CPUP, Underviktig, Kroppen

I måndags var jag på CPUP mätning på Habiliteringen i Borås som jag nämnde i mitt förra inlägg.
(CPUP är kort sagt när de mäter mina leder, hur mycket jag kan sträcka och böja på kroppsdelar och mina muskler. De ställer också frågor om olika saker, till exempel hur ofta jag går och står, hur långt jag kan gå, om jag sover bra, hur jag mår osv).
Som jag skrev en del om i mitt förra inlägg så är jag extra spänd och stel just nu så jag var lite nervös inför denna mätning.
Jag har inte stretchat sen Storås tiden, alltså på snart tre månader, jag har dessutom inte använt mina ortoser på hela sommaren, så det kan förklara en del. Jag har inte tagit tag i nån som kan hjälpa mig med stretchen än, det har liksom varit LIIITE andra saker som har hänt i sommar om man sägner så! :-)
Min kropp är som en oklokt spagetti just nu, speciellt mina ben, och mina vader, de ska vi inte prata om, de är stenhårda. Jag kan liksom inte slappna av, vilket är sjukt frustrerande.

Mormor och morfar körde upp mig i måndags till Habiliteringen. Morfar brukar vara med mig de gångerna som jag varit där och gjort CPUP men jag sa nu att jag löser det själv. Jag tycker så synd om de som har varit med mig på mätningarna för det är tröttsamt och man bara sitter rätt upp och ner på en stol. Det var första gången som jag satt i väntrummet ensam och väntade och var på ett Habiliteringsbesök ensam, och bara det kändes stort och vuxet.

Jag hade två kassar med mig med alla mina ortoser som jag hade grävt fram ur den mörkaste delen av min garderob tidigare på dagen haha.
Det var min arbetsterapeut och min fysioterapeut som skulle utföra CPUP mätningen.
När jag gick på barn och hade två andra terapeuter och då tog det så långt tid och CPUP mätningarna var sega och utdragna. För först skulle vi börja att gå igenom alla frågor som de hade vilket bara det tog en halvtimme innan vi började med själva mätningen och mätningen gick så långsam också. Vi fick liksom ta det på två dagar eftersom att vi inte hann med allt på två timmar.
Men jag tycker så mycket om min nuvarande arbetsterapeut på vuxenhab för hon är så effektiv och snabbtänkt. Så nu istället för att börja att titta på det formuläret som mamma hjälpte mig att fylla i och lite andra frågor som hon skulle ställa så började vi direkt med mätningarna. Och bara det var ju skönt, slapp jag sitta i en halvtimma och svara på frågor först. Min arbetsterapeut tittade på mina svar i papperna och ställde frågorna när vi tog en liten paus mitt i mätningen så det var så bra.

Besöket förväntades att ta två timmar, det har det alltid förväntats att ta, det är liksom standard på de mätningarna. Men om jag inte skulle orka mer eller att det skulle ta mer än två timmar så hade min arbetsterapeut bokat en ny tid. Hon var väldigt noga med att fråga mig under mätningen om jag orkar mer, vilket är bra. Men jag kände att jag bara ville få detta gjort så jag slapp komma tillbaka en annan dag så jag svarade alltid ”ja kör på!”
:-).

Innan jag fick lägga mig på britsen kollade hon på hur jag stod och satt, hon kollade och kände på mina hälsenor, på mina höfter och ryggen. Hon sa att ryggen var lite på gränsen till sne, men det var inget farligt än så länge. Sen fick jag lägga mig på britsen som så många gånger förr. De började med armarna, axlarna och händerna, med att böja, vrida, rotera och mäta de. Det är en himla tur att de är två stycken som gör det, det hade inte gått annars eftersom att jag är såpass spastisk. För medans fysioterapeften håller på och grejar med mina armar så måste arbetsterapeuten typ sätta sig på mina ben för att det inte ska åka upp i luften när jag gör någon rörelse med armen eller händerna. En gång i måndags så glömde hon att hålla i mina ben och då flög de upp i luften när jag skulle göra något med handen, hahaha.

Under mätningen av armarna spände sig kroppen jättemycket, framför allt benen. De sa till mig typ 10 gånger under mätningen ”slappna av Alice, slappna av”, inte jätteenkelt när två personer drar i en! :-)
Jag har oftast mina ben böjda när jag ligger på rygg för när jag sträcker ut de så spänner sig hela kroppen jättemycket och jag kan inte slappna av. Så när de var dax för benen så behövde de vara utsträcka för det var så det var, men jag kände hela tiden hur de ville krypa uppåt, men nej de skulle vara sträckta, vilket var ganska tufft. Men när vi hade gjort en mätning så fick jag lov att dra upp de för att vila lite, och det var så skönt för då kunde jag slappna av lite iallafall.

En mätning skulle jag göra på kanten och då drog de mig upp och ner, fram och tillbaka över britsen kändes det som! :-)
Efter några mätningar och lite frågor emellan så var vi klara, och jag blev så förvånad för jag tyckte att det hade gått så fort, även fast jag hade varit där inne i en och en halvtimma ungefär, det kändes inte som vi hade gjort alla mätningar, men det hade vi. Men det var inte slut än utan då tog vi fram ortoserna och tittade på de. Både natt- och dagortoserna och handortosen. Jag sa att jag inte brukar ta på dagortoserna själv men att jag kan men jag gör inte det för att det tar för mycket kraft och energi. Då ville de se hur jag tog på mig de, och det tog väldigt långt tid och jag kände att jag blev väldigt trött av det.
Jag fick ett pekfinger att jag ska börja använda de nu igen, både natten och dagen, så jag kände mig som ”jaja, mamma jag ska” :-)

Sen pratade vi lite om min handortos, jag tycker att den är jobbig att sova med, eller inte att sova med, utan rättare sagt att somna med. För när jag väl har somnat så går det jättebra. Men det är just att somna med den på som är jobbigt eftersom att handen och fingrarna spänner emot och vill inte alls vara i den där ortosen, och då är det jättesvårt att slappna av och somna.
Jag känner att det inte kommer att funka att ha den varannan natt igen för jag tycker att det är såpass jobbigt, och det var jag ärlig med att säga.
Så nu har vi kommit överrens om att jag ska ha den minst en timma varje kväll istället, typ när jag sitter och tittar på tv, och det kan jag gå med på, så det känns jätteskönt. Såklart att det är bättre att ha den på natten då det blir långvarig stretching, men jag fixar faktiskt inte det.

Sen pratade vi om botox och kom fram till att det var längesedan jag fick det nu och att det kan vara bra med en omgång till nu i höst. Så de ska kalla mig här framöver.

Vi pratade lite om allmänna saker som tex min hälsa och då sa jag faktiskt att jag känner mig extra stel just nu och extra trött i både knopp och kropp. Min arbetsterapeuft sa att eftersom att jag är såpass stel så är det inte så konstigt att jag blir trött. En annan faktor som jag vet hänger ihop med tröttheten är att jag har börjat mitt ”nya” liv nu och det är så mycket nytt runt mig med lägenhet, jobb, hemtjänst, kontakter, osv, ja vuxenlivet helt enkelt, och det är ju inte så konstigt att man känner sig trött då även fast det är positiva och roliga saker så tar det extremt mycket energi.

Det sista av allt skulle jag väga mig och mäta mig. Jag har känt nu det senaste att jag har tappat i vikt för jag har märkt att byxor sitter lösare än vanligt osv. Jag är smal som jag är så det är absolut inte bra om jag går ner ytterligare, jag måste snarare gå upp några kilon. Och det var ju så sant, min känsla var tyvärr sann. Jag vägde mig för typ ett år sedan på RG och sen dess, alltså på ungefär ett år så har jag gått ner 5 kilo, ja ni läste tyvärr rätt, 5 kg på ett år är jättemycket, speciellt för mig som var smal innan. Min arbetsterapeut sa då att det kan också vara en faktor till min trötthet. Så jag ska få en tid bokad hos min dietist på Habiliteringen, jag har aldrig haft kontakt med henne innan, men jag hoppas att hon kan hjälpa mig.
Min teori är också att jag inte får i mig så mycket näring/tillräckligt mycket näring nu när jag har flyttat hemifrån eftersom att jag äter inte hemlagad mat varje dag, bara ibland. Jag äter de här färdig rätterna från Coop ni vet och jag känner att de inte är så näringsrika tyvärr. Så det var lite jobbigt att jag har tappat så ”många” kilon.

Men nu är det skönt att årets CPUP är över och även om de är jobbiga så är jag glad över att de finns för att ha lite koll på statusen i kroppen och att kunna få den hjälpen som man kanske behöver.