I höstas så fick jag ett brev från Habiliteringen om att de kommer att starta upp en CP-grupp till våren. Eller rättare sagt så heter den ”Leva med CP”. Jag blev jätteglad för jag har länge velat gå på nånting sånt, jag har inga aktiviter eller sammanhang där jag träffar andra med CP. Men framför allt så såg jag fram emot att lära mig mer om min diagnos, få erfarenheter och tips från andra och bara diskutera ämnet. När jag fick breven för tillfällena i höstas kändes det otroligt långt kvar eftersom att det var typ bara slutet på augusti då och det skulle äga rum nu, i april och maj. Men vips så var vi här och första tillfället var i tisdags. Jag visste inte alls vad jag hade att förvänta mig, så det skulle bli spännande och roligt att se fram emot. Det ända jag viste var vilka tider som vi skulle ses och att det skulle vara min kurator och min arbetsterapeut som skulle hålla i det.
Varje pass skulle vara ungefär två timmar. Första tillfället skulle vara lite längre än två timmar, så det skulle börja vid 13:30 och sluta vid 16:30 cirka. Jag åkte direkt från jobbet till Habiliteringen i tisdags. Jag tänkte att jag kommer vara helt slut, först jobbdag och sen CP kurs på HAB. Men faktum var att jag var ganska pigg, det blir väll så när något är intressant, vilket var skönt.
Jag hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig vilket var roligt. På habiliteringen fick jag anmäla mig som vanligt i receptionen också visade min arbetsterapeut mig till ett ganska stort konferensrum med en stor skärm där framme. Jag trodde att vi skulle vara betydligt fler men vi var bara fem stycken med mig, egentligen skulle vi vara sju men en kom inte och en person var bara med i 10 minuter så vi var bara fem stycken med mig och åtta med min arbetsterapeut och kurator. Men jag kände att det var skönt med en liten grupp.
Vi fick börja med att skriva våra namn på en lapp som vi hade framför oss, sen när vi började på riktigt började vi med att presentera oss och min arbetsterapeut och kurator hälsade oss välkomna. De berättade att vi under hela passet skulle ha föreläsningar och diskussioner kring olika saker kring CP. Föreläsningen började med att min kurator och min arbetsterapeuft pratade om att det finns många olika typer av Celebral Pares (CP) och hur den uppstår osv. De pratade även om vad man kan ha för symptom orsaker osv och att det är väldigt olika från person till person och även om orsaker till varför skadan uppstår.
Jag kommer inte att gå igenom grundligt vad vi gick igenom osv eftersom att då blir detta inlägg så långt (och ärligt talat så kommer jag inte ihåg allt heller under de här tre timmarna om jag ska vara ärlig:)), men jag kommer att berätta lite övergripande.
Det var en väldigt härlig grupp som ville prata och diskutera mycket. Vi hade diskussioner också som var till för just diskution men det kändes som att vi diskuterade lite hela tiden medans föreläsningen pågick vilket var roligt. Det var en glad och positiv grupp! :-) Och min arbetsterapeut och kurator frågade mycket ”hur var det för dig i den här situationen eller har du varit med om något liknande?” Så alla var liksom alltid inkluderade i samtalet och fick sina röster hörda även om vi inte gick varvet runt. Det kändes som att vi ”bara” satt och pratade men ändå fick lära oss saker, så det var mycket trevligt.
Första ”riktiga” diskussionen handlade om vad man egentligen ska berätta om sin CP-skada? Och vad man vill berätta. Men även vad får dina kompisar och din chef få veta. Huvudfrågan var egentligen hur man berättar det. Vi hade mycket bra diskussion om detta och det var roligt att få höra om andras tankar och erfarenheter. Jag var dessutom yngst i gruppen, ganska mycket yngre faktiskt, så det var lärorikt och intressant att lyssna på de äldres erfarenheter om t.ex jobbsituationer osv. Vissa av de hade liksom levt ett långt liv med sin CP diagnos, så det var intressant att höra på och nyttigt.
De pratade också om konsekvenser av CP, och då en del om att man ofta är stel, vilket jag kan hålla med om. Att man kan ha smärta, att man kan ha svårt för att använda båda händerna samtidigt, att man kan ha svårt för att slappna av, hålla saker i minnet, planera och organisera, koncentrera sig, utföra rörelser utan att tänka och att tolka och sortera olika sinnesintyg. Därefter diskuterade vi om vi kände igen oss i några av dessa och hur det påverkar vår vardag osv. Jag känner igen mig i väldigt mycket av detta, speciellt delen med att hålla saker i minnet och att slappna av.
Att vara vuxen med CP – var också en del. Att spaciteten kan försämras när man blir äldre och att man blir mer trött, mer hjärntrötthet. Jag känner ju redan att jag har blivit stelare sen jag var barn och jag är liksom bara 20, och även att jag blivit tröttare, så det var inte så roligt att höra, men det är ingen vits att fokusera på det nu, man får ta det för det är.
De pratade även om att aktivitetsutförande försvåras pågrund av att man har smärta eller svårt att röra sig. Det kan även vara att vi med CP ibland har svårt för att passa tider, beräkna tidsåtgång, bli färdig i tid osv. Men också att planera och utföra aktiviteter, sådan som innehåller många delmoment och många ställningstagande. Men även att man inte orkar ha en aktivitet för att man har fysisk eller mental trötthet/utmattning.
Vi pratade också om vad som kan vara svårt i ett aktivitetsutförande och det är till exempel att behålla intresset tillräckligt länge, att hantera oförutsedda händelser, hitta i okända miljöer och följa vägbeskrivningar (vilket jag har jättesvårt för) osv.
Förr i tiden var det mycket så att om man har CP så har man problem med kroppen men idag har forskare kommit fram till att det är mycket kognitivt också.
En till sak som jag tyckte var lite konstigt som jag fick lära mig var att själva CP-skadan är samma genom alla år, så själva skadan förändras inte, såsom andra diagnoser kan göra. Men däremot kan symtomen förändras och bli sämre, som t.ex det där med stelhet och hjärntrötthet som jag pratade om.
Det var mycket som togs upp, mycket viste jag men en del saker blev nya. Det kan vara rätt jobbigt att höra de här sakerna eftersom att det är många konsekvenser av CP och negativa saker, vilket även de sa. Så på slutet fick vi alla säga varsin styrka som vi har, vilket jag tyckte var jättebra.
Men jag tycker att det är jättebra att vi får möjligheten att få mer information om våran diagnos och även möjlighet att diskutera den.
Det var tre mycket roliga, spännande och intressanta timmar, och tiden gick verkligen så fort! Vi fick också en paus mitt i, vilket var trevligt då vi satt och snackade och fikade! :-)
Jag tror att det var fem tillfällen!
Nästa gång är redan nästa tisdag, det ser jag fram emot!
