Jag har fått bekräftad hjärntrötthet

I mitt förra inlägg berättade jag om att jag länge har haft problem med tröttheten, att jag har känt mig trött ofta, inte ofta heller utan typ varje dag och att jag inte känner igen mig själv riktigt (läs gärna det inlägget för att få mer förståelse och inblick i min trötthet, vardag och livet med CP).
För någon vecka sedan var jag hos min kurator på Habiliteringen igen. Jag har startat upp en samtalskontakt hos henne för att prata om mina negativa tankar osv, för även jag som alla ser som positiv har även jobbiga tankar och känslor som alla människor har ibland. Det var jobbigt till en början men nu när vi har träffats några gånger och pratat om mina tankar och känslor så känns det verkligen jättebra, skönt att bolla mina innersta känslor och tankar med någon utanför familjen. Men när jag inte direkt har något annat att prata om så brukar alltid hon ha något meningsfullt vi kan ägna åt oss, och det har varit superbra saker så jag är jättenöjd med henne och med det upplägget.

Då när jag var hos henne förra gången så var det i den vevan som jag hade känt mig trött ett tag, ovanligt trött. Men det var inte så att jag hade reagerat på det så, så jag tog inte upp det som ett stort problem, jag bara sa att jag har varit lite extra trött ett tag. Då hade hon lustigt nog tagit med en trötthetsenkät som hon ville att jag skulle fylla i, den kom ju väldigt lägligt.
Det var då frågor som man skulle svara på och uppskatta sin trötthet. Vi gjorde detta tillsammans och diskuterade frågorna ihop madans jag svarade.
Jag minns inte så mycket av frågorna men det var typ när, var, hur du känner dig trött, koncentrationsförmåga osv. Medans jag svarade på frågorna upptäckte jag hur mycket sämre min trötthet faktiskt har blivit för jag hade definitivt svarat annorlunda på frågorna om det bara hade varit för ett år sedan, vilket kändes lite tungt och skrämmande.

När jag hade svarat på alla frågor kunde hon se direkt utifrån mina svar att jag lider av en medelgrad av hjärntrötthet. Det var både jobbigt och skönt att höra. Skönt för att då vet jag vad min trötthet beror på men jobbigt för att få det bekräftat. Men framför allt jobbigt för att det inte bara är lite trötthet som kommer att gå över efter en period. Hjärntrötthet är inte roligt att få på papper satt säga eftersom att det inte är som en vanlig trötthet som går att vila bort, jag berättade ju att det inte känns som ”vanlig” trötthet. När man har hjärntrötthet hjälper det inte med att sova eller vila extra mycket, utan det ’är som ihållande trötthet oavsett hur mycket man än sover. Ni som läste mitt förra inlägg vet att jag berättade att numera räcker det inte med en natts sömn eller en helg för att jag ska känna mig pigg och utvilad, och här fick jag ju förklaringen.
Det känns faktiskt väldigt jobbigt, liksom ska jag nästan alltid känna mig trött nu resten av mitt liv? Såklart att man kan hantera sin trötthet och lära sig leva med den, men ändå!
Jag känner ju redan att jag har börjat vänja mig vid den, vilket kanske är positivt men ändå ledsamt. Det är inte kul att nästan alltid känna sig seg och trött.

Hjärntrötthet är väldigt vanligt vid cerebral pares, som vi även har pratat om på CP-gruppen. Så det kanske var väntat att jag skulle få det. Jag kände liksom inte mig såhär trött bara för ett årsedan, så jag vet att min hjärntrötthet har kommit nu. Men jag trodde att jag skulle få bli lite äldre innan den kom. Innan var det mer normal trötthet, dag för dag som alla människor har, en mänsklig trötthet helt enkelt. Men nu är det mer ihållande och den gör sig alltid påmind. På CP-gruppen säger både min arbetsterapeut, kurator och de som är med att just tröttheten och hjärntröttheten blir mycket sämre med åren, ALLA säger det. Det blir det ju med alla människor, men speciellt med oss med CP.
Och jag har redan fått det och det påverkar mig mycket redan vid 20-års åldern, det skrämmer mig lite. Ska det bara bli sämre och sämre med åren då? Om jag redan lider av medel hjärntrötthet nu när jag är så ung, hur ska det bli sen? Hur ska jag orka?
Jag tänker ändå inte så mycket på det här med framtiden osv, jag tänker att det blir vad det blir, jag tar det som det kommer. Men det är ju såklart att man får dessa tankar lite då och då även om jag försöker tänka positivt.

Nu är liksom mitt normaltillstånd trött känns det som tillskillnad från innan då jag var pigg och glad nästan jämt, såklart att jag ändå ofta var trött efter skolan t.ex men det är liksom inte samma trötthet. Då kunde jag sova en natt och vara pigg i många dagar framöver, men nu räcker det inte med sömn. Nu vet jag att om jag sover bra så känner jag mig pigg på morgonen och förmiddagen men ju längre dagen går desto mer smyger sig tröttheten på, och det vet jag nu, jag vet även varför, det har redan blivit vardag, men det är ändå en jobbig känsla.
Tänk när mitt ”normaltillstånd” var pigg, jag kan sakna det nu.

Jag känner liksom inte att det räcker med en dag i veckan att bara vila, som t.ex om jag hittar på något på en lördag och tar söndagen till att återhämta mig. Jag känner liksom att det räcker inte nu för tiden, jag behöver lördagen med, kanske till och med en till dag, vilket är frustande. Man vill hitta på roliga saker men samtidigt så tar de också energi (även om det också ger energi) och jag behöver typ bara ligga i min säng för att få riktig vila. Det som jag tycker är frustrerande också är att hjärntrötthet går inte att sova bort eller vila ifrån utan den finns ständigt med en och kan slå till när som.

Ja, hjärntrötthet är komplicerat. Hjärntrötthet är inte roligt men jag tyckte att det ändå var skönt att få min trötthet bekräftad och förklarad. Det gäller bara att lära sig att leva med den.