Som ni vet har jag mycket för mig på vardagar och livet går i ett, jag gillar det, men som ni har läst nu i några inlägg så börjar min kropp säga ifrån med huvudvärken och tröttheten. Jag tror att det är därför som min hjärntrötthet har kommit nu för att jag har för mycket att göra hela tiden och för mycket att tänka på. Och ja, jag vet att det är normalt och att det är vuxenlivet och hej och hå, men som jag har sagt innan så har jag en CP-skada på det som kräver mycket av mig varje dag. Om jag inte hade haft min skada så hade livet sett helt annorlunda ut, jag hade orkat precis lika mycket som alla andra och jag hade levt som vilket 20 åring som helst, lagat mat, städat, förmodligen jobbat 100%, tagit hand om ett hem osv. Men så ser mitt liv inte ut, och jag och de runt omkring mig behöver och måste acceptera att det är så. Min omgivninng är väldigt förstående vilket jag är så tacksam för, de är till och med mer förstående än vad jag är mot mig själv ibland. Det är nog snarare jag själv som behöver acceptera att jag inte orkar eller kan göra allt på en och samma dag, t.ex. jag kan inte både jobba, laga mat och städa på samma dag. Ibland är det ju till och med så att jag knappt orkar laga mat efter jobbet, men jag gör det ändå för jag måste.

Jag är så driven som person och vill så mycket hela tiden så jag glömmer av min stakars kropp som behöver hänga med på allt fast den egentligen inte orkar. Min hjärna vill mer än vad min kropp orkar, om ni förstår vad jag menar, de är liksom inte på samma nivå. Det här måste jag jobba på för mitt liv har bara börjat och jag kommer att leva i så många år till och då måste min kropp orka, därför måste jag ta hand om den. Men det är så svårt när man vill så mycket jämt.
Jag vet att det är bra att vara driven och vilja mycket och jag gillar den sidan hos mig själv, men det är inte bra om den sidan tar över helt och hållet. Här är det återigen den här kära balansen, livet är en enda balans så är det! :-)

Jag har därför känt att jag behöver förändra något i min vardag just nu så att det ska bli lite lättare både för min kropp och min hjärna, så att den ska orka mer och helst ha kvar lite energi till annat när alla måsten är gjorda. Det är inte jag som har tänkt såhär egentligen utan det är snarare Habiliteteringen som tycker detta och präntat in detta i mitt huvud, hahaha, och nu har jag lyssnat på de och börjat tänka mer som de. Vi ska fundera ut vad som är bäst för mig och vad som kan hjälpa mig att få det lite lugnare.

Men för ungefär bara två veckor sedan kom jag på en sak, varför inte vara ledig en till dag i veckan? Jag har aldrig tänk den tanken innan, det finns/fanns jobbarkompisar på jobbet som var det men det har aldrig slagit mig. Jag har ju pratat en del på bloggen det sista om att jag behöver mycket återhämtning och att jag tycker att helgerna inte riktigt räcker till, de är för korta helt enkelt.
Detta kom jag på typ för förra onsdagen och redan när den tanken hade slagit mig kände jag mig så säker på min sak så redan den dagen ringde jag till min handledare på Försäkringskassan och berättade hur det var, om min trötthet och hur jag känner osv. Jag vet att man ska tänka igenom sina beslut osv men det här var jag faktiskt helt säker på att det är det här jag vill och behöver, så fort jag fick tanken. Min handläggare är jättebra och hon förstod precis vad jag menar och hur jag mår osv. Hon skulle prata med min kurator på Habiliteringen och det behövdes läkarintyg och grejer.
När vi la på kändes det otroligt skönt att jag hade sagt detta och att bollen redan var i rullning satt säga för jag tänkte att detta kommer att ta tid.

Veckan därpå när jag var hos min kurator på Habiliteringen sa hon att teamet på Habiliteringen med läkare osv och Försäkringskassan hade haft ett möte med allihopa dagen innan och pratat om det här, mitt mående, hjärntröttheten och allt egentligen. De alla inclusive läkare och Försäkringskassan tyckte samma sak som jag, att det vore det bästa för mig att få en extra återhämtningsdag med tanke på min hjärntrötthet och min CP-skada osv. Jag blev så himla lättad och glad när min kurator sa det, det är så skönt när alla är på min sida. Då sa min kurator att det kommer att bli som jag vill och då blev jag så glad. Min handläggare skulle bara ringa upp mig osv.

Förra fredagen ringde då hon på Försäkringskassan upp mig på jobbet och bad om att få pratade med jobbet. Så jag och min handledare satte oss ner och pratade med henne och då frågade hon jobbet om det var okej för de osv, och det var det så det var skönt. Sen frågade hon när jag ville börja med mitt nya schema, jag blev helt chokad eftersom att jag trodde som sagt att det skulle ta veckor. Jag sa då att jag ville börja så snart som möjligt, så då bestämde vi att jag redan skulle börja veckan därpå. Jag var så glad när jag gick därifrån, det var som ett glädjerus i hela kroppen.
Tänk, jag trodde aldrig att det skulle gå så fort! Från det att jag nämnde detta för Försäkringskassan, tog det bara två veckor, sen var det löst. Detta har aldrig varit uppe på tapeten innan heller så det var verkligen snabbt fixat. Men så himla skönt tycker jag!

Jag har valt att vara ledig fredagar, vilket är så skönt för då har jag hela helgen framför mig när min ”extra” dag är slut om ni förstår vad jag menar. Plus att jag får fredagskänsla varje torsdag eftermiddag, vilket känns så lyxigt. Det lyxigaste av allt är att jag får långhelg varje helg och att jag bara behöver jobba fyra dagar i veckan.

Ni kanske undrar nu om jag ska gå ner i tid? Men det ska jag inte. Jag ska fortfarande jobba 50% men jag ska öka på en timme varje dag, så jag jobbar en timme längre måndag till torsdag. Jag jobbar då 8 till 13:30 varje dag, innan jobbade jag till 12:30. Så man kan säga att jag ”jobbar in” mina fredagar, vilket också känns bra. Men jag var lite nervös för den där extra timmen eftersom att jag var rätt trött när jag slutade halv ett men jag känner att det är 100% värt det för att få vara ledig på fredagar.

Det som också är bra är att jag kanske orkar göra något på helgerna och inte bara vila, nu när jag får min extra dag.

Igår var första fredagen som jag var ledig och det kändes så skönt, men speciellt i torsdags då jag slapp känna att jag måste gå till jobbet imorgon. Men det kändes lite konstigt samtidigt då det kändes som att jag inte har jobbat tillräckligt, det kändes nästan som att jag förlorar inkomst, men jag har ju gjort mina timmar som jag ska med tanke på den extra timmen som jag jobbar de andra dagarna, vilket känns så skönt.

Nu hoppas jag att min extra lediga dag gör sitt och att jag får mer återhämtning och mer energi till de andra dagarna.

Nu har det varit mycket ett tag (som ni kanske vet med tanke på mina inlägg) så jag har varken hunnit eller orkat blogga om sista tillfället med CP-gruppen så det tänkte jag göra i dagens inlägg. Sista tillfället var då för förra tisdagen, alltså den 23 maj.
Då skulle ämnet handla om ”Att möta framtiden”, det låter så djupt tycker jag, haha, men CP-gruppen har varit djup, vi har pratat om djupa ämnen varenda gång tycker jag. Men det är ju tur för jag är ju en djup person! :-) Nu kanske jag inte har jättebra minne om vad vi pratade om på varje sida, alltså fritt och våra diskussioner och så eftersom att det har gått lite tid sen tillfället men jag ska försöka mitt bästa.

• Framtiden – Vad innehåller den?
  Vi pratade om att det finns olika sätt att skapa förutsättningar för en god framtid, och de exemplen som min arbetsterapeut och kurator pratade om var:
  – Att ha kunskap om sig själv
  – Ta hand om sig själv
  – Veta vad jag kan få för stöd som:
  I hemmet
  Med ekonomin
  Med transporter
  Vid utbildning
  På arbete
  
  
• Kunskap om sig själv
  Kunna förstå sig själv och förklara för andra
  – Vi pratade om att det är viktigt att kunna förstå sig själv och förklara för andra så att de i ens omgivning också förstår.
  Be om information om din funktionsnedsättning – från alla teamets professioner
  – På Habiliteringen jobbar de i team och då kan man be om kunskap och få information om man undrar något om sin funktionsnedsättning, från egentligen vem som helst från sitt team. Det tycker jag är jättebra och viktigt.
• Behandlingsmetoder som ger mig kunskap om mig själv, som t.ex
  – Samtalsstöd
  – Superkoll, arbetsboken där du får lära dig mer om hur du fungerar
  – Självuppskattningsformulär
  – CPUP (CPUP är enkelt förklarat något vi med CP gör antingen varje eller vartannat år på Habiliteringen för att kolla status på kroppen och även sinnet. Då mäter man muskler och leder för att se så inget har förändrats till det sämre).
  – Leva med cerebral pares, t.ex gå på kurser som denna, CP-gruppen.
  – Ha koll
  
  
• Ta hand om sig själv
  – Äta, sova, röra på sig regelbundet
  Detta är viktigt för alla, men speciellt för oss med CP då vi sliter mycket på våra kroppar av att bara leva med vår diagnos. För mig t.ex är sömnen jätteviktig, den är A och O för mig.
  – Balans mellan aktivitet och vila
  Nu kommer den där kära balansen igen som vi har tagit upp på varje tillfälle och som jag har skrivit mycket om här på bloggen det sista, men den är ju så viktig. Så svår men så viktig!
  – Delta i självvalda aktiviteter, t.ex friluftsaktiviteter
  Även om det tar mycket energi och kraft att vara med på aktiviteter så är det ju bra och viktiga om vi får välja de själva, för då ger de ju energi också när vi gör något som vi själva vill och som vi tycker är roligt.
  
  
• Diskussion
  Vi skulle diskutera våra erfarenheter och tips på hur vi har gjort hittills för att få kunskap om vår funktionsnedsättning och för att ta hand om dig själv.
  
  För min arbetsterapeut och min kurator frågade liksom om hur vi blev informerade om våran situation och funktionsnedsättning. Det är en fråga man ofta inte tänker på tycker jag, man tänker bara på att informera andra och de i sin omgivning. Men de barn som födds med en funktionsnedsättning måste ju också få veta varför de inte är som alla andra barn, men det är inte lika självklart.
  Jag berättade då att jag och mamma gjorde en bok tillsammans när jag var liten där mamma förklarade om min situation för mig men vi gjorde ändå boken tillsammans på ett barnvänligt sätt. Jag har inte tänkt på den boken på många år men när de frågade denna frågan dök den boken och det minnet upp, och det är ett fint minne. Jag tyckte att det var en jättebra idé av mamma. Nu måste jag leta upp den boken, undra var den är, det vore så roligt att bläddra i den igen och kanske visa er. :-)
  På den andra frågan ”hur gör du för att ta hand om dig själv?” sa jag inget, för jag är dålig på det, iallafall nu. Men en sak som jag gör för att ta hand om mig själv är att jag går på massage, men det sa jag faktiskt inte.
  
  
• Boende
  Min kurator och arbetsterapeut pratade om olika typer av boende och stöd man kan ha om man lever med CP eller någon annan funktionsnedsättning. Man kan ha:
  – Bara stöd/hjälp av anhöriga/vänner
  – Boende stöd
  – Bostadsanpassning
  – Eller så klarar man allt själv med hjälpmedel
  – Personlig assistans
  – Kontaktperson
  – Ledsagare
  – Hemtjänst
  – Klara allt själv
  Eller så kan man bo i en bostad med särskild service
  – Gruppbostad
  – Skärsild anpassad bostad
  – Servieceboastad

Vi gick inte in på varje kategori satt säga för då skulle vi fått hålla på i dagar som min kurator sa, haha. Utan hon nämnde bara vilka alternativ som finns.

• Transporter
  – Körkort
  Vissa personer med CP kan ju köra bil och ta körkort och då kan man få rätt till
  – Körkortstillstånd
  – Mobilitetscenter (ett ställe där man som funktionshindrad kan komma för att se om man kan köra bil innan man ger sig på att ta körkort).
  – Bilstöd
• Parkeringstillstånd
  – Ett tillstånd som gör att man kan få stå på handikappsparkeringar
  Om man inte kan köra bil kan man få rätt till/ansöka om:
  – Färdtjänst
  – Sjukresor
  
  
• Utbildning
  De pratade lite om vad det finns för hjälp om man vill börja plugga.
  – Gymnasium – elevvårdsteam
  Om man går på ett ”vanligt” gymnasium finns det elevvårdsteam som kan stötta en lite extra
  – Riksgymnasium – elevvårdssteam, habilitering, boende
  Det var ju ett sånt jag gick på.
  – Komvux och Folkhögskola
  Även där finns det elevvårdsteam
  – Universitet och högskola
  Samordnare för personer med funktionsnedsättning
  – Anpassningar och hjälpmedel
  – Berätta om dig själv, dina starka och begränsade sidor.
  

• Diskussion
  Vi diskuterade vad vi hade för erfarenheter av att flytta till egen bostad, utbildning och att ta körkort.
  
  
• Ekonomi
  De pratade om att man kan få hjälp med ekonomin när man har ett funktionshinder, som exempelvis:
  Socialförsäkringar
  – Aktivitetsersättning
  – Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång
  – Sjukersättning
  – Merkostnadsersättning
  – Aktivitetsstöd
  – Bostadstillägg eller bostadsbidrag
  Jag hade aktivitetsersättning vid förlängd skolgång när jag gick i fyran eftersom att jag gick ett extra år än vad som är ”normalt” för gymnasiet. Och nu har jag vanlig aktivitetsersättning eftersom att jag inte kan jobba fulltid pågrund av min CP-skada.
• Studiestöd
  – Studiebidrag, studielån, riksgymnasiebridrag mm.
• Kommunalt bistånd
  – Försäkringsstöd
• Försäkringar
  
  
• Arbete
  De som kan hjälpa dig med arbete om man har ett funktionshinder är:
  – Din kommun
  – Försäkringskassan
• Arbetsförmedlingen
  Arbetsförmedlingen kan hjälpa en med:
  – Extra vägledning eller information
  – Stöd av ett personligt biträde
  – Förslag på en lämplig arbetsplats eller praktikplats
  – Hjälp att anpassa arbetsplatsen/praktikplatsen
  – Hjälpmedel
  – Ekonomiskt stöd till arbetsgivaren, såsom anställning med lönebidrag
• Berätta om dig själv, dina starka och begränsande sidor.
  
  
• Diskussion
  – Sen diskuterade vi hur vi ser på våran egna framtid?
  – Är det något av det vi pratat om som du skulle vilja ta del av för att skapa förutsättningar för att du ska kunna uppnå dina livsmål?
  Ärligt talat så kommer jag inte ihåg vad jag sa på någon utav punkterna eller om jag sa något överhuvudtaget, hahaha.
  
  
  
• Sammanfattning
  Sen blev det en sammanfattning som vanligt.
  
  Och där var CP-gruppen över för denna gången iallafall.
  Som sagt så har jag älskat de här fem tisdagarna, mycket bra information, intressanta samtal och diskussioner men framför allt kul och nyttigt att träffa andra med CP och få dela sina livserfarenheter och tips med varandra.
  
  Jag hoppas att ni har gillat och uppskattat mina CP-grupps inlägg och kanske har ni lärt er något nytt om diagnosen! ;-)

Förra veckan var ingen bra vecka. Förutom hjärntröttheten, den har jag ju typ vant mig vid nu, men förutom den så hade jag ont i huvudet till och från under hela veckan. Jag vaknade och hade ont på natten i början av veckan. Sen fortsatte det bara med att jag hade ont när jag vaknade, då tog jag en tablett, också gick det över, men sen när jag kom hem igen från jobbet fick jag tillbaka huvudvärken och så var det under hela veckan, plus denna extrema tröttheten då, så förra veckan var inte jätterolig. Men jag körde på som vanligt med jobb, CP-grupp och kurator osv. Egentligen hade jag nog behövt att vara hemma nån av dagarna förra veckan..men ni som vet vet ju hur jag är. Om jag är hemma och inte är sjuk sjuk så mår jag dåligt för det.

Helgen kom väldigt lägligt, i fredags var jag och testade på lymfmassage (hon som jag går oss), det var så underbart, i 90 minuter dessutom, en väldigt avslappnade behandling med fokus på hela kroppen, från topp till tå, det var verkligen behövligt. I lördags eftermiddag skulle jag till pappa på grillkväll på eftermiddagen. Det ända jag gjorde på hela dagen var att göra frukost, klicka hem mat på nätet och duscha, resten av dagen låg jag bara i sängen men ändå fick jag tillbaka den där huvudvärken vid två tiden. Jag fick vara fri från den från massagen tills då, och det var såklart jätteskönt, så jag blev så trött på när den kom tillbaka.
Det var en supermysig kväll hos pappa, jag sov till och med över. Det var underbart att umgås med de och jag blev så omhändertagen och jag mådde så bra, trots min trötthet och huvudvärk! <3

Tyvärr har mitt dåliga mående även fortsatt in på början av denna veckan. Igår på jobbet var jag supetrött och hade fortsatt huvudvärk. Dessutom fick jag ont i huvudet redan vid klockan 10 igår, så det var lite jobbigt. Det är en såhär konstig huvudvärk också, den ligger liksom i bakgrunden hela tiden.

Jag var som sagt hos min kurator förra onsdagen på Habiliteringen och då pratade vi om mitt mående nu. Hon sa att när man har en sån huvudvärk som jag har som inte går över så är det ett tecken på att kroppen håller på att säga ifrån. Hon sa att de på Habiliteringen ser att jag är trött och att de faktiskt är oroliga för mig. Hon ville då att jag skulle boka en tid på vårdcentralen och ta prover för att utesluta att det inte är något fysiskt fel, typ hjärnbrist eller något annat. Om inte provsvaren visar något får vi gå vidare med hjärntrötthen och hur jag ska hantera det.
Vi pratade också om att jag har svårt för att stanna hemma bara för tröttheten och huvudvärken. Hon sa då att det är inte bra att köra på och inte lyssna på kroppen, återkommande huvudvärk är dessutom en varningsklocka. Hon sa att det är bättre att du är hemma lite då och då nu istället för att bli sämre och kanske bli sjukskriven i månader framöver, och det håller jag såklart med om, men det är ändå svårt. Det är svårt med balansen. Men om man inte mår bra ska man ju egentligen inte vara på jobbet.

Men det som jag tycker är jobbigt är att som jag har berättat om innan, tröttheten går inte över för att man vilar och jag märkte ju det i helgen när jag fick ont i huvudet av ingenting. Så kommer det verkligen att räcka med några dagar här och där hemma? Jag är rädd att det inte hjälper, det kommer ju inte vara så att om jag är hemma en dag, typ på en onsdag då kommer jag förmodligen inte att studsa upp ur sängen på torsdagen och känna mig som en ny människa, bara för att jag var hemma en dag, jag tror och hoppas på att ni fattar vad jag menar.

Jag fick en tid på vårdcentralen igår (måndag) för provtagning. Jag tyckte att det var skönt att jag fick den såpass snabbt. Igår var ingen rolig dag alls, jag mådde allmänt dåligt, så det var skönt att jag skulle få ta dessa tester. Det var massor utav prover som skulle tas, som bland annat
sköldkörteln, vitaminer osv så det känns bra. Jag skulle även ta prover för järnbrist. Men den skulle man tydligen ta på morgonen för om man tar den på eftermiddagen kan proverna bli felaktiga. Hon tyckte då att det var onödigt att jag skulle ta för de andra grejerna igår då och sen för järnbristen en annan dag så det blev inget stick igår, lite irriterande. Så jag ska dit idag igen klockan nio. Men jag har faktiskt bestämt mig för att stanna hemma idag för jag mår inte bra och som sagt så var det jobbigt att jobba igår.

Jag hoppas att jag får svar på vad det är, tröttheten är okej, för den vet jag att jag kommer att få dras med med tanke på att jag har fått diagnosen hjärntrötthet. Men den här ihållande konstiga huvudvärken, den är superjobbig och den kan jag inte leva med, det går inte.

Men om vi ska avsluta detta inlägget lite positivare så kan jag säga att min själ mår hur bra som helst! :D Om själen mår bra är det allra mesta hanterbart även om det såklart är jobbigt. Livet alltså, underbart, och alla dessa fantastiska människor, vad ska man säga? <3 Blir så rörd i hjärtat av de och i själen! :-)

I mitt förra inlägg berättade jag om att jag länge har haft problem med tröttheten, att jag har känt mig trött ofta, inte ofta heller utan typ varje dag och att jag inte känner igen mig själv riktigt (läs gärna det inlägget för att få mer förståelse och inblick i min trötthet, vardag och livet med CP).
För någon vecka sedan var jag hos min kurator på Habiliteringen igen. Jag har startat upp en samtalskontakt hos henne för att prata om mina negativa tankar osv, för även jag som alla ser som positiv har även jobbiga tankar och känslor som alla människor har ibland. Det var jobbigt till en början men nu när vi har träffats några gånger och pratat om mina tankar och känslor så känns det verkligen jättebra, skönt att bolla mina innersta känslor och tankar med någon utanför familjen. Men när jag inte direkt har något annat att prata om så brukar alltid hon ha något meningsfullt vi kan ägna åt oss, och det har varit superbra saker så jag är jättenöjd med henne och med det upplägget.

Då när jag var hos henne förra gången så var det i den vevan som jag hade känt mig trött ett tag, ovanligt trött. Men det var inte så att jag hade reagerat på det så, så jag tog inte upp det som ett stort problem, jag bara sa att jag har varit lite extra trött ett tag. Då hade hon lustigt nog tagit med en trötthetsenkät som hon ville att jag skulle fylla i, den kom ju väldigt lägligt.
Det var då frågor som man skulle svara på och uppskatta sin trötthet. Vi gjorde detta tillsammans och diskuterade frågorna ihop madans jag svarade.
Jag minns inte så mycket av frågorna men det var typ när, var, hur du känner dig trött, koncentrationsförmåga osv. Medans jag svarade på frågorna upptäckte jag hur mycket sämre min trötthet faktiskt har blivit för jag hade definitivt svarat annorlunda på frågorna om det bara hade varit för ett år sedan, vilket kändes lite tungt och skrämmande.

När jag hade svarat på alla frågor kunde hon se direkt utifrån mina svar att jag lider av en medelgrad av hjärntrötthet. Det var både jobbigt och skönt att höra. Skönt för att då vet jag vad min trötthet beror på men jobbigt för att få det bekräftat. Men framför allt jobbigt för att det inte bara är lite trötthet som kommer att gå över efter en period. Hjärntrötthet är inte roligt att få på papper satt säga eftersom att det inte är som en vanlig trötthet som går att vila bort, jag berättade ju att det inte känns som ”vanlig” trötthet. När man har hjärntrötthet hjälper det inte med att sova eller vila extra mycket, utan det ’är som ihållande trötthet oavsett hur mycket man än sover. Ni som läste mitt förra inlägg vet att jag berättade att numera räcker det inte med en natts sömn eller en helg för att jag ska känna mig pigg och utvilad, och här fick jag ju förklaringen.
Det känns faktiskt väldigt jobbigt, liksom ska jag nästan alltid känna mig trött nu resten av mitt liv? Såklart att man kan hantera sin trötthet och lära sig leva med den, men ändå!
Jag känner ju redan att jag har börjat vänja mig vid den, vilket kanske är positivt men ändå ledsamt. Det är inte kul att nästan alltid känna sig seg och trött.

Hjärntrötthet är väldigt vanligt vid cerebral pares, som vi även har pratat om på CP-gruppen. Så det kanske var väntat att jag skulle få det. Jag kände liksom inte mig såhär trött bara för ett årsedan, så jag vet att min hjärntrötthet har kommit nu. Men jag trodde att jag skulle få bli lite äldre innan den kom. Innan var det mer normal trötthet, dag för dag som alla människor har, en mänsklig trötthet helt enkelt. Men nu är det mer ihållande och den gör sig alltid påmind. På CP-gruppen säger både min arbetsterapeut, kurator och de som är med att just tröttheten och hjärntröttheten blir mycket sämre med åren, ALLA säger det. Det blir det ju med alla människor, men speciellt med oss med CP.
Och jag har redan fått det och det påverkar mig mycket redan vid 20-års åldern, det skrämmer mig lite. Ska det bara bli sämre och sämre med åren då? Om jag redan lider av medel hjärntrötthet nu när jag är så ung, hur ska det bli sen? Hur ska jag orka?
Jag tänker ändå inte så mycket på det här med framtiden osv, jag tänker att det blir vad det blir, jag tar det som det kommer. Men det är ju såklart att man får dessa tankar lite då och då även om jag försöker tänka positivt.

Nu är liksom mitt normaltillstånd trött känns det som tillskillnad från innan då jag var pigg och glad nästan jämt, såklart att jag ändå ofta var trött efter skolan t.ex men det är liksom inte samma trötthet. Då kunde jag sova en natt och vara pigg i många dagar framöver, men nu räcker det inte med sömn. Nu vet jag att om jag sover bra så känner jag mig pigg på morgonen och förmiddagen men ju längre dagen går desto mer smyger sig tröttheten på, och det vet jag nu, jag vet även varför, det har redan blivit vardag, men det är ändå en jobbig känsla.
Tänk när mitt ”normaltillstånd” var pigg, jag kan sakna det nu.

Jag känner liksom inte att det räcker med en dag i veckan att bara vila, som t.ex om jag hittar på något på en lördag och tar söndagen till att återhämta mig. Jag känner liksom att det räcker inte nu för tiden, jag behöver lördagen med, kanske till och med en till dag, vilket är frustande. Man vill hitta på roliga saker men samtidigt så tar de också energi (även om det också ger energi) och jag behöver typ bara ligga i min säng för att få riktig vila. Det som jag tycker är frustrerande också är att hjärntrötthet går inte att sova bort eller vila ifrån utan den finns ständigt med en och kan slå till när som.

Ja, hjärntrötthet är komplicerat. Hjärntrötthet är inte roligt men jag tyckte att det ändå var skönt att få min trötthet bekräftad och förklarad. Det gäller bara att lära sig att leva med den.