I onsdags började kursen ”Varför är jag så trött? Förstå och hantera fatigue, för dig med CP.” fatigue är då ett medicinskt språk för hjärntrötthet så det är alltså en kurs för oss som lever med CP och hjärntrötthet. Jag gick en sådan här kurs förra våren fast då var det bara en kurs om ”att leva med CP”, så detta är en uppföljnings kurs kan man säga. Jag älskade att gå på den förra kursen och tyckte den var så bra. Då höll min kurator och min arbetsterapeut i den, och det är samma nu fast med min nya kurator då eftersom att min förra har slutat på Habiliteringen. Jag fick frågan om att vara med redan i slutet på vintern så det har tagit ett tag innan kursen start men nu är vi här. Under sen sommaren har jag fått svara på massor utav enkäter gällande CP, trötthet, balans i vardagen osv, det har varit svåra och ibland komplicerade enkäter men det har varit kul också.
Jag såg verkligen fram emot kursens start i onsdags, himla kul att träffa andra också med samma diagnos, precis som jag tyckte på den förra kursen. Jag träffade även en tjej som jag kände, hon och jag tränade på Move&Walk tillsammans för många år sedan så det var väldigt roligt och sen träffade jag även en till tjej som jag har haft lite kontakt med gällande hennes högskolestudier, vi har dock bara setts på videolänk så det var kul att träffa henne i verkligen satt säga också.
Jag kände även igen några andra från kursen i våras och en av de var en äldre man som jag pratade en del med på förra kursen, vi satt även jämte varandra i onsdags så det var kul.
Kursen är mellan 16:30-18:30 och ska vara nu varje onsdag i åtta veckor. Tiden passar väll inte riktigt mina rutiner eftersom att jag är så kvällstrött hahaha, jag tänkte ”åh herregud hur ska detta gå?” När jag fick tiderna till kursen, hahaha. Men nu när jag inte har ett jobb får jag se till att bara vila de dagarna. De tog gruppen så sent med tanke på att vissa jobbar och det är ju förståligt.
De började med att visa kursens upplägg och innehåll, där min fysioterapeut och arbetsterapeut satt hade de tavlor med slides som de visade, bilder och text osv. De började med att berätta att man behöver inte ha en CP-skada för att ha hjärntrötthet, det kan uppstå mitt i livet, till exempel till följd av en stroke.
Sen fick vi diskutera i grupper vad vi hade för förväntningar och förhoppningar med gruppen osv och presentera det för varandra i helgrupp sen. I onsdags pratade vi mest om vad CP är, vad hjärntrötthet är, hur den uppstår, vilka symtom man kan ha osv. Vi fick även skriva ner individuellt vilka symtom vi har på vår hjärntrötthet och där framme visade de bilder på vilka symtom man kan ha. Jag såg då på tavlan att ett symtom man kan ha är huvudvärk, jag har aldrig tänkt på att det är ett symtom på just hjärntrötthet men nu när jag tänker efter så har jag oftare huvudvärk nu än innan. Jag tänkte också på det att när jag precis fick min hjärntrötthet så hade jag ju huvudvärk varje dag ett tag. Det fanns väldigt många symtom man kunde ha såsom tanketröghet, känslostormar, svårt att komma igång med saker osv. Sen fick vi presentera våra olika symtom i gruppen.
De sa även att man kan känna sig sjuk när man har hjärntrötthet för att man känner sig helt slut och orkeslös. Och det känner jag igen, under min period med hjärntrötthet så har jag ju i perioder tagit mycket prover hos vårdcentralen för att jag har varit så fruktansvärt trött och känt mig så utmanad i hela kroppen. Men jag har ju alltid haft så bra värden så jag har tyckt att det har vart lite konstigt, men nu vet jag ju att det beror på just hjärntröttheten, att man känner sig sjuk i perioder fast man inte är sjuk. Det är väldigt jobbigt.
De pratade också om vikten vid vila och återhämtning, att återhämtningstiden är ofta längre och att man kan behöva vila både innan och efter en aktivitet. De pratade också om att även roliga saker tar energi, de ger ju naturligtvis också energi men de tar också energi med tanke på hjärntröttheten vilket är ju väldigt frustrerande och väldigt tråkigt kan jag känna. Med det sagt så är det väldigt viktigt var och hur man lägger sin tid och planering.
Det går att återhämta sig genom vila men tyvärr när det gäller hjärntrötthet så går det aldrig att sova sig pigg, om ni förstår vad jag menar, det viste jag men det är ju ändå inte så kul att höra. Jag kan ha sovit jättebra på natten men ändå kan jag vara svintrött på dagen och det är väldigt frustrerande. Men de påpekade att sömnen ändå A och O för hjärntröttheten och hela systemet, det är det ju för alla människor men för oss med CP och dessutom hjärntrötthet så är det extra viktigt. Jag prioriterar sömn väldigt högt i mitt liv, sömn är jätteviktigt för mig för att jag ska orka, eller överhuvudtaget vara människa! :)
Fysiskt aktivitet är ju alltid bra, för alla människor men speciellt om man har hjärntrötthet och om några veckor får vi besök av min fysioterapeut som kommer och pratar om fysisk aktivitet, det blir intressant.
Man får även dela med sig av sina egna erfarenheter i gruppen vilket är lite kul och intressant. Då sa en att han kan ha svårt för att gå och lägga sig fast han är supertrött. Det var ganska intressant när han sa det, det har jag aldrig upplevt innan, men det upplevde faktiskt jag i tisdags. Jag var så himla trött, jag låg i sängen och skulle gå och lägga mig men jag hade inte gjort i ordning mig, men jag kunde inte komma upp ur sängen för jag var så trött. Alla moment som jag alltid brukar göra på kvällen kändes omöjliga typ, som att tvätta sig, borsta tänderna, dra för gardinerna och klä av sig, det kändes helt plötsligt jättejobbigt för jag var så himla trött, och jag bara ”vad är det med mig?” men då fick jag ju svaret i tisdags att så kan man känna, men det är väldigt jobbigt, då önskar man att man var liten så någon bara kunde hjälpa en! :) Men titta vad bra det är att träffa andra med CP och i detta fall även hjärntrötthet, man kan lära sig av varandra.
Mitt i är det alltid en paus, det var det på förra kursen också. Jag gillar pauserna också för då kan man sitta och snacka med varandra. I onsdags bjöd de även på smörgåsar förutom kaka, kaffe, te och saft. Jag hade ätit sen lunch men jag tog en fralla ändå. Men gud vad jag ogillar att äta så i grupp utan att någon är med mig, nu hade jag ju massa människor där som kunde stöta mig men det är ändå jobbigt. Att äta en fralla med handen tar många för givet men för mig är det ett helt projekt, det blir kladdigt och jag måste koncentrera mig på att gräppa mackan och föra upp den till munnen och då går den ofta sönder och det blir smuligt och kladdigt. Tänk vad mycket energi det kan ta att äta en fralla egentligen! Om mamma eller pappa eller någon annan som jag känner skulle vara med mig så skulle ju de hållit mackan åt mig liksom, även om jag kan, men ni läste ju precis, det kan bli kaos! :) Men just där och då var det väldigt skönt att rummet var fyllt med människor som förstår. Men återigen som jag har pratat om innan, en kraftansträngning som de flesta inte ens behöver lägga en tanke på.
De sa även en till intressant sak, alla med CP får ju inte hjärntrötthet. Och det var några stycken i gruppen faktiskt som var lite äldre och hade fått sin hjärntrötthet på äldre dar. Det var till exempel en man, han var typ närmare 70 tror jag och hade fått sin hjärntrötthet bara för något år sedan. Man bara ”tack CP-skadan för att man fick den så tidigt i livet”, hahaha….suck.
I slutet visade de olika avslappningsövningar som finns på 1177 som min kurator visade mig förra gången som jag var hos henne. Vi gjorde även en övning tillsammans i gruppen i slutet och har även fått som läxa till nästa gång att testa hemma och att skriva upp när vi har gjort en avslappningsövning.
Men som sagt så var det en fin start på kursen men när jag kom hem var jag helt slut hahaha. Men jag ser fram emot de här åtta veckorna med kursen.
