På onsdag är min sista dag på Erikshjälpen, det känns helt sjukt och overkligt. Det ska naturligtvis bli väldigt tråkigt men jag känner mig redo för att gå vidare i livet, jag har ändå varit där i ett år och tre månader nu.

Som ni vet så har jag det kämpigt just nu med tröttheten och hjärntröttheten, vilket har påverkat min vardag mycket och såklart då jobbet. Men jag har ändå kämpat mig igenom veckorna trots trötthet och ont i huvudet som jag har berättar för er innan. Jag har ju känt den här känslan av att jag vill avsluta på topp och kämpa till slutet liksom, det är tydligen viktigt för mig. Och det har jag också gjort, men på bekostnad av mitt mående eftersom att jag har gått till jobbet med alvedon i kroppen pågrund av huvudvärk, vilket inte alls är bra och jag måste bli bättre på att lyssna på kroppen. Men om jag stannar hemma pågrund av lite trötthet och huvudvärk får jag ångest, vilket jag vet att jag inte ska få men tyvärr är jag sån. Jag känner mig stolt över mig själv när jag har klarart ännu en hel vecka på jobbet trots huvudvärk och trötthet, vilket kanske inte är så bra, jag vet. Jag är bäst på att pressa mig själv lite för hårt tyvärr.

Men i onsdags gjorde jag faktiskt en grej som förvånade mig, jag var hemma, ja kan ni tänka er! Jag var hemma! Jag har nämligen fått höra att om man har hjärntrötthet och får huvudvärk på det så är det ett stort tecken på att man behöver vila. Så då tänkte jag det att jag ska lyssna på det nu och nästa gång jag får huvudvärk, ja då stannar jag hemma, och ingen alvedon och jobb.

I tisdags efter jobbet var jag supertrött (som vanligt) och på eftermiddagen kom huvudvärken så redan i tisdagskväll bestämde jag mig för att bli hemma på onsdagen. Det var nog bra för jag var jättetrött i onsdags och hade lite svag huvudvärk redan på morgonen. Men jag gick upp tidigt, som vanligt ungefär för jag skulle meddela jobbet och jag ville ha hjälp från hemtjänsten trots att de redan kom 06:45 som vanligt. Men när de hade gått och jag hade fått i mig lite frukost la jag mig under täcket igen, tittade lite på Nyhetsmorgon och sov typ om vartannat för jag var verkligen jättetrött. Det klämdes som att jag tog rätt beslut i onsdags, för i torsdags var jag faktiskt piggare på jobbet.
Och faktiskt så hade jag ingen ångest på hela onsdagen!

Jag har ju sagt till jobbet att jag har hjärntrötthet och att jag är helt slut just nu och är i perioder, så de vet ju det. Men ändå så har jag bara varit hemma en gång på grund av hjärntröttheten, det blir ju två gånger nu då med i onsdags. Jag har varit hemma fyra gånger totalt sen jag började på Erikshjälpen, två gånger pågrund av förkylning och två gånger pågrund av hjärntrrötthet. När jag berättar det för människor säger de att det inte alls är mycket, så egentligen behöver jag inte ha dåligt samvete.

Men trots det var det ändå lite jobbigt att ringa till jobbet i onsdags och säga att jag är hemma idag pågrund av hjärntrötthet och huvudvärk. I mina öronen lät det så här ”hej jobbet, jag är hemma idag pågrund av lite trötthet och lite huvudvärk”, det lät så pluttigt om ni förstår vad jag menar. För de vet ju inte hur kämpigt jag har haft det de senaste veckorna liksom. Det är nästan så att jag vill säga det till de, att jag har gått till jobbet med huvudvärk och alvedon några dagar, jag har verkligen varit supertrött hela veckorna och verkligen kämpat mig igenom dagarna och veckorna, så att de förstår. Men men, jag hoppas att de vet hur jag är.

Men som sagt så var det väldigt skönt att vara hemma i onsdags och bara ta det lugnt, jag tror att kroppen tackar mig för det. Detta var ett stort beslut för mig att ta, men som jag är stolt över nu.

Igår var det internationella CP-dagen, och som vanligt vill jag uppmärksamma denna dag här på bloggen, även om det är en dag försent detta år med pågrund av att jag inte har koll! :)

Jag tycker att denna dag är jätteviktig och jag tycker att det är fint att vi med CP har fått vår alldeles egna dag. Jag tror att många vet inte vad CP är, iallafall inte de som inte har någon relation till det. Om man inte har någon relation till ämnet så kan det lätt skapas massor utav fördomar och okunskap, och det är fel tycker jag. Vi människor bildar oss våra egna uppfattningar och tankar kring saker och ting, det är naturligt, men när det gäller andra människor och olika funktionsvariationer så tycker jag att det är dumt för att det vi tänker tror vi oftast att det stämmer. Pågrund av det klumpar vi ofta ihop olika människor i grupper, som t.ex ”de” med CP. Att vi med CP är på ett speciellt sätt, och därför är alla med CP så. Och t.ex om någon träffar någon med CP så är det lätt att den människan tror att alla människor med CP är så som den personen.
Detta tycker jag är jättefel, vi med CP är människor, vi är olika och vi har viljor, önskning och mål i livet precis som vem som helst.

Att ha en CP-skada betyder inte hela ens liv eller personlighet, den har faktiskt ingeting att göra med ens personlighet. CP påverkar enbart den fysiska förmågan och lite små delar i det kognitiva men annars är vi med CP som vem som helst. Vissa förstår det jättebra, det ska jag inte säga, men vissa har lite svårt att förstå det och det kan göra mig så frustrerad ibland, det är tråkigt.

Jag älskar min CP skada som jag har sagt innan, det gör jag verkligen för att den gör mig unik. Utan min skada hade jag inte varit Alice liksom, även om den inte påverkar personligheten som sagt. Jag tror att det var meningen att jag skulle få min CP-skada, jag tror att alla människor föds med en mening till jorden och att det var menat att jag skulle ha en skada, det känns faktiskt så. Jag känner att min CP-skada förgyller mitt liv på något konstigt sätt, jag kan inte sätta fingret på vad, men det är bara min känsla och det är underbart att känna så.

Jag älskar min CP-skada fortfarande men just nu så är den lite jobbig mot mig pågrund av min hjärntrötthet. Hjärntrötthet är nämligen en följd av CP, alla med CP får dock inte hjärntrötthet, bara vissa får det. Det har och är väldigt jobbigt att vara så trött som jag är just nu, den där tröttheten förstör så mycket för mig. Nu börjar även hösten komma och jag känner det direkt i min kropp att den är stelare och bråkigare. Men trots det önskar jag inte bort min CP-skada, det har jag aldrig gjort, inte ens nu när det är som jobbigast. Det är bara att kämpa på.

Jag är stolt över min kropp och min CP-skada att den orkar hänga med i mitt liv, eller ja, det var föresten lite komiskt sagt eftersom den säger ifrån nu! :D Men det kunde varit mycket värre då jag alltid haft mycket för mig. Men jag tror att massagen hjälper mig jättemycket nu då kroppen får verkligen vila och slappna av ordentligt för en gång skull. Så jag brukar tänka att jag ger tillbaka till kroppen lite när jag går på massage. Jag har verkligen hittat min grej här i livet, MASSAGE! :D
CP+massage = sant! <3 :D

En del kanske tänker att om man har en CP-skada så är det läkarbesök efter läkarbesök, habiliteringsbesök var och varannan vecka, öva öva, kämpa kämpa, försöka ta sig igenom vardagen och livet. Ja, vi går på läkarbesök och är på habiliteringen, nu kan jag dock bara prata från mitt perspektiv, men min CP-skada med läkarbesök, habiliteringsbesök, hjälpmedel osv osv är kanske 5% av mitt liv, de andra 95% lever jag som vilken människa som helst. Jag överlever inte, jag lever! Nu pratar jag utifrån mig själv och mitt liv men jag kan nästan lova er att det är så för alla, med någon typ av funktionshinder. Våra liv är mycket mer än bara våra skador. Det är därför som jag bloggar och har ett öppet instagramkonto, för jag vill verkligen visa det och spräcka fördomarna.

Igår firade jag internationella CP-dagen med 90 minuters massage även denna fredag, jag bar grönt och jag gick runt i mina gröna myskläder hela dagen och bara mös i höstregnet! :) Sen på kvällen blev det första fredagsfinalen av Idol och choklad! :-) En riktigt mysdag helt enkelt.
Igår firade jag livet som CP och att det är helt underbart! :-)

Denna veckan har jag varit liiite piggare iallafall, även om det är lite så har det ändå varit skillnad från förra veckan. I onsdags var mamma och Elliot och åt middag med mig, nu när inte pappa, Jenny och killarna kan komma varje onsdag så ska mamma och Elliot försöka komma varannan onsdag (när hon har Elliot) vilket är mysigt tycker jag.
Det har inte hänt så mycket annat i veckan, väldigt skönt tycker jag, jobbet har rullat på, och när torsdagen kom var det lika skönt som vanligt att det var sista jobbdagen innan helg.

Jag såg så mycket fram emot helgen för att jag skulle på massage som i fredags, sen skulle mamma och Elliot komma till mig som igår eftermiddag/kväll och ha lördagsmys med mig men också hjälpa mig med en sak som jag såg väldigt mycket fram emot (det får ni läsa om i nästa inlägg), så det skulle bli en mysig helg och jag skulle få höstmys i min lägenhet.

Men i fredags skulle jag även till min fysioterapeut på Habiliteringen klockan 13. Jag brukar inte ha kontakt med min Fysio på HAB, när jag är på HAB så brukar jag vara hos min kurator. Men konstigt nog så brukar jag aldrig träna eller ha regelbunden kontakt med min Fysio på habiliteringen, det kanske låter konstigt för vissa, och ibland kan jag också tycka det, men samtidigt så har jag inget behov av det.

Jag tog faktiskt Elof till butiken nära sjukhuset så som jag gjorde den gången som jag skulle till ortopeden om ni minns. Det var så bra, jag har aldrig kört till HAB med Elof någon gång men det var väldigt smidigt och jag kände mig så fri när jag klarar att ta mig till HAB själv.

Anledningen till besöket var för att min kära farmor tipsade mig om att jag kan göra övningar hemma för att stärka upp kroppen och bibehålla min styrka. Det är så fint av henne att tänka så mycket på mig och min kropp, så då tyckte hon att jag skulle ta kontakt med fysion och då gjorde jag det. Detta var i våras men hon hade lång väntetid men det gjorde inte så mycket, bara jag fick en tid.

Det var faktiskt härligt och bra att komma till henne i fredags, det var lite konstigt samtidigt eftersom att jag inte är van vid det. Det påminde mig om att jag har en CP-skada, haha, det låter jättekonstigt jag vet men jag glömmer oftast av mina svårigheter eftersom att jag är så van att bara leva mitt liv i min kropp, vilket är ju bra. Men när jag är där får jag prata om min CP, om min kropp och liksom prata allmänt, vilket jag tyckte var väldigt härligt i fredags för jag känner att jag får en sån förståelse där och hjälp.

Vi pratade en del om min hjärntrötthet och att jag tycker att den är ganska jobbig just nu eftersom att jag är trött typ jämt och att det tar mycket på mig. Jag berättade även att jag kommer att sluta på Erikshjälpen den 11 oktober och att jag ser fram emot det, då jag känner att jag behöver vila. Hon sa då att hon tror att det kommer bli bra för mig att ta en liten paus ett tag.

Hon frågade om jag tycker att något i min vardag är jobbigt, typ något när jag tar på mig, står i köket med mera, men jag sa nej. Jag berättade att typ det mesta jag gör, även om jag är van, så är det kämpigt, men det går inte att göra något åt kämpigheten med hjälpmedel eller så. Jag kämpar med allt jag gör, oavsett om jag tar på mig, står och gör något i köket eller går, det är ju så min kropp funkar liksom, det går inte att komma ifrån med hjälpmedel. Såklart att hjälpmedel kan underlätta vardagen men det finns inga hjälpmedel till just det jag kämpar med, utan det är enbart kroppen som måste funka, jag hoppas att ni förstår vad jag menar. Det är ju det som gör mig så trött, kroppen får kämpa hela tiden med allting. Plus hjärntrötthet på det, så det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut i perioder. Det var som hon sa att jag behöver tänka varje gång jag ska röra armen eller någon muskel, någon annan utan CP behöver inte det utan det sker automatiskt och det är ju det som tar så mycket på mig.

Hon sa då, angående dessa vardagliga övningar som min farmor tipsade om, hon sa att det naturligtvis är bra men att hon vill egentligen inte ge mig mer press och mer kämpande i vardagen pågrund av det jag berättade. Hon sa att det är lite svårt med mig och komplicerande med min balansgång (livsbalansen alltså), haha, det höll jag verkligen med om! :D

Men hon ska skriva ihop ett program som jag kan få in i min vardag, typ när jag står vid diskhorn så kan jag göra fem till tio knäböj och att jag kan gå sidleds i köket t.ex. Jag fick prova lite övningar där, bland annan knäböjen och det kändes bra. Hon sa att jag behöver inte känna detta träningsprogram som en press och som jag måste göra dagligen utan gör det när tillfället kommer som hon sa, och det var så skönt att hon sa det för då känner jag inte så stor press som jag lätt kan göra. Hon ville liksom inte lägga på ett till moment i mitt liv.
Men vi båda konstaterade att jag kommer förhoppningsvis att få mer ork när jag slutar jobba. Jag tänker även börja gymma igen när jag slutar jobba, för nu orkar jag absolut inte det.

Jag berättade också att jag går regelbundet på massage, har gjort det nu i ett år, och att jag känner att det hjälper mig så bra. Hon sa då att hon tycker att det är superbra att gå på massage för mig, både just för den här avslappningen som jag är behov av så mycket men även för hjärntröttheten och för stress och så. Det kändes skönt och bra när hon sa så, att Habiliteringen också säger att massage är bra för mig och min kropp. Jag känner att massagen gör stor skillnad för mig, i längden men också i stunden.

Vi pratade även om min handled, att den är bättre men att jag fortfarande har ont och problem. Mamma såg senast också att jag hade en bulle på handleden, som jag inte har på vänster så det bad jag henne att kolla på också. Hon klämde och kände på handen och i vissa lägen gjorde det jätteont, och hon upptäckte också denna bullen som mamma såg. De på Habiliteringen är inte så bra på händer som hon sa så hon ville att jag skulle ta i kontakt med vårdcentralen igen så de får kolla på det, så det ska jag göra nästa vecka.
Ett jättebra besök på Habiliteringen var det!

Jag vill bara flika in här och påpeka att jag klagar inte, vist jag är trött typ jämt känns det som och kroppen är ju som den är, men klagar, är det sista jag gör. Jag konstaterar bara läget, vist jag säger att det är jobbigt, och det är jobbigt i vissa stunder, men bara för det klagar jag inte, det är skillnad. Jag vill bara berätta för er hur jag har det, hur jag mår i min kropp och knopp och försöka berätta så att ni förstår mig och min CP-skada bättre, det kan vara svårt att förstå, jag vet, men jag vill göra ett försök och dela med mig av mitt liv, hela mitt liv (förutom det allra privata då förstås :)), både i jobbiga och positiva stunder, för det är ju så livet är.
Ni vet att jag älskar mitt liv, jag älskar min CP-skada för den gör mitt liv unikt och jag njuter av varje sekund av livet för det har givit mig så mycket och ger mig så mycket. <3

Sen väntade det bästa på hela dagen, nämligen massagen som är så himla bra för mig! :-) Jag åkte hem en sväng och sen vidare till massagen som började klockan fyra. 16-17:30, helt underbart var det i fredags. Det är verkligen skillnad på 60 och 90 minuter, 90 minuter är så lyxigt. Jag har känt i veckan att kroppen börjar stelna till nu när kylan börjar smyga sig på, så jag såg fram emot massagen extra mycket i fredags. Åh, oj vad kroppen slappnade av, det kändes som att jag fick extra avslappning i fredags. Jag sa öven till henne att hjärntröttheten är jättejobbig just nu och att huvudvärken har kommit tillbaka litegrann, så då fick jag huvudmassage och massage i pannan, det var väldigt härligt. Kroppen slappnade av så mycket så när hon var klar fick jag ligga kvar lite på massagebänken som vanligt, och jag ville verkligen inte röra min kropp för den var så avslappnad och jag kände inga spänningar överhuvudtaget, kände knappt av mina ben, haha, det var så skönt! Så fort jag reste mig upp kom spänningarna tillbaka såklart, men även om de kommer tillbaka så är jag ändå så avslappnad och det håller i sig hela kvällen och hela dagen efteråt, vilket jag är så tacksam för.

Jag brukar vara stel på morgonen när jag vaknar, vilket faktiskt kan vara jobbigt ibland, framför allt i benen och nacken. Men alltså, igår när jag vaknade, jag kände inte igen min kropp (på ett positivt sätt) benen var stilla och inte alls stela och nacken var som en helt annan nacke, jag var inte stel i nacken överhuvudtaget eller hade ont, helt underbart! Så jag låg kvar lite och njöt av min avslappnade kropp innan jag gick upp! :-) För tyvärr så börjar ju spänningarna så fort jag gör något.
JAG ÄR SÅ OTROLIGT TACKSAM FÖR MASSAGEN ALLTSÅ, DET ÄR SÅ VIKTIGT ATT FÅ DEN AVSLAPPNINGEN OCH ÅTERHÄMTNINGEN FÖR MIG! och nästa fredag är det dax igen, 90 minuter! 90 minuter massage två veckor i rad! Jag dör! :D <3

Hoppas att ni har haft en fin vecka och helg!

Man brukar ofta klaga på sånt som man tycker är jobbigt eller det som inte funkar helt och hållet som man vill i livet och vardagen. Det är mänskligt och även jag gör det, faktiskt så tror jag att vi gör det automatiskt. Men ibland är det viktigt att se det som faktiskt går bra och det som faktiskt flyter, men det gör vi tyvärr inte så ofta utan vi fokuserar mest på det negativa som händer tyvärr. Undra varför egentligen? Vi tar det föregivet när livet går som vi vill, vi reflekterar inte ens. Men det kommer väl från savannen när vi skulle skydda oss från faror och djur. Men nu är det inte så längre men våra hjärnor är fortfarande byggda på det sättet, det är liksom vår grund. Därför tror jag att många människor får kämpa lite extra med att se positivt och se världen från den ljusa sidan. 

Det är tråkigt att vissa måste kämpa med att vara positiva medans andra är det naturligt. Men även jag som är positivt och som folk uppfattar som positiv behöver kämpa med den biten ibland också. Man tänker ibland ”nämen nu ska vi tänka positivt här”, man vi tänker ju aldrig ”nej nu ska vi tänka negativt här.” Eller hur?
Det låter ju hemskt att säga men vi människor kanske är negativa långt ner i grunden, från början liksom. Sedan har det blivit så att vissa personer är mer positiva / negativa än andra. Det finns ju de som klagar på allt och de som bara flyter med liksom. 

Nu ska jag berätta om en grej som hände igår. Jag gör det med glädje eftersom att man ofta tar upp sånt som är jobbigt eller som inte fungerar. Men sällan sånt som faktiskt fungerar bra. 

Mina ortoser, eller snarare mina skor till mina ortoser har varit sönder ganska länge. Jag har inte tagit tag i det eftersom att det är lite krångligt att ta mig till ortopeden där de fixar skor och hjälpmedel. Min färdtjänst kör nämligen inte till ortopeden eftersom att de kör inte I sjukhusområden. Jag har ju sjukresor som jag kan ta mig till sjukhuset och habiliteringen med vilket är jättebra. Men problemet är att jag vet inte hur lång tid det tar att fixa mina skor och sjukresor är inte lika flexibla som färdtjänst är utan man måste beställa en dit och en tillbaka resa direkt. Färdtjänsten fungerar ju som en vanlig taxi, så man kan ringa när som helst och fråga efter en bil vilket är sjukt smidigt, men det kan man inte med sjukresa som sagt. Så det har dragit ut på tiden eftersom jag inte vetat hur jag ska lösa det och ärlig talat så har jag inte orkat ta tag i detta då det varit lite annat som ni vet och det erkänner jag! :-) 

Men min kollega Helen tipsade i helgen om att jag kan leta upp ett ställe nära sjukhusområdet och typ gå till sjukhuset eller var det nu är jag ska. Det är ju lite fuskigt men man måste ju vara smart :-). Jag har aldrig testat det eftersom att jag nu har lyckan av att ha sjukresor men nu var det ju ett sånthär tillfälle då det krånglade till sig. Så då tipsade Helen om att jag kan ta färdtjänsten till mataffären som ligger vid sjukhuset ungefär. 
Det är en bit att gå till ortopeden från affären så Helen tipsade om att jag kunde ta Elof med mig. 

Jag får ju åka med Elof i färdtjänsten eftersom att jag är beviljad både stor bil och vanlig personbil. Men jag har faktiskt aldrig utnyttjat det med Elof i taxin eftersom att jag inte har varit i behov av det på samma sätt som när jag bodde i Göteborg och skulle ha med mig Elof hem ibland på helgerna. Det kändes därför konstigt att boka en stor bil och säga att jag skulle ha med mig permobilen men det var inga problem alls.

Det var faktiskt jättesmidigt! De kom och hämtade mig klockan 14:30 igår och så körde jag in Elof i bilen. Längesedan var det men skillsen satt kvar än! :-) Så körde de mig till affären också körde jag av. Jag var lite osäker på vart jag skulle även om jag varit på ortopeden 1000 gånger men jag har ju aldrig åkt dit själv. Så jag försöker faktiskt hitta men jag fick såklart sätta igång GPSen på mobilen! :-)

Till slut kom jag fram och när jag såg huset så blev jag så lycklig! :-) Jag har aldrig varit där med Elof heller så det var speciellt också, vet inte varför jag tyckte det men jag tyckte det! :-) Jag åkte upp och in på ortopeden. Jag var lite orolig över att de inte skulle ta emot mina skor eftersom att de skulle stänga snart, när jag kom in dit så var jag själv där också. Men det var en snäll tjej i kassan som tog emot mig och ropade på en tekniker som tittade på skorna och på ortoserna. 

Hon frågade mig då om jag kunde vänta, det skulle ta ungefär 30 minuter eller så kunde de skicka hem ortoserna när de var klara. Såklart att jag kunde vänta där men jag var inte jättesugen på att sitta där i 30 minuter så jag sa att de jättegärna får skicka hem de.

Sen åkte jag ut igen och förbi akuten för att åka till mataffären igen men det finns en grill precis vid sjukhusentrén. Den är ju vid sjukhuset men den tillhör ju inte sjukhuset så jag tänkte att jag testar att ringa färdtjänst därifrån så slipper jag åka ner till affären igen och sitta där och vänta. Jag ringde till färdtjänst och sa adressen och att jag behövde åka hem och det gick hur bra som helst. Det skulle dock ta en stund innan en stor bil var ledig, ungefär en halv timme men det gjorde inte så mycket för mig, bara att jag fick åka hem :-).

Så jag kunde faktiskt inte låta bli att gå in i kiosken och köpa mig en glass! :-)
Jag testade faktiskt en ny smak, det var daimstrut fast med mintsmak. Den var faktiskt jättegod. Jag spiller alltid när jag äter glass, det är därför jag sällan äter sån glass när jag är själv, dessutom hade jag inga servetter dum som jag var. :-) Men faktum var att jag typ inte spillde någonting och jag njöt så mycket av glassen så det var verkligen värt det trots att det bara var tisdag :-). 

Taxin dök till och med upp tio minuter tidigare och det var ju inte dumt så då hoppade jag in med Elof och så körde han mig ända fram till dörren hemma! :-)
Detta gick så smidigt och jag kände mig så glad och fri plus att jag äntligen får ordning på mina ortoser! :-)

Jag tjänade till och med pengar på detta eftersom att sjukresa kostar pengar varje gång, och det är inte billigt. Jag tänker att jag ska göra så här i fortsättningen. Habiliteringen ligger ju även där, man behöver bara åka upp för en backe men det löser jag nog och dit hittar jag ju med all sannolikhet. Så det ser jag fram emot att testa nästa gång. Synd bara att jag kom på detta nu när hösten och vintern kommer ha ha ha, men nu vet jag det i alla fall att det går och det är jag glad för! :)