I tisdags var det dax för CP-gruppen igen. Då var det fjärde tillfället, vilket betyder det näst sista tillfället. Det känns som att jag har varit där varje tisdag nu ett tag, och det har jag ju, fyra veckor i rad till och med. Som ni vet så tycker jag om CP-gruppen och ser fram emot att komma dit varje tisdag.
Ämnet för i tisdags var ”Att orka med vardagen”. Det säger ju inte så mycket om vad vi skulle prata om så det var jag jättenyfiken på. Tillskillnad från förra tillfället då vi skulle prata om hur man ska hantera livssituationer, då viste jag redan lite vad det skulle handla om när jag fick reda på ämnet, men nu hade jag ingen aning vilket också är spännande tycker jag. Ämnet ”att orka med vardagen” är ju så brett, det kan ju vara vad som helst.
Men sammanfattningsvis så handlade den här gången väldigt mycket om trötthet både kroppsligt men även hjärntrötthet. Det är ju generellt så att många lider av trötthet/utmattning i dagens samhälle idag, men för oss med cerebral pares så är det extra vanligt och jobbigare. Det ämnet kom ganska lägligt för just min del eftersom att jag känner att min trötthet har blivit mycket sämre bara på några veckor (jag kommer att göra ett inlägg om det).
Cerebral pares och trötthet
– Vi pratade om att trötthet och utmattning är vanligt när man har cerebral pares (som jag sa innan). Det kallas även för fatigue. Min arbetsterapeuft och min kurator sa även att risken för trötthet ökar med åldern, och det höll typ alla i rummet med om (de flesta är mycket äldre än mig). Det känner jag tyvärr redan av nu, trots att jag bara är 20, att jag är mycket tröttare nu än vad jag var för t.ex bara tre fyra år sedan.
– Trötthet = successivt förlust av energi, snabb återhämtning.
Utmattning = plötslig förlust av energi, ”förlamande” trötthet och lång återhämtning
– Vi pratade om att man kan ha hur mycket energi som helst och sen bara helt plötsligt tar den slut och man blir jättetrött. Vi pratade även om att för att få tillbaka energin måste man oftast ha lång återhämtning, det räcker liksom inte med en timmes vila eller inte ens med en dag ibland, utan man behöver längre vila.
Det som gör att vi blir så trötta är:
– Genariserad fysisk fatigue.
Alltså att våra kroppar och muskler behöver hela tiden arbeta och att vi måste hela tiden tänka på våra rörelser. Det tar jättemycket kraft och energi.
– Specifikt lokaliserad muskelfatigue
Att vi måste aktivt tänka ”nu ska jag ta handen till vattenglaset” för att handen ska göra det. För andra utan CP går denna rörelse på automatik men inte för oss med CP vilket tar jättemycket energi.
– Kognitiv/mental fatigue
Sen har vi då den mentala tröttheten som gör att vi också blir trötta. Det kan till exempel vara ljus- och ljudintryck, synintryck, mycket stimmiga miljöer som gör att vi blir mentalt trötta. Eller bara det att vi har mycket att tänka på eller att vi har sovit dåligt, det kan göra oss väldigt trötta mentalt.
- Mental trötthet/hjärntrötthet
– Mental trötthet
Min kurator och arbetsterapeut jämförde mental trötthet med en bil, det var faktiskt ganska bra förklarat.
Om man har en bil med en liten bränsle tank (som vi med cp ofta har) så behöver man ofta stanna upp längst vägen och tanka. Om man har en bil utan bränslemätare så är det jättesvårt att veta när bränslet tar slut, därmed orken och energin, den kan ta slut när som helst utan förvarning.
Man har ofta också en mindre effektiv motor när man har celebral pares. - Bilen fungerar bra om
– Man är lätt på gasen
Alltså att man tar det lugnt genom livet och inte gasar på för mycket
– Kör lugnt
Om man kör lugnt genom livet så orkar kroppen och sinnet
– Stannar och tankar vid varje bensinstation
Vi pratade om att det är viktigt att tanka energi lite längst med vägen och inte köra förbi bensinstationerna, för då fungerar inte bilen tillslut. - Bilen fungerar inte vid
– Kraftigt gaspådrag
Alltså om man kör fort hela tiden och till slut orkar man inte.
– Kör förbi bensinstationerna
Man struntar i att tanka och bara gasar och kör tills man kollapsar.
– Ingen koll på bränsleåtgången
Man har ingen koll på när bilen/kroppen inte orkar mer. - Den onda cirkeln
Vi pratade om att om man har en känsla av otillräcklighet så kan det leda till stress, stress kan i sin tur leda till fatigue och det kan till slut leda till minskad aktivitet, för att man inte orkar eller har ont. - Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Min arbetsterapeut läste ett exempel av en ung vuxen med CP. - Kognitiva fysiska ansträgningar
– Springa ifatt en buss
– Gå långa streckor
– Stå länge på arbetsplatsen
Det här kan vara jättestora ansträngningar som gör att vi blir jättetrötta. Detta leder då till trötthet i muskulatur men även mental trötthet.
Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.
- Utförandet av icke automatiserade rörelser
– Måste tänka på hur rörelsen ska utföras
– Kräver stor koncentration
Detta betyder att långvarigt utförande tar mycket kraft och energi.
Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett tredje exempel lästes upp.
Sen blev vi informerade om:
- Stimullrik miljö
– Många sinnesintryck
– Många människor att interagera med ex i ett sammanhang
Detta leder till svårigheter att ta beslut, handlingsförlamning, svår trötthet – ”utmattning i huvudet”. - Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.
Kombination av krävande motorik
– Total utmatning
– Mycket lång återhämtningstid
– Nästan omöjligt att ta sig ur tröttheten - Var vaksam på symptomen för mental trötthet
Här visade de exempel på olika symtom man kan ha om man lider av mental trötthet och det är: - Typiska symptom
– Sämre konsentrationsförmåga och nedsatt uppmärksamhet
– Tankesvårigheter
– Svårt att starta aktiviter
– Svårt att sortera intryck, ljud- och ljuskänslighet
– Minnesproblem
– Stresskänslighet
– Sömnproblem
– Instabilitet och gråtmildhet
– Huvudvärk - Diskussion
Sen diskuterade vi:
– Om du upplevt svår trötthet/utmattning?
– Hur yttrar den sig? - Minska risken för fatigue
Sen pratade vi om hur man kan minska risken för mental trötthet. - Processen
– Kunskap om sin motoriska förmåga
– Kunskap om sin kognitiva förmåga
– Kunskap om mental trötthet - Aktiviteten
– Viktigt med balans mellan vila och aktivitet
– Aktivitetens krav på rätt motorisk och kognitiv nivå
Alltså att man kan utföra aktiviteten utifrån sina egna behov och förutsättningar. - Miljö
– Minska antal intryck
– Miska antalet interaktioner - Minska risken för fatigue
Kunskap om dig själv och din förmåga
– Sök kunskap
– Självskatta din trötthet med självskattningsformulär - Energihantering
– Spara energi
– Lagra energi
– Slösa inte med energi
– Hushålla med energi
– Skapa ett balanserat schema - Berätta om din situation för omgivningen
Många berättade att de tycker att det är svårt att berätta för sin omgivning om just tröttheten och få förståelse. Det tycker jag också att det är. Trötthet är så svårt eftersom att det inte syns, och då är det svårt att förklara för någon annan som inte har varit med om den här hjärntröttheten. - Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
De berättade om ett exempel från en person med cerebral pares som hen tycker att hen kan vara väldigt osocial ibland för att hen sitter i sitt rum istället för att vara social, men det gör hen för att hen orkar inte pågrund av sin CP. - Hur trötthet kan hanteras
Sen fick vi en se en lista om hur trötthet kan hanteras, den såg ut såhär, trötthet kan hanteras genom att:
– Man väljer ensamhet
– Välj lugna miljöer
– Väljer att utföra aktiviteter ensamma
– Går undan och blundar en stund
– Vilar före och efter aktiviteter
– Daglig vila
– Ostörd vila
– Deltidsarbete - Aktivitetsbalans
– Vi pratade om att man ska vara vaksam på sin totala energimängd
– Balansering mellan energitjuvar och energigivare.
Vi pratade också om att aktiviter som är roliga kan också ta väldigt mycket energi även om det ger mycket också. Men därför kan man faktiskt behöva säga nej till en rolig aktivitet trots att man vill men man orkar inte. Vi sa också att man kan prova att även vila innan en aktivitet och efter. - Diskussion
– Vi diskuterade vad man ansåg är de största svårigheterna med att kunna minska risken för utmatning/fatigue
– Och hur gör du eller tänker du att man kan göra för att minska risken att drabbas av utmattning/fatigue.
Jag har jättesvårt för den här balansen just nu i livet (kommer prata en del om den i inlägg framöver) så jag kunde tyvärr inte komma med så bra förslag för jag behöver förslag, hahaha, om ni förstår vad jag menar! :D Därför var det lärorikt att lyssna på de andra men det verkade svårt för de med, men det är svårt med den där balansen och hjärntröttheten. - Sammanfattning
Sen avslutade vi med en sammanfattning som vanligt.
Mycket aktuellt ämne för min del som sagt så det var jättebra att de tog upp detta på ett tillfälle tyckte jag.
