För förra torsdagen hade jag möte med min kurator och min biståndshandläggare på kommunen angående mina insatser i hemtjänsten (om ni vill läsa det inlägget ligger det nedanför detta inlägg). Under det mötet skulle jag även ta upp angående kontaktperson osv, att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson – min snälla granne. Jag såg fram emot det väldigt mycket då jag äntligen har någon som är villig att följa med mig ut. Men det fanns en liten oro inom mig eftersom att jag redan har ansökt om just kontaktperson inom SOL när jag ansökte om hemtjänst och då fick jag avslag. Jag vet dock inte hur jag tänkte, om varför det skulle ha ändrats nu men jag hade förhoppningar på samhället som tyvärr krossades för mig ännu en gång.
När jag tog upp detta tillsammans med min kurator sa min biståndshandläggare att jag kan ansöka men att jag kommer med all sannolikhet att få avslag igen. Detta pågrund av att jag inte är socialt isolerad. Det kan jag förstå, deras resonemang, för jag har många människor runt mig som familj, släkt, jobbarkompisar, jag har ett jobb, osv osv. Men de hänger jag liksom inte med dag ut och dag in och på fritiden. Jag har Wilma och Kevin, som är verkligen mina bästisar och jag är så tacksam för att de finns i mitt liv. Men Wilma bor liksom 6 timmar bort och Kevin jobbar mycket och vi syns inte alls så ofta som jag skulle vilja, det är faktiskt sällan nu för tiden tyvärr. Så annars har jag inget socialt liv överhuvudtaget när det gäller kompisar. Och tydligen så hjälper inte det efter att jag har familj och ett jobb att gå till om dagarna där jag blir socialt engagerad.
Jag tycker inte att det borde vara samma sak, jag tänker att jag är socialt isolerad när det gäller kompisar och att komma utanför dörren. Nu älskar jag att umgås med min familj, men jag vill inte vara beroende av de så fort jag ska göra något, jag är liksom 21 år. Dessutom så är det inte alltid de kan heller, ja vad får jag göra då? Jo, stanna hemma för jag måste ha stöttning i det jag ska göra, och det kan göra mig så ledsen, jag vill och jag har ekonomin men inte hjälpen, förstår ni hur jag menar?
Vist jag kan ta mig ut själv med taxin och permon vilket jag är jätteglad för, men det är ju inte så roligt att åka själv någonstans och dessutom kanske jag behöver hjälp där jag är. Jag tar mig ut med Elof ibland, men då är det liksom ”bara” till Coop och tillbaka, ibland till stan, men det är ju inget socialt med det. Det ända typ som jag gör själv när jag tar taxin (förutom fram och tillbaka till jobbet) är att åka på massagen, och det är inte fy skam! :) Ni vet ju hur mycket massagen betyder för mig. Men utöver det är jag bara hemma liksom när jag inte umgås med familjen, jag tror att ni förstår vad jag menar. Jag älskar att vara hemma och det vet ni, men ibland känner jag ett behov att komma ut, umgås med någon, se mig omkring, fika, gå på bio, shoppa och framförallt att börja simma som jag vill, jag är liksom 21!
Tydligen kan jag få en person (om jag har tur) inom hemtjänsten som kan följa med mig ut för att bryta min isolering men den personen kan inte simma med mig eftersom att de inom hemtjänsten inte får simma. Isåfall kan de hjälpa mig att byta om, duscha osv men de kan inte vara med mig i vattnet och jag behöver någon som är med mig i vattnet också. Jag behöver hjälp med allt i ett badhus.
Min biståndshandläggare berättade dock att något som hemtjänsten kan bistå med är handling, alltså shoppa kläder osv för det sa jag också att jag vill men det kan de bara bistå med två gånger om året! Det är väll bra men jag vill gärna ha det mer flexibelt och socialt. Det känns så strikt liksom, svårt att förklara men det känns som att det är något man tar om man inte har några kläder, nämen jag hoppas att ni förstår vad jag menar.
Jag tillhör ju fortfarande inte LSS och jag får inte kontaktperson inom socialtjänsten för att det är för goda levnadsvillkor och jag är inte tillräckligt isolerad. Men va i hela friden ska jag göra då? Vem ska hjälpa mig då? Jag hamnar alltid mellan stolarna. har alltid gjort! Jag vill komma ut och göra grejer och inte vara beroende av min familj jämt, och som 21 åring vill man inte ha med sina föräldrar på allt!
Det finns så mycket jag känner att vill göra och inte bara på hemmaplan utan jag är sugen på att ut och resa – se världen, uppleva saker, skapa mina egna minnen och upplevelser, gå på konserter, allt möjligt. Det kan vara jobbigt ibland att ha den viljan men inte kunna utföra det man vill trots att man kan på alla andra plan förutom på det motoriska.
När man har LSS och många timmar, eller kanske till och med assistans dygnet runt kan man få göra som man vill och nästan vad man vill, man får leva livet helt enkelt som vilken ungdom som helst. Men om man har lite mindre svårigheter (men ändå svårigheter) och inte är totalt isolerad, ja då får man ingeting förutom bara det nödvändigaste som mat och tvätt, tycker inte ni det låter skevt?
Min biståndshandläggaren sa just det att det är bara det nödvändigaste som kommunen kan bistå med som t.ex hemtjänst eftersom att kommunen enbart har skärliga levnadsvillkor medans LSS har goda levnadsvillkor.
Sverige är ett superbra land bo i med sjukvård och rättigheter osv men jag kan ibland bli så irriterad på vårt system kring funktionshindrade och de som inte följer ”normen”, att man ska göra skillnad på människor och människor. Min kurator blev också väldigt förvånad och lite irriterad över vad min biståndshandläggare sa till oss under mötet och ifrågasatte det här. Jag var så glad över att min kurator var med för hon står på min sida. Min kurator sa liksom ”hur många 21 åringar är verkligen helt isolerade idag?” Det är typ inga i samhället som hon sa, för ofta har någon något socialt, något litet. Så det känns helt sjukt att samhället och lagarna har denna syn och att den har försämrats så. Hur många får ens kontaktperson då kan man undra om de är så hårda.
Det som jag tycker är så tråkigt med detta är att jag faktiskt har någon som vill bli min kontaktperson, vilket är min granne. Snäll som hon är har hon sagt att vi kan hitta på saker ändå, men risken blir ju att det inte blir lika kontinuerligt och inte som ett ”jobb” för henne vilket blir lätt att det rinner ut i sanden tror jag än om hon skulle vara anställd för mig på kommunen. Dessutom blir det svårare för mig att fråga om vi ska göra något regelbundet när hon inte är anställd för mig, för sån är jag, om ni förstår vad jag menar.
Jag klagar, ja, men jag vill också bara påpeka (som ni alla vet) att jag älskar mitt liv, jag har världens bästa familj, jag får den hjälp jag behöver av hemtjänsten (även om den inte är tillräcklig), jag har världens bästa lägenhet som jag tycker är så lyxig, jag har jättefina kollegor, jag har massor utav kärlek och trygghet runt mig. Jag har massor i mitt liv som jag avgudar och som jag njuter av varje dag så egentligen ska jag inte klaga. Det finns människor som har det så mycket värre än jag, till och med i Sverige så jag är jättelycklig och tacksam. Jag ville bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga och framföra det! Man kan inte få allt här i livet! Jag vill inte att någon ska uppfatta mig som bortskämd när ni får följa min resa genom livet!
