och radio, så spännande, lite nervöst börjar det bli! Det är många som har frågat om tiden – när ska vi in i buren. Det är ju live tv så det kan ju hända saker t.ex dra ut på tiden, men tanken är att vi ska gå in i buren klockan ett, alltså klockan 13:00 på eftermiddagen! Det känns så häftigt att vi ska stå inne i buren, där man ser på tv nu!

Vi har också olika uppgifter att göra, så jag ska t.ex lämna över checken där det står hur mycket pengar som vi har samlat in. Vi ska också försöka få en bild tillsammans med programledarna, hoppas alla tre är vakna!

Så kolla gärna då! 13:00 på SVTplay eller på kanal två imorgon (fredag 14/12-18). Ni kan också lyssna på P3 på radion!

#Allaharrättattfunkaolika

Trevlig lucia idag förresten!

Andra advent

Andra advent idag, mysigt säger jag, jag ser alltid fram emot varje söndag i december, gör ni det också? Det som saknas är lite fin snö, det är så tråkigt med regn och blåst på advent tycker jag, eller vad tycker ni? Om två veckor är det jul vilket är så mysigt, god julmat och alla nära och kära – det är livet tycker jag. Idag är jag hos mamma, och då ska vi slå in alla våra julklappar tillsammans, det blir så mysigt! Lyssna på lite härlig julmusik och dricka glögg samtidigt, så juligt! Jag kan berätta att jag har köpt så mycket julklappar i år, så det blir spännande om julpappret räcker till alla mina julklappar! :-) Men jag är så nöjd med alla mina julklappar i år som jag sagt innan, jag vill bara ge de nu nu.
Förra året var jag hos pappa på julafton så i år ska jag vara hos mamma. Även om vi firar vår ”julafton” på juldagen vartannat år så är det ändå lite mysigare att vara hos mamma eller pappa på riktiga julafton, det är en speciell känsla. Mina kusiner på mammas sida kör också vartannat år hos varje förälder och vi har såklart samma upplägg, så när jag är hos mamma så är de hos sin pappa (Peppe), så det är bra tycker jag, får vi fira jul ihop. Hos mamma har vi det så lyxigt för alla våra släktingar kommer hem till oss på jul, vi ”slipper” flänga runt på julafton och det tycker jag är så skönt – bara vara hemma och njuta av julen. Hur brukar ni fira jul?
I veckan julpyntade jag i mitt rum, jag fick med mig en jättefin ljusstake hemifrån och min tomte som brukar sitta på min fönsterkant hemma, så de fick jag med mig till Storås och det blev så fint. Jag har även gjort julkort hos Gunilla för några veckor sedan som jag skulle pynta mitt Storåsrum med och Ann-Sofie (en som jobbar på Storås) kom på att man kunde hänga upp de tre julkorten på varje gardin, och det blev så mysigt och fint tyckte jag! Så nu är det lite mysigt julfint här i mitt rum på Storås också!

Ha en bra andra advent!

Efter tre veckors frånvarande

Igår när jag kom upp för att äta frukost så satt personalen där och när de såg mig och såg att jag kunde gå, så jublade de och va jätteglada för min skull! :D Igår kunde jag äntligen gå till skolan. Det gick jättebra, jag har inte varit så pigg som jag var igår på tre veckor, så det var skönt. Det var så härligt att träffa alla igen, lärare, assistenter och klasskamrater. Wilma kom till mig i söndags kväll, så då snackade vi lite och skrattade, det var härligt! Jag har skrattat så mycket i skolan igår som vanligt, det var så roligt – då var det extra härligt att komma tillbaka, man måste ha lite humor i vardagen. Alla lärare sa att till mig ”det är så roligt att du är tillbaka Alice!” ”vi har saknat dig” ”det har varit så tomt här utan dig”, de orden värmda gott i mitt hjärta! Jag har saknat de alla med!
Idag har vi ingen idrott för vi har kompledigt, så istället för att sluta tio över fyra imorgon så slutar jag klockan två, vilket är skönt. Men när jag kommer hem ska jag sätta mig och plugga för vi har samhällskunskapsprov nästa onsdag. Igår skrev jag in samhällskunskaps frågor så de ska jag plugga på idag. Vi håller på med demokrati just nu…det är lite svårt men det är bara att plugga.

När jag väl har kommit till skolan så ska jag åka iväg igen, mamma kommer nämligen och hämtar mig ikväll. Jag ska nämligen rönka höfterna imorgon tidigt på morgonen hemma. Sen klockan tre ska vi till Habiliteringen och träffa en ortopedläkare och diskutera botox till min fot, det blir bra, se vad han eller hon säger. Så hela dagen imorgon går ju bort eftersom att det är så långt mellan tiderna, lite drygt…men det är bra att detta blir av. Men det som är bra med det är att jag ska vara hos mormor och morfar på dagen, det blir mysigt, så slipper jag vara själv. Ikväll ska vi ha julpyssel uppe på HAB från halv sex till halv åtta, det blir kul! Jag var rädd att jag inte skulle kunna vara med på det eftersom att mamma ska hämta mig men jag får vara där en timma iallafall, så det är jag glad över! :)

Igår fick jag en adventskalender av mamma och Marko, man blir aldrig för stor! :)

Jul på Liseberg

I helgen var det Göteborgs open och det betyder då att alla med funktionshinder kan komma ditt och tävla i massor utav olika grenar, t.ex simning, ridning, elhokey, 150 meter, boccia osv. Vi skulle åka ditt med Storås och HAB skulle även hänga med. Jag ville vara med på 150 meter och jag blev jätteglad när jag blev anmäld till det. Grejen är den att man inte tävlar mot andra utan bara mot sig själv, så t.ex på 150 meter, så ska man åka/rulla/springa två varv på tid också ska man då komma så nära sin första tid som man kan komma! Det är jättebra tycker jag att man tävlar mot sig själv. Men det var ju då som jag fick problem med benet och foten, jag tänkte att även om jag inte kan vara med och tävla så kan jag ju ändå vara med och kolla, det tyckte jag skulle bli jätteroligt. Men som ni vet åkte jag hem och började må sämre, så jag kunde inte vara med, så det var tråkigt. Men, men som tur år så har de detta varje år. Jag är så glad över att det finns såna här tillställningar för oss med funktionshinder.

Idag ska vi äta middag och sen åka till Liseberg med klassen, våra mentorer och assistenterna efter skolan, de har nämligen som tradition att gå på jul på Liseberg och titta på isshowen i december med ettorna på RG. Jag tycker att jul på Liseberg överhuvudtaget är så mysigt, massor utav fina lampor och titta på fin isshow som jag aldrig har sätt. Men vi får se hur jag mår om jag kan följa med på det, det hoppas jag verkligen. Det vore så mysigt, och att hänga lite med klassen.

 

När ska jag till Storås?

Jag bestämde mig för att ta en extra dag igår och vara hemma, vila. Pappa skulle vara hemma med en febrig Lancen igår så jag fick bestämma om jag ville chilla där eller själv hemma hos mamma. Jag tyckte att det skulle vara mysigt med lite sällskap så jag bestämde mig för att vara hos pappa. Mamma tog upp mig när jag vaknade, jag kunde sova ut, så det var skönt. Sen körde hon mig till pappa också satt jag i våran tv soffa hela dagen, gött med lite miljöombyte – hihi byter tvsoffa :). Vid fyra kom mamma och hämtade mig. Vi hämtade Elliot på dagis och sen åkte vi hem och myste. Jag bestämde mig för att testa att åka till Storås igår, för jag ville testa att gå till skolan som idag då. Så mamma körde mig till Storås på kvällen igår efter att vi ätit middag tillsammans.

Det ska bli spännande att se hur det går i skolan i veckan. Jag oroar mig inte så mycket över min fot och mitt ben längre, utan för min trötthet och mitt psyke. Jag höll t.ex på att somna mitt på dagen hemma hos pappa igår! Så vi får se hur detta går. Idag går jag till tio över fyra också, men vi har teoretisk idrott sista lektionen, så det är skönt!

Foten och benet var mycket bättre igår, jag kunde stödja på benet och foten mer. Jag kunde nästan gå helt själv, så snart så!

Ha en bra tisdag och vecka! På söndag är det första advent, mysigt! :)

Psyket är inte på topp heller

Igår var det bättre i benet, jag kan stödja på det nu när någon håller i mig – vilket är så skönt, det går åt rätt håll! Jag tror att alvedon och Ipren tillsammans tre gånger om dagen har gjort sitt. Hoppas att det blir ännu bättre snart så att jag kan gå själv. Igår var jag och mamma i Knalleland och jag köpte mina sista julklappar, jag kände att jag ville komma ut. Sen gick vi till Max för att få i oss något snabbt, det tog 40 minuter att få våra hamburgare – helt sjukt! Så det var extra gött när vi fick vår mat. Igår var jag så trött under dagen, och sen på Max blev jag ännu tröttare jättefort, alltså verkligen supertrött. Det syntes på mig jättetydlig, jag kände mig som ett vrak helt plötsligt! Där och då hade jag kunnat somna. Det är verkligen inte likt mig, Det måste vara något som inte stämmer i min kropp, därför är det bra att vi tagit de här proverna nu. Jag hade inte ätit på jättelänge (inte konstigt när jag inte känner mig hungrig) så det kanske hängde ihop med tröttheten också, men ändå. Efter maten blev jag lite piggare men jag var fortfarande jättetrött. Det känns som att så fort jag anstränger mig så blir jag helt utmattad, även om jag inte ansträngde mig mycket i Knalleland.

När vi kom hem bröt jag ihop utan att jag vet vad det beror på. Jag tror att nu när jag haft det här såpas länge så sätter det sig psykiskt. Jag som är van vid att gå, röra på mig, äta ordentligt med mat, vara hungrig och leva som vanligt. Nu har jag varit beroende av både rullstol och hjälp i två veckor…klart det tar på psyket tillslut.

På kvällen fick jag kramp i benet och i foten igen eftersom att jag gick upp för trappan och sen in i duschen när jag skulle duscha. Jag kanske överansträngde benet lite för mycket. Sen åt vi pulled pork och hade myskväll!

Pysseldag

Igår var vi hos Gunilla med mammas jobbkompisar och pysslade lite som vi brukar göra ni vet. Jag tyckte iallafall det var skönt att komma ut lite och träffa lite folk. Även om jag inte kunde pyssla så mycket – (mamma fick va mina händer – jag fick vara limmerskan :)) så var det ändå kul att vara med. Jag gjorde ett julkort och flera små julkort som ska sättas ihop i ett snöre, så sen ska jag sätta upp det i mitt rum på Storås…lite mysig julstämning. Vi ska sätta dit ett snöre hemma sen om ni undrar varför det inte finns ett snöre på bilden. Sen åt vi lunchen som vi hade tagit med oss hemifrån och sen jättegod fika som mammas jobbkompis hade bakat och tagit med sig. Mamma ringde och kollade lite med Strås igår och sa att jag ska prova att gå till skolan och att jag behöver lite extra hjälp nu när jag är rullstolsbunden, och hon som svarade var så glad att jag kommer och sa att jag är så välkommen så och att vi hjälper Alice, det är så härligt att höra! Sen åkte jag och mamma hem. Hemma packade vi ihop mina saker och sen lite senare åkte vi till Storås.

Mina julkort som jag ska sätta upp med ett snötre på Storås.

Akuten!

Hur ska man börja detta inlägget? Jag kan väll gå rak på sak, det var så här att i söndags kände jag att jag hade ont i vänster foten men jag tänkte inte så mycket på det. Men i måndags hade jag ondare och det var svårt att få in foten i ortosen, men tillslut gick det. Under hela min anhörigdag hade jag ont i foten. Sen på kvällen när mamma åkt hem och jag hade ätit, så satt jag i min säng, min fot hade inte blivit bättre. Då började min fot och mitt ben krampa och spänna och ställa sig rätt ut. Typ samma känsla som 2012 då jag blev inlagd, fast då hade jag inte spänningar i foten. Jag larmade och blev jätteleden. Så hela kvällen satt Robban med mig i mitt rum och jag försökte kämpa mot smärtan. För när jag låg ner, det gick inte – det spände ännu mer då, så jag fick sitta upp. Vid nio kom Malin in till mig och vi försökte hitta en ställning som jag kunde sova i. Det slutade med att jag fick ha hela min puff i sängen, för det kändes bättre att ha mitt ben högt upp. Som tur är finns det nattpersonal som kom in till mig och masserade foten. Den natten larmade jag mycket. Jag sov bara fem timmar den natten.

På morgonen kändes det inte bättre så jag ringde mamma och berättade hur läget var. Och sen kom en personal in till mig och hjälpte mig med min morgonrutin. Tur att jag hade min manuella rullstol på Storås. Grejen är att tillskillnad från förra gången då jag inte kunde böja benet alls så kan jag böja det nu, men så fort jag rör överkroppen eller förflyttar mig så åker det rätt utåt.
Vi ringde vårdcentralen i Angered klockan åtta men de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom jag inte är inskriven i Angered…drygt. Jag satt nere i mitt rum i rulle och tittade på tv hela förmiddagen och mamma ringde runt till Habiliteringen och sjukhus, men Habiliteringen svarade inte. Jag skulle träffa läkaren på RG HAB i tisdags men det var inte förrän klockan två och när man har ont går tiden extra långsamt, så vi avbokade den tiden för att få hjälp snabbare.

Sen kom fysioterapeuften Olle och kollade på mitt ben. Klockan elva bestämde vi oss för att åka upp till akuten på Östra och sitta där och vänta. Även om vi bara får sitta där och vänta så händer det något iallafall tyckte vi.

Så jag och en annan personal som jobbade i tisdags åkte still Östras barnakut och väntade. Mamma var påväg. Men de sa att de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom att de hade 15 årsgräns, jag trodde de hade 18 årsgräs? Så det var lite drygt. I Borås är det 18 årsgräns på barn iallafall.

Iallafall så ringde de runt lite och kollade vart vi skulle vända oss, men de kom inte fram till något. Sen kom mamma och då försökte vi tänka om, om vi skulle sätta oss på vuxenavdelningen på Östra eller sätta oss i Borås. Men både jag och mamma tyckte att det skulle vara skönare att vara hemma hemma, så vi åkte till Borås. Jag hade inte ätit något under dagen så jag började må illa i bilen. Men mamma köpte några mackor på vägen, så när jag hade fått i mig de mådde jag inte illa längre.

Vi satt där på akuten i ungefär två timmar innan vi fick komma in till ett rum. Väll där inne skickade de bara oss vidare till barn. När vi kom till barnakuten var det kaos, en läkare och superstressade sjuksköterskor så de sa att vi får nog vänta länge…och det fick vi. Vi satt där typ i tre timmar. Som tur var kom morfar med lite mackor och frukt, vilket var snällt. Vi väntade och väntade. Både jag och mamma var jättetrötta och jag hade ont. Klockan typ halv tio frågade mamma sköterskan om hon hade någon aning om hur länge vi skulle få vänta till, hon sa ”snart, nu börjar det lugna ner sig”, liksom halv tio på kvällen. Så vi satt väll där i 20 minuter till, sen fick vi komma in till ett rum där länkaren kom in. Men han sa typ bara att vi skulle höja dosen på min medicin och ta kontakt med habiliteringen, det var det ända han sa. Det hjälpte ingeting mot smärtan jag hade då. Så efter ungefär tio minuter satt vi i bilen på väg hem. Vi satt och väntade och väntade i åtta timmar på akuten (räknar med Östra) också fick vi prata med doktorn i tio minuter också skickar han bara hem oss med högre dos av min medicin.

Vi var hemma halv elva den kvällen. Sen var det skönt att sova efter en anhörigdag i skolan, ont, lite sömn på natten och en dag på akuten!

Tack alla nära och kära för ni undrar hur det går för mig och bryr er! Det värmer! <3

Nästa inlägg kommer handla om min vecka och hur jag mår nu!

Anhörigdag på RG

I måndags hade vi en anhörigdag på RG, och i måndags var det min tur. Det betyder då att man har massor utav möten hela dagen med skola, HAB och elevhem. Jag fick då sovmorgon eftersom att första mötet inte började förrän klockan tio på HAB, vilket var så skönt. Mamma skulle då komma och vara med mig hela dagen. När jag körde förbi parkeringen till Ica Maxi med Elon på morgonen så kom mamma där precis, vilket var lustigt. Så vi gick tillsammans den sista biten upp till HAB. Det var så mysigt att få krama och träffa mamma igen.

Första mötet vi hade var med alla i mitt habiliteringstime. Då gick alla igenom vad vi brukar göra på mina HAB tider och när vi träffas och lite så. Det var många ögon som riktades mot mig. Sen tog jag, mamma och kuratorn en tio minutare och pratade om ledsanning, eftersom att vi ska ansöka om det för mig (skriver mer om det i ett annat inlägg). Efter det mötet fick vi ta lite rast innan nästa möte var med elevhemmet. Då träffades vi med min kontaktperson Anneli och chefen på elevhemmet, då var det lite mindre folk i rummet som tittade på mig, hihi.

Anneli sa att alla tycker så mycket om mig på elevhemmet och att jag sprider så mycket glädje och positivitet, det var så härligt och höra!

Sen var det lunch på egen hand. Jag och mamma gick till en thairesurang, men buffén var typ syrisk tror jag. Det var lite annorlunda mat, men jättegott. Det var ris med citronskal i, en jättegod kyckling, jättegoda vårrullar, köttfärs med majs i och naanbröd, som sagt lite speciellt, men gott. Sen gick vi och kikade lite i butiker i Angeredscentrum. Vi hade jättelång lunch, i två timmar, vilket var skönt. Vi hade det så mysigt och så roligt, vi skrattade typ hela tiden, jag och min mor :-), härligt! Efter vår härliga långlunch hade vi möte med skolan uppe på HAB då det bara var min mentor som hade det. Vi pratade mycket om skolan och hur det går och så. Jag fick även se mina betyg, jag är väldigt stolt över de. Det roliga var att lärarna hade skrivit om min insatts på lektionerna, vilket var kul att läsa om, det var bara positivt. Alla lärare hade också skrivit att jag vill så mycket, min drivkraft är enorm och att jag måste dra ner på tempot lite, och då skrattade vi lite för det kom upp i nästan alla ämnen och för att mamma känner igen sig så väll att jag är sån, det är ingen nyhet direkt. :-) Det var roligt att läsa.

Det sista mötet vi hade efter skolan var ett BAS-möte och det var med alla enheter som vi haft möte med under dagen. Fast nu var chefen över assistenterna på skolan med och även min andra kontaktperson från Storås med, vilket var Robban. Alla gick väll i stort sätt bara igenom vad vi hade pratat om på de olika mötena och kommit fram till. Då var det också många som riktade sina ögon mot mig.

Denna dagen var väldigt nyttig och bra tycker jag, att de har såna här dagar där man träffar både skola, elevhem och HAB. Att man pratar om hur det är och går på RG och Storås, det tycker jag är kanon. Jag stod verkligen i centrum den dagen! Jag kommer förmodligen inte att ha några fler sånna här mötesdagar med föräldrarna, bara om jag vill att någon eller båda är med.

Jag har svårt att skriva på min tavla i mitt rum på Storås. Det tar typ 20 minuter för mig att skriva ett ord…men jag ger mig inte, men det blir jobbigt. Så jag skrev upp lite saker som jag brukar skriva på min tavla, också plastade min arbetsterapeut in de och satte magnet på de så nu kan jag sätta upp de på min tavla. Hon har även gjort klockslag åt mig. Vilket är superbra. Så jag fick med de hem efter sista mötet.

Efter mötena och dagen visade jag mamma gymmet och sen följde hon med mig till Storås och hjälpte mig att sätta upp lapparna på min tavla. Både jag och mamma var helt döda efter dagen, så slut i huvudet. Sen gick vi upp och pratade lite med personalen innan mamma åkte hem. Sen åt jag middag med personalen, eftersom det bara var jag som bara åt middag. Så satt vi där och snackade och hade det trevligt. Det var en jätterolig dag i måndags, mysigt att hänga lite med mamma också.

Alla har rätt att funka olika!

Snälla hjälp oss att samla in pengar till musikhjälpen 2018, årets tema är ”alla har rätt att funka olika”. Vi i arbetsgruppen har bestämt att göra armband med musikhjälpens färger och med texten ”funka<3mvh18”. Skola och HAB har hjälp till att pärla och gjort oerhört mycket armband, vi på elevhemmet satt även i lördags och pärla. Senast vi träffades, vi i musikhjälpen gruppen så gjorde vi en film! Ni kan se den filmen om ni söker på ”Riksgymnasiet” på Facebook, tyvärr gick det inte att lägga in den här. Vi ska även ha en loppis i skolan där vi kommer att stå i entrén och sälja saker som man inte behöver själv, man kommer också att få önska låtar för en viss summa pengar, hör gärna av er om ni vill komma så får ni mer information (det är en onsdag). Det är redan sjukt många som har sett videon på Facebook ovh vi har även fått in mycket pengar, vilket är så roligt, men vi behöver alla pengar som vi kan få.

För att swicha valfri summa svischa till: 0725 54 65 13 eller direkt in i samlingen.

Armbandet kostar 75kr, kontakta mig om ni vill ha ett armband.

Detta är sånt viktigt ämne!

TACK!