Nu har det varit mycket ett tag (som ni kanske vet med tanke på mina inlägg) så jag har varken hunnit eller orkat blogga om sista tillfället med CP-gruppen så det tänkte jag göra i dagens inlägg. Sista tillfället var då för förra tisdagen, alltså den 23 maj.
Då skulle ämnet handla om ”Att möta framtiden”, det låter så djupt tycker jag, haha, men CP-gruppen har varit djup, vi har pratat om djupa ämnen varenda gång tycker jag. Men det är ju tur för jag är ju en djup person! :-) Nu kanske jag inte har jättebra minne om vad vi pratade om på varje sida, alltså fritt och våra diskussioner och så eftersom att det har gått lite tid sen tillfället men jag ska försöka mitt bästa.
- Framtiden – Vad innehåller den?
Vi pratade om att det finns olika sätt att skapa förutsättningar för en god framtid, och de exemplen som min arbetsterapeut och kurator pratade om var:
– Att ha kunskap om sig själv
– Ta hand om sig själv
– Veta vad jag kan få för stöd som:
I hemmet
Med ekonomin
Med transporter
Vid utbildning
På arbete - Kunskap om sig själv
Kunna förstå sig själv och förklara för andra
– Vi pratade om att det är viktigt att kunna förstå sig själv och förklara för andra så att de i ens omgivning också förstår.
Be om information om din funktionsnedsättning – från alla teamets professioner
– På Habiliteringen jobbar de i team och då kan man be om kunskap och få information om man undrar något om sin funktionsnedsättning, från egentligen vem som helst från sitt team. Det tycker jag är jättebra och viktigt. - Behandlingsmetoder som ger mig kunskap om mig själv, som t.ex
– Samtalsstöd
– Superkoll, arbetsboken där du får lära dig mer om hur du fungerar
– Självuppskattningsformulär
– CPUP (CPUP är enkelt förklarat något vi med CP gör antingen varje eller vartannat år på Habiliteringen för att kolla status på kroppen och även sinnet. Då mäter man muskler och leder för att se så inget har förändrats till det sämre).
– Leva med cerebral pares, t.ex gå på kurser som denna, CP-gruppen.
– Ha koll - Ta hand om sig själv
– Äta, sova, röra på sig regelbundet
Detta är viktigt för alla, men speciellt för oss med CP då vi sliter mycket på våra kroppar av att bara leva med vår diagnos. För mig t.ex är sömnen jätteviktig, den är A och O för mig.
– Balans mellan aktivitet och vila
Nu kommer den där kära balansen igen som vi har tagit upp på varje tillfälle och som jag har skrivit mycket om här på bloggen det sista, men den är ju så viktig. Så svår men så viktig!
– Delta i självvalda aktiviteter, t.ex friluftsaktiviteter
Även om det tar mycket energi och kraft att vara med på aktiviteter så är det ju bra och viktiga om vi får välja de själva, för då ger de ju energi också när vi gör något som vi själva vill och som vi tycker är roligt. - Diskussion
Vi skulle diskutera våra erfarenheter och tips på hur vi har gjort hittills för att få kunskap om vår funktionsnedsättning och för att ta hand om dig själv.
För min arbetsterapeut och min kurator frågade liksom om hur vi blev informerade om våran situation och funktionsnedsättning. Det är en fråga man ofta inte tänker på tycker jag, man tänker bara på att informera andra och de i sin omgivning. Men de barn som födds med en funktionsnedsättning måste ju också få veta varför de inte är som alla andra barn, men det är inte lika självklart.
Jag berättade då att jag och mamma gjorde en bok tillsammans när jag var liten där mamma förklarade om min situation för mig men vi gjorde ändå boken tillsammans på ett barnvänligt sätt. Jag har inte tänkt på den boken på många år men när de frågade denna frågan dök den boken och det minnet upp, och det är ett fint minne. Jag tyckte att det var en jättebra idé av mamma. Nu måste jag leta upp den boken, undra var den är, det vore så roligt att bläddra i den igen och kanske visa er. :-)
På den andra frågan ”hur gör du för att ta hand om dig själv?” sa jag inget, för jag är dålig på det, iallafall nu. Men en sak som jag gör för att ta hand om mig själv är att jag går på massage, men det sa jag faktiskt inte. - Boende
Min kurator och arbetsterapeut pratade om olika typer av boende och stöd man kan ha om man lever med CP eller någon annan funktionsnedsättning. Man kan ha:
– Bara stöd/hjälp av anhöriga/vänner
– Boende stöd
– Bostadsanpassning
– Eller så klarar man allt själv med hjälpmedel
– Personlig assistans
– Kontaktperson
– Ledsagare
– Hemtjänst
– Klara allt själv
Eller så kan man bo i en bostad med särskild service
– Gruppbostad
– Skärsild anpassad bostad
– Servieceboastad
Vi gick inte in på varje kategori satt säga för då skulle vi fått hålla på i dagar som min kurator sa, haha. Utan hon nämnde bara vilka alternativ som finns.
- Transporter
– Körkort
Vissa personer med CP kan ju köra bil och ta körkort och då kan man få rätt till
– Körkortstillstånd
– Mobilitetscenter (ett ställe där man som funktionshindrad kan komma för att se om man kan köra bil innan man ger sig på att ta körkort).
– Bilstöd - Parkeringstillstånd
– Ett tillstånd som gör att man kan få stå på handikappsparkeringar
Om man inte kan köra bil kan man få rätt till/ansöka om:
– Färdtjänst
– Sjukresor - Utbildning
De pratade lite om vad det finns för hjälp om man vill börja plugga.
– Gymnasium – elevvårdsteam
Om man går på ett ”vanligt” gymnasium finns det elevvårdsteam som kan stötta en lite extra
– Riksgymnasium – elevvårdssteam, habilitering, boende
Det var ju ett sånt jag gick på.
– Komvux och Folkhögskola
Även där finns det elevvårdsteam
– Universitet och högskola
Samordnare för personer med funktionsnedsättning
– Anpassningar och hjälpmedel
– Berätta om dig själv, dina starka och begränsade sidor.
- Diskussion
Vi diskuterade vad vi hade för erfarenheter av att flytta till egen bostad, utbildning och att ta körkort. - Ekonomi
De pratade om att man kan få hjälp med ekonomin när man har ett funktionshinder, som exempelvis:
Socialförsäkringar
– Aktivitetsersättning
– Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång
– Sjukersättning
– Merkostnadsersättning
– Aktivitetsstöd
– Bostadstillägg eller bostadsbidrag
Jag hade aktivitetsersättning vid förlängd skolgång när jag gick i fyran eftersom att jag gick ett extra år än vad som är ”normalt” för gymnasiet. Och nu har jag vanlig aktivitetsersättning eftersom att jag inte kan jobba fulltid pågrund av min CP-skada. - Studiestöd
– Studiebidrag, studielån, riksgymnasiebridrag mm. - Kommunalt bistånd
– Försäkringsstöd - Försäkringar
- Arbete
De som kan hjälpa dig med arbete om man har ett funktionshinder är:
– Din kommun
– Försäkringskassan - Arbetsförmedlingen
Arbetsförmedlingen kan hjälpa en med:
– Extra vägledning eller information
– Stöd av ett personligt biträde
– Förslag på en lämplig arbetsplats eller praktikplats
– Hjälp att anpassa arbetsplatsen/praktikplatsen
– Hjälpmedel
– Ekonomiskt stöd till arbetsgivaren, såsom anställning med lönebidrag - Berätta om dig själv, dina starka och begränsande sidor.
- Diskussion
– Sen diskuterade vi hur vi ser på våran egna framtid?
– Är det något av det vi pratat om som du skulle vilja ta del av för att skapa förutsättningar för att du ska kunna uppnå dina livsmål?
Ärligt talat så kommer jag inte ihåg vad jag sa på någon utav punkterna eller om jag sa något överhuvudtaget, hahaha. - Sammanfattning
Sen blev det en sammanfattning som vanligt.
Och där var CP-gruppen över för denna gången iallafall.
Som sagt så har jag älskat de här fem tisdagarna, mycket bra information, intressanta samtal och diskussioner men framför allt kul och nyttigt att träffa andra med CP och få dela sina livserfarenheter och tips med varandra.
Jag hoppas att ni har gillat och uppskattat mina CP-grupps inlägg och kanske har ni lärt er något nytt om diagnosen! ;-)
