I onsdags började kursen ”Varför är jag så trött? Förstå och hantera fatigue, för dig med CP.” fatigue är då ett medicinskt språk för hjärntrötthet så det är alltså en kurs för oss som lever med CP och hjärntrötthet. Jag gick en sådan här kurs förra våren fast då var det bara en kurs om ”att leva med CP”, så detta är en uppföljnings kurs kan man säga. Jag älskade att gå på den förra kursen och tyckte den var så bra. Då höll min kurator och min arbetsterapeut i den, och det är samma nu fast med min nya kurator då eftersom att min förra har slutat på Habiliteringen. Jag fick frågan om att vara med redan i slutet på vintern så det har tagit ett tag innan kursen start men nu är vi här. Under sen sommaren har jag fått svara på massor utav enkäter gällande CP, trötthet, balans i vardagen osv, det har varit svåra och ibland komplicerade enkäter men det har varit kul också.

Jag såg verkligen fram emot kursens start i onsdags, himla kul att träffa andra också med samma diagnos, precis som jag tyckte på den förra kursen. Jag träffade även en tjej som jag kände, hon och jag tränade på Move&Walk tillsammans för många år sedan så det var väldigt roligt och sen träffade jag även en till tjej som jag har haft lite kontakt med gällande hennes högskolestudier, vi har dock bara setts på videolänk så det var kul att träffa henne i verkligen satt säga också.
Jag kände även igen några andra från kursen i våras och en av de var en äldre man som jag pratade en del med på förra kursen, vi satt även jämte varandra i onsdags så det var kul.

Kursen är mellan 16:30-18:30 och ska vara nu varje onsdag i åtta veckor. Tiden passar väll inte riktigt mina rutiner eftersom att jag är så kvällstrött hahaha, jag tänkte ”åh herregud hur ska detta gå?” När jag fick tiderna till kursen, hahaha. Men nu när jag inte har ett jobb får jag se till att bara vila de dagarna. De tog gruppen så sent med tanke på att vissa jobbar och det är ju förståligt.

De började med att visa kursens upplägg och innehåll, där min fysioterapeut och arbetsterapeut satt hade de tavlor med slides som de visade, bilder och text osv. De började med att berätta att man behöver inte ha en CP-skada för att ha hjärntrötthet, det kan uppstå mitt i livet, till exempel till följd av en stroke.

Sen fick vi diskutera i grupper vad vi hade för förväntningar och förhoppningar med gruppen osv och presentera det för varandra i helgrupp sen. I onsdags pratade vi mest om vad CP är, vad hjärntrötthet är, hur den uppstår, vilka symtom man kan ha osv. Vi fick även skriva ner individuellt vilka symtom vi har på vår hjärntrötthet och där framme visade de bilder på vilka symtom man kan ha. Jag såg då på tavlan att ett symtom man kan ha är huvudvärk, jag har aldrig tänkt på att det är ett symtom på just hjärntrötthet men nu när jag tänker efter så har jag oftare huvudvärk nu än innan. Jag tänkte också på det att när jag precis fick min hjärntrötthet så hade jag ju huvudvärk varje dag ett tag. Det fanns väldigt många symtom man kunde ha såsom tanketröghet, känslostormar, svårt att komma igång med saker osv. Sen fick vi presentera våra olika symtom i gruppen.

De sa även att man kan känna sig sjuk när man har hjärntrötthet för att man känner sig helt slut och orkeslös. Och det känner jag igen, under min period med hjärntrötthet så har jag ju i perioder tagit mycket prover hos vårdcentralen för att jag har varit så fruktansvärt trött och känt mig så utmanad i hela kroppen. Men jag har ju alltid haft så bra värden så jag har tyckt att det har vart lite konstigt, men nu vet jag ju att det beror på just hjärntröttheten, att man känner sig sjuk i perioder fast man inte är sjuk. Det är väldigt jobbigt.

De pratade också om vikten vid vila och återhämtning, att återhämtningstiden är ofta längre och att man kan behöva vila både innan och efter en aktivitet. De pratade också om att även roliga saker tar energi, de ger ju naturligtvis också energi men de tar också energi med tanke på hjärntröttheten vilket är ju väldigt frustrerande och väldigt tråkigt kan jag känna. Med det sagt så är det väldigt viktigt var och hur man lägger sin tid och planering.

Det går att återhämta sig genom vila men tyvärr när det gäller hjärntrötthet så går det aldrig att sova sig pigg, om ni förstår vad jag menar, det viste jag men det är ju ändå inte så kul att höra. Jag kan ha sovit jättebra på natten men ändå kan jag vara svintrött på dagen och det är väldigt frustrerande. Men de påpekade att sömnen ändå A och O för hjärntröttheten och hela systemet, det är det ju för alla människor men för oss med CP och dessutom hjärntrötthet så är det extra viktigt. Jag prioriterar sömn väldigt högt i mitt liv, sömn är jätteviktigt för mig för att jag ska orka, eller överhuvudtaget vara människa! :)

Fysiskt aktivitet är ju alltid bra, för alla människor men speciellt om man har hjärntrötthet och om några veckor får vi besök av min fysioterapeut som kommer och pratar om fysisk aktivitet, det blir intressant.

Man får även dela med sig av sina egna erfarenheter i gruppen vilket är lite kul och intressant. Då sa en att han kan ha svårt för att gå och lägga sig fast han är supertrött. Det var ganska intressant när han sa det, det har jag aldrig upplevt innan, men det upplevde faktiskt jag i tisdags. Jag var så himla trött, jag låg i sängen och skulle gå och lägga mig men jag hade inte gjort i ordning mig, men jag kunde inte komma upp ur sängen för jag var så trött. Alla moment som jag alltid brukar göra på kvällen kändes omöjliga typ, som att tvätta sig, borsta tänderna, dra för gardinerna och klä av sig, det kändes helt plötsligt jättejobbigt för jag var så himla trött, och jag bara ”vad är det med mig?” men då fick jag ju svaret i tisdags att så kan man känna, men det är väldigt jobbigt, då önskar man att man var liten så någon bara kunde hjälpa en! :) Men titta vad bra det är att träffa andra med CP och i detta fall även hjärntrötthet, man kan lära sig av varandra.

Mitt i är det alltid en paus, det var det på förra kursen också. Jag gillar pauserna också för då kan man sitta och snacka med varandra. I onsdags bjöd de även på smörgåsar förutom kaka, kaffe, te och saft. Jag hade ätit sen lunch men jag tog en fralla ändå. Men gud vad jag ogillar att äta så i grupp utan att någon är med mig, nu hade jag ju massa människor där som kunde stöta mig men det är ändå jobbigt. Att äta en fralla med handen tar många för givet men för mig är det ett helt projekt, det blir kladdigt och jag måste koncentrera mig på att gräppa mackan och föra upp den till munnen och då går den ofta sönder och det blir smuligt och kladdigt. Tänk vad mycket energi det kan ta att äta en fralla egentligen! Om mamma eller pappa eller någon annan som jag känner skulle vara med mig så skulle ju de hållit mackan åt mig liksom, även om jag kan, men ni läste ju precis, det kan bli kaos! :) Men just där och då var det väldigt skönt att rummet var fyllt med människor som förstår. Men återigen som jag har pratat om innan, en kraftansträngning som de flesta inte ens behöver lägga en tanke på.

De sa även en till intressant sak, alla med CP får ju inte hjärntrötthet. Och det var några stycken i gruppen faktiskt som var lite äldre och hade fått sin hjärntrötthet på äldre dar. Det var till exempel en man, han var typ närmare 70 tror jag och hade fått sin hjärntrötthet bara för något år sedan. Man bara ”tack CP-skadan för att man fick den så tidigt i livet”, hahaha….suck.

I slutet visade de olika avslappningsövningar som finns på 1177 som min kurator visade mig förra gången som jag var hos henne. Vi gjorde även en övning tillsammans i gruppen i slutet och har även fått som läxa till nästa gång att testa hemma och att skriva upp när vi har gjort en avslappningsövning.

Men som sagt så var det en fin start på kursen men när jag kom hem var jag helt slut hahaha. Men jag ser fram emot de här åtta veckorna med kursen.

I tisdags skulle jag till rehabbadet igen med min fysioterapeut. Om ni kommer ihåg så var vi på badet typ fem tisdagar i rad i våras för att skulle öva på självständighet i bassängen och i vattnet. Jag verkligen älskade det och tyckte att det var så himla härligt både för själen och kroppen. Jag vill börja simma regelbundet då det är så himla bra för min kropp men problemet är att jag får ingen hjälp av kommunen för att gå och bada en gång i veckan. Men då var mormor så snäll och sa att hon kunde följa med mig på tisdagar. Min fysioterapeut sa då som förslag att hon kunde följa med första gången och visa hur det funkar för mormor så kunde vi visa hur det går till tillsammans, det tyckte jag lät superbra så då bestämde vi i våras att 20 augusti skulle vi tillsammans med mormor vara i rehabbadet. Jag såg väldigt mycket fram emot detta och mormor också så det skulle bli jätteroligt.

Jag bokade faktiskt färdtjänst både till mig och mormor så vi kunde åka ihop då varken jag eller mormor hittar till badet. Jag har aldrig haft med mig någon i taxin innan men det var sjukt smidigt och så himla bra att det går att göra så. Så mormor kom till mig lite efter nio i tisdags då taxin gick 09:25. Vi skulle träffa min fysioterapeut klockan 10 för att byta om och badet började 10:30 så vi kom lite tidigt men det gjorde inget, bättre för tidigt än försent. När klockan började närma sig tio så kom min fysioterapeut, hon hade aldrig träffat mormor innan så de hälsade och vi gick in i omklädningsrummet och bytte om. Jag har varit så mycket där nu så jag känner att jag har koll på läget. Jag gjorde det mesta själv men min fysioterapeut så att nu när mormor ska följa med mig varje gång så kan hon hjälpa mig lite extra då jag får hjälp nu och för att det inte ska ta så mycket energi utan att den energin ska gå till träningen i vattnet istället och det känns bra och låter klokt. Vi bytte om och duschade oss och sen gick vi in till simbassängen.

Innan vi hoppade in i bassängen så pratade vi med tjejerna i receptionen om att jag kan komma framöver tillsammans med mormor och då bestämde vi att vi ska komma lite tidigare till och med än vad vi gjorde igår, så jag och mormor ska börja bada redan klockan 10 på tisdagar. Och då lär det också vara lugnt, kanske till och med lite lugnare så det blir bra.

Jag brukar ha ett flythjälpmedel runt magen, den brukar min fysioterapeut hämta till mig medans jag sitter kvar på bänken bredvid bassängen, så mormor och min fysioterapeut gick och hämtade den och sen visade hon mormor hur man tog på den på mig och sen även nackkragen som jag också använder som ett flythjälpmedel. Sen var det dags att gå ner i vattnet och det var så varmt och skönt så det var så gott, mormor blev så förvånad att det var så varmt men hon tyckte också att det var så skönt! :)

Innan badade jag på eftermiddagen och då var det lite mer folk men igår när vi kom så var det jättelugnt, nästan inga människor alls vilket var jätteskönt så den här tiden passade mycket bättre. Det var inte alls stökigt och bara några få människor som inte gjorde särskilt mycket väsen av sig.

Jag börjar med att simma, ryggsim och bröstsim. Det var så roligt att visa mormor när jag simmade och allt annat också. Min fysioterapeuft sa ännu en gång att hon är så imponerad att jag kan simma så bra både på rygg och bröst så det var en roligt men som sagt så tror jag att det sitter i från högstadiet då jag simmade en gång i veckan på den tiden. Sen har min fysioterapeut lite övningar till mig på ett papper som vi tittade på. Först skulle jag stå bredbent och hålla en korv i händerna ovanför vattenytan medans jag drar korven åt sidorna från vänstra till höger utan att jag rör underkroppen så det gjorde jag och även mormor. Sen gjorde vi några övningar för nacken och axlarna vilket var bra då jag jag har ont i dom men också för att det är bra allmänt att göra det i vattnet.

Jag känner mig så fri och lätt i vattnet och varenda muskel slappnar av så jag känner att jag kan göra det jag vill i vattnet och framför allt utan att få så mycket spänningar så det är väldigt skönt. Sen blev det några längder simning till, jag körde bröstsim varannan gång och ryggsim varannan gång. Det klarar jag på egenhand, jag behöver bara lite hjälp att justera kroppen när jag ska lägga mig på rygg men sen fixar jag allt annat själv när jag väl är på plats satt säga.

Medans jag simmade så stod mormor och min fysioterapeut och pratade, mormor berättade bland annat för min fysioterapeut om hur fantastiska jag är och hur mycket grejer jag gör själv hela tiden osv. Jag hörde lite och jag blev så himla varmt i kroppen om det mormor sa, min älskade mormor, som jag älskar dig! Och det känns verkligen som att hon förstår hur mycket jag kämpar i min vardag osv, och det var så himla fint att höra! Jag blev så varm i kroppen! <3 För mig så är det så underbart att känna att mina närmaste verkligen förstår att livet med en superskada innebär mycket kämpande för mig men som sagt så älskar jag ju mitt liv som ni flesta vet trots min CP. Åh idag talar jag faktiskt in min text för jag orkar inte skriva detta inlägget idag och nu när jag sa CP-skada så trodde den att jag sa superskada (som ni läste precis) ha ha ha det var roligt, det kanske jag ska kalla min skada nu istället för CP-skada, mitt nya ord! :D Men iallafall så är det ju så himla himla underbart och det var så fint att mormor sa det till min fysioterapeut och hon kunde bara hålla med om att jag är väldigt självständig och gör mycket saker själv, MYCKET med stora bokstäver! :-)

Sen var det dags för avslappning, det skönaste på hela badet tycker jag. Min fysioterapeut visade mormor hur vi brukar göra och att hon håller mig under ryggen och så går vi runt i bassängen. Men mormor kom på en grej, eftersom mina ben lätt vill åka neråt då det är svårt för mig att hålla upp dem så la hon en korv under mina ben och det var faktiskt mycket skönare, de kunde de slappna av helt och hållet, så det var väldigt bra, min kloka mormor <3. Som sagt så är det så himla skönt med avslappningen och min kropp verkligen älskar vatten och dessutom bara att få vara i det.
Sen kom tyvärr den tråkiga biten, med att gå upp! :-)

Vi gick upp och duschade, min fysioterapeut hade lite bråttom så hon skyndade sig lite men jag och mormor fixade ju resten själva. Som sagt så har jag och min fysioterapeut övat på självständighet även efter badet men nu hjälpte mormor mig med duschen och med kläderna, vissa moment och det var väldigt skönt! :) Det var även helt tomt i omklädningsrummet så det var också skönt så vi tog det i lugn och ro. Klockan 12:05 kom taxin och hämtade oss och vi åkte hem till mig och mormor lämnade av mig och åkte hem till sig. Som sagt så var jag och min fysioterapeut i badet på eftermiddagen innan men det var bättre att göra det på förmiddagen kände både jag och mormor, dels för att det var lugnare i badet då och för då har man gjort sitt och sen har man hela dagen kvar. Jag var himla trött när jag kom hem och mormor också så det var så skönt att jag hade hela dagen på mig och bara chilla så tiden blir nog perfekt för mig och mormor. Jag är så himla glad och tacksam över att hon ville följa med mig och kommer att göra det framöver, det blir också en mysig stund för bara oss att umgås tillsammans också!

Ja, det var så himla mysigt och roligt att få ha med mormor och visa henne allt tillsammans med min fysioterapeut i tisdags. Jag ser fram emot våra tisdagar ihop! :)

Om ni läste mitt förra inlägg så vet ni att jag hade min fysioterapeut och arbetsterapeut hemma hos mig i måndags morse där de tittade på hur jag tog mig upp på mornarna ur sängen osv (läs gärna om det nedanför detta inlägg). Iallafall så började min morgon så, med att de kom hem till mig klockan 8. Sen hade jag lite planer resten av dagen så det blev tyvärr ingen vila efter det, vilket jag faktiskt hade behövt då det tog mycket energi, jag var vaken en stund på natten också, säkert lite spänningar inför morgondagens besök av de. Ni kanske tänker att det var konstigt att det tog så mycket energi, jag gick ju ändå upp som vanligt trots att de var där och så tänkte jag också till en början. Men sen insåg jag ju att saker och ting tar ju mer kraft än vad jag tror och fast jag gjorde det jag brukar så hade jag ju ändå de på besök, vi pratade och jag provade dessutom några alternativ för att ta mig upp ur sängen vilket också tog mycket energi, så ja när jag tänker på det så så kanske det ändå inte var så konstigt ändå.

Men dagens planer ställdes inte in för det. Klockan 10:05 skulle jag nämligen ta taxin till Habiliteringen (igen), jag har varit där tre gånger under två veckor nu! :) Jag skulle till min kurator, första träffen efter sommaren. Vi pratade om lite andra saker än vad vi brukar prata om denna gång. Vi pratade nämligen om avslappning. Vi pratade om förra veckans CPUP mätning och då kom vi in på ämnet avslappning och sömn eftersom att jag har fått svårare för att slappna av nu för tiden. Så då fick jag tips på avslappningsövningar, som finns på 177 faktiskt, jag visste inte om att det fanns avslappningsövningar där, men det finns det tydligen. Det fanns avslappningsövningar för lite längre tid och kortare tid. Det var två avslappningsövningar för nacke och axlar bland annat vilket är bra då jag har ont i nacken och är stel. De testade vi och de fungerade bra.

Sen var det en till avslappningsövning, för hela kroppen, den var lite längre och lite annorlunda då man skulle gå igenom kroppen och varje kroppsdel/muskler också skulle man spänna så mycket som man orkade i några sekunder och sedan slappna av, spänna slappna av, spänna slappna av. Jag har provat den typen av övning innan men den har inte varit så bra för mig då tyvärr eftersom att den snarare triggar min spasticitet när man spänner så och sen har kroppen svårt att återgå till ett mer avslappnad läge när man väl ska slappna av. Men vi testade den också i måndags och den kändes ändå rätt okej då, så jag tror att jag får prova mig fram lite. De här övningarna kan jag göra lite när som under dagen men även på kvällen innan jag ska sova just för att komma ner i varv fortare och kunna somna mer avslappnat.

Sen pratade vi också om sömn. Jag tog upp detta med min fysioterapeut och arbetsterapeut på morgonen när de var hemma hos mig och redan när jag kom till min kurator klockan 10:30 så hade min fysioterapeut redan hunnit informera min kurator om vad vi pratade om, så det var väldigt bra. Jag hade nämligen sagt på morgonen (som jag glömde säga på CPUP:n) att om jag lägger mig i tid som jag i och för sig brukar, men om jag lägger mig i tid och sover typ 11, till och med 12 timmar ibland så kan jag ändå vara jättetrött dagen efter trots bra sömn och det är så himla irriterande. När man lägger sig i tid för att vara pigg dagen efter om man nu ska hitta på något speciellt och sover hela natten men ändå är man jättetrött, det är en jobbig känsla. Men det är också mycket dagsform på mig. Men de pratade om att min sömnkvalitèt eller min djupsömn kanske inte är så bra. Så min kurator pratade om en app som vi laddade ner i måndags som mäter sömnkvalitèn, hur bra sånna appar är är väll lite si så där, men man kanske kan få ett ungefärligt svar iallafall. Så de avslappningsövningarna och den sömnappen ska jag prova tills vi ses igen om några veckor. Många bra tips på mötet i måndags.

Sen efter Habiliteringen åkte jag taxin direkt till Systemet faktiskt för jag skulle köpa lite öl till morfar som fyller år på fredag. I taxin träffade jag Viktoria, mammas vän och jobbarkompis och även min vän, hon var även med i taxin när jag åkte från Habiliteringen förra måndagen efter CPUP. Det var trevligt att träffa henne där i måndags igen. När vi hade lämnat av henne körde taxin mig till Systemet. Jag har varit på Systemet en gång innan och handlat sen jag blev 18, men då var det med mamma och Elliot men nu skulle jag dit helt själv, det skulle bli spännande tyckte jag och framför allt stort, jag kände mig så vuxen. Det var jättelugnt inne på Systemet, det var typ bara jag och en till.

Det var ganska svårt vad jag skulle köpa för öl då det fanns så mycket olika ölsorter i den kategorin som morfar gillar. Men det var faktiskt lite småkul att gå omkring där och kika. Tillslut hade jag plockat på mig några och gick mot kassan, det stod bara en kille bakom mig så det gick bra. Helst skulle jag inte viljat ha någon bakom mig då jag lätt blir stressad när jag ska plocka upp på bandet, men som tur var det bara en person bakom mig. Jag ställde ner min korg och började plocka upp mina varor, jag kände mig sjukt vuxen, hahaha! :) Hon i kassan var verkligen jättetrevlig och sen bad hon om mitt legg och det är det bästa tycker jag när man stolt kan visa fram det! :-) Sen gick jag ut med mina öl och ställde mig och väntade på taxin! :-)

Jag älskar att visa upp mig själv på Systemet utan någon i närheten för att visa att man kan gå till systemet trots funktionshinder! :-)

När jag kom hem ville jag bara vila efter den hektiska förmiddagen, men då var det bara att ställa sig och laga mat. I måndags gjorde jag stuvade makaroner och fylld falukorv i airfrayen, det har jag aldrig gjort innan, så sjukt smidigt och gott, jag hade ost och salami i mellan.

Sen fick jag äntligen sätta mig ner efter måndagens äventyr. Jag satte mig då på altanen och bloggade. Jag tror inte att jag har sagt detta i bloggen men jag bor vid en förskola och hör barnen dagarna i ända när de är ute och leker! :) Men så hörde jag att någon ropade ”hallå” flera gånger bakom stängslet och det var en liten tjej som ropade på mig, och när jag kom upp ur stolen stod det typ tre barn där och vi började prata, och sen kom det ungefär tre barn till så vi stod och snackade en bra stund. De frågade vad jag hette och vad jag gjorde och jag frågade detsamma om de, det var en mysig stund och vi stod och pratade ganska länge faktiskt. Sen kom då frågan som jag nästan väntade lite på, ”varför pratar du så konstigt?” Och jag hade nästan hoppas lite på den frågan för då fick jag chansen att berätta så pedagogiskt jag kunde! :) Jag sa då att jag har en skada i hjärnan sedan födseln och det är därför, de alla var väldigt nyfikna och det kändes som att de förstod. Sen kom även fröken till staketet och vi pratade lite till, det var en fin stund med barnen! :-)

Ja, vilken måndag, så mycket som kan hända på en dag, men en väldigt fin start på veckan. Och inte minst sagt, ett vuxenpoäng med Systembolaget! :)

Denna veckan är det något som händer varje dag, måndag till fredag, men jag ser fram emot varenda liten grej denna vecka. Jag förstår inte hur jag ska ha tid med att jobba sen om jag ska vara ärlig, hahaha, men det tar vi då. Nu är iallafall måndagen gjord, och jag hade en fin måndag.

Om ni läste mitt CPUP inlägg så vet ni att min fysioterapeut och arbetsterapeut skulle komma hem till mig som i måndags morse (igår) och studera hur jag tar mig upp ur sängen, ”mitt lilla projekt” som jag så fint kallar det och som jag börjar dagen med varje morgon. Jag har ju fått så ont i nacke, axlar och rygg som jag tror att ni flesta vet och jag har extra ont på morgonen, jag vaknar med sån smärta varje morgon, även när jag inte rör mig och sen när jag ska upp ur sängen så är det en sån kraftansträngning, det har det iför sig varit hela livet då jag behöver kämpa så med magen när jag ska ta mig upp men nu är det så jobbigt med tanke på nacken och ryggen, så min arbetsterapeut och fysioterapeut ville se hur det går till på riktigt och ge mig förslag på om jag kan ändra på något.

Min arbetsterapeut var och hämtade mina extranycklar som mamma har hemma hos sig i söndags så att de skulle komma in själva. Jag tycker att sånt är lite läskigt då jag inte vet när de kommer, plus att jag kanske blir rädd så jag bad de att inte ringa på dörrklockan hahaha, för då hade jag verkligen vaknat. Jag ställde min klocka på 07:45 (de skulle komma 8:00) så jag inte skulle vara precis nyvaken när de kom. Men det ända jag gjorde var att sätta på TV:n så jag inte skulle röra mig så mycket vilket var ju meningen. Jag var så trött i går morse när klockan ringde då jag var vaken en stund på natten också så ja, jag ville helst bara ligga kvar och mysa, hihi. Men jag såg faktiskt fram emot att de skulle komma.

Nästan prick klockan 8:00 knackade det försiktigt på dörren och den öppnades. Det kändes jättekonstigt att höra min arbetsterapeut röst när jag var nästan nyvaken, hahaha, men de sa godmorgon och jag sa godmorgon och sen kom de båda två in. Som jag skrev i mitt CPUP inlägg så är de väldigt trevliga och personliga, alltså inte personliga på det sättet, men jag menar att det känns inte så stelt liksom, hoppas att ni förstår vad jag menar.

Det känns ju ganska personligt att släppa in någon i sitt hem när man precis har vaknat på morgonen, men det var ju för en bra och viktig sak så att jag kan få hjälp med mina besvär förhoppningsvis så jag tyckte ändå att det var okej. Men jag skulle aldrig tackat ja till en undersökning eller så (det har de ibland på habiliteringen, när de studerar hur det funkar i vardagen för personer med funktionshinder) det tycker jag är privat och när jag ligger i sängen eller duschar eller vad jag gör då vill jag bara känna att jag är Alice och inte CP, hoppas att ni förstår vad jag menar.

Vi började med att prata lite, de tittade på hur jag låg med kroppen i sängen, kände på hur mjuk sängen var, frågade hur jag brukar somna och vakna på morgonen och sen tittade de på min kudde och hur jag låg på den, men de tyckte att det såg bra ut, att jag får rätt stöd eftersom att min kudde är rätt stor och går lite ner på ryggen och det är bra sa de.

Sen sa min arbetsterapeut ”nu ska vi sluta tjata också vill vi se detta på riktigt” hahaha! :) ”ta den tid du behöver, ingen stress” sa hon också. Kändes lite konstigt när två människor från vården stod och stirrade på mig, haha. Men jag tyckte att det var skönt också att de fick se hur det verkligen går till för mig på morgonen.

Denna morgonen hade jag som vanligt ont i nacken direkt när jag vaknade. Jag kände mig som en klubbad säl när jag låg där under mitt tyngd täcke, hahaha. Så först började jag som vanligt med att försöka få ut mina armar från täcket och tog av min handortos som jag alltid har på mig på nätterna på vänster handen. Sen kom momentet med att ta sig ur sängen, det är jobbigt och jag måste kämpa mycket, jag brukar ta tag i kanten på madrassen för att få ett hjälphandtag och dra mig uppåt. Men jag faller ofta tillbaka ner till kudden igen och måste ta sats igen för att komma upp och då gör det extra ont i nacken. Så jag gör säkert två, tre försök innan jag tillslut kommer upp på sängkanten. Bra magträning! ;) Så när jag väl var uppe hade de fått sett mitt lilla projekt! ;)

De sa att det du håller på med varje morgon måste en annan värma upp till, det är som ett maraton hahaha, det var roligt när de sa så. Jag bara, ”jo, tack jag vet”! :) Ni som vet vet att min kropp gör av med så otroligt mycket med energi hela tiden. Så min arbetsterapeut och fysioterapeut sa att mina mornar börjar direkt med något väldigt energikrävande för mig, och det kan jag bara hålla med om. När jag väl hade kommit upp tipsade de mig hur jag kan göra i stället som att jag kan dra upp knäna mot magen när jag ligger på rygg och sen fälla ut benen på sidan och rulla över på sidan, och sen trycka upp mig från sidan till sittande. Jag testade det och det gick bättre iallafall så det ska jag testa nu varje morgon framöver, det var inte så ansträngande. Så det känns bra. Skitbra att de kom kände jag. De ska prata med en annan i mitt team om det finns något annat som kan underlätta för mig vilket känns superbra.

Ṣen pratade vi om att jag ska ta min kvällsmedicin mycket senare på kvällen, så nära inpå att jag ska sova som möjligt så att det inte blir så långt uppehåll på natten och så hinner inte effekten minska så mycket till morgonen just för att jag är extra stel på morgonen, i hela kroppen, så det känns också bra. Sen pratade vi lite allmänt och då jag hade några frågor som jag glömde ställa på CPUP. Sen gick jag upp och gjorde i ordning mig, de var kvar och skrev lite minnesanteckningar till mig. Sen fick de se när jag drog bort mina gardiner från fönstren och de kollade även in min altan. Min arbetsterapeuft har sett min lägenhet men inte min fysioterapeut, hon tyckte att jag bodde så fint så det var roligt att höra. Sen 50 minuter senare gick de, det tog ändå en stund. Då sa jag ”japp, då har ni sett mitt lilla projekt på morgonen” hahaha :) Så så startade min vecka denna vecka! :)

Just igår skulle jag till min kurator på Habiliteringen på morgonen så då åt jag frukost när de hade gått och tog taxin till Habiliteringen, fullt ös. Men mer om det i nästa inlägg.

När man har någon form av synlig funktionshinder så är det alltid den som kommer att komma först, alltid den som kommer att synas först och alltid den som kommer att tala först (om man nu har talsvårigheter som jag har t.ex). När man tänker på det så så låter det inte så roligt. Att man alltid blir dömd innan man ens har hunnit säga sitt namn, att folk alltid kommer att kolla snett på en i hela sitt liv och att folk katoriserar en så fort de ser en, detta tror jag inte ens sker med mening många utav gångerna utan det är naturligt i oss att vi kategoriserar människor, likaså som människor med olika hudfärg, bakgrund, religion etc, så funkar vi människor. Det är ju så tråkigt, varför kan alla människor inte bara få vara människor för det är vi ju alla ändå, bortom alla identiteter, kläder och hudfärger så är vi ju alla gjorde av kött och blod, när man tänker så känns det kanske lättare, det tycker iallafall jag. Men tyvärr är det inte så lätt för murar har byggts upp, fördomar har skapats och rädslor och okunskap har fötts framför våra nakna och mänskliga kroppar. Varför göra skillnad på människor och människor? Som man brukar säga, alla är lika inför lagen, men vi är lika på andra plan också och trots att vi alla är unika så är vi lika i grunden.

Tänk om världen såg annorlunda ut och om alla människor fick leva i harmoni och symbios med och mellan varandra. Tänk om det som är utstickande inte var utstickande. Vad är det egentligen som säger att det som är utstickande är utstickande och vad är det som säger att det är farligt? Jo, normen, men var kommer normen ifrån är då nästa fråga? Det är ju vi människor som har skapat ordet ”norm” och innebörden av ordet. Men vad skulle hända om ordet inte fanns? Eller själva betydelsen? Vem är det egentligen som har kommit på ordet och varför blev det ordet och innebörden just så stor? Varför är samhället byggt på fördomar?

Livet känns så komplicerat när man tänker på dessa stora frågor men ibland är det faktiskt lite spännande att tänka så även om det kanske känns läskigt. Redan som små lär vi oss om vad som är normalt och inte även om våra föräldrar inte säger det ordagrant så lär vi oss redan som små vad som är normbrytande, rätt och fel för så är samhället uppbyggt, men återigen, varför? Jag tycker att det är extremt tråkigt när föräldrar hyschar eller tar bort sina barn när jag t.ex kommer gående eller sittandes i Elof, varför gör ni det? Det är ju ni som skapar okunskap och fördomar hos barnen och bygger upp en fasad mot oss som kanske inte tillhör ”normen” hos era barn. Vill ni inte vara med och bidra till samhällets utveckling? Liksom det är 2024 nu och det känns som att vi står still, visst det har blivit mycket bättre genom åren men jag hade förväntat mig mer 2024, mer kunskap, mer acceptans och mindre fördomar, men tyvärr har vi en bra bit på vägen kvar.

Vi människor avstår och gömmer oss naturligt för det som är skrämmande och/eller onaturligt, även till människor som är avvikande från normen, men hallå vi är människor precis som ni, vi tänker på samma sätt och vi har också känslor, varför är vi skrämmande? Om vi står bredvid varandra nakna så är vi likadana, jag lovar, varför ska detta vara ett samhällsproblem egentligen?

Det behövs mer kunskap om olika funktionsvaritationer i samhället, vi behöver utforska det mer men det känns lite som att vi står still, vi står och trampar, vi kommer inget vart. Det borde bli ett ämne i skolan tycker jag, iallafall i låg- och mellanstadiet, och inte minst sagt på dagis, ännu viktigare, där man pratar om samhället och om olika funktionsvaritioner men att alla är precis lika mycket värda. För föräldrar vågar ju inte ta det snacket antagligen, men varför vågar ni inte det? Att ha någon typ av funktionshinder är faktiskt också naturligt, för det finns världen över, så varför pratar vi inte mer öppet om det? Visst det kan ligga en sorts skam i det, men var kommer själva skammen ifrån egentligen? Hjälp mig och samhället att förstå!

Att födas med ett funktionshinder i sig är inte lätt och på det ska man möta alla samhällets fördomar också, hur tror ni att det är? Det är redan tufft som det är också ska man möta alla samhällets alla regler och normer på det också!

Tänk vad underbart om alla bara kunde acceptera varandra, man behöver inte älska alla på hela denna planet, men man kan väl åtminstone acceptera varandra och varandras olikheter.

I måndags, igår, var det dax för årets CPUP mätning som jag skrev om i mitt för förra inlägg. Som ni vet så såg jag faktiskt fram emot denna mätningen denna gång, få lite koll på kroppen osv. Det var min fysioterapeut och min arbetsterapeut som utförde mätningen som vanligt. Vi började med att jag fick väga mig. Jag hade inte gått upp i vikt tyvärr men jag har inte gått ner heller så det var ju bra. Sen pratade vi lite allmänt och de ställde lite frågor osv, jag sa då att det har varit jobbigt att vara CP i sommar. Vi pratade då mycket om min nacke och rygg som ni vet att jag har problem med, jag har haft det ett tag men att det blivit värre så de blev lite bekymrade också sa jag då att det håller i sig även under dagarna men att det är värst på morgonen när jag vaknar och att det gör så fruktansvärt ont ibland. De ska faktiskt ta upp detta j mitt team på Habiliteringen och fundera på hur vi ska gå vidare, så det känns ändå bra.

De frågade då hur jag sover osv och om jag har något på mig när jag sover, vad det har med saken att göra har jag ingen aning om dock, hahaha. Men iallafall så sa de att jag kanske spänner mig ofrivilligt på natten och det tror de att jag gör, det är ju inte så lätt att ändra på eftersom att jag inte märker det själv. Det var som min arbetsterapeut sa, min kropp får jobba så himla mycket med allt i min vardag och det tar mycket på mig så vi tillsammans måste komma på något så att jag kan få slappna av på nätterna iallafall.

Min arbetsterapeut sa också att det inte bara är min fysiska kropp som tar på mig utan allt annat, framför allt nu när jag har blivit mycket tröttare och dessutom har min hjärntrötthet. Vuxenlivet tar mycket på mig, nästan lika mycket som kroppen, allt jag ska hålla ordning på hela tiden, alla samtal som jag ska ringa och allt runt omkring. Nu gillar jag ju detta men det tar extremt mycket på mig och min energi.

Jag berättade även för de att det är ett projekt nu för tiden att ta sig upp ur sängen på morgonen, jag sa det med lite glimten i ögat hahaha, men det är jobbigt fysiskt med tanke på min smärta i nacken och ryggen och att ta mig upp ur sängen har jag aldrig haft problem med innan.
Så först sa de att de ville att jag skulle visa de hur jag gör på britsen men sen sa de att de vill nog se det här på riktigt, i verkligheten satt säga. Så på måndag, nästa måndag så kommer de hem till mig klockan 8 på morgonen för att se hur jag tar mig upp ur sängen, hahaha, känns ju inte alls konstigt men det känns ändå jättebra att de gör det och så att de får se hur kämpigt det är. Mamma har dessutom en extra nyckel till mig som de kommer att få låna så de kommer in själva genom mina båda dörrar då jag ska visa hur jag kliver upp på mornarna. Jag har inga som helst problem med sånt, jag tycker att det är helt okej och tycker att det är bra att de får se, men samtidigt så känns det väldigt privat också, jag kommer ju liksom ligga i min säng alldeles nyvaken när de kommer liksom, men med nattlinne på såklart, hihi! Men ändå, det känns rätt privat, men de gör ju det av en anledning och för en bra sak så det känns ändå okej.

Medans jag satt där på britsen kollade de lite saker, bland annat hur jag sitter, om jag kan ta armarna bakom huvudet, till munnen osv och hur ryggen ser ut, den såg bra ut så det var ju bra. Jag fick även göra gime me five med min fysioterapeut, med både vänster och höger.
Det tog rätt långt tid med det första, pratet och frågorna osv, nästan 50 minuter.

Sen fick jag lägga mig på rygg också började de med armarna och händerna, en hand och arm i taget såklart. Min vänster arm och hand är ju värst men igår var det faktiskt höger som var bråkigast. Men jag har ju fortfarande problem med handleden på höger så det gjorde lite ont när de höll på att vrida och vända på handen och handleden.

Vi har det faktiskt ganska roligt där på britsen ändå, vi skrattar och pratar och de är så roliga ibland så det är faktiskt inte bara jobbigt att gå på dessa mätningar! Det kommer ni att se på mig på bilderna! :) Det som är jobbigt är att kroppen vill hjälpa till, den vill hjälpa men det är precis det den inte ska plus att det är jobbigt att slappna av, men det är enbart mina uppgifter på britsen. Min arbetsterapeut sa det flera gånger som vanligt ”slappna av” och ”andas”, och att “din enda uppgift är att inte göra någonting och att slappna av, du får inte hjälpa till”, hahaha lättare sagt en gjort! :)

Under tiden slänger de ur sig konstiga bokstäver och siffror som de skriver ner på papper, fattar ingenting. Men det är för att de ska jämföra med de tidigare siffrorna för att titta på om jag har blivit stelare eller inte, det är det som CPUP är till för. Efter armarna kom benen, jag har lite lättare för att kontrollera mina ben så det kändes bättre. Men herregud vad stelt det var kände jag, vissa rörelser, och de räckte bara med att min arbetsterapeut tittade på mig vissa gånger så viste hon att det var stopp eller att det gjorde ont. Benen är inte så spattiga som armarna kan vara men de är stela. Sen drog de ner mig till slutet av britsen också gjorde de en mätning som de alltid gör och kollade bäckenet. Min arbetsterapeut får dessutom hålla i det benet som min fysioterapeut mäter och håller på med under alla moment i CPUP mätningen då det andra benet ofta vill smita iväg så ja, därför behövs det två personer på dessa CPUP mätningar. Men man märker definitivt att de är vana vid sånna kroppar som min och det är så skönt, det känns som att de gör allt på rutin (det kanske inte är så konstigt heller eftersom att de gör CPUP typ dagligen, kanske inte riktigt dagligen, men det är ju deras jobb liksom) och ibland känns det som att de kan min kropp och mina spänningar bättre än mig.

Efter det var det faktiskt klart, jag tyckte att det gick rätt fort ändå och jag behövde inte ligga på mage denna gång, varför vet jag faktiskt inte. Min arbetsterapeut sa sen att hon har ett filmprojekt som hon skulle vilja ha med mig i och det var då att jag skulle smöra en macka och hälla upp ett glas vatten. Jag ställde såklart upp då jag tycker sånt är lite roligt, men min arbetsterapeut ville nog ändå att jag skulle göra det just som en del i CPUP mätningen. De har ett kök på habiliteringen så dit gick vi. Jag brukar ju aldrig göra mina mackor själv just för att det tar så otroligt mycket energi.

När jag kom in där stod det en macka på bordet, ett smörpaket, ost och ett glas med en vattenkraff bredvid. ”Detta ska bli intressant” sa min arbetsterapeut hahaha, det tyckte jag med! :) Så jag började med att sätta mig där och min fysioterapeut började att filma. Det gick faktiskt oväntat bra att smöra mackan, sen kom dock ett problemhinder, osten var nämligen i en påse och på påsen var det en knut och den var tyvärr lite för hård så den fick min arbetsterapeut hjälpa mig med. Men sen fixade jag faktiskt resten själv. Det gick ändå hyfsat bra med att skiva osten, den gick bara lite sönder där jag höll i den med min andra hand, hahaha, då skrattade jag lite men annars fixade jag att hyvla osten och lägga den på mackan. Sen var mackan klar och då var det dax att fylla på vatten i glaset så jag gick med kanan till diskhon, fyllde kanan med vatten, gick tillbaka till bordet och hällde upp vatten i glaset, det gick väldigt bra och sen var mellanmålet eller frukosten färdig! Det tog mycket på krafterna men jag fixade det!

Sen satt vi bara och pratade en stund, bokade tiden för hembesöket nästa måndag och pratade lite allmänt. Sen var CPUP över för detta året och jag var verkligen helt slut, ungefär två timmar senare, det var jobbigt som jag hade förberett mig på, men jag tyckte ändå att det gick över förväntan. Men det var väldigt välbehövligt detta och skönt att få diskutera med de om min bråkiga kropp som jag har levt med i sommar. Men jag sa faktiskt att det blev en helt annan kropp när jag kom ner till Kroatien, sån skillnad.

Nu blir det spännande och se om kroppen har blivit sämre eller bättre på två år eller om det är ungefär likadant. Det blir även spännande och intressant vad de säger på hembesöket nästa vecka och om mitt lilla projekt som jag har för mig varje morgon när jag ska upp! :)

Det är ändå inte så tråkigt att vara CP trots allt! :)